Den smertefulle sykdommen

Noen antar at mellom 20-40000 norske kvinner lider av sykdommen. Noen tyske klinikker mener at så mye som 11% av et lands kvinner har sykdommen. De fleste uten å vite det.Hvorfor skal så mange kvinner gå rundt i smerter uten at leger tar dem på alvor? Hvor langt skal det gå før man får den hjelpen man trenger? Så langt at sykdommen er blitt så invalidiserede at man faller ut av både arbeidslivs og det sosiale livet? Er det fordi ingen menn har sykdommen at leger ikke tar oss kvinner på alvor?

I likhet med mange andre, så merket jeg i puberteten at beina mine vokste. og det i en helt annen takt enn overkroppen. Verken jeg eller foreldrene mine tenkte så mye over det. Jeg ar alltid vært ei stor jente, og beina var vel som de var av den grunn tenkte vi. Jeg har alltid vært aktiv, men jeg husker at jeg hadde endel smerter, beina var tunge å dra med seg rundt. Jeg fikk veldig lett blåmerker. Til tider så jeg ut som et blått kart. Ingen tenkte noe over det. Sånn var det bare. Etter jeg fikk datteren min, så ble alt mye verre. Etter kreftoperasjonen ble det virkelig ille. Nå er beina mine svære. Jeg kaller de tømmerstokker, for jeg føler det er sånn de ser ut. Jeg vil helst gjemme dem vekk. Det er ingen god følelse å være annerledes. Det er ingen god følelse å kjenne seg tjukk og samtidig vite at mye av det jeg bærer på ikke kan slankes bort.

Denne uken hadde Norsk lymføem og lipødemforbund som jeg er leder av vår aller første fagdag. En dag hvor vi ønsket å invitere fagfolk og helsepersonell til å få informasjon om to skjulte sykdommer. Vi ønsket å gi medlemmer og andre interesserte den samme informasjonen. Vi ville også snakke om livsglede når sykdom inntreffer. Lymfødem er noe mer kjent blant legene enn lipødem, men også lymfødem trenger helsepersonell mer kunnskap om. Man trenger flere fysioteraputer som kan behandle, og man trenger lik helsehjelp over hele landet. Leger må gi informasjon om at lymfødem er en av senskadene man kan få etter kreft. Informasjon og behandling er stikkordene. Ingen fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter min kreftoperasjon hvor de fjernet lymfeknuter. Ingen reagerte da jeg på kontroll etter kontroll lurte på om noen visste hvorfor beina vokste så. Hadde jeg bare visst tidlig, så hadde nok ikke mine bein vært så store som de nå er. Kanskje hadde jeg klart å holde sykdommen i sjakk. Klart jeg har vært mye sint på grunn av dette, men det hjelper ikke å være sint og bitter. Jeg måtte lære meg og akseptere om livet mitt skulle bli godt å leve. Jeg overlevde kreften, og jeg ble en solskinnshistorie som min fantastiske lege, Steinsvåg hele tiden sa til meg. Beina er prisen jeg måtte betale, og etter å ha kjent på skam og bitterhet lenge, så betaler man gjerne den prisen for å få livet i gave.

Lipødem er en smertefull sykdom. Det er et vanskelig arbeid vi har foran oss for  få leger og spesialister til å se oss, høre oss og tro oss. En lege jeg snakket med sa at den beste måten å få oppmerksomhet på er å stå på barrikadene. Han mente vi måtte gjøre som puppedamene gjorde da de krevde fortgang i rekonstruering av bryst. De viste puppene sine – vi må vise beina våre. Kanskje er det den måten vi kan nå frem på. Kanskje må vi vise verden hvordan beina våre faktisk er. De enorme smertene våre kan vi ikke vise, men vi kan vise hvordan et lipødem ser ut i de ulike stadiene, og vi kan vise hvor ille det kan bli om man ikke blir trodd og får hjelp. Mine bein er uten håp. Pr. i dag det kun en ting som hjelper, og det er en spesiell type fettsuging hvor man fjerner flere liter væske. Resultatet for de fleste er selvsagt en mindre omkrets, men det viktigste er at smertene forsvinner, og man får livet tilbake. I dag må man ta opp lån for å få gjort denne type fettsuging fordi staten ikke dekker dette. Hvor lenge skal kvinner sette seg i gjeld for å få den hjelpen de trenger, og hva med disse som ikke kan ta opp lån? Vi snakker om kostbare operasjoner.

Omgivelsene ser bare tjukke kvinner. Ingen vet hvorfor, og ingen kjenner historiene våre. Ingen kjenner de intense smertene, ingen kjenner hevelsene, ingen kjenner hvordan det er å ha en hud som er så sprengt at den nesten sprekker, ingen kjenner fortvilelsen over at aktivitet for mange er en utfordring, ingen kjenner fortvilelsen over at bevegeligheten er blitt så redusert for mange at man sliter i hverdagen og man sliter på jobb, ingen kjenner på den store skammen over egen kropp, og ingen kjenner på stigmatiseringen vi møter fordi samfunnet bare ser at vi er tjukke. Vi snakker om år med sårhet, stigmatisering og smerte

Jeg har skammet meg mye. Skammen over de store, stygge beina mine har hatt en stor plass i livet mitt. Det å vise beina mine, det koster fortsatt mye. Jeg skammer meg fortsatt, men kun i perioder. Jeg har lært og akseptere, og faktisk kjenne på takknemlighet over livet, at kreftsykdommen ikke vant over meg. Men det er perioder hvor beina er så hovne og smertefulle at jeg er sint, og fortvilet. Det er ganger hvor jeg kjenner på at jeg helst vil gjemme beina bort. I dag når jeg sitter her og blogger, så er beina veldig vonde. Jeg kjenner hvor sprengte de er, og jeg kjenner at kompresjonsstrømpene skulle ha vært tatt på med en gang jeg stod opp.

I dag har jeg lyst at dere skal lese en artikkel som ble publisert på vi.no denne uken. En viktig artikkel : https://www.vi.no/helse/cecilies-bein-vokste-ustoppelig/71683215

Dersom du bor i Bergen, så skal NLLF ha fagdag der førstkommende torsdag kl.19.30. Fagfolk kan komme kl.17.00. Stedet er Lærings og meistringssenteret.

