Å leve med tømmerstokker

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt med det! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan jo normalt slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg ikke blir slik jeg ønsker. Noe kan kanskje bli mindre, men mye vil forbli der…for alltid.

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Innlegget i dag er litt langt, men det er så innmari viktig, så ta deg tid til å lese.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem, eller lipødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet av begge sykdommene, menn kan bli rammet av lymfødem.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse.

Jeg har både lipødem, og lymfødem, noe som da kalles lipolymfødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i mye av dette. Lymfødem er mer kjent for legene enn lipødem. Lipødem er en sykdom svært få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men tall fra Tyskland sier at så mange som 10 % av et lands befolkning kan ha lymfødem, og lipødem.  Det er utrolig høye tall, og så sitter man her på berget om vet omtrent ingenting.

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. Man har hevelse i bena, men ikke i føttene.  Lipødem angriper kvinner. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem.

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfødem,og  lipødem. Jeg vet mange der ute kan lide av disse sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Leger må få større kompetanse. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

  • Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
  • Tap av elastisitet i huden
  • Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
  • Pasienten får lett blåmerker
  • Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
  • Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
  • Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
  • Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
  • Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
  • Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.
  • Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

 

  • Stadium 1: 

    Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

    Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

    Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

    Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

Symptomer på lymfødem er oftest:

  • diffust ubehag
  • tyngdefølelse
  • sprengsmerter
  • hevelse

Jeg har som nevnt en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem, i tillegg til ødelagt venesystem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Visst du tror at du kan ha lymfødem, lipødem, eller begge deler, så er det kanskje ikke så mye hjelp å få hos fastlegen din. ” Det er bare å slanke seg jenta mi” er et svar veldig mange har fått. På siden til Norsk lymfødem og lipødemforbundet, så finner du mye nyttig informasjon, bla så finner du en oversikt over de fysioteraputene med spesialkompetanse innen lymfødem. Disse kan hjelpe deg. Ta kontakt med forbundet, eller ta gjerne kontakt med meg om du ønsker mer informasjon. Meld deg gjerne inn i forbundet vårt – sammen står vi sterkere! Du finner nettsiden vår her : http://nllf.no/

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, akkurat nå er jeg nok inne i en litt tung periode. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute, og ikke minst unge jenter har garantert lipødem uten å vite det. Mange menn har utviklet lymfødem etter sykdom, ofte etter for eksempel prostatakreft. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.  Du har krav på svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor!

Norsk Lymfødem – og lipødemforbud har i tillegg til hjemmesiden vår også en Facebookside. Denne finner du her : https://www.facebook.com/lymfoedem/

 

Vi har trukket vinneren av den flotte treningstightsen. Den heldige vinneren ble : GRETHE M. HELGESEN!! Gratulerer så masse, Grethe!!  Jeg tar kontakt med deg i løpet av dagen.

Alt er ikke som du tror

Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og oppe tidlig. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er en god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Ingen smerte, ingen følelse av at det sprenger. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, men denne morgenen er en god morgen for beina mine.

Jeg får mange henvendelser fra lesere som har det som meg. Noen har fått en diagnose, andre har ikke. De uten diagnose de vet bare at noe er galt, men ingen kan fortelle dem hva. Det er fortvilende at vi bor i et land hvor leger og helsepersonell vet så lite om spesielt lipødem, men kunnskapen kunne klart også vært mye større rundt lymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom, og da er det nok dessverre sånn at det ikke er spennende nok for leger å fordype seg i.

I dag hadde jeg lyst til å skrive litt om min lymfehverdag. Jeg har lyst til å skrive om tømmerstokkene mine som jeg har slitt lenge med å akseptere at er så store som de er. Om bein som er tykke, harde, ømme, og vonde. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein.

Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går nesten aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker. Slike som meg burde fått offentlig støtte til basseng hjemme i hagen, eller så burde svømmehallen vært lukket visse perioder en dag i uken slik at vi også kunne fått gleden av å bade, for jeg elsker å bade! Det er sikkert ikke så mange som tror akkurat det i og med at jeg sjeldent beveger meg ut i vannet når det er mange rundt meg, men vann er deilig, og jeg storkoser meg.

Jeg er født med lipødem.  Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, de var store, og de var nok større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. Det var i puberteten det virkelig endret seg. Det var da jeg virkelig begynte å slite med store bein.

Etter hvert som jeg ble voksen, så ble beina bare større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten også. Jeg hadde disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. 

Ingenting hjalp. Da var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og legen hadde. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også.

Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for tre års tid siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem også. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til tømmerstokker! Legene så det, men verken sa, eller gjorde noe. De visste hvorfor, eller burde ha visst hvorfor. Leggene var såpass store at bukser på stormote butikker satt som pølseskinn om de i det hele tatt passet. Jeg har vært så mye i kjelleren på grunn av disse tømmerstokkene av noen bein, og det har tatt meg mange år for overhode å klare og akseptere sykdommen. Hvorfor var det akkurat jeg som fikk sykdommen, og kunne jeg ha gjort noe for ikke å få dette? Jeg kunne ikke ha gjort noe. Sykdommen er medfødt, og beina mine ble enda sykere etter operasjonen i 2002. At lipødem, og lymfødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med. Det ” vanlige ” fettet kan jeg slanke bort, lipødemfettet forblir i kroppen. 

Hverdagen med lipødem/lymfødem har vært tøff. Det er ikke lett å akseptere at man er kronisk syk, og det er ikke lett det og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, bein som verker, er ømme, og hovne, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skulle store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Om jeg ikke får bukser på butikker, så finnes det dyktige sydamer som kan hjelpe meg. Jeg føler jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå ha tunge dager, men jeg prøver da å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har disse tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke.

Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så kjapt. En gang i uken får jeg lymfedrenasje. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, pulsator og taping – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare. 

Jeg har lyst til å ta med kjennetegnene på lipødem :

  • Tunge og vonde bein
  • Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
  • Tynn midje, men brede hofter og lår.
  • Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
  • Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Kjennetegn på lymfeødem :

Hevelse, vanligvis i arm eller bein. Hevelsen kan etter hvert føre til at vevet blir hardt. Man kjenner det ofte som spreng, tyngdefølelse eller en udefinerbar følelse av ubehag i armen eller beinet.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Jeg lever veldig godt med mine tømmerstokkbein. Det har tatt tid og akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Jeg ble frisk etter operasjonen i 2002 – jeg fikk livet i gave . Til alle bedrevitere : dette er bare to av mange sykdommer som kan føre til høy vekt . Høy vekt har som regel en årsak . Og en viktig ting helt på slutten :  Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..

For mer om lipødem og lymfødem : www.nllf.no

Jeg reiser alene

I dag setter jeg kursen for Oslo. Med min flyskrekk så velger jeg bort fly om jeg kan, så i dag skal jeg ta buss. Selv med bussens 23 stopp, så er det behagelig med musikk på ørene, et blad med siste sladder, eller kjenner jeg meg selv rett, så sovner jeg raskt søtt. Det er ikke ofte jeg drar sånn alene, så jeg burde kanskje ha skilt som gir klar beskjed at denne damen reiser helt alene inn til store Oslo. Jeg skal bo på hotell rett ved bussterminalen, så da er jeg rimelig trygg på at jeg kommer dit jeg skal.

