De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt med det. Det er deprimerende, og det er frustrerende i blant, men jeg har lært meg å akseptere. Dette er en del av meg, og vil alltid være det.

I morgen er det Verdens Lymfødemdag. og verden over vil det settes fokus på sykdommen som absolutt trenger mye mer fokus. Snakk med legen din om lymfødem, det er ikke altfor mye vedkommende har lært om sykdommen i løpet av legestudiet. Det sier mye om hvor lite viktig man synes sykdommen er. Ingen er spesialister innen sykdommen i Norge. Veldig rart når man vet at det er ganske mange som blir rammet av sykdommen. De fleste får lymfødem etter sykdom som har krevd operasjon, men noen er også født med sykdommen. Lymfødem skyldes ofte for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken. Når væsken blir liggende uten å bli transportert, så dannes ødemet.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste vesker: Disse trender nå

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som da jeg tok ut separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine er som tømmerstokker. I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye bedre. Roseninfeksjoner har jeg hatt i bøtter og spann pga ødemet. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Absolutt ikke. Jeg har tunge dager hvor jeg er forbanna fordi ingen fortalte meg at lymfødem kunne være en senskade etter kreft, men man kan ikke skru tiden tilbake, så dag for dag, så måtte jeg jobbe med å akseptere, og om jeg ikke alltid aksepterer 100%, så synes jeg at jeg har klart det veldig fint likevel.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet. Mange menn blir også rammet av lymfødem. Veldig mange av dem etter prostatakreft.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse, og i morgen vil det settes fokus på dette. Det er heller ikke kun i beina man kan få lymfødem. Det er nok mest vanlig at ødemet oppstår i armer og bein, men det kan også oppstå i ansikt, hals, ytre kjønnsorganer, rygg eller mage.

Selv om vi har en vei å gå for å øke informasjonen om lymfødem, så er vi utrolig heldige her i Norge. Her får vi den hjelpen vi trenger. Vi får dekket kompresjonsplagg, og andre hjelpemidler som vi trenger. Vi har også spesialutdannede fysioterapeuter som kan gi oss lymfedrenasje. Det er definitivt ikke nok fysioterapeuter som har tatt denne tilleggsutdannelsen, så man må absolutt jobbe med å få utdannet flere, men vi har et godt behandlingstilbud. Det er veldig mange land som ikke har et slikt tilbud som det vi har. Vi trenger ikke gå lengre enn til noen av våre nordiske naboland. Så heldige, det er vi.

Jeg har en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, men jeg blir lei av de, og da kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være utfordrende i blant. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile.

Lurer du på hva symptomene på lymfødem er?

Kjenner du igjen en del av symptomene, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.

I morgen, på Verdens Lymfødemdag, og i hele mars måned, så settes det viktig fokus på en sykdom som kan ramme mange. Her i Norge må fokuset være på kunnskap, og at viktig informasjon om lymfødem blir gitt av helsepersonell til pasientene. Vi må også få flere spesialutdannede fysioterapeuter.

Nyt søndagen! Vi blogges til lørdag.

Forbaska lymfebein!

Vi har alle vårt. Vi har alle drittdager, og utfordrende dager. For min del, så er det helst lymfebeina, eller tømmerstokkene som jeg kaller de, som lager litt utfordringer for meg i blant. Sånn er det bare i blant, men det går heldigvis i perioder, og de utfordrende periodene er færre enn de gode. Noen dager så føler jeg at jeg går på skyer fordi lymfebeina er så gode. De dagene er fantastiske. Så er det dager hvor vi krangler litt, og beina ikke helt vil samarbeide. Kanskje har jeg utfordret beina litt, og får betalt for det i etterkant. Jeg vet at jeg ikke er alene med slike lymfeutfordringer, og når man da har både lipødem, og lymfødem, så kjenner man nok ekstra på det i blant.

Annonsørinnhold

Slik innreder du uteplassen i år

Forrige helg innviet vi årskortene våre i Dyreparken. Vi, det er datter og prinsene, og meg da. Dyreparken er fantastisk året rundt. For en flott park vi har så nærme. Når man har årskort, så trenger man ikke haste rundt hele parken på en dag. Man kan ta litt og litt, og det er veldig fint. Det var nok mest dyra som stod i fokus forrige helg. Guttene er veldig glad i Nordisk Villmark, og løvene…og tigerne…og så klart Kutoppen. Vi hadde så mange fine timer i parken, og selv om vi ikke var rundt hele parken, så ble det 5 timer gåing, og mange tusen skritt. Det går veldig fint for beina mine når man trasker rundt, tempoet er kanskje ikke noe å skryte av, men i det jeg setter meg ned hjemme, så er det noe som skjer. Da merker jeg at jeg har vandret rundt i mange timer. Lymfebeina blir slitne, og de blir vonde. Man vil helst sitte akkurat der man satt seg ned, og bli der. Og trappene til 2.etasje, de er ikke så moro å gå når beina er som de er. Dagen etter parkturen, så er beina fortsatt vonde, og tunge, og med en søndag hvor jeg var på beina hele dagen, så ble det to dager med mange skritt. Så to dager ble mye for lymfebeina mine, men jeg må bare være i aktivitet likevel.

Når lymfebeina krangler, og er vonde og tunge, så frister det ikke med trening, men det er nettopp da det er uhyre viktig å komme seg på trening. Beina har så godt av å trene, og de føles mye bedre når jeg har gjennomført ei god treningsøkt på sykkel, eller mølle. I går var kroppen ikke klar for noen styrkeøkt kjente jeg, men styrkeøkt var planlagt, og da er det den deiligste følelsen når jeg gjennomfører, og vinner over hodet. Og det aller beste, det er å kjenne hvor mye bedre kroppen er etter ei treningsøkt enn før jeg starter. Så at lymfebeina mine har innmari godt av å trene, det er det ingen som helst tvil om.  Noen mener at man skal være forsiktig med for tung trening når man har lymfødem, men jeg er ikke enig. Joda, man kjenner det når man trener, iallefall i blant. Det er ekstra tungt når beina ikke vil samarbeide, men jeg vet hvor mye bedre det er etterpå. Den følelsen er verdt hele den tunge treningsøkta. Jeg merker utrolig godt at jeg med lymfødem har mye bedre dager når jeg trener godt. Så om noen sier nei, så sier jeg ja. Ja til trening også med lymfødem. Ja til den treningen som passer deg, og som du trives med. Ingen skal si til meg at treningen jeg gjør er feil. For jeg liker treningen, og beina mine liker den. Det er da det som betyr noe?

