Ikke gi deg. Det er så viktig på flere arenaer i livet. Vi opplever også gjennom livet at vi må kjempe kamper som vi ikke burde ha kjempet. Kamper som ikke burde ha vært kamper.
Jeg får mange henvendelser fra kvinner som lurer på om de kan ha lipødem, eller lymfødem. Kvinner som er fortvilet over at legen ikke tar de på alvor. Kvinner som har en lege som ikke har noe kjennskap til sykdommene, og som egentlig ber disse kvinnene om å finne ut av dette selv. Det er litt sånn at man klyper seg selv litt i armen. Seriøst? Skal man selv finne ut av helseutfordringer? Hva om en mann hadde kommet inn med de samme plagene? Hva om like mange menn hadde hatt de samme utfordringene? Hadde legene oversett de på samme måte som de fleste gjør med kvinner når det kommer til spesielt lipødem? Men også kunnskapen til lymfødem er liten. Jeg blir oppriktig lei meg når jeg hører disse kvinnene fortelle om utfordringene de har, men hjelpen til å finne ut av hva som ligger bak, den er ikke til stede.
Jeg har tidligere skrevet litt om årsaken til at jeg fikk lymfødem. Jeg skrev om mangelen på informasjon om at lymfødem kunne være en senskade etter kreftsykdommen jeg fikk i 2002. Kamper man plutselig må kjempe når man egentlig ikke har krefter og ork til andre ting enn å fokusere på å bli frisk, og få en så tilnærmet normal hverdag som mulig. Det var ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter. Ikke på Radiumhospitalet, og ikke på kvinneavdelingen ved Sørlandet Sykehus. Heller ikke når volumet i beina virkelig økte, så var det ingen som kunne gi meg noen svar på hva dette kunne være. Etter en tøff periode med sykdom, redsel, operasjon og komplikasjoner etter operasjonen, så er det ikke lege man ønsker å være. Man ønsker ikke å sitte timer på nettet for å prøve å finne svaret på hva som skjer. Fastlegen min den gang mente jeg hadde vann i kroppen, og fikk resept på vanndrivende. Helt feil for en person som har lymfødem.
Jeg ble operert i 2002, og jeg vet etter 4 år som leder i NLLF at mye har endret seg i forhold til informasjon om senskader, men at det ennå er en vei å gå. Ikke alt helsepersonell er like flinke til å opplyse om lymfødem. Dette merket jeg også veldig godt etter blogginnlegget jeg skrev for to uker siden. Kvinner som forteller om at de tror de kan ha lymfødem etter kreftoperasjon, men ingen har sagt noe, og få vet noe. Dette er så trist, veldig trist. Lymfødem er en kronisk sykdom, og det må behandles. Først og fremst er det viktig å få kompresjonsplagg til arm, eller bein. Så da må man som første skritt få en time hos en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje til å se på deg. Får man diagnosen lymfødem, så får man da kompresjonsplagg, og kompresjonsplagg er vi så heldige å få dekket her i Norge.
Lipødem har jeg hatt i mange år uten å vite det. Lipødem slo ut i puberteten, og ble enda verre etter at jeg fikk datteren min. Lipødem er en kronisk sykdom som kjennetegnes av en uvanlig og smertefull opphopning av fettceller, nesten utelukkende hos kvinner. Fettvevet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra midjen og ned, men det kan også forekomme på armene. Ingen diagnostiserer lipødem innen helsevesenet, men vi har fysioterapeuter med spesialutdannelse innen komplett lymfødembehandling som kan se om du har lipødem. Tror du at du kan ha lipødem, så ta kontakt med en av disse fysioteraputene der du bor. Sykehuset i Porsgrunn, og Haraldsplass i Bergen har begge nylig startet en 5 års studie på lipødem, så bor du i en av disse helseregionene, Helse Vest, eller Helse SørØst, så kan du muligens være kandidat for å bli med i studien. Jeg har informasjon om studien i Helse Sørøst om noen ønsker mer info.
Det er mange kamper man må kjempe etter sykdom. Man ønsker egentlig kun å få tilbake hverdagen igjen, og det gode livet man hadde før sykdommen. Jeg ønsket bare å glemme, og ta tilbake livet. Men så står mange plutselig på en arena hvor man alene må kjempe kamper man ikke burde ha kjempet. Senskader er en. Mangel på informasjon om disse. For mange så blir et resultat av sykdommen at man ikke klarer å gå tilbake til arbeidslivet. Flere av dere som følger bloggen skriver om kampen man har vært nødt til å ta med NAV. En kamp som fort kan tappe en for masse krefter. Også i NAV systemet forteller lesere om mangel på både kunnskap og forståelse. En leser skriver ” Da jeg gikk ut av Kreftsenteret i Kristiansand, da tenkte jeg nå er jeg frisk og kan sakte men sikkert komme meg i form igjen. Så feil kan man ta. Det var nå kampen virkelig begynte. Skader etter cellegiften som hadde satt seg i kroppen ,kampen med Nav, folk som ikke forstod at jeg ikke var helt frisk, selv om jeg var ferdig behandlet. En kropp som ikke fungerte som den skulle.” Jeg tror veldig mange kjenner seg igjen i dette. Slikt blir jo en dobbel belastning. Først skal man gjennom en sykdomsperiode, og så skal man kjempe kamper på ulike arenaer i tillegg.
Mange har henvendt seg til meg fordi de lurer på om de kan ha lymfødem. Det er noe jeg ikke kan svare på, men det jeg kan si er at dersom du merker at området hvor lymfeknutene ble fjernet øker i volum, så er det et rødt flagg. Det kan være i arm etter brystkreft, og som i mitt tilfelle, så kan det være i bein etter livmorkreft. Opplever du væskeansamlinger etter kreftoperasjon, eller andre kirurgiske inngrep, så ta det på alvor. De fleste fastleger kan dessverre ennå for lite om lymfødem, og ofte blir man satt på vanndrivende fordi legen tenker vann i kroppen, vanndrivende er noe lymfødempasienter IKKE skal ha. Mitt råd er at du hopper over fastlegen, og finner en fysioterapeut i nærheten av deg som har spesialkompetanse innen lymfødembehandling. I dag trenger du ingen henvisning fra fastlegen for å få time hos en fysioterapeut. I dag kan man bare ta kontakt selv. Disse fysioterapeutene kan ved å undersøke deg, og gjennom din sykdomshistorie si om du har lymfødem. Har du lymfødem, så vil du da få kompresjonsplagg spesialsydd til akkurat deg. Det er så viktig for utviklingen av lymfødemet at man får spesialtilpasset kompresjonsplagg som man må bruke daglig.
Lurer du på om du har utviklet lymfødem, så ikke vent, men gjør noe med det. Ikke gi deg før du har et svar.
Det er synd at man må bruke så mye tid og krefter på slike kamper. Det burde være en selvfølge at man får opplysning om alt av senskader etter kreftoperasjoner, eller andre type inngrep som kan gi senskader. Det er trist når dere kan fortelle meg at mange fortsatt ikke får denne type informasjon. Det har ikke skjedd all verdens på enkelte fronter fra 2002 og frem til i dag….. men igjen: IKKE gi deg!