Torsdag skal jeg lede mitt tredje styremøte i Norsk lymfødem og lipødemforbund, NLLF. Jeg gleder meg. Jeg skal også delta på medlemsmøte i lokallaget vårt i Oslo og Akershu, og jeg skal ha et møte med gynkreftforeningen som har mange medlemmer med lymfødem. Jeg føler meg trygg i rollen selv om vi kun har hatt to møter. Jeg gikk til nye, ukjente oppgaver. Organisasjonsarbeid er helt nye ting for meg. Jeg har mye å lære, og mye å sette meg inn i. Jeg har lest og lest siden jeg ble valgt i april. Jeg føler jeg allerede har lært mye. Jeg føler jeg har god kontroll, jeg er varm i trøya, men så har jeg også ett fantastisk styre. Flotte, dyktige mennesker som ønsker det samme. Flotte lagspillere som alle ønsker den samme retningen for NLLF. Sammen er vi utrolig gode. Uten ett så godt styret, så hadde man heller ikke fått jobbet så godt som vi gjør. Det har vært en bratt læringskurve. Jeg leder et styre sammen med 6 kvinner, og en mann. Jeg vet ikke om det er han, eller vi som er mest heldige, men det skal bli fint å ha med en mann på laget. Der er nemlig også mange menn som får lymfødem, mange etter prostatakreft.

Om jeg ikke er den med mest organisasjonserfaring, så har jeg ett stort engasjement for saken, og jeg har masse personlig erfaring å ta med meg i arbeidet. Jeg har levd med lymfødem i snart 16 år, lipødem antageligvis enda lengre. Jeg har kjempet mine kamper for å bli trodd, for å få behandling, for å få den hjelpen jeg har hatt krav på. Den tidligere fastlegen min visste knapt hva lymfødem var, og lipødem, da skjønte han ingenting. Ikke var han så veldig interessert i å lære så mye om det heller. Han var vel mer skeptisk til det jeg fortalte enn interessert.

Det er slik så mange har det. Man blir ikke trodd. Legene vet så lite. Så istedenfor å ta pasienten på alvor, så skal man lide seg gjennom hverdagen med alle utfordringene det gir å ha både lymfødem, og lipødem. Mange har også en blanding, et lipolymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom. Det er nærmest kun kvinner som blir rammet, og da er det heller ikke like interessant for legene. Det skal da ikke være sånn. Vi er faktisk syke, men ingen ser det. Ingen tar oss på alvor. Ingen tror oss. Nå er det på tide at noen hører på oss, ser oss, og hjelper oss!

Jeg har mange tanker, og ideer som jeg har tatt med meg inn i arbeidet som styreleder. Tanker og ideer som forhåpentligvis vil være gode for forbundet, for medlemmene våre, for arbeidet med å bli synlige, og for arbeidet med å bli tatt på alvor blant politikere og leger. Jeg fikk en tillit fra landsmøtet, en tillit som jeg skal ta godt vare på. Det er så mange som tror på meg. Jeg håper jeg sammen med styret leverer. Jeg håper jeg blir en god leder. Jeg ønsker å være en leder som får styret til å jobbe godt sammen. En leder som lytter, som kan delegere, og som involverer alle. Jeg er ikke god på alt, men sammen med meg har jeg andre som er gode på sitt. Det er viktig at vi har riktige personer på riktig plass. At vi alle får jobbe med det vi er gode på. Det er viktig med en god tone, og det må være rom for smil og latter. Alt må ikke være alvor hele tiden. Jeg må være troverdig, og tydelig, jeg må motivere, og jeg må også våge å ta noen tøffe valg, og skjære igjennom om det trengs. Jeg håper jeg er de tingene.

Torsdag er vårt tredje styremøte. Vi er fra hele landet. Torsdag skal vi jobbe oss gjennom mange saker, og fortsette ett utrolig viktig arbeid. Man antar at 10 % av et lands befolkning har lymfødem, og lipødem. Det er utrolig høye tall. Det er bare en brøkdel som vet om det. Hvordan skal disse vite hva de feiler når legestanden ikke vet nok om sykdommene. Istedenfor går så mange rundt med hevelser, og smerter man ikke aner årsaken til. Hadde jeg visst mye tidligere at jeg hadde lymfødem, så hadde heller ikke mine bein vært som de er i dag. Jeg fikk INGEN informasjon verken på Radiumhospitalet, eller på kvinneklinikken ved Sørlandet Sykehus om at jeg kunne utvikle lymfødem etter kreftoperasjonen. Det er bittert å tenke på. Og hva med lipødem? Skal leger sitte uten informasjon om en sykdom som rammer så mange kvinner?  Vi har virkelig en stor jobb å gjøre, og vi, vi er i gang.

 

Les mer om NLLF og lymfødem her :   http://nllf.no/

Les mer om lipødem her : http://lipodembergen.no/hva-er-lipodem/en-detaljert-forklaring/

 

 

Fett er ikke ett fett

Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Rundt 100000 norske kvinner har lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Veldig mange kvinner i Norge går daglig rundt med vonde, hovne, smertefulle bein, og ingen kan fortelle dem hvorfor. Når skal lipødem bli anerkjent? Når skal norsk helsevesen ta oss på alvor, og gi oss nødvendig hjelp? Hvorfor blir vi med lipødem bare sett på som feite?

13.august er Arendalsuken i gang igjen. ” Alle ” er i Arendal denne uken. Her møtes aktører innen politikk, samfunns og næringsliv. Det er en politisk møteplass, og skal bla bidra til at organisasjoner og enkeltpersoner kommer i direkte kontakt med våre mest sentrale nasjonale aktører innenfor politikk, organisasjons- og næringsliv.

Norsk Lymfødem og Lipødemforbund skal også i år være tilstede med stand under Arendalsuken. Kanskje kan vi få viktige personer i tale. Kanskje kan vi nå frem til noen som kan få øynene opp for sykdommene våre. I år skal NLLF også arrangere debatt under Arendalsuken. Dette er noe vi gjør for første gang, og vi er veldig spente. I Arendal skal vi sette fokus på Lipødem, og debatten ” Fett er ikke ett fett ” blir en spennende debatt med ett uhyre viktig tema.

Man antar at rundt 100000 norske kvinner har lipødem. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn, og gi deg en resept på vanndrivende. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og eventuelt hofte og sete-parti, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem : Forandringen kan strekke seg fra hoften ned til anklene, og kan ramme over og/eller underarmer. Hevelsen slutter ved ankler og håndledd, altså er ikke føtter og hender påvirket. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. På leggene finnes hoveddelen av lipødemfettet på baksiden, mens det er forsiden på lårene. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Da finnes også mørkebrune pigmentforandringer av huden, som regel på leggene. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det er slik min hud er : hard, lite elastikk og med pigmentforandringer på leggene. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene. Mine hender, og fingre er også angrepet, men det er fordi jeg har lipolymfødem, altså en blanding av lipødem og lymfødem. Jeg har varige skader av lymfebanene.

