De var kjempestore. Jeg kamuflerte de alltid veldig godt. Enkelte trodde garantert at jeg overdrev, men de var unormalt store, og jeg trodde alltid at jeg ikke kunne gjøre en dritt med det. Jeg har vært mye deprimert pga dette. Det var så frustrerende, men skritt for skritt måtte jeg lære meg å akseptere. Jeg var sikkert på at det alltid ville være en del av meg. Gjett om jeg er glad for at det ikke var tilfelle. Gjett om jeg er glad for at de aller fleste tok skammelig feil.

Torsdag var det Verdens Lymfødemdag. Verden over ble det satt fokus på sykdommen som absolutt trenger mye mer fokus. Snakker man med legen sin om lymfødem, så opplever man at det  ikke er altfor mye vedkommende har lært om sykdommen i løpet av legestudiet. Det sier mye om hvor lite viktig man synes sykdommen er. Ingen er spesialister innen sykdommen i Norge. Veldig rart når man vet at det er mange som blir rammet av denne sykdommen. De fleste får lymfødem etter sykdom som har krevd operasjon, men noen er også født med sykdommen. Lymfødem skyldes ofte for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken. Når væsken blir liggende uten å bli transportert, så dannes ødemet. Lymfødem er en kronisk hevelse som kommer av overbelastning av lymfesystemet eller at transportkapasiteten for lymfevæske er nedsatt, slik at lymfevæske hoper seg opp i vevet. Ofte er det armer og ben som rammes.

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Jeg har alltid trodd at tømmerstokkene mine for det meste var lymfødem. Jeg har vært på sykehuset for å se hvordan min lymfevæske blir transportert, og la oss si det slik: det stoppet veldig raskt, så det er ingen som helst tvil om at jeg har lymfødem, og at transporten av denne er veldig dårlig. Det er ingen tvil om at væsken fort hoper seg opp, og gjør at mine legger er store. Men hele årsaken ligger ikke her. Jeg har også blitt diagnostisert med lipødem, fettet som man ikke kan slanke bort, men jeg er ikke blant dem som er hardest rammet. Lymfebeina mine har jeg som nevnt alltid slitt med å akseptere. En ting er sykdommen, den har jeg akseptert at jeg har, men at jeg lymfødemet resulterte i store, væskefylte tømmerstokker, det har vært vanskelig å akseptere. Det å drasse rundt på disse store, tunge beina, det har uten tvil vært veldig utfordrende og til tider veldig tøft.

Når jeg startet på Ozempic, så var det med et stort håp om at medisinene også ville gi meg vekttap som en bieffekt. Men jeg var også veldig spent på hvordan beina mine ville reagere om jeg klarte å gå ned i vekt. Jeg har vært veldig bekymret for lymfebeina  i denne prosessen. Ville beina også følge med nedover om jeg klarte å gå ned, eller ville de forbli store tømmerstokker mens resten av kroppen ble mindre? Hva var lymfødem, og hva var lipødem? Hva var vanlig fett? Jeg var så redd for at beina ville forbli kjempe store…

Jeg har snakket om vektnedgang med mange leger og fagfolk, og de fleste fagfolk har vel vært ganske klare på at jeg måtte regne med at beina ville forbli store selv om jeg gikk ned. Noe ville jeg nok klare å gå ned på beina og, men jeg måtte være forberedt på å bli skuffet, og jeg var veldig forberedt på nettopp det. Fysioterapeuten som jeg har brukt den siste tiden, hun har vel vært den eneste som har vært positiv, og gitt meg håp. Så innimellom all bekymringen, så hadde hun også tent et lite håp hos meg.

Jeg husker ikke hvor mange kilo jeg hadde gått ned da jeg målte beinene mine første gang etter vektnedgangen, men jeg husker at jeg gråt da jeg satte meg i bilen etter målingen. Jeg hadde gått ned fra ankel til lår, og jeg hadde gått ned mange cm. Det betyr jo at fagfolk jeg hadde pratet med tidligere hadde feil, og dessuten var det mye fett og ikke bare lymfødem og lipødem. Sikkert mye mer fett enn andre ting. Jeg var så glad at jeg jublet mens tårene rant. Det jeg aldri hadde våget å håpe på, det hadde skjedd. Beina mine var i endring de også.

Jeg har hatt flere målinger etter den gang, og hver gang med utrolig gode resultater. Hver måling har vist nedgang i omkrets på alle punktene hun måler fra ankel og opp til lår. Målepunktene er de hun bruker når hun skal måle til nye kompresjonsstrømper til meg, så derfor blir det en grundig måling. Noen steder snakker vi om 20 cm reduksjon, og det er mye.

Før vektnedgangen så var beina mine blytunge. Det var en jobb å få de med seg til tider. Det var så tungt å dra de med meg opp trapper og bakker. Det føltes som om jeg fikk skikkelig melkesyre bare jeg beveget meg. Pulsen og beina spilte sjeldent på lag. Beina begynte å bli tunge og vonde lenge før jeg hadde fått pulsen opp. Beina er jo en stor grunn til at jeg alltid har likt å gå turer alene. Har man ikke opplevd å dra på tømmerstokker, så er det vanskelig å sette seg inn i hvordan det føles selv om mange gjør et tappert forsøk. I tillegg til å være blytunge, så kunne de være vonde. Beina var hovne og sprengte. Følelsen av sprengt hud, det hadde jeg hver dag, og spesielt når jeg tok av meg kompresjonsstrømpene om kvelden. Sommeren var feks spesielt ille. Varme og lymfødem, det er ingen god kombinasjon. Rosen var en fast gjest, og jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært rammet av denne alvorlige infeksjonen. Huden min spesielt på den ene leggen er et bevis på mange infeksjoner.

At jeg skulle få oppleve en slik hverdag som jeg opplever nå, det hadde jeg aldri trodd. Det føles som om jeg har fått nye bein. Så gode er beina faktisk blitt, og da kan du kanskje tenke på hvilken lykkefølelse jeg kjenner på. Jeg har det siste året følt meg lett på beina. Jeg føler mye på at jeg vil småløpe når jeg er ute og går. Tempoet er blitt et helt annet.  Følelsen av å dra beina med meg er borte. Følelsen av melkesyre kan jeg fortsatt kjenne på. Beina kan fortsatt være tunge, men det kan ikke sammenlignes med hvordan det var før jeg startet denne fantastiske reisen. Sprengt hud, det er det også lenge siden jeg har følt på. Når kompresjonsstrømpene er tatt av for kvelden, så kan jeg fortsatt kjenne at jeg kan bli hoven, men ikke på langt nær så hoven som før. Beina mine er jo ennå ikke som ” vanlige ” bein uten utfordringer, men for meg, så har jeg fått bein jeg aldri trodde jeg skulle få. Så for dere som sliter med det samme som meg, det er håp om noen skulle si det motsatte.