Vonde og tunge lymfebein har jeg hatt siden besøket i Dyreparken, men jeg trøster meg med at det kun er i korte perioder, og jeg er vant til at det blir sånn etter lengre turer og mange skritt. Og selv om beina er vonde noen dager etterpå, så vil jeg ikke være så fine turer foruten. Det å se gleden, iveren og nysgjerrigheten hos guttene når vi er i dyreparken, ja, da kan beina bare være vonde etterpå. Nå som vi ikke har vinter her i sør, så tenker jeg at turer ute også stå for tur. Jeg må ut mer, og bruke beina.

Kompresjonsstrømpene jeg bruker til vanlig, når det ikke er sommer, de har kompresjonsgrad 3. Høyeste kompresjonsgrad er 4. Strømpene jeg hadde før gikk til knærne. De samarbeidet jeg ikke så godt med. Vi var ikke gode venner. Kanskje, og mest sannsynlig, så er det mine bein som har skylden for at de skled, og ikke strømpene i seg selv, men det er fint å gi skylden på noen andre som ikke kan protestere. Så fikk jeg lårstrømper. En helt ny verden. Lårstrømper med dobbel silikonkant øverst. Sitter som et skudd, faktisk behagelige å ha på seg, og jeg føler absolutt at jeg mangler noe om jeg går en dag uten. Jeg er blitt god venn med lårstrømpene, og de gir den gode kompresjonen jeg trenger.

Når jeg er dritt lei kompresjonsgrad 3, så tar jeg på meg kompresjonsgrad 2. De er tynnere, og enda mer behagelig å ha på seg. De gir ikke like god kompresjon, men det er mine bein og meg som bestemmer. Så blir det de de tynnere lårstrømpene, så blir det akkurat de. Det er også disse tynnere jeg bruker på sommeren, og på trening.Og tenk deg den deiligste følelsen når jeg bare  vrenger de av meg når jeg blir skikkelig drittlei. Om kvelden, så vrenger jeg av meg strømpene, uansett om jeg sikkert ikke skal akkurat det. Men da er beina er fri for en liten stund, og det er en herlig følelse.

I dag var jeg på trening kl.0645. Jeg hadde treningssenteret alene sammen med en annen person. Det er helt innafor. Jeg fikk syklet ei mil, og beina kjennes mye bedre ut enn for et par dager siden. Så trening for meg, og lymfebeina, det er gull.

Ha en nydelig lørdag! Vi blogges i morgen.

Ikke gi deg. Det er så viktig på flere arenaer i livet. Vi opplever også gjennom livet at vi må kjempe kamper som vi ikke burde ha kjempet. Kamper som ikke burde ha vært kamper.

Jeg har flere ganger på bloggen skrevet om årsaken til at jeg fikk lymfødem. Jeg skrev om mangelen på informasjon om at lymfødem feks kan være en senskade etter kreftsykdommen jeg fikk i 2002. Kamper man plutselig må kjempe når man egentlig ikke har krefter og ork til andre ting enn å fokusere på å bli frisk, og få en så tilnærmet normal hverdag som mulig. Det var ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter. Ikke på Radiumhospitalet, og ikke på kvinneavdelingen ved Sørlandet Sykehus. Heller ikke når volumet i beina virkelig økte, så var det ingen som kunne gi meg noen svar på hva dette kunne være. Etter en tøff periode med sykdom, redsel, operasjon og komplikasjoner etter operasjonen, så er det ikke lege man ønsker å være. Man ønsker ikke å sitte timer på nettet for å prøve å finne svaret på hva som skjer. Fastlegen min den gang mente jeg hadde vann i kroppen, og fikk resept på vanndrivende. Helt feil for en person som har lymfødem.

Annonsørinnhold

Det heteste sexleketøyet nå

Jeg ble operert i 2002, og jeg vet etter 4 år som leder i NLLF at mye har endret seg i forhold til informasjon om senskader, men at det ennå er en vei å gå. Ikke alt helsepersonell er like flinke til å opplyse om lymfødem. Mange får fortsatt ikke viktig informasjon etter operasjoner. Det er store ulikheter fra sykehus til sykehus. Dette merket jeg også veldig godt etter blogginnlegg hvor jeg skriver om dette. Kvinner som forteller om at de tror de kan ha lymfødem etter kreftoperasjon, men ingen har sagt noe, og få vet noe. Dette er så trist, veldig trist. Lymfødem er en kronisk sykdom, og det må behandles. Først og fremst er det viktig å få kompresjonsplagg til arm, eller bein. Så da må man som første skritt få en time hos en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje til å se på deg. Får man diagnosen lymfødem, så får man da kompresjonsplagg, og kompresjonsplagg er vi så heldige å få dekket her i Norge.

Det er mange kamper man må kjempe etter sykdom. Man ønsker egentlig kun å få tilbake hverdagen igjen, og det gode livet man hadde før sykdommen. Jeg ønsket bare å glemme, og ta tilbake livet, og hverdagen. Men så står mange plutselig på en arena hvor man alene må kjempe kamper man ikke burde ha kjempet. Senskader er en. Mangel på informasjon om disse. For mange så blir et resultat av sykdommen at man ikke klarer å gå tilbake til arbeidslivet. Flere av dere som følger bloggen skriver om kampen man har vært nødt til å ta med NAV. En kamp som fort kan tappe en for masse krefter. Også i NAV systemet forteller lesere om mangel på både kunnskap og forståelse. En leser skriver ”  Da jeg gikk ut av Kreftsenteret i Kristiansand, da tenkte jeg nå er jeg frisk og kan sakte men sikkert komme meg i form igjen. Så feil kan man ta. Det var nå kampen virkelig begynte. Skader etter
cellegiften som hadde satt seg i kroppen ,kampen med Nav, folk som ikke forstod at jeg ikke var helt frisk, selv om jeg var ferdig behandlet. En kropp som ikke fungerte som den skulle.” Jeg tror veldig mange kjenner seg igjen i dette. Slikt blir jo en dobbel belastning. Først skal man gjennom en sykdomsperiode, og så skal man kjempe kamper på ulike arenaer i tillegg.