Lipødempasienter har som regel innskrenket livskvalitet, som står i sammenheng med framgangen av utviklingen.

  • Den tydelige disproporsjonen fra beina (og armer) i forhold til overkroppen er ikke bare et kosmetisk problem. Det kan bli vanskelig å finne f.eks. passende sko fordi ankler er så store at det er umulig å få på seg støvletter e.l. om vinteren.
  • I varmt vær, etter mye ståing/gåing eller annen fysisk aktivitet lider pasientene ofte av spenningsfølelse og trykk-/berøringssmerter på huden.
  • Lipødempasienter får veldig lett blåmerker etter mindre slag eller støtt.
  • Huden i de rammete områder utvikler tiltagende cellulitt forandringer (appelsinhud).
  • Pasientene beskriver ofte en kuldefølelse i huden, uansett værforhold eller den reelle temperaturen.
  • Over tid blir fettmengden så stor, at det reduserer muligheten for fysisk aktivitet og mobilitet, både pga økt vektbelastning og innskrenket bevegelighet av leddene. Store fettputer på innsiden av lårene fører til feilstilling av beina, og med dette til tidlig slitasje av ankel-, kne- og hofteledd. Pasientene trenger leddproteser hyppigere og oftere enn andre mennesker.
  • Dessuten gnager innsiden av lårene mot hverandre og kan lede til sår og eksem.

Lipødem fører som regel før eller siden til en betydelig reduksjon av livskvaliteten, og tilleggsskader som gjør at pasienter kan bli invalidisert og uføre.Spenningssmerter i beina (og armer) kan bli så intense at kvinnene ikke lengre kan gå selv korte turer uten å måte hvile etterpå.Vekten av lipødemfettet er en tyngdebelastning for hele kroppen. Fettttputer redusere mer og mer for å kunne bøye ankel- og kneleddene; dette lager etter hvert betydelige problemer ved vanlig gåing, eller f.eks. trappestiging.

Vi har fire ulike stadier :

  • Stadie 1: Huden er fremdeles glatt, underhudsfett fortykket, fettstruktur finknudret
  • Stadie 2: Begynnende cellulitt forandringer, fettstruktur grovknudret
  • Stadie 3: I tillegg blir fett og hud stivere/fastere (fibrose), store deformerende hud/fettfolder på innsiden av knær og lår
  • Stadie 4: stadie 3, inkludert manifest lymfødem

Hverdagen med lipolymfødem kan være tøff. Til tider utrolig tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Jeg fungerer fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy. Samtidig så kjenner jeg mer og mer på utfordringene som lipolyfødemet gir meg, spesielt nå i varmen : Vonde bein, smertefulle bein, veldig hovne, sprengte bein. Jeg merker det i hender, fingre, jeg har stygge poser ved knærne som ødelegger så mye. Mitt største ønske er og kunne fettsuge disse posene.

Årsaken til lipødem er ukjent, og dermed finnes det ikke i dag en behandling som kan forebygge, eller helbrede sykdommen. Man kan pr i dag kun lindre plager, og behandle symptomer. Lymfedrenasje sammen med kompresjonsplagg er viktig for alle med lipødem/lipolymfødem. Dette hjelper på væskeansamling og trykk i vevet. Vanndrivende medisiner har ingen effekt verken på lipødem, eller lymfødem, så si nei om legen vil skrive ut resept på dette til deg. Dietter og slankekurer fungerer heller ikke. Fettmengden kan i dag reduseres ved hjelp av en spesiell type fettsuging som heter TLA. Denne er det i dag kun få leger som utfører her i Norge, så her gjelder det å gå til de som innehar denne kompetansen. Pasienter som har utført dette forteller om en forbedret livskvalitet. Pr. i dag dekkes ikke disse inngrepene av det offentlige, så her må man betale av egen lomme.

Mange kvinner der ute lever med lipødem uten selv å vite det. Kjenner du deg igjen i mye av det jeg skriver om i dag, så ta kontakt med en fysioteraput med tilleggsutdannelse innen lymfedrenasje. Man trenger ikke henvisning fra fastlegen lengre, så du kan selv ta direkte kontakt. På hjemmesiden til NLLF, så finner du en oversikt over fysioteraputer som driver med lymfedrenasje. De fleste har nok venteliste, men ring likevel rundt. Du finner oversikten her : http://nllf.no/    På samme side finner du også informasjon om Norsk Lymfødem og lipødemforbund, og du finner informasjon om både lipødem og lymfødem. Du kan også finne masse nyttig informasjon her : https://plastkir.no/behandlinger/fettsuging-liposculpture/lipodem/

Fredag 17.august inviterer Norsk Lymfødem og Lipødemforbund til debatt i Arendal. Der vil man bla møte Dr. Emmes som er en av få leger i Norge som driver med medisinsk fettsuging av lipødem. Riktig behandling, helseutvikling og livskvalitet er stikkord for debatten. Vi håper mange tar turen til Arendal denne dagen, og følger debatten vår. Debatten finner sted på No.9 kaffe og platebar mellom kl.11-13.00. Ellers er du også hjertelig velkommen til å besøke standen vår. Vi er på plass under hele Arendalsuken.

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og ikke minst godkjenne at lipødem er en kronisk, smertefull sykdom som så mange kvinner lider av, og dermed gi oss den hjelpen vi trenger. Vi gir oss ikke. Vi starter i Arendal…..

 

 

Kilder : Plastikkirurgisk Institutt AS og NLLF

 

En tåre i øyekroken

I dag sitter jeg med en tåre i øyekroken. En tåre for så mye egentlig, men mest fordi jeg føler at vi i går fikk markert Lipødemdagen på en god måte. Jeg sitter med så mange gode følelser rundt dagen i går. Kanskje er det nå ting løsner litt, at vi endelig kan få satt lipødem på dagsorden hos de som faktisk bestemmer. Jeg føler gårsdagen var en start, en liten en, men en viktig start. Vi hadde flotte damer som i går stod på stand bla i Oslo og Bergen. Damer som delte ut informasjon om sykdommen så mange kvinner har, men som der er så lite kunnskap om hos legene at de lider seg gjennom dagene uten noen form for hjelp. Når skal Helse Norge høre på oss, se oss og forstå oss? Er det nå vi faktisk må opp på barrikadene, og kreve?

Tusen takk til alle dere som i går både leste, og delte blogginnlegget mitt om lipødemdagen. Jeg har aldri tidligere hatt et innlegg som har blitt lest av så mange, og delt av så mange. Tåren i øyekroken er også av glede, og stolthet. Jeg håper alle som leste, og som lider uten å ha fått noe svar, at de ikke gir seg. Krev svar! Krev at du blir hjulpet. Ikke godta at legen sier du må slanke deg, og trene mer. Ikke godta vanndrivende medisiner sånn uten videre. Nå må jeg jo legge til at aktivitet er viktig da, så det bør man jo være flink på hver dag. Aktivitet og ett sunt kosthold er alltid gode ting.

