Takk for tilliten

Dette året har vært et år preget av både sorg og glede. Det har vært et år med både storm og orkan på det private plan. Heldigvis er det ikke kun disse tingene som har preget det siste året. Det siste året har vært et år hvor jeg har lært mye, hvor jeg har fått jobbet med viktige oppgaver, hvor jeg har fått møte nye, flotte mennesker og ikke minst et år hvor jeg har fått jobbet med de tingene jeg brenner for og som engasjerer meg.

I april i fjor ble jeg valgt som ny leder i NLLF, Norsk lymfødem-og lipødemforbund. Et nytt kapittel i livet mitt startet. Jeg ble vist stor tillit fra en herlig bukett mennesker som var sikker på at jeg det neste året ville gjøre en god jobb for en veldig viktig sak. Jeg ønsket å bli valgt for et år, og ikke to, og det fordi jeg hadde veldig lite erfaring fra styrearbeid. Selv med lite erfaring fra styrearbeid, så har jeg masse engasjement, og masse personlig erfaring. Jeg brenner for å få fokus på sykdommene, og jeg har levd med lymfødem i 16 år.

Forrige helg var det klart for nytt landsmøte. Det er her beslutninger tas, og hvor veien videre stakes ut. Landsmøtet er forbundets høyeste organ. Sammen med et flott styre, så kan vi se tilbake på et år hvor vi har jobbet godt både for å bli mer synlige, men også for å øke kunnskapen om sykdommene som så mange lever med. Mange lever også med sykdommene uten å vite det. Mange lider i stillhet uten en diagnose. 

Forrige helg ble jeg gjenvalgt som leder i NLLF. Jeg er glad, ydmyk, og stolt over å ha fått fornyet tillit som leder. Året som leder har vært spennende, utfordrende og utrolig lærerikt. Jeg har fått masse ny lærdom om sykdommene og ikke minst lært masse om menneskene som har sykdommene.Jeg har lært en del om hvordan det politiske systemet fungerer, om hvordan helsesystemet fungerer, jeg har lært masse om forbundsarbeid, og jeg har lært mange, flotte mennesker å kjenne. Det har vært et utrolig flott år, og jeg føler meg heldig som får lov til å jobbe med tingene jeg brenner for. Jeg ønsker å være med å gjøre en forskjell.

Som leder for NLLF det neste året, så har jeg fått med meg et styre bestående av flotte, engasjerte mennesker. Noen av oss har jobbet sammen også det forrige året, noen er helt nye. Sammen skal vi ta fatt på mange viktige oppgaver for å sette fokus, og ikke minst for å spre viktig informasjon. Helse Norge må få vite mer om sykdommene våre, og vi må bli tatt på alvor.

Jeg hadde ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter under kreftoperasjonen. Ingen fortalte meg at jeg hadde lymfødem da beina mine ganske raskt endret seg fra store bein til tømmerstokker. Ingen fortalte meg om lymfedrenasje, eller kompresjonsplagg, ingen fortalte meg at smertene, og hevelsene skyldtes sykdom. Ingen kunne trøste meg og fortelle meg at økning i volum ikke var farlig, ingen kunne fortelle meg at jeg kunne leve ett godt liv med sykdommen – alt måtte jeg finne ut av selv. Jeg har hatt mine kamper, ikke minst med NAV, og jeg har jobbet beinhardt med å akseptere sykdommen. Alle disse tingene skal jeg ta med meg videre i et nytt år som leder. Så er jeg jo heller ikke alene. Jeg har en herlig gjeng flotte mennesker som skal jobbe sammen med meg.

Jeg brenner for lymfødem, og lipødemsaken. Jeg brenner for økt faglig kunnskap, jeg brenner for ett større fokus på sykdommene.  Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg er opptatt av at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve ett godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men det er mulig. Klær og sko er også noe som er en stor utfordring for mange av oss som lever med sykdommene. Det er også så utrolig viktig at vi får den hjelpen vi trenger uansett hvor i landet vi bor.

Man regner med at 10 % av et lands befolkning har lymfødem og lipødem. Likevel har vi ingen rene spesialister på områdene. Altfor få vet at de har en, eller begge sykdommene. Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er så utrolig viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange har leger som ikke tar de på alvor. Mange får beskjed om å slanke seg, eller de for en resept på vanndrivende. Så økt kompetanse er så utrolig viktig i tiden fremover. Det skal ikke være sånn at legestanden ikke tar oss på alvor.

Med så mange menn og kvinner som lider av enten lymfødem, eller lipødem, eller ofte også en kombinasjon av dette, så er det på tide at vi blir sett, at vi blir hørt, og tatt på alvor. Det neste året skal vi jobbe med nettopp disse tingene.

Vi har en flott hjemmeside hvor du kan finne mer informasjon om sykdommene og forbundet vårt : http://www.nllf.no/

Vi har også en Facebook side : https://www.facebook.com/lymfoedem/

Ta kontakt med meg, eller forbundet om du lurer på noe.

Takk for tilliten som landsmøtet viste meg. Jeg ser frem til et nytt, spennende år som leder i NLLF

1 kommentar

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg