Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og tidlig oppe. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er ingen god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Men de er vonde. De er smertefulle. De sprenger. Likevel bedre enn vanlig. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, og denne morgenen er en bedre morgen for beina mine enn i går feks.Jeg føler vel ikke at jeg trakk vinnerloddet når jeg sliter med både lymfødem og lipødem. Like greit å få begge deler liksom. Når man har begge deler, så kalles det er lipolymfødem.

Juni er Lipedema Awareness Month. Hele denne måneden skal det settes fokus på lipødem verden over. Det trengs. Selv om mye skjer, også her i Norge, så trengs det mye mer informasjon om sykdommen som rammer så mange kvinner. Mange aner ikke at de har lipødem.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Hos meg startet det hele i puberteten, men ingen ante jo at dette faktisk var en sykdom. Jeg husker min mor reagerte på volumet i beina, og det ble tatt opp med lege. Men jeg var bare tjukk. Jeg fikk så mye blåmerker, og de kom bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og jeg begynte å kjenne på smerter. Verre ble det etter graviditeten. Da økte smertene på. Huden ble mer sensitiv. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for 6 år siden, så hadde jeg sikkert ikke visst at jeg har lipødem ennå. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje. Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare større og større, de ble plutselig til tømmerstokker. Det ble mange timers googling på nettet før jeg skjønte at jeg hadde lymfødem.

Tilbake til lipødem siden juni er måneden hvor sykdommen settes i fokus. Vi vet ikke hvor mange norske kvinner som har lipødem. Vi har ingen tall på det. Der er ingen forskning gjort i Norge. Men at det er mange der ute med sykdommen, det vet vi. Tyske leger antar at 11% av kvinner i vestlige land har lipødem. Dette er også en kvinnesykdom, noe som vel også gjør sitt til at det ikke har blitt tatt så alvorlig. Det finnes nok også store mørketall her. Det er garantert mange kvinner som har lipødem, men som ikke aner det. Lipødem er en svært utfordrende, og for mange også en svært smertefull sykdom. Det er også sykdommen hvor man har dette fettet som ikke det går an og slankes bort. Det er så mange kvinner som har vært hos legen i fortvilelse over smerter og fett som ikke vil bort, og som bare får beskjed om å slanke seg.

For min del, så er det ikke sånn at alt på min kropp er lipødem fett. Absolutt ikke. Jeg har absolutt også fett som kan slankes bort, det har jeg jo fått bevis på i løpet av årene. Men så er det noe fett da, fra midjen og ned som ikke vil rikke seg, og det, det er så fortvilende. Spesielt når man får høre at det bare er å slanke seg.

Heldigvis begynner ting å skje også i Norge. Helseregionene starter alle sammen opp lipødem studie som skal gå over 5 år, og her vil noen kvinner få gjennomført fettsuging av lipødemfettet, men vi snakker her om kvinner i stadie 1, og med en BMI som ikke overstiger 28. Det betyr at mange kvinner ikke vil få dette tilbudet. Og ikke de som er hardest rammet.

Lipødem kan utvikle seg i flere stadier. Derfor er det så viktig at dette blir oppdaget på et tidlig tidspunkt. Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager. Ved lipødem er fettvevet på de berørte områder også sensitivt for berøring og det oppstår lett blåmerker. Fettputer/ depoter utvikles ofte på innside, utside og underside på knær, innside og utside av lår (ridebukselår), rundt ankler og overarmer. Til å begynne med er fettvevet jevnt, ved progresjon får det et mer og mer ujevn, bulkete utseende. Ved avansert lipødem og stor oppsamling av fett på innsiden av lårene, er det ofte vanskelig å samle føttene, pasienten går kalvbeint og det kan føre til ugunstig belastning på kneledd og funksjonsnedsettelse.

Jeg har lyst til å ta med symptomene på lipødem. Kjenner du deg igjen i flere av disse punktene da synes jeg du skal bestille en time hos en fysioterapeut som har spesialkompetanse på dette. Det er flere slike lymfeterapeuter landet over, og det er viktig at de har tilleggsutdannelsen i lymfebehandling.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Det har tatt tid for meg å akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Og en viktig ting helt på slutten : Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..