Jeg har vært igjennom det som er av undersøkelser for å se på tilstanden på beina mine. Dette fordi jeg har lymfødem i tillegg til lipødem. Jeg har tatt lymfoschintigrafi for å se om væsken passerer som den skal. Lymfoscintigrafien viste at lymfevæsken hadde en liten passasje et sted, mens væsken andre steder ikke hadde noe passasje. Væsken møtte fort motstand. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor fort væsken møter motstand. Lymfebanene mine er ødelagt, så noe operasjon av nye lymfebaner vil aldri være aktuelt for meg. I tillegg har jeg mer lymfeødem enn man på forhånd hadde trodd.

På Nøtterøy tok jeg en spesiell ultra undersøkelse av venesystemet mitt. venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit på Nøtterøy Ultralydinstitutt var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange. Dette betyr et blandingsødem i tillegg til lipødem. De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. 

Min beste venn fremover blir kompresjonsstrømpene. Og nattstrømpene. Og pulsatoren. Bruken av kompresjonsstrømper er veldig viktig for at beina mine skal samarbeide best mulig. Jeg synes selv jeg er flink, men jeg er ikke fanatisk. Når jeg er lei av kompresjonsstrømpene, spesielt på de varme dagene vi har hatt i det siste, så kaster jeg de gjerne vegg imellom, og bare nyter noen timer uten. Det er spesielt når kvelden kommer at strømpene blir tatt av, og jeg skal love deg at det og da kunne ta av seg disse tykke strømpene, det er en fantastisk følelse. Jeg høres kanskje ikke så flink ut, men jeg er flink, og får skryt av fysioteraputen min…men for meg er det viktig å bruke strømpene slik at jeg ikke får et hat forhold til de. Jeg må gjøre slik jeg føler for. Dette er strømper for livet, og da må jeg kjenne på hva som er riktig bruk for meg. Hva andre gjør, og hva andre mener er riktig, det bryr jeg meg faktisk ikke om. Det er mine bein, mitt liv, og mine valg.

Jeg har alltid trodd at jeg ” bare er tjukk.” At jeg var en vandrende flodhest som aldri klarte å gå ned i vekt. Endelig skjønner jeg at overvekten ikke er årsaken til at beina mine er som de er, og jeg blir så sint når jeg tenker på hvor mange leger som har brukt dette mot meg i så mange år. Jeg gråt en tåre da dr. Sandberg i Porsgrunn som første lege ikke snakket vekt. Ikke en gang brukte han vekten min som en årsak. Sandberg var første lege som har vært helt klar på at mine utfordringer i beina ikke skyldes overvekt. ” Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Det var da tårene kom. Jeg som alltid har blitt møtt av leger som bruker vekten mot meg i alt. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Mitt lipolyfødem har ingenting med min overvekt å gjøre, men overvekten bedrer jo ikke situasjonen, så det at jeg nå så bevisst jobber for å gå ytterligere ned i vekt, det vil jo selvsagt bare være positivt.

Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, store romper, eller store armer. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Jeg har  ikke gitt opp håpet om en bedre kropp. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Dette “noe ” er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Jeg er i tillegg så heldig å få lov til å lede Norsk Lymfødem og Lipødemforbund sammen med en flott gjeng mennesker. Sammen tror jeg vi kan gjøre noe,  noe som vil være viktig for de som sliter med disse utfordringene dag ut og dag inn. Jeg tror gårsdagen var en liten, men viktig start.

Jeg har merket lipolymfødemet mye mer nå i sommer, og utfordringene har vært mye tøffere enn på lenge, men jeg kan ikke sette meg ned og synes synd på meg selv. Det er så viktig å endre fokus. Finne livsgleden. Finne de tingene i livet som gir glede, og mening. Beina er stygge, de er vonde, de er store, men de fungerer. De er i tillegg utrolig sterke. Jeg tenker på alle som kjemper en tøff kamp hver eneste dag, alle de som har det så mye tøffere enn meg. Joda, jeg kan klage, og jeg synes synd på meg selv i blant, men jeg må slutte å sørge, og være lei meg. Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, iallefall den som var for utfordringene jeg har, men tåren for glede og stolthet, den skal få være bittelitt til 🙂

For meg info om lympødem og lipødem : www.nllf.no

I dag er siste mulighet til å være med i trekningen om det flotte armbåndet fra Collection til en verdi av 299 kr. Sølvfarget wrap armbånd med nydelige perler.  Mange av armbåndene fra Collection finne si to størrelser, så her kan også kraftige håndledd få armbånd. Legg igjen en kommentar, og du er med i trekningen. Vi trekker en vinner i morgen. 

 

 

 

Å leve med tømmerstokker

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg ikke blir slik jeg ønsker. Noe kan kanskje bli mindre, men mye vil forbli der…for alltid.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye, mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Innlegget i dag er litt langt, men det er så innmari viktig, så ta deg tid til å lese.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem, eller lipødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet av begge sykdommene, menn kan bli rammet av lymfødem.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse.

Jeg har fått mange henvendelser etter at jeg skrev om lymfødem/lipødem på bloggen for en tid tilbake. Jeg har både lipødem, og lymfødem, noe som da kalles lipolymfødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i mye av dette. Lymfødem er mer kjent for legene enn lipødem. Lipødem er en sykdom svært få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men tall fra Tyskland sier at ca 3 % av et lands befolkning kan ha lymfødem, og lipødem. Det vil si at mellom 100-150000 personer i Norge kan ha en, eller begge sykdommene. Det er utrolig høye tall, og så sitter man her på berget om vet omtrent ingenting. Vi har ingen rene spesialister. 

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt.  Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. Man har hevelse i bena, men ikke i føttene.  Det er veldig sjelden lipødem angriper menn. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem. 

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfødem,og  lipødem. Jeg tror mange der ute kan lide av disse sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

  • Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
  • Tap av elastisitet i huden 
  • Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
  • Pasienten får lett blåmerker
  • Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
  • Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
  • Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
  • Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
  • Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
  • Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.
  • Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

  •  

    Stadium 1: 

    Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

    Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

    Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

    Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

Symptomer på lymfødem er oftest:

  • diffust ubehag
  • tyngdefølelse
  • sprengsmerter
  • hevelse

Jeg har som nevnt en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem, i tillegg til ødelagt venesystem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Visst du tror at du kan ha lymfødem, lipødem, eller begge deler, så er det kanskje ikke så mye hjelp å få hos fastlegen din. ” Det er bare å slanke seg jenta mi” er et svar veldig mange har fått. På siden til lymfødem og lipødemforbundet, så finner du mye nyttig informasjon, bla så finner du en oversikt over de fysioteraputene med spesialkompetanse innen lymfødem. Disse kan hjelpe deg. Ta kontakt med forbundet, eller ta gjerne kontakt med meg om du ønsker mer informasjon. Meld deg gjerne inn i forbundet vårt – sammen står vi sterkere! Du finner nettsiden vår her : http://nllf.no/

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute, barn, og unge har garantert lipødem uten å vite det. Mange menn har utviklet lymfødem etter sykdom. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.  Du har krav på svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor! Der finnes sider på Facebook for de av oss som har lymfeødem, og lipødem. Disse finner du her : https://www.facebook.com/lymfoedem/ , https://www.facebook.com/groups/149182971902542/, og her : https://www.facebook.com/groups/1506014652998277/

Ett nytt kapittel har startet

I går startet ett nytt kapittel i livet mitt. I går ble jeg vist stor tillit fra en herlig bukett mennesker som er sikker på at jeg det neste året vil gjøre en god jobb for en veldig viktig sak. Jeg er glad, ydmyk, stolt, og ikke minst, veldig spent. Noen nervøse sommerfugler er det også blandet sammen med alle de andre følelsene.

