Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og tidlig oppe. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er ingen god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Men de er vonde. De er smertefulle. De sprenger. Likevel bedre enn vanlig. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, og denne morgenen er en bedre morgen for beina mine enn i går feks.Jeg føler vel ikke at jeg trakk vinnerloddet når jeg sliter med både lymfødem og lipødem. Like greit å få begge deler liksom. Når man har begge deler, så kalles det er lipolymfødem.

Juni er Lipedema Awareness Month. Hele denne måneden skal det settes fokus på lipødem verden over. Det trengs. Selv om mye skjer, også her i Norge, så trengs det mye mer informasjon om sykdommen som rammer så mange kvinner. Mange aner ikke at de har lipødem.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hos meg startet det hele i puberteten, men ingen ante jo at dette faktisk var en sykdom. Jeg husker min mor reagerte på volumet i beina, og det ble tatt opp med lege. Men jeg var bare tjukk. Jeg fikk så mye blåmerker, og de kom bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og jeg begynte å kjenne på smerter. Verre ble det etter graviditeten. Da økte smertene på. Huden ble mer sensitiv. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for 6 år siden, så hadde jeg sikkert ikke visst at jeg har lipødem ennå. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje. Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare større og større, de ble plutselig til tømmerstokker. Det ble mange timers googling på nettet før jeg skjønte at jeg hadde lymfødem.

Tilbake til lipødem siden juni er måneden hvor sykdommen settes i fokus. Vi vet ikke hvor mange norske kvinner som har lipødem. Vi har ingen tall på det. Der er ingen forskning gjort i Norge. Men at det er mange der ute med sykdommen, det vet vi. Tyske leger antar at 11% av kvinner i vestlige land har lipødem. Dette er også en kvinnesykdom, noe som vel også gjør sitt til at det ikke har blitt tatt så alvorlig. Det finnes nok også store mørketall her. Det er garantert mange kvinner som har lipødem, men som ikke aner det. Lipødem er en svært utfordrende, og for mange også en svært smertefull sykdom. Det er også sykdommen hvor man har dette fettet som ikke det går an og slankes bort. Det er så mange kvinner som har vært hos legen i fortvilelse over smerter og fett som ikke vil bort, og som bare får beskjed om å slanke seg.

For min del, så er det ikke sånn at alt på min kropp er lipødem fett. Absolutt ikke. Jeg har absolutt også fett som kan slankes bort, det har jeg jo fått bevis på i løpet av årene. Men så er det noe fett da, fra midjen og ned som ikke vil rikke seg, og det, det er så fortvilende. Spesielt når man får høre at det bare er å slanke seg.

Heldigvis begynner ting å skje også i Norge. Helseregionene starter alle sammen opp lipødem studie som skal gå over 5 år, og her vil noen kvinner få gjennomført fettsuging av lipødemfettet, men vi snakker her om kvinner i stadie 1, og med en BMI som ikke overstiger 28. Det betyr at mange kvinner ikke vil få dette tilbudet. Og ikke de som er hardest rammet.

Lipødem kan utvikle seg i flere stadier. Derfor er det så viktig at dette blir oppdaget på et tidlig tidspunkt. Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager. Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende. Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse.

Jeg har lyst til å ta med symptomene på lipødem. Kjenner du deg igjen i flere av disse punktene da synes jeg du skal bestille en time hos en fysioterapeut som har spesialkompetanse på dette. Det er flere slike lymfeterapeuter landet over, og det er viktig at de har tilleggsutdannelsen i lymfebehandling.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Det har tatt tid for meg å akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Og en viktig ting helt på slutten : Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..