Bor du i Trondheim, så er du velkommen til fagdag torsdag den 7.november kl.19.00. Her kan fagfolk komme kl.1630. Stedet er Comfort Hotell Park.

Under fagdagene så møter du våre fremste på lymfødem og lipødem samt at Lise Askvik snakker om livsglede når sykdom inntreffer.

For to uker siden hadde jeg en giveaway på bloggen hvor du kunne vinne en Levis bukse, og en Levis t-skjorte i plus size. Er det ikke fantastisk at man får Levis i plus size. Vil du være med i trekningen, legg igjen en kommentar,så har du fortsatt mulighet til å være med i trekningen. Trekningen skjer i morgen.

Lurer du på noe om lipødem el lymfødem, så sjekk ut NLLFs hjemmeside nllf.no

Jeg vet jeg banner i kirken….

Jeg vet jeg banner i kirken, men jeg gjør det likevel. Jeg vet vi har ventet på sommer, og jeg er superglad på alle solhungrige nordmenns vegne, men jeg klager likevel : Dette er for varmt for meg.

Jeg skal aldri bli pensjonist i syden slik mange ønsker. Det er så flott å være brun og fin, men min kropp blir ikke bortskjemt med sol. I alle fall ikke underdelen min. Beina mine har vel sånn sett ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg tilbake i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin overalt jeg, det er jo så flott å være sommerbrun. Jeg har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun. Kanskje selvbruningskrem er noe for meg, eller spraytan. Vel, det siste er uaktuelt det også…jeg hadde aldri vist min kropp inne i ett slikt kabinett. Så da ender jeg vel på en selvbruningskrem dersom jeg var garantert å slippe skiller. Å se at man har brukt selvbruningskrem, det er ikke akkurat lekkert.

Det er jo en god grunn for at disse dagene blir for varme for meg. Grunnen er lipolymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte, de blir enda verre nå i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men de blir nå det. Beina sprenger noe enormt. Huden er steinhard, og beina verker veldig. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina er rett og slett skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de i varmen. På dager med en helt annen temperatur, så føles beina mine veldig fine. Klart de kan være både hovne og sprengte, men ikke på langt nær slik de er nå i varmen.

Jeg ” klager ” liksom ikke bare for å klage. Jeg vil ikke være vrang og vanskelig, eller sees på som ei som aldri blir fornøyd, men for mange er såpass varme dager en utfordring. Når jeg sitter i loftsetasjen min en søndag morra og blogger, så ser jeg at det er overskyet ute i dag, og en litt annen temperatur. Jeg tenker det er helt ålreit at det nå skal bli noen dager uten den intense, varme solen…men dagen i dag skulle jo sånn sett bli varm.

For å sette deg litt inn i problematikken. Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper i denne varmen. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men jeg ser at jeg har klasse 3 som er de nest tykkeste. Det er nesten tortur å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt, og selv om kompresjon hjelper på hovenheten, så svetter hele kroppen når kompresjonsstrømpene er på. Jeg bruker jo lårstrømper i det daglige. Nå har jeg måttet bruke knestrømper noen dager. Går jeg uten, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt.

Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir. Jeg hovner fort opp, men så er det prisen jeg må betale. Jeg liker å gå i sandaler om sommeren, og det er ikke akkurat verken lett eller pent med kompresjonsstrømper på. Jeg har ingen hevelse i føttene, så da fungerer det fint å gå barbeint i sandaler.

Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet og lipødemet forverrer seg når det blir en slik varme som vi har nå. Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, så det er klart at det også er rimelig varmt å gå med langbukser på slike dager som vi har nå. Har hatt litt skjørt på meg, og lang kjole, og det hjelper jo litt. Eller de tynne, nye sommerbuksene mine. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone.

Bading har det heller ikke blitt så mye av. De fleste badeplasser er overfylte når det er så varmt, og dere vet hvordan det er med meg og badedrakt når der er andre mennesker i nærheten. Her må jeg også legge til at på flere av reportasjene som har vært på nyhetene til både TV2 og NRK, så har man sett flotte, store kvinner i badedrakter på stranden, så da ble det tent et håp om at jeg kanskje er der selv en dag….neste sommer kanskje…neste sommer er klassisk 🙂

Som leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund, så har jeg de siste dagene fått flere telefoner fra fortvilte personer som har så hovne bein, og som er blitt enda verre nå i varmen. Dette er i tillegg personer som ikke aner om de har lymfødem eller lipødem, men felles for de alle er at de tror selv de har en av sykdommene, men så har de en lege som ikke tror på de. Leger som mener det er vann i kroppen, eller varmen, så da er det ingenting å bekymre seg for. Jeg er sikker på at flere av dere som leser bloggen også kjenner på lignende utfordringer i varmen, eller utfordringer som blir verre i varmen.

Hverdagen med lipødem/lymfødem kan være tøff. I denne varmen er det ekstra tøft.  Mange kvinner, og menn der ute har det garantert som meg. Sliter du med hovenhet og verk uten å vite hvorfor, så ikke gi deg før du har svar. Om legen ikke tar deg på alvor, så tar du kontakt med en fysioteraput med utdannelse i lymfedrenasje. Oversikten over disse fysioteraputene finner du på nettsiden til NLLF : www.nllf.no

Jeg vet jeg kastet inn en brannfakkel i dag, og bannet høyt i kirken, men jeg hater ikke sol og varme. Jeg ønsker ikke dårlig vær. Jeg ønsker meg bare en litt lavere temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Så må jeg vel få meg en selvbruningskrem jeg da, så det kan se ut som om beina har ligget i solen i timesvis 🙂

Neste helg skal jeg vise dere noen virkelig go’biter fra et nytt, danske merke som jeg har blitt kjent med. Bare å glede seg!!

 

 

Sier legen at du er for tjukk?

Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Man regner med at så mange som 100000 norske kvinner har lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Vi vet at en del kvinner har forlatt arbeidslivet, og gått over på uføretrygd.