Lymfødemet mitt vil alltid være der. Det vil aldri bli borte. Dette er en kronisk sykdom. Jeg vet at det er mange der ute som lever med tømmerstokker akkurat som jeg har gjort i så mange år. Jeg vet at mange er like fortvilet som jeg har vært i så mange år. Det fine er at alt ikke trenger å være lymfødem. Mye kan være fett slik det har vært hos meg. Jeg har fortsatt store legger, og kanskje vil jeg alltid ha det nettopp pga lymfødemet mitt, men jeg har et stort håp om at jeg fortsatt kan gå ned også i legger og lår. Jeg vil aldri får normale, gode bein, men fy søren så utrolig glad jeg er over det som har skjedd til nå. Jeg håper flere får oppleve akkurat dette.

Symptomer på lymfødem (tidlig fase):

• Du får synlige hevelser etter fysisk belastning, men de går ned igjen etter hvile
• Du får merker av sko eller ringer som strammer
• Du kjenner på tyngdefornemmelse og stivhet, og vevet kjennes ømt
• Huden din blir tørrere

Tømmerstokkene mine, de har jeg skrevet mye om på bloggen. Lymfebeina mine som jeg alltid har slitt med å akseptere. En ting er sykdommen, den har jeg akseptert at jeg har, men at jeg lymfødemet resulterte i store, væskefylte tømmerstokker, det har vært vanskelig å akseptere. Det å drasse rundt på disse store, tunge beina, det har uten tvil vært veldig utfordrende og til tider veldig tøft.

Når jeg startet på Ozempic med et stort håp om at medisinen også ville gi meg vekttap som en bieffekt, så var jeg nok veldig spent på hvordan beina mine ville reagere. Jeg har vært veldig bekymret for lymfebeina  i denne prosessen. Når jeg merket at vekta begynte å gå ned, så var jeg bekymret for hvordan beina ville reagere. Ville beina også følge med nedover, eller ville de forbli store tømmerstokker mens resten av kroppen ble mindre? Hva er lymfødem, og hva er lipødem? Hva er vanlig fett? Jeg var nok veldig redd for at beina ville forbli store…

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Jeg har snakket om vektnedgang med mange leger og fagfolk, og de fleste fagfolk har vel vært ganske klare på at jeg måtte regne med at beina ville forbli store selv om jeg gikk ned. Noe ville jeg nok klare å gå ned på beina og, men jeg måtte være forberedt på å bli skuffet, og jeg var veldig forberedt på nettopp det. Fysioterapeuten min har vel vært den eneste som har vært positiv, og gitt meg håp. Så innimellom all bekymringen, så hadde hun også tent et lite håp hos meg.

Jeg husker ikke hvor mange kilo jeg hadde gått ned da jeg målte beinene mine første gang etter vektnedgangen, men jeg husker at jeg gråt da jeg satte meg i bilen etter målingen. Jeg hadde gått ned fra ankel til lår, og jeg hadde gått ned mange cm. Det betyr jo at fagfolk jeg hadde pratet med tidligere hadde feil, og dessuten var det nok mye fett og ikke bare lymfødem og lipødem. Sikkert mye mer fett enn andre ting. Jeg var så glad at jeg jublet mens tårene rant. Det jeg aldri hadde våget å håpe på, det hadde skjedd. Beina mine var i endring de også.

Jeg har hatt flere målinger etter den gang, og hver gang med utrolig gode resultater. Hver måling har vist nedgang i omkrets på alle punktene hun måler fra ankel og opp til lår. Målepunktene er de hun bruker når hun skal måle til nye kompresjonsstrømper til meg, så derfor blir det en grundig måling. Noen steder snakker vi om 20 cm reduksjon, og det er mye.

Før vektnedgangen så var beina blytunge. Det var en jobb å få de med seg til tider. Tungt å dra de opp trapper og bakker. På dårlige dager, så føltes det som om jeg fikk skikkelig melkesyre bare jeg beveget meg. Pulsen og beina spilte sjeldent på lag. Beina begynte å bli tunge og vonde lenge før jeg hadde fått pulsen opp. Beina er jo en stor grunn til at jeg alltid har likt å gå turer alene. Har man ikke opplevd å dra på tømmerstokker, så er det vanskelig å sette seg inn i hvordan det føles selv om mange gjør et tappert forsøk. I tillegg til å være blytunge, så kunne de være vonde, men jeg har nok sluppet unna at beina har vært veldig smertefulle. Jeg slet mer med at de var hovne og sprengte. Følelsen av sprengt hud, det hadde jeg hver dag, og spesielt når jeg tok av meg kompresjonsstrømpene om kvelden. Sommeren var feks spesielt ille. varme og lymfødem, det er ingen god kombinasjon.

Nå har hverdagen min blitt helt annerledes. Det føles som om jeg har fått nye bein. Så gode er beina faktisk blitt, og da kan du kanskje tenke på hvilken lykkefølelse jeg kjenner på. Jeg har det siste året følt meg lett på beina. Av og til kjenner jeg på at jeg vil småløpe. Jeg merker at tempoet har blitt mye bedre. Følelsen av å dra beina med meg er borte. Det samme er følelsen av melkesyre. Sprengt hud, det er det også lenge siden jeg har følt på. Når kompresjonsstrømpene er tatt av for kvelden, så kan jeg fortsatt kjenne at jeg kan bli hoven, men ikke på langt nær så hoven som før. Tunge kan de også være i blant. De er jo ennå ikke som ” vanlige ” bein uten utfordringer, men for meg, så har jeg fått bein jeg aldri trodde jeg skulle få. Så for dere som sliter med det samme som meg, det er håp om noen skulle si det motsatte.

Jeg både ser og kjenner at beina har blitt mye mindre, og den følelsen, hjelpes så god den er! Beina har både øreknuter og løshud, så vakre, det er de ikke, men de har blitt både mindre og sunnere. Det var sikkert nå jeg skulle komme med et hårete mål om å løpe ett eller annet løp, eller gå til en eller annen topp, men slike mål skal jeg ikke sette meg. Jeg er så lykkelig over hver dag som beina kjennes lette og gode, og at jeg slipper å dra to tømmerstokker etter meg.

