Jeg har skrevet mye om viktigheten av det og kunne akseptere seg selv. Det og kunne se seg i speilet, og finne alle de positive tingene istedenfor at man alltid skal lete etter feilene. Jeg blir så uendelig glad når jeg møter mennesker som velger å fokusere på det å leve, mennesker som for lengst har akseptert seg selv, og som ikke bruker all energi på å tenke negativt om seg selv. Det er så flott når mennesker ikke bryr seg katta om de ekstra kiloene de har, de bryr seg heller ikke om grevinnehenget, eller om andre ” skavanker ” de må ha – de stråler, og fokuserer på å gjøre maksimalt ut av det livet de lever. Jeg blir så imponert, jeg blir så glad, og jeg skulle så gjerne ønske at det var meg som kunne være SÅ avslappet. Jeg vet jeg er på vei dit, for det er dit jeg vil, og jeg er veldig fornøyd med det jeg har oppnådd. Man må akseptere, og legge mye bak seg om man skal klare å se hvor flott man egentlig er, og klare å se hvor mange verdifulle egenskaper man faktisk har.
Jeg har fått mange henvendelser den siste tiden fra dere som leser bloggen, og dere skal vite at jeg setter utrolig stor pris på alle meldingene som jeg får. Takk for at dere tar kontakt, og takk for at dere viser meg tillit! Mange av dere som leser bloggen min vet at jeg sliter med flere utfordringer enn vekten min, og har henvendt seg fordi de tror de har lipødem, eller lymfeødem. Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus på at mange kvinner der ute sliter med det samme som meg, men de vet det kanskje ikke. Mange går livet igjennom med plager som man kanskje kunne ha lettet på om man bare hadde visst, man hadde fått en del svar på hvorfor ting var som de var. Hadde jeg fått diagnosen mye tidligere enn hva jeg gjorde, så hadde nok ikke jeg hatt så store tømmerstokker av noen bein som det jeg faktisk har. Beina mine hadde nok ikke vært i stadiet de er i om noen hadde visst, og om noen hadde fortalt meg. Det er bittert å tenke på, men jeg har lagt bitterheten bak meg. Selv om verden går videre, og legevitenskapen går videre, så er det fortsatt bare en mikroskopisk del av legene i dette landet som vet om den ene av diagnosene mine, en diagnose som ble kjent på 40 tallet! Derfor har jeg lyst til å sette litt mer fokus på dette på bloggen i dag.
Det at mange av oss bærer en del kilo for mye har mange årsaker, og man skal være veldig forsiktig med å være en bedreviter, og dermed tro at all overvekt handler om for mye mat, og ingen mosjon. Noen er absolutt overvektige av nettopp disse to grunnene, men bak all maten, og 0 mosjon, så ligger det som regel en årsak. Hos veldig mange andre, så handler også overvekt om sykdom, men hvem av oss vil vel gå med lapp rundt halsen som forteller verden at man er stor fordi man er syk? Mye av min overvekt handler om sykdom, og jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hatt lyst til å hyle ut at det ikke bare er min skyld at jeg er stor, i alle fall ikke bare min skyld. Denne lappen rundt halsen har fristet mange ganger, men samtidig, hvorfor skal jeg unnskylde meg? Jeg vet at jeg ikke sitter i en stol, og spiser chips, og drikker cola hele dagen. Jeg vet at jeg har en aktiv hverdag, og jeg vet at deler av kroppen min er syk. Likevel føler jeg ofte at det ikke holder at jeg vet hvorfor ting er som de er, jeg føler at samfunnet må vite hvorfor visst de skal godta meg for de ekstra kiloene man har.
Jeg har vært en størrelse for stor hele livet. Jeg vet foreldrene mine tidlig tok tak i det at jeg var stor, men verken lege, eller helsesøster var bekymret. Valpefettet var ikke bare valpefett, og på vekta i 5.klasse sa skolelegen at jeg var tjukk…Mamma reagerte på at det spesielt var beina mine som var så store. Allerede på barneskolen, så slet jeg med å få bukser som passet over spesielt leggene. Problemet med å få bukser som passet bare fortsatte etter hvert som jeg ble eldre. Etter hvert som jeg ble voksen, så hadde beina egentlig bare blitt større. I tillegg fikk jeg lett blåmerker bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også. Beinene fortsatte å endre seg. Jeg fikk store ” poser ” ved knærne, og ikke bare er de stygge, men de lager også store problemer i forhold til bukser.
Etter en større operasjon i 2002, så ble beina bare enda verre. Legene så det, men verken sa, eller gjorde noe. Legene på kvinneklinikken visste hvorfor, eller burde ha visst hvorfor. Leggene var som tømmerstokker. Jeg har vært så mye i kjelleren på grunn av disse vanvittige tømmerstokkene av noen bein, og det har tatt meg mange år for overhode å klare og akseptere sykdommen. Hvorfor meg? Hvorfor skal jeg slite med dette? Hvorfor var det akkurat jeg som fikk sykdommen, og kunne jeg ha gjort noe for ikke å få dette? Jeg kunne ikke ha gjort noe. Den ene sykdommen er medfødt, og beina mine ble enda sykere etter operasjonen i 2002.