Veldig mange kvinner i Norge går daglig rundt med vonde, hovne, smertefulle bein, og ingen kan fortelle dem hvorfor. Også mange unge jenter utvikler lipødem i puberteten. Volumet fra livet og ned øker, man må ofte legge treningen på hylla fordi smertene blir for intense. Når skal norsk helsevesen ta oss på alvor, og gi oss nødvendig hjelp? Hvorfor blir vi med lipødem bare sett på som feite? Hvorfor tror ikke legen på oss når vi forteller om hvordan hverdagen vår er? Hvorfor er vi bare tjukke, og må slanke oss? Når skal vi sett, hørt og trodd? 

Tirsdag var den internasjonale lipødemdagen, og mandagen hadde NLLF markering på Eidsvolls Plass utenfor Stortinget. Det er første gangen vi har en slik stor markering. Vi gjennomførte, og vi har all grunn til å være stolte. Markeringen utenfor Stortinget ble avsluttet med et kveldsmøte hvor bla dr. Stefan Emmes deltok. Emmes er blant våre fremste på lipødem, og foretar private operasjoner i Bergen. Utenfor Stortinget fikk vi også møte to kvinnelige helsepolitikere fra Høyre. Både Torill Eidsheim og Guro Angell Gimse lyttet og lærte, og begge ønsket å gjøre noe i kampen for diagnostisering og retten for operasjon gjennom det offentlige.

 

Alle disse har lipødem i ulike stadier.

Man anslår at ca 350 millioner kvinner i verden har lipødem. Det er nok også store mørketall, da mange har sykdommen uten å vite det. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og hofte og sete-partiet, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

“Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere.

Nå i voksen alder, så ser jeg at ting endret seg for meg i puberteten. Jeg skjønte det ikke da. Jeg hadde bare store lår og legger. Jeg ser på bilder fra tenårene at det var da beina begynte å øke i volum. Min mor som absolutt ikke er overvektig, hun sliter også med store bein. Søsteren min har også fått diagnosen lipødem. Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten, under svangerskap, og i forbindelse med overgangsalder, altså ved hormonelle forandringer. Som tenåring blir du kanskje plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje er man til og med mer aktiv enn klassekameratene, men er likevel større rundt hofter og bein enn noen av de andre. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det min hud er hard, lite elastisk og huden på beina er flere steder mindre pen. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Man får veldig lett blåmerker, det er for mange smertefullt og bare berøre huden. De fleste opplever smerter og ømhet i legger og lår. I tillegg har man ubehag og tyngdefølelse. Tretthet og lite energi er også typisk ved lipødem.

 

Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier:

 

Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken.

Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av lipødemet.

Type 3: Man finner lipødem fra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene.

Type 4: Armene (og overkroppen) er berørt i tillegg til beina.

Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Lipødem stadium 1: Huden er enda myk og glatt.

Lipødem stadium 2: Huden har en svært bulkete overflate/ cellulitter. Lipomer kan utvikles. Kan forekomme eksem og rosen. Som ved lymfødem

Lipødem stadium 3: Vevet kan hardne og bli fibrotisk. Hud, fettdepoter og vev har begynt å «henge».

Lipødem stadium 4: Lipolymfødem. Man har utviklet i tillegg et lymfødem (hevelse/væskeansamling). I noen tilfeller utvikles kronisk venøs insuffisiens (svikt i blodkarene).

Hverdagen med lipolymfødem kan være tøff. Til tider utrolig tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Jeg fungerer fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy. Samtidig så kjenner jeg mer og mer på utfordringene som lipolyfødemet gir meg : Vonde bein, smertefulle bein, veldig hovne, sprengte bein. Jeg merker det i hender, fingre, jeg har stygge poser ved knærne som ødelegger så mye. Mitt største ønske er og kunne fettsuge disse posene. Men jeg har akseptert. Det er sånn jeg er. 

Behandling for lipødem er som ved lymfødem : kompresjonsplagg, bandasjering, pulsator og manuell lymfedrenasje. Vanndrivende medisiner har ingen effekt verken på lipødem, eller lymfødem, så si nei om legen vil skrive ut resept på dette til deg. Dietter og slankekurer fungerer heller ikke. Fettmengden kan i dag reduseres ved hjelp av en spesiell type fettsuging. Denne er det i dag kun få leger som utfører her i Norge, så her gjelder det å gå til de som innehar denne kompetansen. Pasienter som har utført dette forteller om en forbedret livskvalitet. Pr. i dag dekkes ikke disse inngrepene av det offentlige, så her må man betale av egen lomme.

Mange kvinner der ute lever med lipødem uten selv å vite det. Kjenner du deg igjen i mye av det jeg skriver om i dag, så ta kontakt med en fysioteraput med tilleggsutdannelse innen lymfedrenasje. Man trenger ikke henvisning fra fastlegen lengre, så du kan selv ta direkte kontakt.  På hjemmesiden til NLLF, så finner du en oversikt over fysioteraputer som driver med lymfedrenasje. De fleste har nok venteliste, men ring likevel rundt. Du finner oversikten her :http://www.nllf.no/

Du kan lese mer om lipødem her http://www.nllf.no/lipodem/

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og tro oss. Jeg tror vi vinner kampen om diagnostisering, nødvendig helsehjelp og operasjon dekket av det offentlige. NLLF er i gang med et svært viktig arbeid. Ingenting er gjort med et knips, men kampen er i gang.

 

 

 

Å leve med tømmerstokker

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt med det! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan jo normalt slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg ikke blir slik jeg ønsker. Noe kan kanskje bli mindre, men mye vil forbli der…for alltid.

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Innlegget i dag er litt langt, men det er så innmari viktig, så ta deg tid til å lese.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem, eller lipødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet av begge sykdommene, menn kan bli rammet av lymfødem.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse.

Jeg har både lipødem, og lymfødem, noe som da kalles lipolymfødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i mye av dette. Lymfødem er mer kjent for legene enn lipødem. Lipødem er en sykdom svært få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men tall fra Tyskland sier at så mange som 10 % av et lands befolkning kan ha lymfødem, og lipødem.  Det er utrolig høye tall, og så sitter man her på berget om vet omtrent ingenting.

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. Man har hevelse i bena, men ikke i føttene.  Lipødem angriper kvinner. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem.