I går ble jeg valgt til ny leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund ( NLLF ). Det neste året skal jeg sammen med ett flott styre jobbe med å sette ett viktig fokus på lymfeødem og lipødem, to sykdommer som det er altfor lite kunnskap om.

Man regner med at mellom 100-150000 nordmenn har lymfødem, eller lipødem. Likevel har vi ingen rene spesialister på områdene. Altfor få vet at de har en, eller begge sykdommene. Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er så utrolig viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange har leger som ikke tar de på alvor. Så økt kompetanse er så utrolig viktig i tiden fremover. Det skal ikke være sånn at legestanden ikke tar oss på alvor.

Med så mange menn og kvinner som lider av enten lymfødem, eller lipødem, eller ofte også en kombinasjon av dette, så er det på tide at vi blir sett, at vi blir hørt, og tatt på alvor. Det neste året skal vi jobbe med nettopp disse tingene.

Jeg har veldig lite erfaring fra styrearbeid, men med meg inn i det nye styret, så har jeg masse engasjement, og masse personlig erfaring. Jeg brenner for å få fokus på sykdommene, og jeg har levd med lymfødem i 16 år. Jeg hadde ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter under kreftoperasjonen. Ingen fortalte meg at jeg hadde lymfødem da beina mine ganske raskt endret seg fra store bein til tømmerstokker. Ingen fortalte meg om lymfedrenasje, eller kompresjonsplagg, ingen fortalte meg at smertene, og hevelsene skyldtes sykdom. Ingen kunne trøste meg og fortelle meg at økning i volum ikke var farlig, ingen kunne fortelle meg at jeg kunne leve ett godt liv med sykdommen – alt måtte jeg finne ut av selv. Jeg har hatt mine kamper, ikke minst med NAV, og jeg har jobbet beinhardt med å akseptere sykdommen. Alle disse tingene skal jeg ta med meg inn som ny leder. Så er jeg jo heller ikke alene. Jeg har en herlig gjeng flotte mennesker som skal sitte i styret sammen med meg.

Jeg brenner for lymfødem, og lipødemsaken. Jeg brenner for økt faglig kunnskap, jeg brenner for ett større fokus på sykdommene.  Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg er opptatt av at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve ett godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men det er mulig. Klær og sko er også noe som er en stor utfordring for mange av oss som lever med sykdommene. Det er så viktig at vi får den hjelpen vi trenger uansett hvor i landet vi bor.

Det er mange følelser knyttet til at jeg det neste året skal være leder for ett så viktig forbund som Norsk lymfødem og lipødemforbund. Det er en stor jobb, og jeg måtte gå en del runder med meg selv, men jeg har så utrolig mange mennesker som tror på meg, og som ser egenskaper jeg ikke alltid ser så godt selv. Så jeg har troen, troen på at jeg skal kunne gjør en god jobb, og at jeg dermed skal være tilliten verdig.

Ta gjerne kontakt med meg dersom du har spørsmål rundt lymfødem, eller lipødem. Les gjerne linkene jeg har lagt ved, gå inn på medlemssiden vår, se litt på bildene. Vi har også en snapchat konto som er verdt å følge.

Lymfødem : https://nhi.no/sykdommer/blod/ulike-blodsykdommer/lymfodem/

Lipødem : https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Medlemssiden : http://nllf.no/

En tåre i øyekroken

I går fikk jeg ” dommen.” I går ringte endelig overlege Johan Sandberg for å gi meg resultatene av undersøkelsene jeg har vært igjennom med beina mine. Egentlig skulle jeg hatt resultatene for en god stund siden, men ting tar tid ved sykehuset her i byen. Resultatet av lymfoscintigrafien som jeg tok 28.august, de kom nettopp på bordet til Sandberg. I går kom telefonen fra sykehuset i Porsgrunn. Jeg var forberedt, men likevel kjente jeg en tåre i øyekroken.

Selv om jeg ikke har hatt noen forhåpninger om at noe kan gjøres i forhold til beina mine, så håpet jeg på en del svar. Spesielt posene ved knærne håpet jeg å få et svar på hva er, og jeg håpet at Sandberg kunne si noe om hva jeg kan forvente vil skje med beinas størrelse når jeg trener så mye som jeg gjør, og stadig går nedover i vekt. Kanskje kunne jeg få noen svar på hvor ødelagt lymfesystemet er, og er der andre ting her som er med på å ødelegge? Kanskje kunne legen si noe om der er forskjellige faktorer som gir meg utfordringene, og som gjør at spesielt leggene mine er som tømmerstokker. I går fikk jeg svarene jeg har ønsket. Om de var helt som jeg innerst inne hadde håpet på, det var de nok ikke, men samtidig slukket Sandberg ingen lys. Der er håp, og selv om håpet er lite, så skal jeg klamre meg til det som er, og gi jernet.

For å ta det først : For en fantastisk lege Sandberg er! Alle som på forhånd hadde fortalt meg nettopp det, de hadde helt rett! Foruten overlege Steinsvåg ved kvinneklinikken her i Kristiansand, så har jeg aldri møtt en mer fantastisk lege enn Sandberg. Han møtte meg på en måte som gjorde meg trygg med en gang, så smilende, så engasjert, så dyktig på faget. Han tok seg veldig god tid til å forklare, til å få meg til å forstå, og jeg var aldri et sekund i tvil om at han ville gjøre det kan kunne for å hjelpe meg, og for å gi meg de beste svarene han kunne. Ikke en gang bruke han vekten min som en årsak. Sandberg er første lege som har vært helt klar på at mine utfordringer i beina ikke skyldes overvekt. ” Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Det var da tårene kom. Jeg som alltid har blitt møtt av leger som bruker vekten mot meg i alt. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Mitt lymfeødem har ingenting med min overvekt å gjøre, men overvekten bedrer jo ikke ødemet, så det at jeg nå så bevisst jobber for å gå ytterligere ned i vekt, det vil jo selvsagt bare være positivt.