Jeg er født med lipødem, noe jeg ikke visste før jeg traff en svensk fysioteraput for ca 2 år siden. Jeg skal ikke bruke masse tid på å forklare fra A til Å, men lipødem er fettvev som danner seg fra midjen, og ned til anklene. Lipødem er fett som ikke forsvinner. Hvorfor det er sånn er det ingen som vet. Lipødem er en gåte som ennå ikke er løst, og som kun rammer kvinner. Fettet kan ikke slankes bort – jeg kan ikke gjøre noe verdens ting for å få det til å forsvinne! Det har vært tøft og akseptere. Etter den store operasjonen i 2002, så utviklet jeg også lymfeødem. Jeg visste at ødem var hevelse i kroppen, men mer enn det visste jeg ikke. Både lipødem, og lymfeødem er kronisk, og dette vil følge meg livet gjennom. Jeg kan bli bedre, ødemene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet vårt jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon. Hos meg var operasjonen årsaken. Legen visste lite. Jeg leste, og leste. Jeg brukte en haug av timer på å lete etter informasjon på nettet, og takket være meg selv, så fant jeg en fysioteraput her i Kristiansand som var spesialutdannet innen lymfedrenasje, og selv med for mange pasienter, så tok hun meg inn, og jeg møtte en engel 🙂 Etter hvert møtte jeg en engel til, og takket være disse to fantastiske fysioteraputene, så fikk jeg den hjelpen jeg trengte, og jeg fikk en mye bedre hverdag, ikke minst mentalt. Det er så utrolig viktig å møte de riktige menneskene som virkelig er der for deg, og som bryr seg slike mine to fysioteraputer har gjort hele veien. Huden min på leggene er til tider knallhard, og det er her fysioteraputen kommer inn. Det jobbes med drenasje, og det er så viktig at huden mykes opp.
Hverdagen med lipødem/lymfeødem har vært tøff. Det er ikke lett å akseptere at man er kronisk syk, og det er ikke lett det og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så klarer jeg det skritt for skritt. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Jeg føler jeg er i ferd med å vinne kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men jeg prøver da å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har disse tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Engel nummer 3, den mest fantastiske legen ved Sørlandet Sykehus fortalte meg så mange ganger hvilken solskinnshistorie min historie ble, og det er dette jeg tenker på når beina plager meg som mest.
Lipødem i ulike stadier
Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så fort. En gang i uken får jeg lymfebehandling. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, og taping – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Jeg er sikkert ikke den flinkeste jenta i klassen som følger alt jeg burde fra A til Å i forhold til feks kompresjon, men jeg har laget et opplegg som fungerer optimalt for meg for at jeg skal kunne leve med dette på en god måte. Jeg kan ikke være fanatisk, jeg må ha små pusterom, jeg må være rampete i blant. Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare. Om nettene har jeg på meg nattstrømper som skal jobbe med å holde huden myk, jeg har en fantastisk maskin her hjemme, en pulsator som jeg legger beina mine i, og som gir meg drenasje. Det finnes heldigvis mange hjelpemidler som man kan ta i bruk, og som gir oss en mye bedre hverdag om man er flink til å bruke det. Det er oppturer og nedturer når man lever med lymfeødem. Jeg har stelt mange sår, hatt mange infeksjoner, det er hud som væsker, men jeg har også flere oppturer som å oppleve at leggene faktisk blir mindre. En slik opptur har jeg akkurat nå. Kompresjonsstrømpene mine som er ganske så nye, de må nå byttes ut med strammere strømper fordi leggene er blitt mindre. Sånne oppturer gir meg ett lite håp om at jeg kanskje en dag kan oppleve å få kjøpe meg bukser i en stormotebutikk, kanskje kan jeg en dag slippe å få sydd bukser? Kanskje vil jeg få oppleve mindre infeksjoner, og mindre sår? Huden min er for tiden så myk, og fin, og sånne opplevelser trenger jeg virkelig innimellom. Leggene blir noe mindre etter hvert som tiden går, men det viktigste er å holde huden myk. Treningen jeg er blitt så flink med, den hjelper også. Jeg vet også at om jeg når målet mitt, og mister den vekten jeg ønsker, så vil jo helt klart beina bli noe mindre, og de vil bli mye mer glade 🙂
Jeg har MYE vekt i beinene mine, og spesielt i leggene. Jeg vet at mye av overvekten min ligger der, og jeg vet at lipødemet gjør at en del fett ikke vil forsvinne fra kroppen min. Alt de andre er jeg i ferd med å gjøre noe med. Det skremmer meg hvor lite leger vet om både lipødem, og lymfeødem. Det virker som om det ikke er ” in ” blant leger og kunne noe særlig om dette. Det er ikke viktig nok. I Norge er det ingen leger med ren spesialkompetanse på dette, men der er likevel leger som kan sette en diagnose. Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det finnes hjelp til å få en bedre hverdag. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier. Ta kontakt med legen din, og be om en henvisning til de som kan noe om både lymfeødem, og lipødem. Ikke bli overrasket om legen din sitter som et spørsmålstegn når du nevner lipødem, de fleste aner ingenting om det. Derfor er det viktig å bli henvist videre. Jeg legger ved et par linket som jeg vil anbefale dere å lese. De omhandler lipødem, og lymfeødem : http://www.lymfoedem.no/PDF/11_1_Lipodem.pdf og http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/blod/lymfodem-1521.html
