I 2002 ble jeg rammet av livmorkreft. Hører man ordet kreft, så tenker man på døden, i alle fall er det ofte det ordet som først faller ned i hodene våre når vi hører det. Kreft, og døden hører liksom sammen i hodene våre, selv om vi innerst inne vet at det ikke er tilfelle. Norge er i verdenstoppen i kreftoverlevelse. Denne uken fant jeg en gammel kronikk skrevet av Lene Wikander tilbake fra 2016. Kronikken hadde jeg tatt vare på fordi den satte ett utrolig viktig søkelys på livet etter en kreftsykdom. Jeg ble sittende lenge etter å ha lest kronikken. Det å våge å fortelle om livet etter kreftsykdommen kan være vanskelig for veldig mange. Man er evig takknemlig for å være frisk, for å være en overlever. Jeg har lært meg å sette helt andre fokus, og ord kan ikke beskrive hvor takknemlig jeg er fordi jeg var en av de heldige som fikk livet i gave på nytt. Likevel er det veldig få som snakker om livet etter sykdommen, for den kan også ha sine utfordringer. Man er ikke utakknemlig fordi man sier det…men hadde man sagt det når noen spurte hvordan det gikk, så hadde de vel sett på deg med litt sinte øyne, øyne som klart sa i fra at det kun er takknemlighet som gjelder? Hvorfor er noen overhodet i tvil om hvor takknemlige man er selv om man forteller om utfordringene i ettertid?
Kraftige blødninger fikk alarmklokkene til å ringe hos meg. Første sjekk viste normal celleforandring. Blødningene fortsatte, og neste sjekk viste kreft i stadiet 0. Jeg reiste til Radiumhospitalet for operasjon der. En vellykket operasjon. Ingen spredning. Jeg tror jeg levde i en boble den første tiden. Jeg tror ikke helt jeg skjønte at jeg hadde vært syk, og jeg tror ikke helt jeg skjønte hva jeg hadde vært igjennom. Jeg fikk fort mitt vanlige liv tilbake. Jeg sørget aldri, og har heller aldri sørget. Jeg har mange ganger tenkt at jeg må være skrudd sammen på en helt spesiell måte som ikke sørget, og nesten ikke gråt, men redselen for døden, den kjente jeg virkelig på. Når jeg forlot sykehuset etter den aller siste kontrollen, så forlot jeg sykehuset i 100% visshet om at alt ville bli som før, at livet jeg hadde satt på vent kunne starte på nytt, og i visshet om at kreften var borte, og at jeg var frisk – da gråt jeg. Jeg gråt tusenvis av tårer. Tårene var for den tøffe beskjeden, og den vonde tiden. Tårene var ikke for barn nummer 2 som jeg aldri fikk, men tårene var i glede over det flotte barnet jeg hadde fått lov å få. Tårene var for sorgen, og gleden, de var for takknemligheten, og optimismen, men aller mest, så var de for livet.
I den gamle kronikken, så satte Lene Wikander ett viktig søkelys på tiden etter sykdommen. For det er ikke til å legge skjul på at sykdommen har sine senskader, kanskje spesielt for de som går igjennom cellegift, og strålebehandling. Mange sliter med kronisk utmattelsessyndrom, mange kommer i tidlig overgangsalder, man orker lite, man blir fort utslitt – man blir ofte kronisk syk. Fedme kan være en del av senskadene, det samme er depresjon, lymfeødem er det mange som får , og disse tingene hører vi sjeldent, eller aldri noe om. Wikander følte at vi skammer oss om vi klager over senskader når vi tross alt er en overlever….Mange kreftoverlevere plages av skam over å ikke strekke til, og forventningspress om og hele tiden vise sin takknemlighet. Det er store tilleggsbelastninger i en ellers tøff hverdag. Det skal ikke være sånn at noen går rundt og tror at man ikke er takknemlig over å være frisk, at man var en av de heldige – jeg for min del kan ikke få understrekt nok hvor takknemlig jeg er. Mine senskader kan jeg fint leve med, men det er klart at det i blant er tøffe dager. I blant er jeg så utrolig lei av lymfødemet, jeg er drittlei kompresjonsstrømper, og nattstrømper, og de gangene jeg er der, så klager jeg. Jeg har vært utrolig mye trøtt, og sliten. Jeg har vært så sinna, så frustrert, og så lei meg, men det var kun de nærmeste som hørte klagingen min. For selv om jeg er evig takknemlig for livet, så har man lov til å være frustrert over det som kan komme i kjølevannet. Å klage er ikke ensbetydende med å være utakknemlig.