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfødem,og  lipødem. Jeg vet mange der ute kan lide av disse sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Leger må få større kompetanse. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

  • Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
  • Tap av elastisitet i huden
  • Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
  • Pasienten får lett blåmerker
  • Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
  • Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
  • Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
  • Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
  • Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
  • Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.
  • Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

 

  • Stadium 1: 

    Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

    Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

    Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

    Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

Symptomer på lymfødem er oftest:

  • diffust ubehag
  • tyngdefølelse
  • sprengsmerter
  • hevelse

Jeg har som nevnt en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem, i tillegg til ødelagt venesystem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Visst du tror at du kan ha lymfødem, lipødem, eller begge deler, så er det kanskje ikke så mye hjelp å få hos fastlegen din. ” Det er bare å slanke seg jenta mi” er et svar veldig mange har fått. På siden til Norsk lymfødem og lipødemforbundet, så finner du mye nyttig informasjon, bla så finner du en oversikt over de fysioteraputene med spesialkompetanse innen lymfødem. Disse kan hjelpe deg. Ta kontakt med forbundet, eller ta gjerne kontakt med meg om du ønsker mer informasjon. Meld deg gjerne inn i forbundet vårt – sammen står vi sterkere! Du finner nettsiden vår her : http://nllf.no/

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, akkurat nå er jeg nok inne i en litt tung periode. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute, og ikke minst unge jenter har garantert lipødem uten å vite det. Mange menn har utviklet lymfødem etter sykdom, ofte etter for eksempel prostatakreft. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.  Du har krav på svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor!

Norsk Lymfødem – og lipødemforbud har i tillegg til hjemmesiden vår også en Facebookside. Denne finner du her : https://www.facebook.com/lymfoedem/

 

Vi har trukket vinneren av den flotte treningstightsen. Den heldige vinneren ble : GRETHE M. HELGESEN!! Gratulerer så masse, Grethe!!  Jeg tar kontakt med deg i løpet av dagen.

Alt er ikke som du tror

Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og oppe tidlig. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er en god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Ingen smerte, ingen følelse av at det sprenger. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, men denne morgenen er en god morgen for beina mine.

Jeg får mange henvendelser fra lesere som har det som meg. Noen har fått en diagnose, andre har ikke. De uten diagnose de vet bare at noe er galt, men ingen kan fortelle dem hva. Det er fortvilende at vi bor i et land hvor leger og helsepersonell vet så lite om spesielt lipødem, men kunnskapen kunne klart også vært mye større rundt lymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom, og da er det nok dessverre sånn at det ikke er spennende nok for leger å fordype seg i.

I dag hadde jeg lyst til å skrive litt om min lymfehverdag. Jeg har lyst til å skrive om tømmerstokkene mine som jeg har slitt lenge med å akseptere at er så store som de er. Om bein som er tykke, harde, ømme, og vonde. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein.

Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går nesten aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker. Slike som meg burde fått offentlig støtte til basseng hjemme i hagen, eller så burde svømmehallen vært lukket visse perioder en dag i uken slik at vi også kunne fått gleden av å bade, for jeg elsker å bade! Det er sikkert ikke så mange som tror akkurat det i og med at jeg sjeldent beveger meg ut i vannet når det er mange rundt meg, men vann er deilig, og jeg storkoser meg.

Jeg er født med lipødem.  Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, de var store, og de var nok større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. Det var i puberteten det virkelig endret seg. Det var da jeg virkelig begynte å slite med store bein.

Etter hvert som jeg ble voksen, så ble beina bare større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten også. Jeg hadde disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. 

Ingenting hjalp. Da var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og legen hadde. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også.

Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for tre års tid siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem også. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til tømmerstokker! Legene så det, men verken sa, eller gjorde noe. De visste hvorfor, eller burde ha visst hvorfor. Leggene var såpass store at bukser på stormote butikker satt som pølseskinn om de i det hele tatt passet. Jeg har vært så mye i kjelleren på grunn av disse tømmerstokkene av noen bein, og det har tatt meg mange år for overhode å klare og akseptere sykdommen. Hvorfor var det akkurat jeg som fikk sykdommen, og kunne jeg ha gjort noe for ikke å få dette? Jeg kunne ikke ha gjort noe. Sykdommen er medfødt, og beina mine ble enda sykere etter operasjonen i 2002. At lipødem, og lymfødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med. Det ” vanlige ” fettet kan jeg slanke bort, lipødemfettet forblir i kroppen. 

Hverdagen med lipødem/lymfødem har vært tøff. Det er ikke lett å akseptere at man er kronisk syk, og det er ikke lett det og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, bein som verker, er ømme, og hovne, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skulle store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Om jeg ikke får bukser på butikker, så finnes det dyktige sydamer som kan hjelpe meg. Jeg føler jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå ha tunge dager, men jeg prøver da å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har disse tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke.

Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så kjapt. En gang i uken får jeg lymfedrenasje. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, pulsator og taping – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare. 

Jeg har lyst til å ta med kjennetegnene på lipødem :

  • Tunge og vonde bein
  • Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
  • Tynn midje, men brede hofter og lår.
  • Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
  • Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Kjennetegn på lymfeødem :

Hevelse, vanligvis i arm eller bein. Hevelsen kan etter hvert føre til at vevet blir hardt. Man kjenner det ofte som spreng, tyngdefølelse eller en udefinerbar følelse av ubehag i armen eller beinet.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Jeg lever veldig godt med mine tømmerstokkbein. Det har tatt tid og akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Jeg ble frisk etter operasjonen i 2002 – jeg fikk livet i gave . Til alle bedrevitere : dette er bare to av mange sykdommer som kan føre til høy vekt . Høy vekt har som regel en årsak . Og en viktig ting helt på slutten :  Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..

For mer om lipødem og lymfødem : www.nllf.no

Jeg reiser alene

I dag setter jeg kursen for Oslo. Med min flyskrekk så velger jeg bort fly om jeg kan, så i dag skal jeg ta buss. Selv med bussens 23 stopp, så er det behagelig med musikk på ørene, et blad med siste sladder, eller kjenner jeg meg selv rett, så sovner jeg raskt søtt. Det er ikke ofte jeg drar sånn alene, så jeg burde kanskje ha skilt som gir klar beskjed at denne damen reiser helt alene inn til store Oslo. Jeg skal bo på hotell rett ved bussterminalen, så da er jeg rimelig trygg på at jeg kommer dit jeg skal.