Etter lymfoscintigrafien ved sykehuset her i Kristiansand samt røntgenundersøkelsen ved Nøtterøy Ultralydinstitutt, så kom i går dommen. Sandberg som på forhånd hadde en følelse av at det var ett ødelagt venesystem som var mitt største problem, han kunne i går fortelle at resultatene viser at jeg har det man kaller et blandingsødem. Det betyr at både venesystemet, og lymfesystemet er affisert, altså ødelagt. Lymfoscinigrafien viste at lymfevæsken hadde en liten passasje et sted, mens væsken andre steder ikke hadde noe passasje. Væsken møtte fort motstand. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor fort væsken møter motstand. Sandberg kunne fortelle at lymfebanene mine er ødelagt, så noe operasjon av nye lymfebaner vil aldri være aktuelt for meg. I tillegg har jeg mer lymfeødem enn han på forhånd hadde trodd.

I tillegg til å ha mye lymfeødem, så er venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit på Nøtterøy Ultralydinstitutt var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange…

Åreknuter er vener som har svulmet opp fordi blodet ikke strømmer gjennom dem som de skal. Åreknuter oppstår når klaffene i noen av venene i beina ikke fungerer. Da øker trykket i venene slik at de utvides. Åreknuter oppstår ofte på baksiden eller innsiden av leggene, noen ganger går de oppover låret. Hos meg er de både her, og der, men aller verst oppover lårene faktisk. Åreknuter ser ut som lokale blålige hevelser på leggen eller låret. De kan stå ut fra huden, og både se og kjennes klumpete ut. Bena kan kjennes vonde eller pulserende, eller føles tunge. Noen ganger klør det. Åreknutene kan bli større dersom du står oppreist lenge eller i varmt vær. De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. 

 

Min beste venn fremover blir kompresjonsstrømpene. Sandberg var helt klar på at bruken av kompresjonsstrømper er veldig viktig for at beina mine skal samarbeide best mulig. Jeg synes selv jeg er flink, men jeg er ikke fanatisk. Når jeg er lei av kompresjonsstrømpene, så kaster jeg de gjerne vegg imellom, og bare nyter noen timer uten. Det er spesielt når kvelden kommer at strømpene blir tatt av, og jeg skal love deg at det og da kunne ta av seg disse tykke strømpene, det er en fantastisk følelse. Jeg høres kanskje ikke så flink ut, men jeg er flink, men for meg er det viktig å bruke strømpene slik at jeg ikke får et hat forhold til de. Jeg må gjøre slik jeg føler for. Dette er strømper for livet, og da må jeg kjenne på hva som er riktig bruk for meg. Hva andre gjør, og hva andre mener er riktig, det bryr jeg meg faktisk ikke om. Det er mine bein, mitt liv, og mine valg.

Hva med treningen? Jeg trener 5 økter i uken, og jeg vet jo at den tiden jeg har trent, så har leggene gått ned noe i størrelse. Jeg vet at der er muligheter til at noe positivt kan skje, noe Sandberg var helt enig i. Ødem kan bli mindre. En vektreduksjon vil kun være positivt. Helsegevinsten er jo utvilsomt veldig stor, og jo mindre vekt man har, jo bedre har jo også beina det. Vi ble enige om å fortsette på den veien jeg er på nå. Sandberg var dypt imponert over jobben jeg har gjort, og det føltes så utrolig godt å få så mye ros fra en lege. Så nå må jeg bare ta tiden til hjelp, og se hva jeg kan klare å oppnå. Fettvev vil jo forsvinne, og Sandberg mente at jeg nok ville oppleve smalere bein etter hvert som jeg klarte å gå ytterligere ned. Akkurat den beskjeden gjorde godt å høre. Der er håp. Der er muligheter. Det trengte jeg å høre. Det motiverer meg.  Posene ved knærne hadde jeg håpet han ville si at jeg kunne fettsuge sånn at de ville forsvinne, eller i alle fall bli mindre. Sandberg var helt ærlig på det var noe han ikke ville anbefale. Han mente at posene var relatert til vekten, og at man her vil oppleve at posene blir mindre etter hvert som vekten blir redusert. Jeg glemte å høre med han om operasjon av åreknutene, så det må jeg ta opp igjen med han.

Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Selv om jeg kjente på litt sorg etter samtalen med Sandberg i går, så har jeg ikke gitt opp håpet. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Dette noe er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Selv om jeg har mine utfordringer, så føler jeg meg likevel heldig. Jeg fungerer veldig bra. Beina er stygge, de er vonde, de er store, men de fungerer! De er i tillegg utrolig sterke. Jeg tenker på alle som kjemper en tøff kamp hver eneste dag, alle de som har det så mye tøffere enn meg. Joda, jeg kan klage, og synes synd på meg selv, men hvorfor skal jeg sørge, og være lei meg? Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, og smilet er tilbake. Jeg er en fighter.

 

Husk at du frem til 28.januar får 600 kr i rabatt på de nydelige skjefene i ull/ silke fra Schim Jolie
Bruk rabattkode HEI2018, og rabatten blir trukket av. Pris etter rabatt blir da 690 kr. En flott gave til deg selv – fordi du fortjener det <3
Skjerfene ser du her : https://www.thesilkshoop.com/ull-silke

 

 

 

Tårer og tanker

Så var det over. Begge undersøkelsene av beina mine er gjennomført. Mandag ble den siste undersøkelsen foretatt, og jeg kjenner at jeg sitter med så mye tanker, og følelser. Skal jeg være glad? Lei meg? Hva ligger egentlig i svarene jeg fikk på mandag? Hva betyr det de så på ultralydundersøkelsen for min hverdag, og mine bein? Juble blir feil, men skal jeg være litt glad, eller er det ingen grunn til nytt håp? Er dette like ille uansett hvordan man ser det? Nå er det bare å vente til dr. Sandberg i Porsgrunn ringer med resultater, og konklusjon. For meg har det vært en uke med både tårer, smil, og undring.

Mandag tok jeg turen til Dr. Geir Tveit som er Spes.med.radiologi om tittelen sier deg noe. Han driver Nøtterøy Ultralydinstitutt, ett privat institutt, men med en spesiell kompetanse som gjør at Sandberg henviste meg til han. Jeg har allerede gjennomført lymfoscintigrafi ved sykehuset her i Kristiansand for å se hvor åpne lymfebanene er. Denne undersøkelsen aner jeg ikke utfallet av ennå. På mandag skulle man ved hjelp av ultra se grundig, og nøye på venesystemet mitt. Her ville han også kunne se om jeg har, eller kan ha hatt blodpropper. Sandberg var veldig overrasket over at de ikke hadde sjekket dette før.

Konklusjonen var klar : Venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange…

Åreknuter er vener som har svulmet opp fordi blodet ikke strømmer gjennom dem som de skal. Åreknuter oppstår når klaffene i noen av venene i beina ikke fungerer. Da øker trykket i venene slik at de utvides. Åreknuter oppstår ofte på baksiden eller innsiden av leggene, noen ganger går de oppover låret. Hos meg er de både her, og der, men aller verst oppover lårene faktisk. Åreknuter ser ut som lokale blålige hevelser på leggen eller låret. De kan stå ut fra huden, og både se og kjennes klumpete ut. Bena kan kjennes vonde eller pulserende, eller føles tunge. Noen ganger klør det. Åreknutene kan bli større dersom du står oppreist lenge eller i varmt vær. 