Mange har henvendt seg til meg fordi de lurer på om de kan ha lymfødem. Det er noe jeg ikke kan svare på, men det jeg kan si er at dersom du merker at området hvor lymfeknutene ble fjernet øker i volum, så er det et rødt flagg. Det kan være i arm etter brystkreft, og som i mitt tilfelle, så kan det være i bein etter livmorkreft. Opplever du væskeansamlinger etter kreftoperasjon, eller andre kirurgiske inngrep, så ta det på alvor. De fleste fastleger kan dessverre ennå for lite om lymfødem, og ofte blir man satt på vanndrivende fordi legen tenker vann i kroppen, vanndrivende er noe lymfødempasienter IKKE skal ha. Mitt råd er at du hopper over fastlegen, og finner en fysioterapeut i nærheten av deg som har spesialkompetanse innen lymfødembehandling. I dag trenger du ingen henvisning fra fastlegen for å få time hos en fysioterapeut. I dag kan man bare ta kontakt selv. Disse fysioterapeutene kan ved å undersøke deg, og gjennom din sykdomshistorie si om du har lymfødem. Har du lymfødem, så vil du da få kompresjonsplagg spesialsydd til akkurat deg. Det er så viktig for utviklingen av lymfødemet at man får spesialtilpasset kompresjonsplagg som man må bruke daglig.

Lurer du på om du har utviklet lymfødem, så ikke vent, men gjør noe med det. Ikke gi deg før du har et svar. Og selv om jeg har gitt meg som leder i NLLF, så er du velkommen til å spørre meg om du lurer på noe.

Det er synd at man må bruke så mye tid og krefter på slike kamper. Det burde være en selvfølge at man får opplysning om alt av senskader etter kreftoperasjoner, eller andre type inngrep som kan gi senskader. Det er trist når dere kan fortelle meg at mange fortsatt ikke får denne type informasjon. Det har ikke skjedd all verdens på enkelte fronter fra 2002 og frem til i dag….. men igjen: IKKE gi deg!

Jeg er så ” heldig ” at jeg har trukket vinnerloddet i forhold til at jeg har både lymfødem, lipødem og overvekt. Går man en del år tilbake i tid, så var overvekt et sårt tema for meg. Det samme var de store beina mine. Jeg deltok aldri i noen samtale rundt dette. Jeg satt egentlig bare og ønsket at jeg kunne komme meg bort, og ofte kjente jeg tårene presset på. Noe skjedde, for i dag, så snakker jeg åpent om utfordringene mine. Jeg synes det er viktig å kunne være en stemme for andre i samme situasjon som meg, og ikke minst i forhold til det og spre informasjon til de som ikke vet, og de som trenger å vite.

Det er viktig å være en stemme, og det er viktig være et ansikt når det kommer til noe man brenner for. Det er mange måter å være det på. Man trenger ikke å være en influencer, eller en samfunnsdebattant for å være det. Noen av oss er komfortabel med å være en stemme og et ansikt i form av å være i offentligheten på ulike måter, og på ulike arenaer, men for de som ikke føler seg komfortabel med det, så kan man være det på sin måte.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste vesker: Disse trender nå

Jeg satt som leder i Norsk lymfødem-og lipødemforbund i nesten fire år. Dette var år hvor vi fikk gjort mye, og skapt et mye større fokus på feks lipødem. Vi ble sett, hørt og trodd. Målbevisst jobbing har ført til at det skjedde noe i norsk helsevesen. Alle helseforetakene skal innen kort tid ha startet opp en 5 års studie på lipødem, og selv om vi som er hardest rammet ikke vil kunne få bli med i studien, så er det en utrolig viktig studie, og et utrolig viktig arbeid som vil bli gjort. Når jeg valgte å trekke meg helt ut av forbundet, så er det likevel viktig for meg å være en stemme, og et ansikt i forhold til mine utfordringer.

Lymfødem er en kronisk sykdom som deler av helsevesenet nå vet litt om. Absolutt ikke nok, men det er ikke lengre helt ukjent. Det har skjedd mye, men det er fortsatt en lang vei å gå. Spesielt i forhold til fastleger, spesialister og helsepersonell. En fastlege skal ikke sitte som et spørsmålstegn når man nevner lipødem. En fastlege skal ikke be pasientene sine om å slanke seg når vedkommende kanskje sliter med lipødem. Men da må kunnskapen rundt lipødem økes. Man må ha spesialister som legene kan henvise til. Spesialister som kan sette en diagnose. I dag setter ingen en diagnose i norsk helsevesen.

Vi vet ikke hvor mange norske kvinner som har lipødem. Vi har ingen tall på det. Der er ingen forskning gjort i Norge. Men at det er mange der ute med sykdommen, det vet vi. Dette er også en kvinnesykdom, noe som vel også gjør sitt til at det ikke har blitt tatt så alvorlig. Det er garantert mange kvinner som har lipødem, men som ikke aner det. Lipødem er en svært utfordrende, og for mange også en svært smertefull sykdom. Det er også sykdommen hvor man har dette fettet som ikke det går an og slankes bort.

For min del, så er det ikke sånn at alt på min kropp er lipødem fett. Absolutt ikke. Jeg har absolutt også fett som kan slankes bort, det har jeg jo fått bevis på i løpet av årene. Men så er det noe fett da, fra midjen og ned som ikke vil rikke seg, og det, det er så fortvilende. Spesielt når man får høre at det bare er å slanke seg.

Lipødem kan utvikle seg i flere stadier. Derfor er det så viktig at dette blir oppdaget på et tidlig tidspunkt. Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager. Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende. Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse.

Jeg har lyst til å ta med symptomene på lipødem. Kjenner du deg igjen i flere av disse punktene da synes jeg du skal bestille en time hos en fysioterapeut som har spesialkompetanse på dette. Det er flere slike lymfeterapeuter landet over, og det er viktig at de har tilleggsutdannelsen i komplett lymfødembehandling. Denne flotte oversikten har jeg lånt fra lipødemlivet.no

Man kan være en stemme og et ansikt på så mange måter. Bla så har jeg nå kjøpt en flott t-skjorte, og et flott handlenett med lipødembudskap. Det er noen flotte lipødemdamer som har tatt intiativet til å produsere opp ulike artikler med et viktig budskap. Jeg er ikke stolt overhode av å ha lipødem, men jeg skal stolt bære både t-skjorta og handlenettet, og kanskje få flere kvinner bevisst på lipødem. Ved å kjøpe, og bruke bla  t-skjorter og nett, så når vi ut til så mange. Noen registrerer det, andre vil kanskje spørre, noen blir nysgjerrige på hva det er og vil søke informasjon. På butikken i går morges, så var det ei dame som stoppet meg og lurte på hva lipødem var. Så det er en fin måte å nå ut på. Vil du vite mer om lipødem, så kan du lese om det her: https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Håper søndagen blir flott!  Vi blogges til lørdag, men en video eller to dukker nok opp før lørdag 🙂

Forbanna lymfebein. Det er akkurat sånn jeg føler det for tiden. Og i dag banner jeg også ser jeg.