Torsdag skal jeg lede mitt tredje styremøte i Norsk lymfødem og lipødemforbund, NLLF. Jeg gleder meg. Jeg skal også delta på medlemsmøte i lokallaget vårt i Oslo og Akershu, og jeg skal ha et møte med gynkreftforeningen som har mange medlemmer med lymfødem. Jeg føler meg trygg i rollen selv om vi kun har hatt to møter. Jeg gikk til nye, ukjente oppgaver. Organisasjonsarbeid er helt nye ting for meg. Jeg har mye å lære, og mye å sette meg inn i. Jeg har lest og lest siden jeg ble valgt i april. Jeg føler jeg allerede har lært mye. Jeg føler jeg har god kontroll, jeg er varm i trøya, men så har jeg også ett fantastisk styre. Flotte, dyktige mennesker som ønsker det samme. Flotte lagspillere som alle ønsker den samme retningen for NLLF. Sammen er vi utrolig gode. Uten ett så godt styret, så hadde man heller ikke fått jobbet så godt som vi gjør. Det har vært en bratt læringskurve. Jeg leder et styre sammen med 6 kvinner, og en mann. Jeg vet ikke om det er han, eller vi som er mest heldige, men det skal bli fint å ha med en mann på laget. Der er nemlig også mange menn som får lymfødem, mange etter prostatakreft.

Om jeg ikke er den med mest organisasjonserfaring, så har jeg ett stort engasjement for saken, og jeg har masse personlig erfaring å ta med meg i arbeidet. Jeg har levd med lymfødem i snart 16 år, lipødem antageligvis enda lengre. Jeg har kjempet mine kamper for å bli trodd, for å få behandling, for å få den hjelpen jeg har hatt krav på. Den tidligere fastlegen min visste knapt hva lymfødem var, og lipødem, da skjønte han ingenting. Ikke var han så veldig interessert i å lære så mye om det heller. Han var vel mer skeptisk til det jeg fortalte enn interessert.

Det er slik så mange har det. Man blir ikke trodd. Legene vet så lite. Så istedenfor å ta pasienten på alvor, så skal man lide seg gjennom hverdagen med alle utfordringene det gir å ha både lymfødem, og lipødem. Mange har også en blanding, et lipolymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom. Det er nærmest kun kvinner som blir rammet, og da er det heller ikke like interessant for legene. Det skal da ikke være sånn. Vi er faktisk syke, men ingen ser det. Ingen tar oss på alvor. Ingen tror oss. Nå er det på tide at noen hører på oss, ser oss, og hjelper oss!

Jeg har mange tanker, og ideer som jeg har tatt med meg inn i arbeidet som styreleder. Tanker og ideer som forhåpentligvis vil være gode for forbundet, for medlemmene våre, for arbeidet med å bli synlige, og for arbeidet med å bli tatt på alvor blant politikere og leger. Jeg fikk en tillit fra landsmøtet, en tillit som jeg skal ta godt vare på. Det er så mange som tror på meg. Jeg håper jeg sammen med styret leverer. Jeg håper jeg blir en god leder. Jeg ønsker å være en leder som får styret til å jobbe godt sammen. En leder som lytter, som kan delegere, og som involverer alle. Jeg er ikke god på alt, men sammen med meg har jeg andre som er gode på sitt. Det er viktig at vi har riktige personer på riktig plass. At vi alle får jobbe med det vi er gode på. Det er viktig med en god tone, og det må være rom for smil og latter. Alt må ikke være alvor hele tiden. Jeg må være troverdig, og tydelig, jeg må motivere, og jeg må også våge å ta noen tøffe valg, og skjære igjennom om det trengs. Jeg håper jeg er de tingene.

Torsdag er vårt tredje styremøte. Vi er fra hele landet. Torsdag skal vi jobbe oss gjennom mange saker, og fortsette ett utrolig viktig arbeid. Man antar at 10 % av et lands befolkning har lymfødem, og lipødem. Det er utrolig høye tall. Det er bare en brøkdel som vet om det. Hvordan skal disse vite hva de feiler når legestanden ikke vet nok om sykdommene. Istedenfor går så mange rundt med hevelser, og smerter man ikke aner årsaken til. Hadde jeg visst mye tidligere at jeg hadde lymfødem, så hadde heller ikke mine bein vært som de er i dag. Jeg fikk INGEN informasjon verken på Radiumhospitalet, eller på kvinneklinikken ved Sørlandet Sykehus om at jeg kunne utvikle lymfødem etter kreftoperasjonen. Det er bittert å tenke på. Og hva med lipødem? Skal leger sitte uten informasjon om en sykdom som rammer så mange kvinner?  Vi har virkelig en stor jobb å gjøre, og vi, vi er i gang.

 

Les mer om NLLF og lymfødem her :   http://nllf.no/

Les mer om lipødem her : http://lipodembergen.no/hva-er-lipodem/en-detaljert-forklaring/

 

 

Fett er ikke ett fett

Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Rundt 100000 norske kvinner har lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Veldig mange kvinner i Norge går daglig rundt med vonde, hovne, smertefulle bein, og ingen kan fortelle dem hvorfor. Når skal lipødem bli anerkjent? Når skal norsk helsevesen ta oss på alvor, og gi oss nødvendig hjelp? Hvorfor blir vi med lipødem bare sett på som feite?

13.august er Arendalsuken i gang igjen. ” Alle ” er i Arendal denne uken. Her møtes aktører innen politikk, samfunns og næringsliv. Det er en politisk møteplass, og skal bla bidra til at organisasjoner og enkeltpersoner kommer i direkte kontakt med våre mest sentrale nasjonale aktører innenfor politikk, organisasjons- og næringsliv.

Norsk Lymfødem og Lipødemforbund skal også i år være tilstede med stand under Arendalsuken. Kanskje kan vi få viktige personer i tale. Kanskje kan vi nå frem til noen som kan få øynene opp for sykdommene våre. I år skal NLLF også arrangere debatt under Arendalsuken. Dette er noe vi gjør for første gang, og vi er veldig spente. I Arendal skal vi sette fokus på Lipødem, og debatten ” Fett er ikke ett fett ” blir en spennende debatt med ett uhyre viktig tema.

