” Rosander Lund, er det deg?” – jeg kunne for så vidt ikke se så mange andre som satt der i korridoren på nukleærmedisinsk avdeling, og ventet på å komme inn til oppsatt undersøkelse, så ja, Rosander Lund, det måtte da være meg. Jeg kjente jeg gruet meg godt da jeg reiste meg, og gikk inn i rommet hvor jeg skulle ta Lymfoscintigrafi, undersøkelsen som forhåpentligvis vil gi meg noen svar på hvordan lymfesystemet mitt fungerer. Jeg vet at lite kan gjøres for at lymfesystem, og venesystem skal bli bedre, men det er likevel godt å vite hvor landet ligger. Lymfoscintigrafien kan gi en del svar på dette. Ofte er leger ikke så villige til å ta denne undersøkelsen, og det er fordi ingenting kan gjøres når resultatet foreligger. Man kan i svært få tilfeller få nye lymfebaner, men man kan ikke fjerne lymfevæsken som ligger der og hoper seg opp. Hadde man fjernet den, så hadde den hopet seg opp igjen med en gang. For meg som pasient er det godt å vite hvordan innsiden ser ut, og for de som går til lymfedrenasje, så er det jo fint for fysioteraputen å vite hvor ødemet sitter.
Jeg vet andre har tatt den samme undersøkelsen som jeg tok på mandag, og jeg visste at stikkene man får for når væsken sprøytes inn kan være svært smertefulle, og jeg visste at undersøkelsen ville ta tid. På innkallelsen stod det at jeg måtte beregne 1,5 time. Målet med undersøkelsen er å skal se hvor åpne lymfebanene er, eller for min del, så blir det vel å se hvor fort væsken møter motstand, og hvor fort lymfevæsken hoper seg opp. Maskinen kan så måle hvor mye lymfevæske der er. På en skjerm kan man da følge med på hvordan væsken som er sprøytet inn beveger seg oppover i lymfebanene. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor ille det er, og hvor fort væsken møter motstand. Jeg frykter at væsken ikke kom særlig langt.
” Vet du hvor mye du veier ” – spørsmålet kommer hardt, og brutalt fra sykepleieren. Begge ser begge bort på den smale metallplaten jeg visstnok skal ligge på. Så var det vekten igjen da, og jeg kjente klørne ble kvesset ganske kjapt. Istedenfor å svare på spørsmålet fra sykepleieren, så spurte heller hvor mye metallplaten tålte. ” Ja, den tåler vel rundt 150 kg” svarer sykepleieren som vel ikke smilte for mye. 150 kg! Tror virkelig dama at jeg veier 150 kg? Ser jeg faktisk ut som en vandrende flodhest når dama er usikker på om metallplata vil tåle vekta mi? Jeg kjente jeg ble både forbanna, og lei meg på en gang. Ikke at jeg tror jeg er blitt en sylfide, men jeg følte meg alt annet enn en vandrende flodhest når jeg kom på sykehuset. Nå kjente jeg virkelig på the flodhestfeeling. Så når dama foran meg lurer på om jeg er over grensen på 150 kg, så fikk jeg sannelig ett kraftig slag i trynet. Jeg fikk summet meg til å svare at visst metallplata tålte 150 kg, så ville den verken knekke, eller falle i bakken når jeg la meg oppå. Sykepleieren hadde kanskje forventet noe annet, men den smale metallplaten holdt den da jeg la meg oppå.
Det var klart for sprøytestikkene mellom tærne på begge føtter. Det var jo disse stikkene jeg grudde meg til. Det var disse som skulle være smertefulle. Kortvarige smerte, men likevel smerte. Jeg kjente så vidt ett bittelite stikk på den ene foten før hun sa hun var ferdig. På den andre foten kjente jeg ingen verdens ting. Jeg som hadde stålsatt meg, og jeg som hadde øvd meg på å prøve å tenke bort smertene. Da skulle vel resten av undersøkelsen bare en lek…trodde jeg. Jeg skjønner nå at undersøkelsen tas forskjellig fra sykehus til sykehus. Alt kommer nok an på hvor nytt utstyr man har, og på Sørlandet Sykehus har de nok ikke det mest moderne utstyret til lymfoscinitgrafien. Etter stikkene så skulle væsken som ble sprøytet inn da bevege seg oppover, og jeg fikk beskjed om å bevege føttene i ulike retninger, og jeg fikk beskjed om og ikke gå for hardt ut, for jeg skulle ligge sånn en liten stund. Hva en liten stund var, det var det aldri noen som sa noe om, ikke spurte jeg heller. Jeg tenkte i mitt lille hode at jeg kanskje ville ligge i 15-20 minutter, så jeg padlet i vei med føttene, bevegde de frem og tilbake, opp, og ned. Jeg begynte etter hvert å føle at dette tok mer enn litt tid. Da sykepleieren kom inn igjen, så hadde jeg ligget på denne forferdelige metallplaten i 30 minutter, og om jeg trodde jeg var ferdig, så tok jeg skammelig feil! ” Du må ligge litt til ” var beskjeden før hun forsvant ut igjen, og mens Bjørn Eidsvåg tonet ut av høytaleren, så måtte jeg fortsette å bevege føttene i alle verdens retninger. Korsryggen skrek! Jeg hadde så vondt! Aldri før har jeg fått vondt i korsryggen når jeg ligger på ryggen, men grunnen må være hardheten på platen. Knallhard metall, smalt og fælt. Det nyttet ikke å fortelle hvor vond korsryggen var. Jeg skulle bare ligge der jeg å ha det vondt.