For et par uker siden, så var jeg til en ny måling fordi jeg trengte nye kompresjonsstrømper. Når beina stadig blir mindre, så betyr også det at kompresjonsstrømpene blir for store, og jeg må ha nye. Når jeg var hos fysioterapeuten nå sist, så var det kun 5-6 uker siden sist, så jeg tenkte at lite hadde skjedd, men der tok jeg feil. Noen steder var det 1 og 2 cm, men på lårene feks, så hadde jeg mistet 5 cm på det ene og 4 på det andre. Helt ville tall på så kort tid, så her takker jeg også treningen for de gode resultatene. Det er så moro å se at jeg faktisk har bein, og ikke bare svære tømmerstokker. Kne har jeg også hehe.

Fagfolk tok feil, og jeg har et håp om at gode ting kan fortsette å skje om jeg klarer å gå ytterligere ned i vekt. Det er ingen tvil om at vekta har påvirket beina mine negativt i tillegg til lymfødemet, og et eventuelt lipødem. Jeg skriver eventuelt lipødem. Jeg har fått diagnosen, men av og til undrer meg på hvor mye lipødem jeg har…

Nyt søndagen der du er! I dag er det regnvær her i sør. Evig takknemlig for regn og ikke snø. I dag blir det kino med prinsene. Vi skal se ” Askepote ” og gleder oss til film og popcorn. I ettermiddag skal vi starte med litt julegavelaging, og jeg vet at mottakerne vil bli veldig glade for det prinsene skal lage. Vi blogges til lørdag!

De er store. Jeg kamuflerer de godt med vide bukser. Enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre så mye med det. Det er deprimerende, og det er frustrerende i blant, men jeg har lært meg å akseptere. Dette er en del av meg, og vil alltid være det. Og tømmerstokkene mine, det er leggene mine.

På onsdag var det Verdens Lymfødemdag, og i hele mars vil det verden over vil settes fokus på sykdommen som man absolutt trenger mye mer kunnskap om. Snakk med legen din om lymfødem, det er ikke altfor mye vedkommende har lært om sykdommen i løpet av legestudiet. Det sier mye om hvor lite viktig man synes sykdommen er. Ingen er spesialister innen sykdommen i Norge. Vi har ( eller har hatt ? ) en overlege på sirkulasjon på Rikshospitalet som man ved mistanke om lymfødem kunne henvises til, men utover det, hvor er spesialistene? Veldig rart når man vet at det er så mange som blir rammet av sykdommen. Lymfødem rammer både kvinner og menn, så det er ingen kvinnesykdom heller. De fleste får lymfødem etter sykdom som har krevd operasjon, men noen er også født med sykdommen. Lymfødem skyldes ofte for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken. Når væsken blir liggende uten å bli transportert, så dannes ødemet.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som da jeg tok ut separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine er som tømmerstokker. I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt noe bedre. Roseninfeksjoner har jeg hatt i bøtter og spann pga ødemet. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Absolutt ikke. Jeg har tunge dager hvor jeg er forbanna fordi ingen fortalte meg at lymfødem kunne være en senskade etter kreft, men man kan ikke skru tiden tilbake, så dag for dag, så måtte jeg jobbe med å akseptere, og om jeg ikke alltid aksepterer 100%, så synes jeg at jeg har klart det veldig fint likevel.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem. Slanke kvinner, menn barn, og ungdom kan bli rammet. Det er feks mange menn blir også rammet av lymfødem. Veldig mange av dem etter prostatakreft.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse, og i mars vil det settes fokus på dette. Det er heller ikke kun i beina man kan få lymfødem. Det er nok mest vanlig at ødemet oppstår i armer og bein, men det kan også oppstå i ansikt, hals, ytre kjønnsorganer, rygg eller mage.

Selv om vi har en vei å gå for å øke informasjonen, og kompetansen om lymfødem, så er vi utrolig heldige her i Norge. Her får vi den hjelpen vi trenger. Vi får dekket kompresjonsplagg, og andre hjelpemidler som vi trenger. Vi har også spesialutdannede fysioterapeuter som kan gi oss lymfedrenasje. Det er definitivt ikke nok fysioterapeuter som har tatt denne tilleggsutdannelsen, så man må absolutt jobbe med å få utdannet flere, men vi har et godt behandlingstilbud. Det er veldig mange land som ikke har et slikt tilbud som det vi har. Vi trenger ikke gå lengre enn til noen av våre nordiske naboland. Så heldige, det er vi. Jeg har også vært så heldig og sittet som leder i Norsk lymfødem og lipødemforbund i 4 år, og har fått jobbet med masse for å bedre hverdagen for de som er rammet av lymfødem.

Jeg har en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Jeg bruker kompresjonsstrømper som går helt opp til lysken. Det er blitt en vane å bruke disse, men jeg blir lei av de, og da kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner veldig fort opp. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen. Om nettene sover jeg av og til med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. Men her er jeg ikke flink nok til å bruke de. Jeg får innimellom lymfedrenasje, en behandling som er godt for beina mine.  Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være utfordrende i blant. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy.

Lurer du på hva symptomene på lymfødem er?

Kjenner du igjen en del av symptomene, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.

I mars settes det fokus på lymfødem, et veldig viktig fokus på en sykdom som kan ramme mange. Her i Norge må fokuset være på kunnskap, og at viktig informasjon om lymfødem blir gitt av helsepersonell til pasientene.

Jeg startet søndagen på tredemølla. Jeg har så smått begynt å løpe intervall på tredemølla. Jeg løper 10 sek, og går i 50. Sånn fortsetter jeg i 40 minutter. Ei veldig god økt. Dette er babysteps, og kun en dag i uken jeg gjør dette. Viktig å starte forsiktig, og da spesielt med tanke på knærne mine.

Nyt søndagen! Vi blogges til lørdag.

Sommeren er her i sør. Vi har hatt mange dager nå med god varme, og høye temperaturer. Varme dager, det kan fort bli for varmt for meg, og akkurat det er det jo en god grunn til. Jeg føler kanskje jeg banner litt i kirken nå, men det skal ikke bli for varmt før jeg kjenner det.