Man antar at rundt 100000 norske kvinner har lipødem. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn, og gi deg en resept på vanndrivende. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og eventuelt hofte og sete-parti, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem : Forandringen kan strekke seg fra hoften ned til anklene, og kan ramme over og/eller underarmer. Hevelsen slutter ved ankler og håndledd, altså er ikke føtter og hender påvirket. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. På leggene finnes hoveddelen av lipødemfettet på baksiden, mens det er forsiden på lårene. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Da finnes også mørkebrune pigmentforandringer av huden, som regel på leggene. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det er slik min hud er : hard, lite elastikk og med pigmentforandringer på leggene. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene. Mine hender, og fingre er også angrepet, men det er fordi jeg har lipolymfødem, altså en blanding av lipødem og lymfødem. Jeg har varige skader av lymfebanene.

Lipødempasienter har som regel innskrenket livskvalitet, som står i sammenheng med framgangen av utviklingen.

  • Den tydelige disproporsjonen fra beina (og armer) i forhold til overkroppen er ikke bare et kosmetisk problem. Det kan bli vanskelig å finne f.eks. passende sko fordi ankler er så store at det er umulig å få på seg støvletter e.l. om vinteren.
  • I varmt vær, etter mye ståing/gåing eller annen fysisk aktivitet lider pasientene ofte av spenningsfølelse og trykk-/berøringssmerter på huden.
  • Lipødempasienter får veldig lett blåmerker etter mindre slag eller støtt.
  • Huden i de rammete områder utvikler tiltagende cellulitt forandringer (appelsinhud).
  • Pasientene beskriver ofte en kuldefølelse i huden, uansett værforhold eller den reelle temperaturen.
  • Over tid blir fettmengden så stor, at det reduserer muligheten for fysisk aktivitet og mobilitet, både pga økt vektbelastning og innskrenket bevegelighet av leddene. Store fettputer på innsiden av lårene fører til feilstilling av beina, og med dette til tidlig slitasje av ankel-, kne- og hofteledd. Pasientene trenger leddproteser hyppigere og oftere enn andre mennesker.
  • Dessuten gnager innsiden av lårene mot hverandre og kan lede til sår og eksem.

Lipødem fører som regel før eller siden til en betydelig reduksjon av livskvaliteten, og tilleggsskader som gjør at pasienter kan bli invalidisert og uføre.Spenningssmerter i beina (og armer) kan bli så intense at kvinnene ikke lengre kan gå selv korte turer uten å måte hvile etterpå.Vekten av lipødemfettet er en tyngdebelastning for hele kroppen. Fettttputer redusere mer og mer for å kunne bøye ankel- og kneleddene; dette lager etter hvert betydelige problemer ved vanlig gåing, eller f.eks. trappestiging.

Vi har fire ulike stadier :

  • Stadie 1: Huden er fremdeles glatt, underhudsfett fortykket, fettstruktur finknudret
  • Stadie 2: Begynnende cellulitt forandringer, fettstruktur grovknudret
  • Stadie 3: I tillegg blir fett og hud stivere/fastere (fibrose), store deformerende hud/fettfolder på innsiden av knær og lår
  • Stadie 4: stadie 3, inkludert manifest lymfødem

Hverdagen med lipolymfødem kan være tøff. Til tider utrolig tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Jeg fungerer fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy. Samtidig så kjenner jeg mer og mer på utfordringene som lipolyfødemet gir meg, spesielt nå i varmen : Vonde bein, smertefulle bein, veldig hovne, sprengte bein. Jeg merker det i hender, fingre, jeg har stygge poser ved knærne som ødelegger så mye. Mitt største ønske er og kunne fettsuge disse posene.

Årsaken til lipødem er ukjent, og dermed finnes det ikke i dag en behandling som kan forebygge, eller helbrede sykdommen. Man kan pr i dag kun lindre plager, og behandle symptomer. Lymfedrenasje sammen med kompresjonsplagg er viktig for alle med lipødem/lipolymfødem. Dette hjelper på væskeansamling og trykk i vevet. Vanndrivende medisiner har ingen effekt verken på lipødem, eller lymfødem, så si nei om legen vil skrive ut resept på dette til deg. Dietter og slankekurer fungerer heller ikke. Fettmengden kan i dag reduseres ved hjelp av en spesiell type fettsuging som heter TLA. Denne er det i dag kun få leger som utfører her i Norge, så her gjelder det å gå til de som innehar denne kompetansen. Pasienter som har utført dette forteller om en forbedret livskvalitet. Pr. i dag dekkes ikke disse inngrepene av det offentlige, så her må man betale av egen lomme.

Mange kvinner der ute lever med lipødem uten selv å vite det. Kjenner du deg igjen i mye av det jeg skriver om i dag, så ta kontakt med en fysioteraput med tilleggsutdannelse innen lymfedrenasje. Man trenger ikke henvisning fra fastlegen lengre, så du kan selv ta direkte kontakt. På hjemmesiden til NLLF, så finner du en oversikt over fysioteraputer som driver med lymfedrenasje. De fleste har nok venteliste, men ring likevel rundt. Du finner oversikten her : http://nllf.no/    På samme side finner du også informasjon om Norsk Lymfødem og lipødemforbund, og du finner informasjon om både lipødem og lymfødem. Du kan også finne masse nyttig informasjon her : https://plastkir.no/behandlinger/fettsuging-liposculpture/lipodem/

Fredag 17.august inviterer Norsk Lymfødem og Lipødemforbund til debatt i Arendal. Der vil man bla møte Dr. Emmes som er en av få leger i Norge som driver med medisinsk fettsuging av lipødem. Riktig behandling, helseutvikling og livskvalitet er stikkord for debatten. Vi håper mange tar turen til Arendal denne dagen, og følger debatten vår. Debatten finner sted på No.9 kaffe og platebar mellom kl.11-13.00. Ellers er du også hjertelig velkommen til å besøke standen vår. Vi er på plass under hele Arendalsuken.

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og ikke minst godkjenne at lipødem er en kronisk, smertefull sykdom som så mange kvinner lider av, og dermed gi oss den hjelpen vi trenger. Vi gir oss ikke. Vi starter i Arendal…..