Jeg fikk også en del overraskende svar på Nøtterøy. Det ene var at jeg antagelig ikke har så mye lymfeødem som først antatt. Hovedproblemet mitt er ødelagte vener. Det er disse som gjennom årene har laget så store problemer for meg. Det er dette som først og fremst gjør at beina er så store. Etter kreftoperasjonen i 2002 fikk jeg også noe lymfeødem. Da jeg fjernet åreknuter på et bein i Arendal for noen måneder tilbake, så ønsket ikke kirurgen at jeg skulle fjerne flere, noe han på Nøtterøy var dypt uenig i. Å få fjernet alle disse åreknutene i flere omganger, det ville hjelpe veldig på situasjonen min. Åreknuter kommer hele tiden tilbake, men da må jeg være forberedt på å fjerne disse med jevne mellomrom. Sandberg som henviste meg var heller ikke veldig for å fjerne åreknuter i fare for at årer ville sprekke, men kanskje konkluderer han annerledes etter ultralydundersøkelsen.

De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. I tillegg fikk jeg en beskjed som gjorde at det kom noen tårer i øyekroken. Jeg fortalte om min endringsreise, og det store vekttapet mitt, og at jeg var overrasket over at lavere vekt ikke ville være mer positivt for venene enn det ser ut til å være. Det var da tårene kom. ” Dette har ingenting med vekt å gjøre” sa Tveit. ” Å ha ødelagte vener som du har her, det er ikke vektrelatert. Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Jeg ble så glad! Endelig noe som ikke er sånn fordi jeg er tjukk. Endelig en lege som ikke skylder på vekta mi. Endelig en lege som ikke forteller meg hvor mye bedre ting hadde vært om jeg ikke hadde vært så tjukk. Er det rart det kom en tåre, eller flere?

Nå er det bare å vente på at dr. Sandberg ringer meg med sin konklusjon, og også med svar på den første undersøkelsen. Jeg håper jeg får åreknuteoperasjoner, og jeg håper at jeg slipper Arendal sykehus. Kirurgen der, og jeg ble vel venner til slutt, men det tok tid. Håpet er at kanskje Sandberg selv kan operere. Fortsatt venter jeg på mange svar, men mange ligger der allerede. Er det sånn at det nå er en større sjanse for at jeg kan trene beina mindre nå som der er mindre lymfeødem enn først antatt? Posene jeg har ved knærne, og som jeg drømmer om å fjerne, de er også fulle av små åreknuter. Opereres jeg, kan også de bli noe mindre. Det var lite fett, noe jeg selvsagt bør juble for, selv om fett hadde gjort at jeg lettere kunne trent det bort. Mange svar, men fortsatt mange ubesvarte spørsmål som kun en lege sitter med svaret på, og jeg håper han ringer snart.

En ting er jeg evig takknemlig for, og det er at jeg endelig er blitt tatt på alvor, og at jeg har blitt møtt av fantastiske fagfolk. For noen leger jeg har møtt! Leger som ser meg, og ikke vekta mi. Leger som virkelig ønsker å hjelpe slik at jeg skal få en bedre hverdag. Jeg er virkelig takknemlig.

Jeg har trukket en heldig vinner av den flotte ponchoen fra Zhenzi. Den heldige vinneren ble : MARIT NYSAND!!!! Gratulerer så masse, Marit med en herlig poncho som jeg er sikker på at du vil bli superfornøyd med!!! Jeg tar kontakt med deg i løpet av dagen 🙂 Ny giveaway kommer plutselig. Jeg kan jo røpe at tradisjonen tro, så blir det adventskalender på bloggen min i år også. Hver dag fra 1.-24.desember så skal en flott gave deles ut til en heldig leser, og jeg kan love deg at gavene virkelig er flotte! Her er det bare å glede seg!! Så mange flotte produsenter, firmaer, og butikker er med, så dette blir moro!! Nå er det kun ytterst få luker igjen å fylle, så er adventskalenderen klar. Ha en nydelig lørdag – vi blogges i morgen!

Ett smalt mareritt

” Rosander Lund, er det deg?” – jeg kunne for så vidt ikke se så mange andre som satt der i korridoren på nukleærmedisinsk avdeling, og ventet på å komme inn til oppsatt undersøkelse, så ja, Rosander Lund, det måtte da være meg. Jeg kjente jeg gruet meg godt da jeg reiste meg, og gikk inn i rommet hvor jeg skulle ta Lymfoscintigrafi, undersøkelsen som forhåpentligvis vil gi meg noen svar på hvordan lymfesystemet mitt fungerer. Jeg vet at lite kan gjøres for at lymfesystem, og venesystem skal bli bedre, men det er likevel godt å vite hvor landet ligger. Lymfoscintigrafien kan gi en del svar på dette. Ofte er leger ikke så villige til å ta denne undersøkelsen, og det er fordi ingenting kan gjøres når resultatet foreligger. Man kan i svært få tilfeller få nye lymfebaner, men man kan ikke fjerne lymfevæsken som ligger der og hoper seg opp. Hadde man fjernet den, så hadde den hopet seg opp igjen med en gang. For meg som pasient er det godt å vite hvordan innsiden ser ut, og for de som går til lymfedrenasje, så er det jo fint for fysioteraputen å vite hvor ødemet sitter.

Jeg vet andre har tatt den samme undersøkelsen som jeg tok på mandag, og jeg visste at stikkene man får for når væsken sprøytes inn kan være svært smertefulle, og jeg visste at undersøkelsen ville ta tid. På innkallelsen stod det at jeg måtte beregne 1,5 time. Målet med undersøkelsen er å skal se hvor åpne lymfebanene er, eller for min del, så blir det vel å se hvor fort væsken møter motstand, og hvor fort lymfevæsken hoper seg opp. Maskinen kan så måle hvor mye lymfevæske der er. På en skjerm kan man da følge med på hvordan væsken som er sprøytet inn beveger seg oppover i lymfebanene. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor ille det er, og hvor fort væsken møter motstand. Jeg frykter at væsken ikke kom særlig langt.

” Vet du hvor mye du veier ” – spørsmålet kommer hardt, og brutalt fra sykepleieren. Begge ser begge bort på den smale metallplaten jeg visstnok skal ligge på. Så var det vekten igjen da, og jeg kjente klørne ble kvesset ganske kjapt. Istedenfor å svare på spørsmålet fra sykepleieren, så spurte heller hvor mye metallplaten tålte. ” Ja, den tåler vel rundt 150 kg” svarer sykepleieren som vel ikke smilte for mye. 150 kg! Tror virkelig dama at jeg veier 150 kg? Ser jeg faktisk ut som en vandrende flodhest når dama er usikker på om metallplata vil tåle vekta mi? Jeg kjente jeg ble både forbanna, og lei meg på en gang. Ikke at jeg tror jeg er blitt en sylfide, men jeg følte meg alt annet enn en vandrende flodhest når jeg kom på sykehuset. Nå kjente jeg virkelig på the flodhestfeeling. Så når dama foran meg lurer på om jeg er over grensen på 150 kg, så fikk jeg sannelig ett kraftig slag i trynet.  Jeg fikk summet meg til å svare at visst metallplata tålte 150 kg, så ville den verken knekke, eller falle i bakken når jeg la meg oppå. Sykepleieren hadde kanskje forventet noe annet, men den smale metallplaten holdt den da jeg la meg oppå.