Jeg drømmer tilbake til de dagene hvor lymfødem ikke var en del av hverdagen min. Til de dagene da beina spilte på lag med meg. Nå er de så langt fra en lagspiller som de kan bli. De gir meg masse frustrasjon, og fortvilelse. Jeg blir sint, og lei meg om hverandre. Hvorfor meg? Er ikke det et spørsmål de fleste stiller seg når man føler at ting er blodig urettferdig. Attpåtil så kan jeg ikke gjøre en dritt selv for å bedre dette. Jeg kan aldri bli frisk. Dette er kronisk. Akkurat nå er jeg drittlei.

Annonsørinnhold

Stor guide: De lekreste bikinier og badedrakter

Lymfebeina mine er blitt mye mer smertefulle. Mye mer vonde. Mye mer utfordrende å leve med. Joda, det er sommer, og vi har hatt varme dager. Klart beina blir mye verre da, men dette skjedde før sommeren. Smerten og utfordringene startet for 1-1,5 år siden, og det har bare økt på. Min største drøm er todelt: Vektnedgang og bedre/mindre legger. Det er leggene som er utfordrende, ikke lårene og ikke føttene. Kun leggene. Jeg har store lår også, men de hadde jeg fint levd med slik de er. Det er leggene som er store, og vonde med hud som er sprengt og hard. Lymfedrenasje hjelper litt, men langt i fra nok. Det er mest for å følge med på at huden ikke endrer seg at jeg går til drenasje. Volumet, det går ikke ned.

Lymfeødemet er en del av meg, og det vil det alltid være. Det har jeg akseptert selv om det er tøft i blant. Men smertene som blir verre, de er vanskelige å akseptere kjenner jeg, Når man kjenner hvordan de sprenger, og er vonde i de fleste situasjoner, så er det vanskelig å være positiv.

Jeg overlevde kreftsykdommen min, og det er jeg selvsagt evig takknemlig for. Klart jeg heller sliter med lymfødem enn å tape kampen. Jeg var så heldig at ord ikke kan forklare det, men likevel er jeg litt bitter. Bitter på at ingen fortalte meg at dette kunne være en senskade. Ikke på Radiumhospitalet, og  heller ikke på kvinneklinikken på Sørlandet Sykehus. Heller ikke når jeg gråt av fortvilelse på en av etterkontrollene mine, så gikk ikke alarmen for legen. Volumet i legger hadde økt masse, og jeg fikk beskjed om å be legen min om vanndrivende. Jeg er bitter fordi beina mine kunne vært noe bedre om det hadde blitt oppdaget før. Det hadde utgjort en stor forskjell om jeg visste. Da kunne jeg ha vært på vakt, og tatt tak i det med det samme jeg følte endringene.

De lange turene jeg kunne gå før, de går jeg ikke lengre. Jeg trener, og jeg kjenner at det gjør godt å trene. Beina blir ikke verre av trening. Både sykkelen og tredemølla er nødvendig trening for meg. Det er også uhyre viktig å fortsette med treningen i håp om at jeg ikke blir enda verre. Å bli bedre, det har jeg liten tro på, men det å bli verre, det frykter jeg.

Kompresjon er det som er best for beina mine, og det bruker jeg hver dag. Når den ikke er på, så hover jeg med en gang, og smertene blir verre. Ut over kompresjon, så er det ikke noe som kan gjøres. Noen har startet å fettsuge lymfødem, men jeg regner med at jeg aldri vil være en av de både pga størrelse på ødem, høy bmi og kanskje utfordrende vener.

Jeg er spent på hvordan høsten vil bli. Vil beina bli som de er nå, eller vil trykket bli noe lettere. Jeg kjenner når jeg sitter her nå og skriver at beina verker. Jeg kjenner at det også var godt å få ut litt frustrasjon. Akkurat sånn føler jeg det i dag. Kanskje føler jeg det annerledes i morgen.

Jeg drømmer meg tilbake til når beina var som alle andres, men dit kommer jeg aldri igjen…..

Det er mye man ikke vet når det kommer til hva man kan søke på, og kanskje ha krav på. At det finnes løsninger der ute for de av oss som har utfordringer, det er det ikke alle som vet. Denne informasjonen er det få som opplyser oss om. Mange ganger må man rett og slett finne det ut selv.

Denne uken var jeg på Blatchford Ortopedi. Der har jeg vært mange ganger for å få tilpasset sko. Jeg har fått vedtak fra NAV på at jeg kan få spesialtilpassede sko fordi min sykdom gjør det vanskelig å finne gode sko til føttene mine. Lymfødemet gjør at jeg sliter med å få gode sko, og gode sko er viktig for oss alle, og ikke minst for oss som feks har lymfødem.

Annonsørinnhold

Stor guide: De lekreste bikinier og badedrakter

Det store lymfeødemet jeg har i leggene gjør at føttene trenger mer plass, men også uten ødem, så ville jeg nok hatt større føtter enn ” normalen.” Før skammet jeg meg over å ha så store føtter, og jeg skal være ærlig å si at jeg nok føler litt på denne skammen ennå. Jeg føler meg litt alene, selv om jeg vet at jeg ikke er det. Jeg føler meg veldig alene blant venninner som tusler rundt i flotte sko i str. 39, 40, og 41. Noen har dukkeføtter, og bruker str. 37 og 38…og så var det meg da. Mine sko skiller seg alltid ut. De er liksom ikke like søte, og nette som skoene til venninnene mine. De er både større, og bredere, og jeg har jo herreføtter i forhold til dem. Ennå kjenner jeg på at størrelsen min skiller seg ut fra de fleste andre, men det gjør ikke like mye så lenge jeg nå kan få tak i flotte sko til mine store føtter. Jeg kan få flotte sko, gode sko, praktiske sko. Egentlig kan jeg få det meste utenom støvler. Støvler, det kan jeg ikke få mine svære føtter inni, men da løser jeg det med Goretex sko. Ikke som støvler, men ett veldig godt alternativ.

