Jeg får så utrolig mange henvendelser fra dere som leser bloggen min med spørsmål om sykdommen min. Jeg har skrevet om det før, men jeg ser nødvendigheten av å sette litt fokus igjen. Jeg har både lymfeødem/lipødem, men også ett svært ødelagt venesystem. Etter at jeg satt fokus på lymfeødem/lipødem for kort tid tilbake, så er det mange av dere som lurer på om det er dette dere også kan ha. Dere kjenner dere igjen i det jeg skriver, dere kjenner dere igjen i beskrivelsen av hvordan det er å leve med lipødem/lymfeødem. Hvem kan gi dere et svar når fastlegen ikke kan? Det er det som er så utrolig synd. Om man spør fastlegen om lipødem, så vil dere høyst sannsynlig oppleve at legen sitter der som et spørsmålstegn, og det er nettopp det flere av dere har opplevd. Fastlegen kjenner ikke til lipødem, og da lurer jeg på hvordan det er mulig og ikke vite noe om en diagnose som ble kjent allerede på 40 tallet? Går man til andre land, så vet man masse om sykdommen, men her i Norge aner leger stort sett ingenting. Kanskje er det som en leser skrev at så lenge det kun er en sykdom som rammer kvinner, og hovedvekten av leger fortsatt er menn, så er det ikke spennende nok? Nå er det riktignok et lite fåtall av menn som blir rammet av lipødem, men det er ytterst få.
For dere som kjenner dere igjen i hverdagen til en med lipødem, og lymfeødem, så vet dere ikke hvor dere skal henvende dere når fastlegen ikke en gang aner at en sykdom som lipødem finnes. I Norge er det ingen spesialister på lipødem, men det finnes et fåtall leger som kan stille diagnosen. Den legen som flesteparten blir henvist til er Dr. Slagsvold som jobber ved avdeling for sirkulasjon ved Aker Universitetssykehus. Det er veldig lang ventetid, og legen er heller ikke den legen man helst ønsker å gå til, men ønsker man å få svar, og få stilt en diagnose, så er det til han man bør henvises. Nå er det også en lege i Bergen som heter Dr. Glambek som stiller lipødem diagnoser, og som det er mulig å bli henvist til fra fastlegen. Fysioteraputer som driver med lymfedrenasje kan ikke gi deg diagnosen. Skulle du kjenne deg igjen i hverdagen min, og alle andre kvinner som har lipødem/lymfeødem, så ikke gi deg før du har fått et svar. Om legen ikke ser ut til å bry seg, så be han henvise deg til Aker Universitetssykehus, eller til Bergen. Ikke gi deg selv om fastlegen din ikke vet. Der er hjelp å få i hverdagen om det er en, eller begge av disse sykdommene du faktisk har. Jeg tror mange kvinner lider av dette.
Det er utfordrende å gå rundt med hovne, svære bein. Bein som verker, som er ømme, som lett får blåmerker, og som er større enn ” normalt.” Det er utfordrende når beina sprenger, og ser ut som tømmerstokker. Vevet er hardt, og huden trenger masse pleie. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein. Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker.
Det er utfordrende å føle at man en del steder aldri mister vekt, at det noen steder bare sitter bom fast. Jeg fikk poser ved knærne, stygge, og bare til trøbbel. Nylig har jeg fått vite at disse posene nok er mer vektrelatert enn at det har med sykdommene å gjøre. Det betyr at jeg har ett lite håp om at disse posene kan både bli mindre, og kanskje forsvinne. Jeg har følt at de største problemene mine sitter fra hoften, og ned. Når jeg var liten, og i min barne, og ungdomstid, så var det vel ingen som visste hva dette var en gang. Ikke at jeg er så gammel, men når man ser hvor lite leger vet om lymfeødem i dag, så kan man jo tenke seg hvor lite de visste for de årene tilbake da jeg var barn. Til og med i dag, så er det altså svært få fagpersoner som har stor kunnskap om lymfeødem. Antagelig er det ikke nok prestisje i å kunne mye om lymfesystemet enda lymfesystemet har en veldig viktig funksjon i kroppen vår. Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, men de var store, og de var større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i, og selv om jeg vel ikke var den raskeste på 60 meteren, så var vel ikke det beinas skyld. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. For det var i leggene det satt, og fortsatt sitter. Selv om lårene også er store, så er unormalheten i leggene mine.
Etter hvert som jeg ble voksen, så har beina egentlig bare blitt større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten. Jeg tror det var da lipødemet som hadde ligget latent slo ut for fullt. Jeg hadde også disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også. Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass.
Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for ett par år siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Lipødem er ingen anerkjent diagnose i Norge. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort, men symptomene kan klart bli bedre om man er i god form. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt. Som jeg har skrevet om før på bloggen, så er nok hovedgrunnen til tømmerstokkene mine et medfødt lymfeødem, et ødem som slo ut i full blomst etter kreftoperasjonen i 2002. Etter fjerning av lymfeknuter, så kan mange oppleve at de utvikler lymfeødem. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til svære tømmerstokker! At lipødem, og lymfeødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. Ett ødelagt venesystem som man ikke kan gjøre noe med. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med…alt er ikke bare lipødem, og lymfeødem. Jeg kan bli bedre i lymfeødemet, ødemene/hevelsene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet som leger ikke anser som viktig nok, det er uhyre viktig. Lymfesysyemet jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon.
Noen av dere som følger bloggen har også lurt på hvordan lymfebehandling foregår/går ut på. Lymfedrenasje aktiverer lymfesystemet og er en massasje av lymfegangene. Lymfedrenasje er en behandling som går grundig til verks, og setter blant annet i gang flere renselsesprosesser i kroppen. Behandlingen går ut på at terapeuten bruker lette pulserende trykk med hendene for å stimulere lymfesystemet. Den milde massasjeformen fører lymfevæsken fra vevet til lymfeknutene, som renser lymfevæsken før den går ut i de store lymfeårene og videre tilbake til blodet. Massasjen starter ved halsen, så masseres magen før beina får grundig massasje. Behandlingen varer for min del i 60 minutter. For min del, så merker jeg veldig godt hvor mye mykere huden er blitt etter jeg startet med lymfedrenasje, og jeg kjenner hvor godt beina har av behandlingen. Som en del av behandlingen, så bruker man kompresjonsstrømper daglig. Jeg bruker strømper som går til knærne fordi jeg ikke har ødem høyere opp, men en del bruker også lårstrømper, eller strømpebukser. Jeg har også en maskin hjemme som heter pulsator som jeg legger beina mine inni, og maskinen masserer meg som om jeg var på behandling hos fysioteraputen. Vi er heldige Norge som kan få slike fantastiske hjelpemidler! Jeg har også CircAid som jeg bruker istedenfor bandasjer, så egentlig er det en hel vitenskap dette, og jeg blir stadig flinkere, og flinkere til å bruke alt jeg har som kan hjelpe beina mine i hverdagen. Jeg drømmer jo helt klart om den dagen da de kanskje kan gjøre noe med beina mine, men jeg vet det nok at det er langt fra realistisk å tro det. De som har lymfeødem i arm etter brystkreft er en pasientgruppe som nå opplever at ting skjer også her i Norge, men for min del må jeg akseptere, og leve med det. Man kan når man har lipødem foreta medisinsk fettsuging, men for meg, så er ikke det et steg jeg ønsker å ta, og jeg blir også frarådet på det sterkeste å gjøre det da det er det ødelagte venesystemet, og lymfeødemet som er mine to største problemer. Lipødemet er bare en liten del av hele bildet, og mine ødelagte systemer kan man dessverre ikke gjøre noe som helst med.
Jeg har MYE vekt i beinene mine, og spesielt i leggene. Jeg vet at mye av overvekten min ligger der, og jeg vet at lipødemet gjør at en del fett ikke vil forsvinne fra kroppen min. Alt det andre er jeg i ferd med å gjøre noe med. Mellom 40-50 kg har jeg gått ned, så det er ingen tvil om at mye av min overvekt er overvekt som ikke skyldes verken lipødem, eller lymfeødem, men begge deler er en del av helheten, og begge er, sammen med det ødelagte venesystemet med på å gjøre vektnedgangen ekstra vanskelig. Jeg hadde også lyst til å belyse dette igjen i dagens blogginnlegg fordi det garantert er mange der ute som sliter med mye av det samme uten å vite det, og fordi jeg får så mange henvendelser omkring disse tingene. Jeg har lyst til å ta med en del kjennetegn. Lipødem, og lymfeødem kan ha endel av de samme kjennetegnene. Når du har lymfødem, lagres væske i deler av eller hele kroppen. Denne væsken utvikler seg til vev. Et kjennetegn er at lipødem stopper ved ankelen. Når du har lymfødem er anklene også oppblåste og hevelsen strekker seg vanligvis ut på foten. Noen pasienter har begge diagnosene. Tegn på lipødem :
- Tunge og vonde bein
- Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
- Tynn midje, men brede hofter og lår.
- Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
- Noen i familien har eller hadde samme symptomer.
Lymfeødemet mitt gir meg hovne bein, vonde bein, store bein, veldig hardt vev, og mye blåmerker. Jeg får lett roseninfeksjoner. Det ødelagte venesystemet gir meg misfargingen, og åreknutene.
Livet er innmari ålreit dere selv med vandrende tømmerstokker som evige følgesvenner! Det handler om å akseptere, og la tømmerstokkene være en del av deg. Og beina mine er sterke som fy, noe som kommer godt med under mye hard trening. Kjenner du deg igjen i min lymfehverdag med lipødem, og lymdeødem ? Ikke gi deg selv om fastlegen ikke skjønner hva du prater om! Be om henvisning!