Det var klart for sprøytestikkene mellom tærne på begge føtter. Det var jo disse stikkene jeg grudde meg til. Det var disse som skulle være smertefulle. Kortvarige smerte, men likevel smerte. Jeg kjente så vidt ett bittelite stikk på den ene foten før hun sa hun var ferdig. På den andre foten kjente jeg ingen verdens ting. Jeg som hadde stålsatt meg, og jeg som hadde øvd meg på å prøve å tenke bort smertene. Da skulle vel resten av undersøkelsen bare en lek…trodde jeg. Jeg skjønner nå at undersøkelsen tas forskjellig fra sykehus til sykehus. Alt kommer nok an på hvor nytt utstyr man har, og på Sørlandet Sykehus har de nok ikke det mest moderne utstyret til lymfoscinitgrafien. Etter stikkene så skulle væsken som ble sprøytet inn da bevege seg oppover, og jeg fikk beskjed om å bevege føttene i ulike retninger, og jeg fikk beskjed om og ikke gå for hardt ut, for jeg skulle ligge sånn en liten stund. Hva en liten stund var, det var det aldri noen som sa noe om, ikke spurte jeg heller. Jeg tenkte i mitt lille hode at jeg kanskje ville ligge i 15-20 minutter, så jeg padlet i vei med føttene, bevegde de frem og tilbake, opp, og ned. Jeg begynte etter hvert å føle at dette tok mer enn litt tid. Da sykepleieren kom inn igjen, så hadde jeg ligget på denne forferdelige metallplaten i 30 minutter, og om jeg trodde jeg var ferdig, så tok jeg skammelig feil! ” Du må ligge litt til ” var beskjeden før hun forsvant ut igjen, og mens Bjørn Eidsvåg tonet ut av høytaleren, så måtte jeg fortsette å bevege føttene i alle verdens retninger. Korsryggen skrek! Jeg hadde så vondt! Aldri før har jeg fått vondt i korsryggen når jeg ligger på ryggen, men grunnen må være hardheten på platen. Knallhard metall, smalt og fælt. Det nyttet ikke å fortelle hvor vond korsryggen var. Jeg skulle bare ligge der jeg å ha det vondt.

Ca en time tok det før jeg kunne stoppe å bevege beina, og jeg så frem til å komme meg opp fra denne hersens metallplata, men jeg var jo ikke ferdig. Jeg skulle jo ta bilder også, så sykepleieren fant en god strikk, snurpet sammen føttene mine slik at de lå rolige, og begynte å stille inn apparatet. Da alt var inn stilt som det skulle, så fikk jeg beskjed om at bildene kunne tas, og at det nok ville ta litt tid. Apparatet skulle ta bilder fra tærne, og opp til magen, og her gikk det ikke fort! Apparatet gikk som en snegle oppover kroppen min mens beina lå fastbundet, og korsryggen skrek. Jeg vet ikke hvor lang tid undersøkelsen tok, men jeg hadde vært der 2 timer da jeg endelig kunne spasere ut sykehuset her i Kristiansand.

Jeg fikk ingen svar annet enn at legen var fornøyd med kvaliteten på bildene, så hva bildene viste, det aner jeg ingenting om. Når jeg kan få vite resultatet, det kunne de heller ikke si noe om. Undersøkelsen av venesystemet skal jeg ikke ta før i oktober, så jeg hadde jo håpet at jeg hadde fått vite hvordan det gikk med lymfoscinitgrafien før jeg skulle dit.  Det er overlege Sandberg i Porsgrunn som har henvist meg til begge undersøkelsene. Endelig blir jeg tatt på alvor, og endelig er det en lege som gjør det han kan for at vi skal få tegnet et bilde av hvordan det står til med beina mine. Endelig er det en lege med stor kunnskap om lymfeødem. Endelig er det en lege som virkelig engasjerer seg, og interesserer seg for sykdommen vår. Jeg har ingen forhåpninger, men jeg vil gjerne ha noen svar. Jeg vil vite hvordan det står til på innsiden av beina mine. Jeg vil vite hvor mye lymfeødem jeg har, og jeg vil vite hvor mye som er fett. Overlege Sandberg mente da jeg var hos han at store deler av venesystemet mitt er ødelagt, og at det er mye av grunnen til beina mine er så store. I tillegg er han ikke i tvil om at jeg har lymfeødem. Til og med jeg skjønner at dette er en svært dårlig kombinasjon for at beina skal kunne fungere som de bør.

Det er bare å vente på svar. Legge spenningen litt på hylla. Kanskje ønsker jeg å få noen flere svar. En svensk fysioteraput mente for en tid tilbake at jeg også har lipødem. Fysioteraputen min har vært innom det hun og, men jeg har likevel ikke typisk lipødem over hele kroppen. Likevel er jeg en person som gjerne ønsker svar om det er mulig å få de. Jeg vet at en lege i Bergen kan mye om lipødem, og jeg vet han setter diagnoser, og jeg vet også at veldig mange skal på konsultasjon hos han, og at mange har vært. Jeg vurderer nå om jeg skal be min fastlege henvise meg til legen i Bergen for å få svar på om jeg også har lipødem slik den svenske fysioteraputen mente. Jeg tenker det er viktig at vi får svar, og jeg vet det er mange der ute i samme situasjon som meg. Mange som har lymfeødem, mange som har ødelagte venesystemer, mange med lipødem. Mange vet at de har disse sykdommene, men langt flere er ikke klar over det. Langt flere har ikke fått diagnosen. Sliter du med hovne bein, sprengte bein, ømme bein, smertefulle bein, be legen ta deg på alvor! Får du lett blåmerker, er huden din øm ved berøring, har du tyngdefølelse, be legen din henvise deg til en som vet mye om problematikken.

 

Husk at jeg denne uken gir bort en flott boblejakke til en av dere som leser bloggen min. Boblejakken gis i samarbeid med Alexis Mote. Boblejakkene er akkurat slik jeg liker de : Fint design, flotte farger, god passform, og med god lengde. Boblejakkene fra Ciso går ett godt stykke ned forbi rompen, og det synes jeg betyr masse når man skal ha ei god boblejakke. Jakkene finnes i fire ulike farger : Burgunder ( ny farge nå i høst ), sort, marine og grått. Jakkene starter på  str. 42/44, og opp til størrelse 56. Boblejakken er vattert med avtagbar hette, og er i 100% polyester. Du kan se boblejakken her : http://www.alexismote.no/p/yttertoy/boblejakker/ciso-boblejakke-burgunder  Bli med i trekningen ved å legge igjen en kommentar på bloggen, ikke på Facebook siden. Husk navn, og husk epostadressen din. Lørdag trekkes en heldig vinner.