Ca en time tok det før jeg kunne stoppe å bevege beina, og jeg så frem til å komme meg opp fra denne hersens metallplata, men jeg var jo ikke ferdig. Jeg skulle jo ta bilder også, så sykepleieren fant en god strikk, snurpet sammen føttene mine slik at de lå rolige, og begynte å stille inn apparatet. Da alt var inn stilt som det skulle, så fikk jeg beskjed om at bildene kunne tas, og at det nok ville ta litt tid. Apparatet skulle ta bilder fra tærne, og opp til magen, og her gikk det ikke fort! Apparatet gikk som en snegle oppover kroppen min mens beina lå fastbundet, og korsryggen skrek. Jeg vet ikke hvor lang tid undersøkelsen tok, men jeg hadde vært der 2 timer da jeg endelig kunne spasere ut sykehuset her i Kristiansand.
Jeg fikk ingen svar annet enn at legen var fornøyd med kvaliteten på bildene, så hva bildene viste, det aner jeg ingenting om. Når jeg kan få vite resultatet, det kunne de heller ikke si noe om. Undersøkelsen av venesystemet skal jeg ikke ta før i oktober, så jeg hadde jo håpet at jeg hadde fått vite hvordan det gikk med lymfoscinitgrafien før jeg skulle dit. Det er overlege Sandberg i Porsgrunn som har henvist meg til begge undersøkelsene. Endelig blir jeg tatt på alvor, og endelig er det en lege som gjør det han kan for at vi skal få tegnet et bilde av hvordan det står til med beina mine. Endelig er det en lege med stor kunnskap om lymfeødem. Endelig er det en lege som virkelig engasjerer seg, og interesserer seg for sykdommen vår. Jeg har ingen forhåpninger, men jeg vil gjerne ha noen svar. Jeg vil vite hvordan det står til på innsiden av beina mine. Jeg vil vite hvor mye lymfeødem jeg har, og jeg vil vite hvor mye som er fett. Overlege Sandberg mente da jeg var hos han at store deler av venesystemet mitt er ødelagt, og at det er mye av grunnen til beina mine er så store. I tillegg er han ikke i tvil om at jeg har lymfeødem. Til og med jeg skjønner at dette er en svært dårlig kombinasjon for at beina skal kunne fungere som de bør.
Det er bare å vente på svar. Legge spenningen litt på hylla. Kanskje ønsker jeg å få noen flere svar. En svensk fysioteraput mente for en tid tilbake at jeg også har lipødem. Fysioteraputen min har vært innom det hun og, men jeg har likevel ikke typisk lipødem over hele kroppen. Likevel er jeg en person som gjerne ønsker svar om det er mulig å få de. Jeg vet at en lege i Bergen kan mye om lipødem, og jeg vet han setter diagnoser, og jeg vet også at veldig mange skal på konsultasjon hos han, og at mange har vært. Jeg vurderer nå om jeg skal be min fastlege henvise meg til legen i Bergen for å få svar på om jeg også har lipødem slik den svenske fysioteraputen mente. Jeg tenker det er viktig at vi får svar, og jeg vet det er mange der ute i samme situasjon som meg. Mange som har lymfeødem, mange som har ødelagte venesystemer, mange med lipødem. Mange vet at de har disse sykdommene, men langt flere er ikke klar over det. Langt flere har ikke fått diagnosen. Sliter du med hovne bein, sprengte bein, ømme bein, smertefulle bein, be legen ta deg på alvor! Får du lett blåmerker, er huden din øm ved berøring, har du tyngdefølelse, be legen din henvise deg til en som vet mye om problematikken.
Husk at jeg denne uken gir bort en flott boblejakke til en av dere som leser bloggen min. Boblejakken gis i samarbeid med Alexis Mote. Boblejakkene er akkurat slik jeg liker de : Fint design, flotte farger, god passform, og med god lengde. Boblejakkene fra Ciso går ett godt stykke ned forbi rompen, og det synes jeg betyr masse når man skal ha ei god boblejakke. Jakkene finnes i fire ulike farger : Burgunder ( ny farge nå i høst ), sort, marine og grått. Jakkene starter på str. 42/44, og opp til størrelse 56. Boblejakken er vattert med avtagbar hette, og er i 100% polyester. Du kan se boblejakken her : http://www.alexismote.no/p/yttertoy/boblejakker/ciso-boblejakke-burgunder Bli med i trekningen ved å legge igjen en kommentar på bloggen, ikke på Facebook siden. Husk navn, og husk epostadressen din. Lørdag trekkes en heldig vinner.