Grunnen er lymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte. De blir enda verre i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men det kan det altså bli. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina kan rett og slett bli skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de i varmen. På dager med en helt annen temperatur, så føles beina mine fine. Klart de kan være både hovne og sprengte, men ikke på langt nær slik de er nå i varmen.

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

For å sette deg litt inn i problematikken. Når man har lymfødem, så er det å bruke kompresjon daglig utrolig viktig. Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper om sommeren. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men jeg ser at jeg har klasse 3 som er de nest tykkeste. Det er nesten tortur å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt. Selv om kompresjon hjelper på hovenheten, så svetter hele kroppen når kompresjonsstrømpene er på. Vi snakker om at jeg svetter skikkelig. Jeg bruker jo lårstrømper. Tidligere brukte jeg knestrømper. Lårstrømper er en helt ny hverdag for meg. Så mye bedre for meg enn knestrømper. Går jeg uten kompresjon, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt. 

Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir. Jeg hovner fort opp, det er et knips det, så føler jeg hovenheten og at det sprenger, men så er det prisen jeg må betale. Jeg liker å gå i sandaler om sommeren, og det er ikke akkurat verken lett eller pent med kompresjonsstrømper på. Jeg har ingen hevelse i føttene, så da fungerer det fint å gå barbeint i sandaler. Nå har jeg fått lårstrømper uten tå, og det fungerer veldig fint når jeg har sandaler. Jeg har også fått kompresjon i klasse 2 for å prøve om jeg svettet mindre da. Litt hjelper det nok i forhold til den tykkere kompresjonen, men du verden så varmt det uansett er.  

Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet forverrer seg når det blir varme dager.  Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt heller. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, og kompresjon. Her hjemme går jeg med kjole, og det hjelper godt å bytte ut bukse med en kjole. Jeg er jo generelt veldig varm av meg, så det gjør jo kompresjon ekstra varmt for meg. De tynne sommerbuksene mine, de hjelper meg jo klart også. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone. Nå er det kjolene jeg utfordrer meg selv på…til hjemmebruk.

Jeg vet jeg banner i kirken i dag, men jeg hater ikke sol og varme altså. Jeg ønsker ikke dårlig vær, bare ikke altfor varme dager. Jeg ønsker meg en temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Du kan jo se for deg det herlige synet av en kokt hummer som svetter i strie strømmer , for det er meg på varme dager med kompresjon opp til lårene. Kompresjon som blir kastet vegg i mellom når jeg vet at jeg skal være hjemme resten av dagen. Så får tømmerstokker bare bli til betongblokker. 

For de hvite delene av kroppen min som feks beina – vi går for selvbruning i år også.

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt med det. Det er deprimerende, og det er frustrerende i blant, men jeg har lært meg å akseptere. Dette er en del av meg, og vil alltid være det.

I morgen er det Verdens Lymfødemdag. og verden over vil det settes fokus på sykdommen som absolutt trenger mye mer fokus. Snakk med legen din om lymfødem, det er ikke altfor mye vedkommende har lært om sykdommen i løpet av legestudiet. Det sier mye om hvor lite viktig man synes sykdommen er. Ingen er spesialister innen sykdommen i Norge. Veldig rart når man vet at det er ganske mange som blir rammet av sykdommen. De fleste får lymfødem etter sykdom som har krevd operasjon, men noen er også født med sykdommen. Lymfødem skyldes ofte for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken. Når væsken blir liggende uten å bli transportert, så dannes ødemet.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som da jeg tok ut separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine er som tømmerstokker. I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye bedre. Roseninfeksjoner har jeg hatt i bøtter og spann pga ødemet. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Absolutt ikke. Jeg har tunge dager hvor jeg er forbanna fordi ingen fortalte meg at lymfødem kunne være en senskade etter kreft, men man kan ikke skru tiden tilbake, så dag for dag, så måtte jeg jobbe med å akseptere, og om jeg ikke alltid aksepterer 100%, så synes jeg at jeg har klart det veldig fint likevel.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet. Mange menn blir også rammet av lymfødem. Veldig mange av dem etter prostatakreft.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse, og i morgen vil det settes fokus på dette. Det er heller ikke kun i beina man kan få lymfødem. Det er nok mest vanlig at ødemet oppstår i armer og bein, men det kan også oppstå i ansikt, hals, ytre kjønnsorganer, rygg eller mage.

Selv om vi har en vei å gå for å øke informasjonen om lymfødem, så er vi utrolig heldige her i Norge. Her får vi den hjelpen vi trenger. Vi får dekket kompresjonsplagg, og andre hjelpemidler som vi trenger. Vi har også spesialutdannede fysioterapeuter som kan gi oss lymfedrenasje. Det er definitivt ikke nok fysioterapeuter som har tatt denne tilleggsutdannelsen, så man må absolutt jobbe med å få utdannet flere, men vi har et godt behandlingstilbud. Det er veldig mange land som ikke har et slikt tilbud som det vi har. Vi trenger ikke gå lengre enn til noen av våre nordiske naboland. Så heldige, det er vi.

Jeg har en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, men jeg blir lei av de, og da kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være utfordrende i blant. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile.

Lurer du på hva symptomene på lymfødem er?

Kjenner du igjen en del av symptomene, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.

I morgen, på Verdens Lymfødemdag, og i hele mars måned, så settes det viktig fokus på en sykdom som kan ramme mange. Her i Norge må fokuset være på kunnskap, og at viktig informasjon om lymfødem blir gitt av helsepersonell til pasientene. Vi må også få flere spesialutdannede fysioterapeuter.

Nyt søndagen! Vi blogges til lørdag.

Forbaska lymfebein!

Vi har alle vårt. Vi har alle drittdager, og utfordrende dager. For min del, så er det helst lymfebeina, eller tømmerstokkene som jeg kaller de, som lager litt utfordringer for meg i blant. Sånn er det bare i blant, men det går heldigvis i perioder, og de utfordrende periodene er færre enn de gode. Noen dager så føler jeg at jeg går på skyer fordi lymfebeina er så gode. De dagene er fantastiske. Så er det dager hvor vi krangler litt, og beina ikke helt vil samarbeide. Kanskje har jeg utfordret beina litt, og får betalt for det i etterkant. Jeg vet at jeg ikke er alene med slike lymfeutfordringer, og når man da har både lipødem, og lymfødem, så kjenner man nok ekstra på det i blant.

Annonsørinnhold

Knalltilbud på Dale, Devold, Johaug, Fjällräven +++

Forrige helg innviet vi årskortene våre i Dyreparken. Vi, det er datter og prinsene, og meg da. Dyreparken er fantastisk året rundt. For en flott park vi har så nærme. Når man har årskort, så trenger man ikke haste rundt hele parken på en dag. Man kan ta litt og litt, og det er veldig fint. Det var nok mest dyra som stod i fokus forrige helg. Guttene er veldig glad i Nordisk Villmark, og løvene…og tigerne…og så klart Kutoppen. Vi hadde så mange fine timer i parken, og selv om vi ikke var rundt hele parken, så ble det 5 timer gåing, og mange tusen skritt. Det går veldig fint for beina mine når man trasker rundt, tempoet er kanskje ikke noe å skryte av, men i det jeg setter meg ned hjemme, så er det noe som skjer. Da merker jeg at jeg har vandret rundt i mange timer. Lymfebeina blir slitne, og de blir vonde. Man vil helst sitte akkurat der man satt seg ned, og bli der. Og trappene til 2.etasje, de er ikke så moro å gå når beina er som de er. Dagen etter parkturen, så er beina fortsatt vonde, og tunge, og med en søndag hvor jeg var på beina hele dagen, så ble det to dager med mange skritt. Så to dager ble mye for lymfebeina mine, men jeg må bare være i aktivitet likevel.

Når lymfebeina krangler, og er vonde og tunge, så frister det ikke med trening, men det er nettopp da det er uhyre viktig å komme seg på trening. Beina har så godt av å trene, og de føles mye bedre når jeg har gjennomført ei god treningsøkt på sykkel, eller mølle. I går var kroppen ikke klar for noen styrkeøkt kjente jeg, men styrkeøkt var planlagt, og da er det den deiligste følelsen når jeg gjennomfører, og vinner over hodet. Og det aller beste, det er å kjenne hvor mye bedre kroppen er etter ei treningsøkt enn før jeg starter. Så at lymfebeina mine har innmari godt av å trene, det er det ingen som helst tvil om.  Noen mener at man skal være forsiktig med for tung trening når man har lymfødem, men jeg er ikke enig. Joda, man kjenner det når man trener, iallefall i blant. Det er ekstra tungt når beina ikke vil samarbeide, men jeg vet hvor mye bedre det er etterpå. Den følelsen er verdt hele den tunge treningsøkta. Jeg merker utrolig godt at jeg med lymfødem har mye bedre dager når jeg trener godt. Så om noen sier nei, så sier jeg ja. Ja til trening også med lymfødem. Ja til den treningen som passer deg, og som du trives med. Ingen skal si til meg at treningen jeg gjør er feil. For jeg liker treningen, og beina mine liker den. Det er da det som betyr noe?

Vonde og tunge lymfebein har jeg hatt siden besøket i Dyreparken, men jeg trøster meg med at det kun er i korte perioder, og jeg er vant til at det blir sånn etter lengre turer og mange skritt. Og selv om beina er vonde noen dager etterpå, så vil jeg ikke være så fine turer foruten. Det å se gleden, iveren og nysgjerrigheten hos guttene når vi er i dyreparken, ja, da kan beina bare være vonde etterpå. Nå som vi ikke har vinter her i sør, så tenker jeg at turer ute også stå for tur. Jeg må ut mer, og bruke beina.

Kompresjonsstrømpene jeg bruker til vanlig, når det ikke er sommer, de har kompresjonsgrad 3. Høyeste kompresjonsgrad er 4. Strømpene jeg hadde før gikk til knærne. De samarbeidet jeg ikke så godt med. Vi var ikke gode venner. Kanskje, og mest sannsynlig, så er det mine bein som har skylden for at de skled, og ikke strømpene i seg selv, men det er fint å gi skylden på noen andre som ikke kan protestere. Så fikk jeg lårstrømper. En helt ny verden. Lårstrømper med dobbel silikonkant øverst. Sitter som et skudd, faktisk behagelige å ha på seg, og jeg føler absolutt at jeg mangler noe om jeg går en dag uten. Jeg er blitt god venn med lårstrømpene, og de gir den gode kompresjonen jeg trenger.

Når jeg er dritt lei kompresjonsgrad 3, så tar jeg på meg kompresjonsgrad 2. De er tynnere, og enda mer behagelig å ha på seg. De gir ikke like god kompresjon, men det er mine bein og meg som bestemmer. Så blir det de de tynnere lårstrømpene, så blir det akkurat de. Det er også disse tynnere jeg bruker på sommeren, og på trening.Og tenk deg den deiligste følelsen når jeg bare  vrenger de av meg når jeg blir skikkelig drittlei. Om kvelden, så vrenger jeg av meg strømpene, uansett om jeg sikkert ikke skal akkurat det. Men da er beina er fri for en liten stund, og det er en herlig følelse.

I dag var jeg på trening kl.0645. Jeg hadde treningssenteret alene sammen med en annen person. Det er helt innafor. Jeg fikk syklet ei mil, og beina kjennes mye bedre ut enn for et par dager siden. Så trening for meg, og lymfebeina, det er gull.

Ha en nydelig lørdag! Vi blogges i morgen.

Ikke gi deg. Det er så viktig på flere arenaer i livet. Vi opplever også gjennom livet at vi må kjempe kamper som vi ikke burde ha kjempet. Kamper som ikke burde ha vært kamper.

Jeg har flere ganger på bloggen skrevet om årsaken til at jeg fikk lymfødem. Jeg skrev om mangelen på informasjon om at lymfødem feks kan være en senskade etter kreftsykdommen jeg fikk i 2002. Kamper man plutselig må kjempe når man egentlig ikke har krefter og ork til andre ting enn å fokusere på å bli frisk, og få en så tilnærmet normal hverdag som mulig. Det var ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter. Ikke på Radiumhospitalet, og ikke på kvinneavdelingen ved Sørlandet Sykehus. Heller ikke når volumet i beina virkelig økte, så var det ingen som kunne gi meg noen svar på hva dette kunne være. Etter en tøff periode med sykdom, redsel, operasjon og komplikasjoner etter operasjonen, så er det ikke lege man ønsker å være. Man ønsker ikke å sitte timer på nettet for å prøve å finne svaret på hva som skjer. Fastlegen min den gang mente jeg hadde vann i kroppen, og fikk resept på vanndrivende. Helt feil for en person som har lymfødem.

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Jeg ble operert i 2002, og jeg vet etter 4 år som leder i NLLF at mye har endret seg i forhold til informasjon om senskader, men at det ennå er en vei å gå. Ikke alt helsepersonell er like flinke til å opplyse om lymfødem. Mange får fortsatt ikke viktig informasjon etter operasjoner. Det er store ulikheter fra sykehus til sykehus. Dette merket jeg også veldig godt etter blogginnlegg hvor jeg skriver om dette. Kvinner som forteller om at de tror de kan ha lymfødem etter kreftoperasjon, men ingen har sagt noe, og få vet noe. Dette er så trist, veldig trist. Lymfødem er en kronisk sykdom, og det må behandles. Først og fremst er det viktig å få kompresjonsplagg til arm, eller bein. Så da må man som første skritt få en time hos en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje til å se på deg. Får man diagnosen lymfødem, så får man da kompresjonsplagg, og kompresjonsplagg er vi så heldige å få dekket her i Norge.

Det er mange kamper man må kjempe etter sykdom. Man ønsker egentlig kun å få tilbake hverdagen igjen, og det gode livet man hadde før sykdommen. Jeg ønsket bare å glemme, og ta tilbake livet, og hverdagen. Men så står mange plutselig på en arena hvor man alene må kjempe kamper man ikke burde ha kjempet. Senskader er en. Mangel på informasjon om disse. For mange så blir et resultat av sykdommen at man ikke klarer å gå tilbake til arbeidslivet. Flere av dere som følger bloggen skriver om kampen man har vært nødt til å ta med NAV. En kamp som fort kan tappe en for masse krefter. Også i NAV systemet forteller lesere om mangel på både kunnskap og forståelse. En leser skriver ”  Da jeg gikk ut av Kreftsenteret i Kristiansand, da tenkte jeg nå er jeg frisk og kan sakte men sikkert komme meg i form igjen. Så feil kan man ta. Det var nå kampen virkelig begynte. Skader etter
cellegiften som hadde satt seg i kroppen ,kampen med Nav, folk som ikke forstod at jeg ikke var helt frisk, selv om jeg var ferdig behandlet. En kropp som ikke fungerte som den skulle.” Jeg tror veldig mange kjenner seg igjen i dette. Slikt blir jo en dobbel belastning. Først skal man gjennom en sykdomsperiode, og så skal man kjempe kamper på ulike arenaer i tillegg.

Mange har henvendt seg til meg fordi de lurer på om de kan ha lymfødem. Det er noe jeg ikke kan svare på, men det jeg kan si er at dersom du merker at området hvor lymfeknutene ble fjernet øker i volum, så er det et rødt flagg. Det kan være i arm etter brystkreft, og som i mitt tilfelle, så kan det være i bein etter livmorkreft. Opplever du væskeansamlinger etter kreftoperasjon, eller andre kirurgiske inngrep, så ta det på alvor. De fleste fastleger kan dessverre ennå for lite om lymfødem, og ofte blir man satt på vanndrivende fordi legen tenker vann i kroppen, vanndrivende er noe lymfødempasienter IKKE skal ha. Mitt råd er at du hopper over fastlegen, og finner en fysioterapeut i nærheten av deg som har spesialkompetanse innen lymfødembehandling. I dag trenger du ingen henvisning fra fastlegen for å få time hos en fysioterapeut. I dag kan man bare ta kontakt selv. Disse fysioterapeutene kan ved å undersøke deg, og gjennom din sykdomshistorie si om du har lymfødem. Har du lymfødem, så vil du da få kompresjonsplagg spesialsydd til akkurat deg. Det er så viktig for utviklingen av lymfødemet at man får spesialtilpasset kompresjonsplagg som man må bruke daglig.

Lurer du på om du har utviklet lymfødem, så ikke vent, men gjør noe med det. Ikke gi deg før du har et svar. Og selv om jeg har gitt meg som leder i NLLF, så er du velkommen til å spørre meg om du lurer på noe.

Det er synd at man må bruke så mye tid og krefter på slike kamper. Det burde være en selvfølge at man får opplysning om alt av senskader etter kreftoperasjoner, eller andre type inngrep som kan gi senskader. Det er trist når dere kan fortelle meg at mange fortsatt ikke får denne type informasjon. Det har ikke skjedd all verdens på enkelte fronter fra 2002 og frem til i dag….. men igjen: IKKE gi deg!

Jeg er så ” heldig ” at jeg har trukket vinnerloddet i forhold til at jeg har både lymfødem, lipødem og overvekt. Går man en del år tilbake i tid, så var overvekt et sårt tema for meg. Det samme var de store beina mine. Jeg deltok aldri i noen samtale rundt dette. Jeg satt egentlig bare og ønsket at jeg kunne komme meg bort, og ofte kjente jeg tårene presset på. Noe skjedde, for i dag, så snakker jeg åpent om utfordringene mine. Jeg synes det er viktig å kunne være en stemme for andre i samme situasjon som meg, og ikke minst i forhold til det og spre informasjon til de som ikke vet, og de som trenger å vite.

Det er viktig å være en stemme, og det er viktig være et ansikt når det kommer til noe man brenner for. Det er mange måter å være det på. Man trenger ikke å være en influencer, eller en samfunnsdebattant for å være det. Noen av oss er komfortabel med å være en stemme og et ansikt i form av å være i offentligheten på ulike måter, og på ulike arenaer, men for de som ikke føler seg komfortabel med det, så kan man være det på sin måte.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg satt som leder i Norsk lymfødem-og lipødemforbund i nesten fire år. Dette var år hvor vi fikk gjort mye, og skapt et mye større fokus på feks lipødem. Vi ble sett, hørt og trodd. Målbevisst jobbing har ført til at det skjedde noe i norsk helsevesen. Alle helseforetakene skal innen kort tid ha startet opp en 5 års studie på lipødem, og selv om vi som er hardest rammet ikke vil kunne få bli med i studien, så er det en utrolig viktig studie, og et utrolig viktig arbeid som vil bli gjort. Når jeg valgte å trekke meg helt ut av forbundet, så er det likevel viktig for meg å være en stemme, og et ansikt i forhold til mine utfordringer.

Lymfødem er en kronisk sykdom som deler av helsevesenet nå vet litt om. Absolutt ikke nok, men det er ikke lengre helt ukjent. Det har skjedd mye, men det er fortsatt en lang vei å gå. Spesielt i forhold til fastleger, spesialister og helsepersonell. En fastlege skal ikke sitte som et spørsmålstegn når man nevner lipødem. En fastlege skal ikke be pasientene sine om å slanke seg når vedkommende kanskje sliter med lipødem. Men da må kunnskapen rundt lipødem økes. Man må ha spesialister som legene kan henvise til. Spesialister som kan sette en diagnose. I dag setter ingen en diagnose i norsk helsevesen.

Vi vet ikke hvor mange norske kvinner som har lipødem. Vi har ingen tall på det. Der er ingen forskning gjort i Norge. Men at det er mange der ute med sykdommen, det vet vi. Dette er også en kvinnesykdom, noe som vel også gjør sitt til at det ikke har blitt tatt så alvorlig. Det er garantert mange kvinner som har lipødem, men som ikke aner det. Lipødem er en svært utfordrende, og for mange også en svært smertefull sykdom. Det er også sykdommen hvor man har dette fettet som ikke det går an og slankes bort.

For min del, så er det ikke sånn at alt på min kropp er lipødem fett. Absolutt ikke. Jeg har absolutt også fett som kan slankes bort, det har jeg jo fått bevis på i løpet av årene. Men så er det noe fett da, fra midjen og ned som ikke vil rikke seg, og det, det er så fortvilende. Spesielt når man får høre at det bare er å slanke seg.

Lipødem kan utvikle seg i flere stadier. Derfor er det så viktig at dette blir oppdaget på et tidlig tidspunkt. Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager. Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende. Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse.

Jeg har lyst til å ta med symptomene på lipødem. Kjenner du deg igjen i flere av disse punktene da synes jeg du skal bestille en time hos en fysioterapeut som har spesialkompetanse på dette. Det er flere slike lymfeterapeuter landet over, og det er viktig at de har tilleggsutdannelsen i komplett lymfødembehandling. Denne flotte oversikten har jeg lånt fra lipødemlivet.no

Man kan være en stemme og et ansikt på så mange måter. Bla så har jeg nå kjøpt en flott t-skjorte, og et flott handlenett med lipødembudskap. Det er noen flotte lipødemdamer som har tatt intiativet til å produsere opp ulike artikler med et viktig budskap. Jeg er ikke stolt overhode av å ha lipødem, men jeg skal stolt bære både t-skjorta og handlenettet, og kanskje få flere kvinner bevisst på lipødem. Ved å kjøpe, og bruke bla  t-skjorter og nett, så når vi ut til så mange. Noen registrerer det, andre vil kanskje spørre, noen blir nysgjerrige på hva det er og vil søke informasjon. På butikken i går morges, så var det ei dame som stoppet meg og lurte på hva lipødem var. Så det er en fin måte å nå ut på. Vil du vite mer om lipødem, så kan du lese om det her: https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Håper søndagen blir flott!  Vi blogges til lørdag, men en video eller to dukker nok opp før lørdag

Forbanna lymfebein. Det er akkurat sånn jeg føler det for tiden. Og i dag banner jeg også ser jeg.

Jeg drømmer tilbake til de dagene hvor lymfødem ikke var en del av hverdagen min. Til de dagene da beina spilte på lag med meg. Nå er de så langt fra en lagspiller som de kan bli. De gir meg masse frustrasjon, og fortvilelse. Jeg blir sint, og lei meg om hverandre. Hvorfor meg? Er ikke det et spørsmål de fleste stiller seg når man føler at ting er blodig urettferdig. Attpåtil så kan jeg ikke gjøre en dritt selv for å bedre dette. Jeg kan aldri bli frisk. Dette er kronisk. Akkurat nå er jeg drittlei.

Lymfebeina mine er blitt mye mer smertefulle. Mye mer vonde. Mye mer utfordrende å leve med. Joda, det er sommer, og vi har hatt varme dager. Klart beina blir mye verre da, men dette skjedde før sommeren. Smerten og utfordringene startet for 1-1,5 år siden, og det har bare økt på. Min største drøm er todelt: Vektnedgang og bedre/mindre legger. Det er leggene som er utfordrende, ikke lårene og ikke føttene. Kun leggene. Jeg har store lår også, men de hadde jeg fint levd med slik de er. Det er leggene som er store, og vonde med hud som er sprengt og hard. Lymfedrenasje hjelper litt, men langt i fra nok. Det er mest for å følge med på at huden ikke endrer seg at jeg går til drenasje. Volumet, det går ikke ned.

Lymfeødemet er en del av meg, og det vil det alltid være. Det har jeg akseptert selv om det er tøft i blant. Men smertene som blir verre, de er vanskelige å akseptere kjenner jeg, Når man kjenner hvordan de sprenger, og er vonde i de fleste situasjoner, så er det vanskelig å være positiv.

Jeg overlevde kreftsykdommen min, og det er jeg selvsagt evig takknemlig for. Klart jeg heller sliter med lymfødem enn å tape kampen. Jeg var så heldig at ord ikke kan forklare det, men likevel er jeg litt bitter. Bitter på at ingen fortalte meg at dette kunne være en senskade. Ikke på Radiumhospitalet, og  heller ikke på kvinneklinikken på Sørlandet Sykehus. Heller ikke når jeg gråt av fortvilelse på en av etterkontrollene mine, så gikk ikke alarmen for legen. Volumet i legger hadde økt masse, og jeg fikk beskjed om å be legen min om vanndrivende. Jeg er bitter fordi beina mine kunne vært noe bedre om det hadde blitt oppdaget før. Det hadde utgjort en stor forskjell om jeg visste. Da kunne jeg ha vært på vakt, og tatt tak i det med det samme jeg følte endringene.

De lange turene jeg kunne gå før, de går jeg ikke lengre. Jeg trener, og jeg kjenner at det gjør godt å trene. Beina blir ikke verre av trening. Både sykkelen og tredemølla er nødvendig trening for meg. Det er også uhyre viktig å fortsette med treningen i håp om at jeg ikke blir enda verre. Å bli bedre, det har jeg liten tro på, men det å bli verre, det frykter jeg.

Kompresjon er det som er best for beina mine, og det bruker jeg hver dag. Når den ikke er på, så hover jeg med en gang, og smertene blir verre. Ut over kompresjon, så er det ikke noe som kan gjøres. Noen har startet å fettsuge lymfødem, men jeg regner med at jeg aldri vil være en av de både pga størrelse på ødem, høy bmi og kanskje utfordrende vener.