Har man sykdom som gjør at man sliter med å få tak i gode sko i butikkene, så kan man søke støtte til ortopediske sko gjennom NAV. Man må ta dette med fastlegen først, og fastlegen henviser deg til sykehuset der du bor, og ortopedisk avdeling der. Her får man en vurdering av en lege, og mener legen at det er grunnlag for ortopediske sko, så sender han dette videre til NAV som da fatter et vedtak. Jeg har fått et vedtak som må fornyes en gang i blant, og i løpet av dette året, så skal jeg på sykehuset igjen for en ny vurdering. Dette er noe NAV krever så og så ofte.

Får man vedtak på ortopediske sko, så kan man ta ut fire par det året man får vedtaket. Årene etter så kan man ta ut to par sko. Egenandelen er på 665 kr pr. skopar. På NAV sine sider, så står det at ortopediske sko kan hjelpe deg som har en feilstilling i foten eller ankelen, har problemer med føttene på grunn av diabetes eller revmatisme, eller har en annen funksjonsnedsettelse i føttene.

Jeg fant ut dette selv da jeg var så fortvilet over at det var så vanskelig å finne sko til mine lymfebein. Da sitter man ofte på nettet og googler, og da dukket ortopediske sko opp. Legen min var helt enig i at dette var noe vi burde søke på, og heldigvis så var både ortopeden på sykehuset, og NAV enige i dette.

Første gangen jeg skulle besøke ortopediklinikken, så grudde jeg meg nesten litt. Jeg hadde et bilde i hodet av hvordan ortopediske sko så ut, og det bildet var ikke særlig pent. Men du verden så feil jeg tok. Joda, det var absolutt slike sko også som jeg hadde dette bildet av i hodet mitt, men det var også masse fine sko man kunne velge blant. Sko som også vi kvinner som liker å være feminine kunne gå med. Det eneste man vel ikke får på en ortopedisk klinikk er vel høye hæler. Skoene skal være gode, og riktige for føttene. Sko med høye hæler er vel ikke akkurat det. Jeg lever godt uten høye hæler jeg. Jeg har fått tilpasset pene hverdagssko, fjellsko, og nå nylig fikk jeg sandaler. Sandalene var ikke spesialtilpasset, men de hadde de i butikken sin. Og siden mine føtter er forskjellige i tillegg til store, så kan man her få en sandal i hver størrelse slik jeg måtte ha på denne modellen. Akkurat nå holder de på å tilpasse en pensko til meg. En modell jeg hadde sett i butikken deres som ikke gikk opp i min størrelse, så da prøver de å spesiallage denne modellen til meg. Denne penskoen er det faktisk hæl på, men ikke en slik høy, og tynn hæl. Den har litt høyde, men gjør likevel skoen solid og god på føttene. I går prøvde jeg en prøvemodell som var blitt laget. En plastsko faktisk hvor de justerer og tilpasser slik at den ordentlige skoen skal bli riktig. I høst skal jeg også få tilpassede skoletter.

Så sliter du med sko pga sykdom, så ta dette videre ned fastlegen din. Kanskje kan du også på hjelp slik at du kan få ortopediske sko til dine føtter.

Jeg har prinsene mine i helgen, og vi koser oss alltid sammen. De kom i går og skal være til imorgen. Datteren min har kjøpt seg hus i Arendal, og skal denne helgen starte med flyttingen. Da er det greit at prinsene er hos mommo. Det gir en utrolig glede å få ha tid sammen med guttene, og det å kjenne på det båndet vi har, det er helt fantastisk. ” Jeg elsker deg så mommo ” sa eldsteprinsen da han skulle sove…” Du er bestevennen min du, mommo ” sa yngsteprinsen da han skulle sove. Hjertet mitt smeltet totalt. I dag skal vi på besøk til niesen min so har to små barn, og guttene gleder seg masse.

Jeg håper du får en nydelig lørdag – vi blogges i morgen!

Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og tidlig oppe. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er ingen god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Men de er vonde. De er smertefulle. De sprenger. Likevel bedre enn vanlig. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, og denne morgenen er en bedre morgen for beina mine enn i går feks.Jeg føler vel ikke at jeg trakk vinnerloddet når jeg sliter med både lymfødem og lipødem. Like greit å få begge deler liksom. Når man har begge deler, så kalles det er lipolymfødem.

Juni er Lipedema Awareness Month. Hele denne måneden skal det settes fokus på lipødem verden over. Det trengs. Selv om mye skjer, også her i Norge, så trengs det mye mer informasjon om sykdommen som rammer så mange kvinner. Mange aner ikke at de har lipødem.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste vesker: Disse trender nå

Hos meg startet det hele i puberteten, men ingen ante jo at dette faktisk var en sykdom. Jeg husker min mor reagerte på volumet i beina, og det ble tatt opp med lege. Men jeg var bare tjukk. Jeg fikk så mye blåmerker, og de kom bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og jeg begynte å kjenne på smerter. Verre ble det etter graviditeten. Da økte smertene på. Huden ble mer sensitiv. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for 6 år siden, så hadde jeg sikkert ikke visst at jeg har lipødem ennå. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje. Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare større og større, de ble plutselig til tømmerstokker. Det ble mange timers googling på nettet før jeg skjønte at jeg hadde lymfødem.

Tilbake til lipødem siden juni er måneden hvor sykdommen settes i fokus. Vi vet ikke hvor mange norske kvinner som har lipødem. Vi har ingen tall på det. Der er ingen forskning gjort i Norge. Men at det er mange der ute med sykdommen, det vet vi. Tyske leger antar at 11% av kvinner i vestlige land har lipødem. Dette er også en kvinnesykdom, noe som vel også gjør sitt til at det ikke har blitt tatt så alvorlig. Det finnes nok også store mørketall her. Det er garantert mange kvinner som har lipødem, men som ikke aner det. Lipødem er en svært utfordrende, og for mange også en svært smertefull sykdom. Det er også sykdommen hvor man har dette fettet som ikke det går an og slankes bort. Det er så mange kvinner som har vært hos legen i fortvilelse over smerter og fett som ikke vil bort, og som bare får beskjed om å slanke seg.

For min del, så er det ikke sånn at alt på min kropp er lipødem fett. Absolutt ikke. Jeg har absolutt også fett som kan slankes bort, det har jeg jo fått bevis på i løpet av årene. Men så er det noe fett da, fra midjen og ned som ikke vil rikke seg, og det, det er så fortvilende. Spesielt når man får høre at det bare er å slanke seg.