 

 

Kilder : Plastikkirurgisk Institutt AS og NLLF

 

En tåre i øyekroken

I dag sitter jeg med en tåre i øyekroken. En tåre for så mye egentlig, men mest fordi jeg føler at vi i går fikk markert Lipødemdagen på en god måte. Jeg sitter med så mange gode følelser rundt dagen i går. Kanskje er det nå ting løsner litt, at vi endelig kan få satt lipødem på dagsorden hos de som faktisk bestemmer. Jeg føler gårsdagen var en start, en liten en, men en viktig start. Vi hadde flotte damer som i går stod på stand bla i Oslo og Bergen. Damer som delte ut informasjon om sykdommen så mange kvinner har, men som der er så lite kunnskap om hos legene at de lider seg gjennom dagene uten noen form for hjelp. Når skal Helse Norge høre på oss, se oss og forstå oss? Er det nå vi faktisk må opp på barrikadene, og kreve?

Tusen takk til alle dere som i går både leste, og delte blogginnlegget mitt om lipødemdagen. Jeg har aldri tidligere hatt et innlegg som har blitt lest av så mange, og delt av så mange. Tåren i øyekroken er også av glede, og stolthet. Jeg håper alle som leste, og som lider uten å ha fått noe svar, at de ikke gir seg. Krev svar! Krev at du blir hjulpet. Ikke godta at legen sier du må slanke deg, og trene mer. Ikke godta vanndrivende medisiner sånn uten videre. Nå må jeg jo legge til at aktivitet er viktig da, så det bør man jo være flink på hver dag. Aktivitet og ett sunt kosthold er alltid gode ting.

Jeg har vært igjennom det som er av undersøkelser for å se på tilstanden på beina mine. Dette fordi jeg har lymfødem i tillegg til lipødem. Jeg har tatt lymfoschintigrafi for å se om væsken passerer som den skal. Lymfoscintigrafien viste at lymfevæsken hadde en liten passasje et sted, mens væsken andre steder ikke hadde noe passasje. Væsken møtte fort motstand. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor fort væsken møter motstand. Lymfebanene mine er ødelagt, så noe operasjon av nye lymfebaner vil aldri være aktuelt for meg. I tillegg har jeg mer lymfeødem enn man på forhånd hadde trodd.

På Nøtterøy tok jeg en spesiell ultra undersøkelse av venesystemet mitt. venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit på Nøtterøy Ultralydinstitutt var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange. Dette betyr et blandingsødem i tillegg til lipødem. De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. 

Min beste venn fremover blir kompresjonsstrømpene. Og nattstrømpene. Og pulsatoren. Bruken av kompresjonsstrømper er veldig viktig for at beina mine skal samarbeide best mulig. Jeg synes selv jeg er flink, men jeg er ikke fanatisk. Når jeg er lei av kompresjonsstrømpene, spesielt på de varme dagene vi har hatt i det siste, så kaster jeg de gjerne vegg imellom, og bare nyter noen timer uten. Det er spesielt når kvelden kommer at strømpene blir tatt av, og jeg skal love deg at det og da kunne ta av seg disse tykke strømpene, det er en fantastisk følelse. Jeg høres kanskje ikke så flink ut, men jeg er flink, og får skryt av fysioteraputen min…men for meg er det viktig å bruke strømpene slik at jeg ikke får et hat forhold til de. Jeg må gjøre slik jeg føler for. Dette er strømper for livet, og da må jeg kjenne på hva som er riktig bruk for meg. Hva andre gjør, og hva andre mener er riktig, det bryr jeg meg faktisk ikke om. Det er mine bein, mitt liv, og mine valg.

Jeg har alltid trodd at jeg ” bare er tjukk.” At jeg var en vandrende flodhest som aldri klarte å gå ned i vekt. Endelig skjønner jeg at overvekten ikke er årsaken til at beina mine er som de er, og jeg blir så sint når jeg tenker på hvor mange leger som har brukt dette mot meg i så mange år. Jeg gråt en tåre da dr. Sandberg i Porsgrunn som første lege ikke snakket vekt. Ikke en gang brukte han vekten min som en årsak. Sandberg var første lege som har vært helt klar på at mine utfordringer i beina ikke skyldes overvekt. ” Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Det var da tårene kom. Jeg som alltid har blitt møtt av leger som bruker vekten mot meg i alt. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Mitt lipolyfødem har ingenting med min overvekt å gjøre, men overvekten bedrer jo ikke situasjonen, så det at jeg nå så bevisst jobber for å gå ytterligere ned i vekt, det vil jo selvsagt bare være positivt.

Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, store romper, eller store armer. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Jeg har  ikke gitt opp håpet om en bedre kropp. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Dette “noe ” er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Jeg er i tillegg så heldig å få lov til å lede Norsk Lymfødem og Lipødemforbund sammen med en flott gjeng mennesker. Sammen tror jeg vi kan gjøre noe,  noe som vil være viktig for de som sliter med disse utfordringene dag ut og dag inn. Jeg tror gårsdagen var en liten, men viktig start.

Jeg har merket lipolymfødemet mye mer nå i sommer, og utfordringene har vært mye tøffere enn på lenge, men jeg kan ikke sette meg ned og synes synd på meg selv. Det er så viktig å endre fokus. Finne livsgleden. Finne de tingene i livet som gir glede, og mening. Beina er stygge, de er vonde, de er store, men de fungerer. De er i tillegg utrolig sterke. Jeg tenker på alle som kjemper en tøff kamp hver eneste dag, alle de som har det så mye tøffere enn meg. Joda, jeg kan klage, og jeg synes synd på meg selv i blant, men jeg må slutte å sørge, og være lei meg. Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, iallefall den som var for utfordringene jeg har, men tåren for glede og stolthet, den skal få være bittelitt til 🙂

For meg info om lympødem og lipødem : www.nllf.no

I dag er siste mulighet til å være med i trekningen om det flotte armbåndet fra Collection til en verdi av 299 kr. Sølvfarget wrap armbånd med nydelige perler.  Mange av armbåndene fra Collection finne si to størrelser, så her kan også kraftige håndledd få armbånd. Legg igjen en kommentar, og du er med i trekningen. Vi trekker en vinner i morgen. 

 

 

 

Å leve med tømmerstokker

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg ikke blir slik jeg ønsker. Noe kan kanskje bli mindre, men mye vil forbli der…for alltid.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye, mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Innlegget i dag er litt langt, men det er så innmari viktig, så ta deg tid til å lese.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem, eller lipødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet av begge sykdommene, menn kan bli rammet av lymfødem.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse.