Jeg er spent på hvordan høsten vil bli. Vil beina bli som de er nå, eller vil trykket bli noe lettere. Jeg kjenner når jeg sitter her nå og skriver at beina verker. Jeg kjenner at det også var godt å få ut litt frustrasjon. Akkurat sånn føler jeg det i dag. Kanskje føler jeg det annerledes i morgen.

Jeg drømmer meg tilbake til når beina var som alle andres, men dit kommer jeg aldri igjen…..

Det er mye man ikke vet når det kommer til hva man kan søke på, og kanskje ha krav på. At det finnes løsninger der ute for de av oss som har utfordringer, det er det ikke alle som vet. Denne informasjonen er det få som opplyser oss om. Mange ganger må man rett og slett finne det ut selv.

Denne uken var jeg på Blatchford Ortopedi. Der har jeg vært mange ganger for å få tilpasset sko. Jeg har fått vedtak fra NAV på at jeg kan få spesialtilpassede sko fordi min sykdom gjør det vanskelig å finne gode sko til føttene mine. Lymfødemet gjør at jeg sliter med å få gode sko, og gode sko er viktig for oss alle, og ikke minst for oss som feks har lymfødem.

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Det store lymfeødemet jeg har i leggene gjør at føttene trenger mer plass, men også uten ødem, så ville jeg nok hatt større føtter enn ” normalen.” Før skammet jeg meg over å ha så store føtter, og jeg skal være ærlig å si at jeg nok føler litt på denne skammen ennå. Jeg føler meg litt alene, selv om jeg vet at jeg ikke er det. Jeg føler meg veldig alene blant venninner som tusler rundt i flotte sko i str. 39, 40, og 41. Noen har dukkeføtter, og bruker str. 37 og 38…og så var det meg da. Mine sko skiller seg alltid ut. De er liksom ikke like søte, og nette som skoene til venninnene mine. De er både større, og bredere, og jeg har jo herreføtter i forhold til dem. Ennå kjenner jeg på at størrelsen min skiller seg ut fra de fleste andre, men det gjør ikke like mye så lenge jeg nå kan få tak i flotte sko til mine store føtter. Jeg kan få flotte sko, gode sko, praktiske sko. Egentlig kan jeg få det meste utenom støvler. Støvler, det kan jeg ikke få mine svære føtter inni, men da løser jeg det med Goretex sko. Ikke som støvler, men ett veldig godt alternativ.

Har man sykdom som gjør at man sliter med å få tak i gode sko i butikkene, så kan man søke støtte til ortopediske sko gjennom NAV. Man må ta dette med fastlegen først, og fastlegen henviser deg til sykehuset der du bor, og ortopedisk avdeling der. Her får man en vurdering av en lege, og mener legen at det er grunnlag for ortopediske sko, så sender han dette videre til NAV som da fatter et vedtak. Jeg har fått et vedtak som må fornyes en gang i blant, og i løpet av dette året, så skal jeg på sykehuset igjen for en ny vurdering. Dette er noe NAV krever så og så ofte.

Får man vedtak på ortopediske sko, så kan man ta ut fire par det året man får vedtaket. Årene etter så kan man ta ut to par sko. Egenandelen er på 665 kr pr. skopar. På NAV sine sider, så står det at ortopediske sko kan hjelpe deg som har en feilstilling i foten eller ankelen, har problemer med føttene på grunn av diabetes eller revmatisme, eller har en annen funksjonsnedsettelse i føttene.

Jeg fant ut dette selv da jeg var så fortvilet over at det var så vanskelig å finne sko til mine lymfebein. Da sitter man ofte på nettet og googler, og da dukket ortopediske sko opp. Legen min var helt enig i at dette var noe vi burde søke på, og heldigvis så var både ortopeden på sykehuset, og NAV enige i dette.

Første gangen jeg skulle besøke ortopediklinikken, så grudde jeg meg nesten litt. Jeg hadde et bilde i hodet av hvordan ortopediske sko så ut, og det bildet var ikke særlig pent. Men du verden så feil jeg tok. Joda, det var absolutt slike sko også som jeg hadde dette bildet av i hodet mitt, men det var også masse fine sko man kunne velge blant. Sko som også vi kvinner som liker å være feminine kunne gå med. Det eneste man vel ikke får på en ortopedisk klinikk er vel høye hæler. Skoene skal være gode, og riktige for føttene. Sko med høye hæler er vel ikke akkurat det. Jeg lever godt uten høye hæler jeg. Jeg har fått tilpasset pene hverdagssko, fjellsko, og nå nylig fikk jeg sandaler. Sandalene var ikke spesialtilpasset, men de hadde de i butikken sin. Og siden mine føtter er forskjellige i tillegg til store, så kan man her få en sandal i hver størrelse slik jeg måtte ha på denne modellen. Akkurat nå holder de på å tilpasse en pensko til meg. En modell jeg hadde sett i butikken deres som ikke gikk opp i min størrelse, så da prøver de å spesiallage denne modellen til meg. Denne penskoen er det faktisk hæl på, men ikke en slik høy, og tynn hæl. Den har litt høyde, men gjør likevel skoen solid og god på føttene. I går prøvde jeg en prøvemodell som var blitt laget. En plastsko faktisk hvor de justerer og tilpasser slik at den ordentlige skoen skal bli riktig. I høst skal jeg også få tilpassede skoletter.

Så sliter du med sko pga sykdom, så ta dette videre ned fastlegen din. Kanskje kan du også på hjelp slik at du kan få ortopediske sko til dine føtter.

Jeg har prinsene mine i helgen, og vi koser oss alltid sammen. De kom i går og skal være til imorgen. Datteren min har kjøpt seg hus i Arendal, og skal denne helgen starte med flyttingen. Da er det greit at prinsene er hos mommo. Det gir en utrolig glede å få ha tid sammen med guttene, og det å kjenne på det båndet vi har, det er helt fantastisk. ” Jeg elsker deg så mommo ” sa eldsteprinsen da han skulle sove…” Du er bestevennen min du, mommo ” sa yngsteprinsen da han skulle sove. Hjertet mitt smeltet totalt. I dag skal vi på besøk til niesen min so har to små barn, og guttene gleder seg masse.

Jeg håper du får en nydelig lørdag – vi blogges i morgen!