Heldigvis begynner ting å skje også i Norge. Helseregionene starter alle sammen opp lipødem studie som skal gå over 5 år, og her vil noen kvinner få gjennomført fettsuging av lipødemfettet, men vi snakker her om kvinner i stadie 1, og med en BMI som ikke overstiger 28. Det betyr at mange kvinner ikke vil få dette tilbudet. Og ikke de som er hardest rammet.

Lipødem kan utvikle seg i flere stadier. Derfor er det så viktig at dette blir oppdaget på et tidlig tidspunkt. Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager. Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende. Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse.

Jeg har lyst til å ta med symptomene på lipødem. Kjenner du deg igjen i flere av disse punktene da synes jeg du skal bestille en time hos en fysioterapeut som har spesialkompetanse på dette. Det er flere slike lymfeterapeuter landet over, og det er viktig at de har tilleggsutdannelsen i lymfebehandling.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Det har tatt tid for meg å akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Og en viktig ting helt på slutten : Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..

Ikke gi deg. Det er så viktig på flere arenaer i livet. Vi opplever også gjennom livet at vi må kjempe kamper som vi ikke burde ha kjempet. Kamper som ikke burde ha vært kamper.

For et par uker siden, så skrev jeg litt om årsaken til at jeg fikk lymfødem. Jeg skrev om mangelen på informasjon om at lymfødem kunne være en senskade etter kreftsykdommen jeg fikk i 2002. Kamper man plutselig må kjempe når man egentlig ikke har krefter og ork til andre ting enn å fokusere på å bli frisk, og få en så tilnærmet normal hverdag som mulig. Det var ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter. Ikke på Radiumhospitalet, og ikke på kvinneavdelingen ved Sørlandet Sykehus. Heller ikke når volumet i beina virkelig økte, så var det ingen som kunne gi meg noen svar på hva dette kunne være. Etter en tøff periode med sykdom, redsel, operasjon og komplikasjoner etter operasjonen, så er det ikke lege man ønsker å være. Man ønsker ikke å sitte timer på nettet for å prøve å finne svaret på hva som skjer. Fastlegen min den   gang mente jeg hadde vann i kroppen, og fikk resept på vanndrivende. Helt feil for en person som har lymfødem.

Annonsørinnhold

Stor guide: De lekreste bikinier og badedrakter

Jeg ble operert i 2002, og jeg vet etter 4 år som leder i NLLF at mye har endret seg i forhold til informasjon om senskader, men at det ennå er en vei å gå. Ikke alt helsepersonell er like flinke til å opplyse om lymfødem. Dette merket jeg også veldig godt etter blogginnlegget jeg skrev for to uker siden. Kvinner som forteller om at de tror de kan ha lymfødem etter kreftoperasjon, men ingen har sagt noe, og få vet noe. Dette er så trist, veldig trist. Lymfødem er en kronisk sykdom, og det må behandles. Først og fremst er det viktig å få kompresjonsplagg til arm, eller bein. Så da må man som første skritt få en time hos en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje til å se på deg. Får man diagnosen lymfødem, så får man da kompresjonsplagg, og kompresjonsplagg er vi så heldige å få dekket her i Norge.

Det er mange kamper man må kjempe etter sykdom. Man ønsker egentlig kun å få tilbake hverdagen igjen, og det gode livet man hadde før sykdommen. Jeg ønsket bare å glemme, og ta tilbake livet. Men så står mange plutselig på en arena hvor man alene må kjempe kamper man ikke burde ha kjempet. Senskader er en. Mangel på informasjon om disse. For mange så blir et resultat av sykdommen at man ikke klarer å gå tilbake til arbeidslivet. Flere av dere som følger bloggen skriver om kampen man har vært nødt til å ta med NAV. En kamp som fort kan tappe en for masse krefter. Også i NAV systemet forteller lesere om mangel på både kunnskap og forståelse. En leser skriver ”  Da jeg gikk ut av Kreftsenteret i Kristiansand, da tenkte jeg nå er jeg frisk og kan sakte men sikkert komme meg i form igjen. Så feil kan man ta. Det var nå kampen virkelig begynte. Skader etter
cellegiften som hadde satt seg i kroppen ,kampen med Nav, folk som ikke forstod at jeg ikke var helt frisk, selv om jeg var ferdig behandlet. En kropp som ikke fungerte som den skulle.” Jeg tror veldig mange kjenner seg igjen i dette. Slikt blir jo en dobbel belastning. Først skal man gjennom en sykdomsperiode, og så skal man kjempe kamper på ulike arenaer i tillegg.

Mange har henvendt seg til meg fordi de lurer på om de kan ha lymfødem. Det er noe jeg ikke kan svare på, men det jeg kan si er at dersom du merker at området hvor lymfeknutene ble fjernet øker i volum, så er det et rødt flagg. Det kan være i arm etter brystkreft, og som i mitt tilfelle, så kan det være i bein etter livmorkreft. Opplever du væskeansamlinger etter kreftoperasjon, eller andre kirurgiske inngrep, så ta det på alvor. De fleste fastleger kan dessverre ennå for lite om lymfødem, og ofte blir man satt på vanndrivende fordi legen tenker vann i kroppen, vanndrivende er noe lymfødempasienter IKKE skal ha. Mitt råd er at du hopper over fastlegen, og finner en fysioterapeut i nærheten av deg som har spesialkompetanse innen lymfødembehandling. I dag trenger du ingen henvisning fra fastlegen for å få time hos en fysioterapeut. I dag kan man bare ta kontakt selv. Disse fysioterapeutene kan ved å undersøke deg, og gjennom din sykdomshistorie si om du har lymfødem. Har du lymfødem, så vil du da få kompresjonsplagg spesialsydd til akkurat deg. Det er så viktig for utviklingen av lymfødemet at man får spesialtilpasset kompresjonsplagg som man må bruke daglig.

Lurer du på om du har utviklet lymfødem, så ikke vent, men gjør noe med det. Ikke gi deg før du har et svar.

Det er synd at man må bruke så mye tid og krefter på slike kamper. Det burde være en selvfølge at man får opplysning om alt av senskader etter kreftoperasjoner, eller andre type inngrep som kan gi senskader. Det er trist når dere kan fortelle meg at mange fortsatt ikke får denne type informasjon. Det har ikke skjedd all verdens på enkelte fronter fra 2002 og frem til i dag….. men igjen: IKKE gi deg!

