Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Man regner med at så mange som 100000 norske kvinner kan ha lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Vi vet at en del kvinner har forlatt arbeidslivet, og gått over på uføretrygd fordi de har mistet mobiliteten.

Man anslår at 10% av verdens kvinner  har lipødem. Det er nok også store mørketall, da veldig mange har sykdommen uten å vite det. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og hofte og sete-partiet, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

“Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere. Når man går med sykdommen ubehandlet over lang, så blir man mindre aktiv, og da kan mange med lipødem utvikle fedme.

Nå i voksen alder, så ser jeg at ting endret seg for meg i puberteten. Jeg skjønte det ikke da. Jeg hadde bare store lår og legger. Jeg ser på bilder fra tenårene at det var da beina begynte å øke i volum. Min mor som absolutt ikke er overvektig, hun sliter også med store bein. Søsteren min har også fått diagnosen lipødem. Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten, under svangerskap, og i forbindelse med overgangsalder, altså ved hormonelle forandringer. Som tenåring blir du kanskje plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje er man til og med mer aktiv enn klassekameratene, men er likevel større rundt hofter og bein enn noen av de andre. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det min hud er hard, lite elastisk og huden på beina er flere steder mindre pen. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men man mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Man får veldig lett blåmerker, det er for mange smertefullt og bare berøre huden. De fleste opplever smerter og ømhet i legger og lår. I tillegg har man ubehag og tyngdefølelse. Tretthet og lite energi er også typisk ved lipødem.

Denne måneden fikk lipødem for første gang fokus på NRK. Lipødem ble en av sakene i nyhetene, og det ble også en nettsak, begge laget av NRK Rogaland. At NRK endelig satte fokus på lipødem, det gledet et lederhjerte. Jeg ble stolt over at alt arbeidet vi legger ned for å få lymfødem og lipødem mer kjent, det hadde gitt resultater. Noen har klippekort i media, en viktig og ukjent sykdom som lipødem, og til dels også lymfødem, det er ikke noe media er særlig interessert i å snakke om, eller skrive om. Så innslaget på NRK, og også på nett, det var absolutt ei fjær i hatten for NLLF, og mange hadde fått dette med seg. Vi fikk mange henvendelser.

I dag er det ingen som diagnostiserer lipødem. Skal man foreta operasjon for å fjerne lipødemfett, så må man betale det av egen lomme. Tilhører man Helse Nord så har man ved UNN startet med lipødemoperasjoner. Helt i det små, men der er et tilbud der. Ting er kanskje i ferd med å skje. 1.mars skal det plastikk kirurgiske miljøet levere en rapport til Helsedepartementet hvor de skal si noe om det bør etableres et kirurgisk behandlingstilbud i Norge til pasientgruppen. De skal vurdere utredning og behandlingsmetoder, og hvilke kriterier som skal legges til grunn for kirurgisk behandling. Jeg tror operasjon vil bli et offentlig tilbud etterhvert, så vi er spente på rapporten, og tiden videre. Det vil uansett gå tid før tilbudet er på plass.

Det er et spennende, og utrolig givende arbeid å få lov til å lede NLLF. Det er tungt til tider fordi det er et vanskelig arbeid å nå leger, helsepersonell, og ikke minst media. Det er ikke alltid like lett å bli hørt, sett og trodd. Jeg tror likevel vi er på riktig vei, og at ting nå kommer til å skje. Jeg skulle likevel ønske at leger lyttet mer på pasientene sine, og ikke bare gir den letteste løsningen når man ikke vet nok om sykdommen. Da er det enkleste å si at de må slanke seg og spise mindre. Jeg skulle ønske at media så hvor alvorlig denne sykdommen faktisk er, og kunne være med å sette fokus.

Jeg legger med link til nettsaken som NRK Rogaland lagde : https://www.nrk.no/rogaland/lipodem_-kvinnesykdommen-som-er-lite-kjent-1.14769641

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og tro oss. Jeg tror vi vinner kampen om diagnostisering, nødvendig helsehjelp og operasjon dekket av det offentlige. NLLF er i gang med et svært viktig arbeid. Ingenting er gjort med et knips, men kampen er i gang.