Jeg har fått mange henvendelser etter at jeg skrev om lymfødem/lipødem på bloggen for en tid tilbake. Jeg har både lipødem, og lymfødem, noe som da kalles lipolymfødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i mye av dette. Lymfødem er mer kjent for legene enn lipødem. Lipødem er en sykdom svært få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men tall fra Tyskland sier at ca 3 % av et lands befolkning kan ha lymfødem, og lipødem. Det vil si at mellom 100-150000 personer i Norge kan ha en, eller begge sykdommene. Det er utrolig høye tall, og så sitter man her på berget om vet omtrent ingenting. Vi har ingen rene spesialister. 

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt.  Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. Man har hevelse i bena, men ikke i føttene.  Det er veldig sjelden lipødem angriper menn. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem. 

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfødem,og  lipødem. Jeg tror mange der ute kan lide av disse sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

  • Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
  • Tap av elastisitet i huden 
  • Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
  • Pasienten får lett blåmerker
  • Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
  • Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
  • Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
  • Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
  • Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
  • Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.
  • Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

  •  

    Stadium 1: 

    Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

    Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

    Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

    Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

Symptomer på lymfødem er oftest:

  • diffust ubehag
  • tyngdefølelse
  • sprengsmerter
  • hevelse

Jeg har som nevnt en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem, i tillegg til ødelagt venesystem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Visst du tror at du kan ha lymfødem, lipødem, eller begge deler, så er det kanskje ikke så mye hjelp å få hos fastlegen din. ” Det er bare å slanke seg jenta mi” er et svar veldig mange har fått. På siden til lymfødem og lipødemforbundet, så finner du mye nyttig informasjon, bla så finner du en oversikt over de fysioteraputene med spesialkompetanse innen lymfødem. Disse kan hjelpe deg. Ta kontakt med forbundet, eller ta gjerne kontakt med meg om du ønsker mer informasjon. Meld deg gjerne inn i forbundet vårt – sammen står vi sterkere! Du finner nettsiden vår her : http://nllf.no/

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute, barn, og unge har garantert lipødem uten å vite det. Mange menn har utviklet lymfødem etter sykdom. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.  Du har krav på svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor! Der finnes sider på Facebook for de av oss som har lymfeødem, og lipødem. Disse finner du her : https://www.facebook.com/lymfoedem/ , https://www.facebook.com/groups/149182971902542/, og her : https://www.facebook.com/groups/1506014652998277/

Ett nytt kapittel har startet

I går startet ett nytt kapittel i livet mitt. I går ble jeg vist stor tillit fra en herlig bukett mennesker som er sikker på at jeg det neste året vil gjøre en god jobb for en veldig viktig sak. Jeg er glad, ydmyk, stolt, og ikke minst, veldig spent. Noen nervøse sommerfugler er det også blandet sammen med alle de andre følelsene.

I går ble jeg valgt til ny leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund ( NLLF ). Det neste året skal jeg sammen med ett flott styre jobbe med å sette ett viktig fokus på lymfeødem og lipødem, to sykdommer som det er altfor lite kunnskap om.

Man regner med at mellom 100-150000 nordmenn har lymfødem, eller lipødem. Likevel har vi ingen rene spesialister på områdene. Altfor få vet at de har en, eller begge sykdommene. Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er så utrolig viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange har leger som ikke tar de på alvor. Så økt kompetanse er så utrolig viktig i tiden fremover. Det skal ikke være sånn at legestanden ikke tar oss på alvor.

Med så mange menn og kvinner som lider av enten lymfødem, eller lipødem, eller ofte også en kombinasjon av dette, så er det på tide at vi blir sett, at vi blir hørt, og tatt på alvor. Det neste året skal vi jobbe med nettopp disse tingene.

Jeg har veldig lite erfaring fra styrearbeid, men med meg inn i det nye styret, så har jeg masse engasjement, og masse personlig erfaring. Jeg brenner for å få fokus på sykdommene, og jeg har levd med lymfødem i 16 år. Jeg hadde ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter under kreftoperasjonen. Ingen fortalte meg at jeg hadde lymfødem da beina mine ganske raskt endret seg fra store bein til tømmerstokker. Ingen fortalte meg om lymfedrenasje, eller kompresjonsplagg, ingen fortalte meg at smertene, og hevelsene skyldtes sykdom. Ingen kunne trøste meg og fortelle meg at økning i volum ikke var farlig, ingen kunne fortelle meg at jeg kunne leve ett godt liv med sykdommen – alt måtte jeg finne ut av selv. Jeg har hatt mine kamper, ikke minst med NAV, og jeg har jobbet beinhardt med å akseptere sykdommen. Alle disse tingene skal jeg ta med meg inn som ny leder. Så er jeg jo heller ikke alene. Jeg har en herlig gjeng flotte mennesker som skal sitte i styret sammen med meg.

Jeg brenner for lymfødem, og lipødemsaken. Jeg brenner for økt faglig kunnskap, jeg brenner for ett større fokus på sykdommene.  Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg er opptatt av at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve ett godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men det er mulig. Klær og sko er også noe som er en stor utfordring for mange av oss som lever med sykdommene. Det er så viktig at vi får den hjelpen vi trenger uansett hvor i landet vi bor.

Det er mange følelser knyttet til at jeg det neste året skal være leder for ett så viktig forbund som Norsk lymfødem og lipødemforbund. Det er en stor jobb, og jeg måtte gå en del runder med meg selv, men jeg har så utrolig mange mennesker som tror på meg, og som ser egenskaper jeg ikke alltid ser så godt selv. Så jeg har troen, troen på at jeg skal kunne gjør en god jobb, og at jeg dermed skal være tilliten verdig.

Ta gjerne kontakt med meg dersom du har spørsmål rundt lymfødem, eller lipødem. Les gjerne linkene jeg har lagt ved, gå inn på medlemssiden vår, se litt på bildene. Vi har også en snapchat konto som er verdt å følge.

Lymfødem : https://nhi.no/sykdommer/blod/ulike-blodsykdommer/lymfodem/

Lipødem : https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Medlemssiden : http://nllf.no/