Jeg husker ikke så mye fra denne tiden. Mye er visket ut, bevisst eller ubevisst. Jeg liker at det er sånn selv om det er noe jeg ikke burde ha visket ut. Informasjon som kunne vært fint og husket på.

Mars er en viktig måned for meg, og for alle andre som er rammet av lymfødem. Mars er den internasjonale lymfødem måneden, en måned hvor fokuset settes på sykdommen verden over. Mange land markerer nok denne måneden mer enn vi gjør i Norge, men det er viktig at vi også her hjemme setter fokus. Fokus på hva denne sykdommen er, hvem som rammes, hva som finnes av hjelpemidler og ikke minst hvordan man kan leve et best mulig liv med en sykdom som man vil ha hele livet. Lymfødem er en kronisk sykdom, og den rammer både barn, menn og kvinner. Mange tror det er en kvinnesykdom, noe som altså ikke stemmer. Lymføem kan være primært, altså medfødt, og det kan være sekundært, altså at det oppstår når et friskt lymfesystem blir skadet. Årsakene til det kan feks  være, operasjon, stråleskader, slag, brudd, infeksjoner, spredning av kreft. Veldig mange kreftpasienter utvikler lymfødem som en senskade fordi lymfeknuter blir fjernet. Det var min kreftsykdom som er årsaken til at jeg fikk lymfødem.

Annonsørinnhold

Stor guide: De lekreste bikinier og badedrakter

I 2002 ble jeg rammet av livmorkreft. Dette har jeg skrevet om på bloggen tidligere. Hører man ordet kreft, så tenker man ofte på døden, i alle fall er det ofte det ordet som først faller ned i hodene våre når vi hører det. Og jeg skal innrømme at jeg var der jeg og. Kreft, og døden hører liksom sammen i hodene våre, selv om vi innerst inne vet at det ikke er tilfelle. Norge er i verdenstoppen i kreftoverlevelse.

I går leste jeg en kronikk som jeg første gang leste for flere år siden. Kronikken satte ett utrolig viktig søkelys på livet etter en kreftsykdom. Jeg ble sittende lenge etter å ha lest kronikken. Så bra at noen våger å fortelle hvordan livet etter kreftsykdommen kan være for veldig mange. Man er evig takknemlig for å være frisk, for å være en overlever. Likevel er det veldig få som snakker om livet etter sykdommen, for den kan også ha sine utfordringer. Man er ikke utakknemlig fordi om man snakker om utfordringene.

Kraftige blødninger fikk alarmklokkene til å ringe. Første sjekk viste normal celleforandring. Blødningene fortsatte, og neste sjekk viste kreft i stadiet 0. Jeg reiste til Radiumhospitalet for operasjon der. En vellykket operasjon. Ingen spredning, og jeg var heldig, der var ikke noe behov for verken strålebehandling, eller cellegift. Jeg tror jeg levde i en boble den første tiden. Jeg tror ikke helt jeg skjønte at jeg hadde vært syk, og jeg tror ikke helt jeg skjønte hva jeg hadde vært igjennom. Jeg fikk fort mitt vanlige liv tilbake. Jeg sørget aldri, og har heller aldri sørget. Jeg har mange ganger tenkt at jeg må være skrudd sammen på en helt spesiell måte som ikke sørget, og nesten ikke gråt, men redselen for døden, den kjente jeg virkelig på.

Når jeg forlot sykehuset etter den aller siste kontrollen, så forlot jeg sykehuset i 100% visshet om at alt ville bli som før, at livet jeg hadde satt på vent kunne starte på nytt, og i visshet om at kreften var borte, og at jeg var frisk – da gråt jeg. Jeg gråt tusenvis av tårer. Tårene var for den tøffe beskjeden, og den vonde tiden. Tårene var ikke for barn nummer 2 som jeg aldri fikk, men tårene var i glede over det flotte barnet jeg hadde fått lov å få. Tårene var for sorgen, og gleden, de var for takknemligheten, og optimismen, men aller mest, så var de for livet.

Jeg var en av de heldige. Jeg hadde verken strålebehandling, eller cellegift. Men jeg fjernet lymfeknuter. Fjerningen av lymfeknutene er årsaken til det store lymfeødemet mitt. Det har også vært tøft psykisk. I blant er jeg så utrolig lei av bein som er som tømmerstokker. Jeg er lei av hovne, vonde, og ømme bein, jeg er drittlei kompresjonsstrømper, og nattstrømper, og de gangene jeg er der, så kan det nok være at jeg klager litt. De store lymfebeina var prisen jeg måtte betale for å bli frisk, og den første tiden, så følte jeg at dette var en høy pris å betale. Jeg følte det så forferdelig urettferdig! Jeg har vært så sinna, så frustrert, og så lei meg. For selv om jeg er evig takknemlig for livet, så har man lov til å være frustrert over det som kan komme i kjølevannet. Å klage er ikke ensbetydende med å være utakknemlig.

Dette er lårstrømpene mine som jeg bruker hver eneste dag. De går bra fot til øverst på kneet, og tro det eller ei, de er veldig komfortable å ha på seg. Når jeg trener, så har jeg lårstrømper som er noe tynnere. Det tar også litt tid å få på seg disse lårstrømpene. Man kan ikke ha dårlig tid når de skal på. Det er masse stoff som skal fra foten og helt opp til det øverste på lårene. Når kompresjon i tillegg skal sitte tett, så tar det en del lengre tid enn å ta på seg et par sexy stay ups kan man si. Så er det varmt når de skal på…ja, du ser tegninga. Strømpene har kompresjonsgrad 3. Høyeste kompresjonsgrad er 4. Strømpene jeg hadde før gikk til knærne. For noen dritt strømper. De skled ned hele tiden. Vi var ikke gode venner. Kanskje, og mest sannsynlig, så er det mine bein som har skylden for at de skled, og ikke strømpene i seg selv, men det er fint å gi skylden på noen andre som ikke kan protestere. Så fikk jeg lårstrømper. En helt ny verden. Lårstrømper med dobbel silikonkant øverst. Sitter som et skudd, faktisk behagelige å ha på seg, og jeg føler absolutt at jeg mangler noe om jeg går en dag uten. Jeg er blitt god venn med lårstrømpene, og de gir den gode kompresjonen jeg trenger.