Jeg har tatt meg selv i nakken mange ganger, og lurt på hvorfor jeg klager? Jeg ble frisk, og fikk lov til å leve, og så sutret jeg over størrelsen på beina mine, eller den ekstreme trøttheten. Er jeg utakknemlig? Jeg fikk lov til å leve. Utfallet kunne fort ha blitt ett helt annet om jeg ikke hadde reagert som jeg gjorde, og om jeg ikke hadde hatt en fantastisk gynekolog, men likevel kjenner jeg på frustrasjonen over det som kom i ettertid. Hvor er fornuften i dette? Visst valget stod mellom livet, og døden, så hadde ikke valget vært vanskelig.
Det som er mest utfordrende skriver Wikander, det er forventningene til de rundt oss. Forventningene om at alt skal være som før hele tiden, og at man skal fungere akkurat som før. Mange vil klare å fungere som før, andre vil ikke. Jeg har mine bein som har bydd på store utfordringer. Beina har vært hovne, vonde, og huden har vært enormt hardt der ødemet sitter. Infeksjoner satt seg fort, og huden klødde mye pga kompresjonen. Jeg har hatt en ekstrem tretthet som ikke handler om at jeg ikke sover nok. Etter vektnedgangen, så har heldigvis mye av utfordringene jeg har hatt med beina endret seg. Beina er fortsatt store, men likevel mye mindre. Infeksjonene holdes i sjakk, og huden har blitt mykere, og de er mindre hovne og sprengte. Men det har vært tøffe år. Veldig tøffe.
Jobb for meg er helt uaktuelt – jeg klarer det ikke. Dette er det mange som sliter med å forstå. Jeg som trener masse, og som prøver å være så aktiv som jeg kan, hvorfor kan ikke jeg jobbe? Er det fordi jeg ikke vil? Er jeg arbeidssky? Det er sårende når man merker at folk er kritiske, og det er sårende når folk lager sine egne historier om hvorfor ting er som de er. Jeg låner veldig villig ut beina mine, eller kroppen min til de som ønsker å kjenne hvordan dagene mine kan være, og hvor utfordrende ting kan være. Det er ikke en sjel som trenger å misunne meg at jeg sliter med å jobbe- jeg skulle gjerne ønsket at ting var annerledes, men når det er som det er, så er jeg flink til å gjøre dagene mine fine. Det er så viktig for meg. Jeg kjeder meg aldri, og fyller dagene med gode ting. Fokuset må bort fra det som er utfordringene, og så må man bare ikke bry seg om alle onde tunger som tror de vet alt om deg, og som lager sine egne meninger basert på det de selv tror. Det at man ikke kan jobbe fullt, det er en sorg i seg selv, og man må gjennom en slags sorgprosess. Ingen ønsker å være ute av arbeidslivet. Man ønsker å bidra om man kan. Jeg er så lei av dømmende mennesker. Mennesker som dikter opp historier basert på helt feil informasjon. Jeg er lei av de som mistror andre, og som tror at alt skal være som før så lenge man er frisk. Det er få som tenker på senskadene som veldig mange opplever etter en alvorlig sykdom.
Ikke la det være tabu å snakke om tiden etter en tøff sykdom. Livet blir ikke alltid som før, og ingen skal skamme seg over å fortelle hvordan man faktisk har det – og ikke vær i tvil : selv på tøffe dager er man evig takknemlig for livet.
Nyt søndagen der du er. Vi blogges til lørdag! Og husk å sjekke deg om noe i kroppen ikke er som det burde være!