Jeg har tatt meg selv i nakken mange ganger. Jeg ble frisk, og fikk lov til å leve, og så sutrer jeg over størrelsen på beina. Utfallet kunne fort ha blitt ett helt annet om gynekologen ikke hadde reagert som hun gjorde. Krefttypen var hissig. Så hvor er fornuften i å klage? Visst valget stod mellom livet, og døden, så hadde vi jo alle valgt livet. Det som er mest utfordrende er forventningene. Forventningene om at alt skal være som før hele tiden, og at man skal fungere akkurat som før. Mange vil klare å fungere som før, andre vil ikke. Jeg har mine tømmerstokker som byr på store utfordringer. i perioder. Beina er hovne, av og til vonde, og huden er veldig hard der ødemet sitter. Infeksjoner setter seg fort, og huden kan klø pga kompresjonen. Huden må passes på, og man skal helst bruke dusjsåpe og bodylotion uten parfyme. Der er jeg ikke alltid like tro…

• Hverdagen med lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager i blant. Når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy.

Akkurat nå er jeg inne i en utrolig god periode. Jeg er veldig flink til å bruke lårstrømpene, det merker jeg at hjelper mye. Jeg er flink til å ta vare på huden, og jeg har fått en fantastisk fysioterapeut. Og i mars dere, så maler vi måneden i lymfødemets tegn og farge.

Jeg har trukket en vinner av den flotte softshelljakken som jeg la ut på bloggen forrige helg. Den heldige vinneren ble: ANNE SONDOV!! Gratulerer så masse, Anne! Du får plutselig en mail fra meg.

Nyt lørdagen fine blogglesere – vi blogges igjen i morgen!

Reklame | Studio

Jeg går egentlig bare rundt og smiler for tiden. Jeg synes jeg er på en veldig god plass, og akkurat nå er det mye som går min vei. Denne uken har jeg avsluttet uke nummer to av intensivbehandlingen av beina mine, og jeg er veldig fornøyd med resultatet som er oppnådd til nå.

I to uker har jeg nå gått med bandasje på beina. Først det ene beinet i en uke, og denne uken, så har begge beina vært bandasjert. Målet er at bandasjeringen skal presse ut væske, og at volumet da skal minke. Jeg skal innrømme at det er litt slitsomt å gå med bandasjer over en periode på to uker, men det er så verdt det, og jeg er så heldig som har fått en fysioterapeut som ser viktigheten av at vi prøver å få volumet ned. En fysioterapeut som hele tiden ser muligheter, og som virkelig vil at jeg skal få all den hjelpen jeg kan få, og som finnes.

Annonsørinnhold

Det heteste sexleketøyet nå

Det er mye bandasjer som rulles på beina mine. Først en tynn strømpe innerst mot huden, så vatt, og deretter bandasjer, masse bandasjer. Det blir litt å rulle opp når bandasjene tas av, så jeg er blitt en kløpper på å rulle bandasjer nå. Så opplever man i blant at bandasjene kanskje ikke sitter hele døgnet til jeg skal til fysioterapeuten igjen, at de løsner litt, og da kan det fort bli litt sånn frustrerende moro. Men alt i alt, så har dette gått veldig bra, og det er like spennende hver dag jeg kommer til fysioterapeuten for å se om målene har gått ned noe.

Og målene, de har gått ned. Det er ulike mål som tas fra nederst på ankelen og opp til starten av låret. Jeg har gått ned ulikt på de forskjellige plassene, men i snitt, så snakker vi vel om at jeg har gått ned ca 5 cm, og det er faktisk ganske så mye. Når jeg tok av bandasjene i går, så var det nesten rart og skulle ta på seg kompresjonsstrømpene igjen. Jeg kjente fort at beina føltes så mye lettere, og det var ingen tvil om at jeg kunne se at beina var blitt mindre. Når jeg faktisk så det, ja, da kom det en liten gledeståre. I natt har jeg brukt nattstrømpene, og jeg opplever faktisk at de sklir ned, så dette er veldig moro.

Intensivbehandling er krevende for både fysioterapeuten og pasienten. Det tar masse tid, så slike behandlinger må planlegges. Jeg er så heldig at jeg skal bandasjeres to dager neste uke, og så skal vi vurdere om vi skal ta en ny uke etter det. Kanskje tar vi en pause etter neste uke for å ta en ny runde noe senere. Jeg kjente at det var veldig godt å få av bandasjene i går, men samtidig, så er det så motiverende å gjennomføre denne type behandling når man ser at det faktisk fungerer, og at det er håp om man bare er tålmodig.

Nå er det evigheter siden vi har hatt en giveaway på bloggen, så i dag skal dere lesere få stå litt i fokus. I dag har jeg nemlig tenkt å gi bort en flott jakke på bloggen min.

Dere som følger bloggen min vet at jeg har en stor kjærlighet for klær som kommer fra Studio og Gozzip. Og jakken jeg skal gi bort i dag, den kommer fra Studio. Jakken er en flott softshelljakke, og har en verdi på 1499 kr.

Jakken du kan bli den heldige eier av, det er en sporty jakke med dyreprint i softshell -kvalitet. Jakken har  A-form, den har hette og lommer foran. Ermene har elastiske mansjetter og krokbånd, og har mykt varmende fôr. Lengden på jakken er 99 cm. Modellen bruker størrelse S og er 170 cm høy. Jeg bruker vanligvis M i klær fra Studio, men akkurat disse kan man nok gå opp en str i. Jeg har M, og takket være at jeg nå har gått ned litt, så får jeg akkurat kneppet jakken nå, men da jeg fikk den, så ble den for trang. 

Visst du har lyst på den flotte softshelljakken fra Studio, så legger du igjen en kommentar på bloggen. Kommentaren legger du igjen her, og ikke i kommentarfeltet på bloggens Facebook side. Når du kommenterer, så fortell også hvilken størrelse du ønsker jakken i. Jakken kan ikke byttes da den gis direkte fra Studio, og ikke en av butikkene som selger merket.

Jeg håper mange har lyst til å være med i trekningen om jakken, og husk: en må vinne, og det kan like godt være deg som en annen 🙂

Julekolleksjonen fra Gozzip og Studio er nå på vei ut til butikkene. Noen butikker har fått julekolleksjonene, andre får den i nær fremtid. Jeg håper jeg skal kunne vise litt fra de flotte kolleksjonene på bloggen i morgen.

Nyt lørdagen!