Ikke gi deg. Det er så viktig på flere arenaer i livet. Vi opplever også gjennom livet at vi må kjempe kamper som vi ikke burde ha kjempet. Kamper som ikke burde ha vært kamper.

For et par uker siden, så skrev jeg litt om årsaken til at jeg fikk lymfødem. Jeg skrev om mangelen på informasjon om at lymfødem kunne være en senskade etter kreftsykdommen jeg fikk i 2002. Kamper man plutselig må kjempe når man egentlig ikke har krefter og ork til andre ting enn å fokusere på å bli frisk, og få en så tilnærmet normal hverdag som mulig. Det var ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter. Ikke på Radiumhospitalet, og ikke på kvinneavdelingen ved Sørlandet Sykehus. Heller ikke når volumet i beina virkelig økte, så var det ingen som kunne gi meg noen svar på hva dette kunne være. Etter en tøff periode med sykdom, redsel, operasjon og komplikasjoner etter operasjonen, så er det ikke lege man ønsker å være. Man ønsker ikke å sitte timer på nettet for å prøve å finne svaret på hva som skjer. Fastlegen min den   gang mente jeg hadde vann i kroppen, og fikk resept på vanndrivende. Helt feil for en person som har lymfødem.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg ble operert i 2002, og jeg vet etter 4 år som leder i NLLF at mye har endret seg i forhold til informasjon om senskader, men at det ennå er en vei å gå. Ikke alt helsepersonell er like flinke til å opplyse om lymfødem. Dette merket jeg også veldig godt etter blogginnlegget jeg skrev for to uker siden. Kvinner som forteller om at de tror de kan ha lymfødem etter kreftoperasjon, men ingen har sagt noe, og få vet noe. Dette er så trist, veldig trist. Lymfødem er en kronisk sykdom, og det må behandles. Først og fremst er det viktig å få kompresjonsplagg til arm, eller bein. Så da må man som første skritt få en time hos en fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje til å se på deg. Får man diagnosen lymfødem, så får man da kompresjonsplagg, og kompresjonsplagg er vi så heldige å få dekket her i Norge.

Det er mange kamper man må kjempe etter sykdom. Man ønsker egentlig kun å få tilbake hverdagen igjen, og det gode livet man hadde før sykdommen. Jeg ønsket bare å glemme, og ta tilbake livet. Men så står mange plutselig på en arena hvor man alene må kjempe kamper man ikke burde ha kjempet. Senskader er en. Mangel på informasjon om disse. For mange så blir et resultat av sykdommen at man ikke klarer å gå tilbake til arbeidslivet. Flere av dere som følger bloggen skriver om kampen man har vært nødt til å ta med NAV. En kamp som fort kan tappe en for masse krefter. Også i NAV systemet forteller lesere om mangel på både kunnskap og forståelse. En leser skriver ”  Da jeg gikk ut av Kreftsenteret i Kristiansand, da tenkte jeg nå er jeg frisk og kan sakte men sikkert komme meg i form igjen. Så feil kan man ta. Det var nå kampen virkelig begynte. Skader etter
cellegiften som hadde satt seg i kroppen ,kampen med Nav, folk som ikke forstod at jeg ikke var helt frisk, selv om jeg var ferdig behandlet. En kropp som ikke fungerte som den skulle.” Jeg tror veldig mange kjenner seg igjen i dette. Slikt blir jo en dobbel belastning. Først skal man gjennom en sykdomsperiode, og så skal man kjempe kamper på ulike arenaer i tillegg.

Mange har henvendt seg til meg fordi de lurer på om de kan ha lymfødem. Det er noe jeg ikke kan svare på, men det jeg kan si er at dersom du merker at området hvor lymfeknutene ble fjernet øker i volum, så er det et rødt flagg. Det kan være i arm etter brystkreft, og som i mitt tilfelle, så kan det være i bein etter livmorkreft. Opplever du væskeansamlinger etter kreftoperasjon, eller andre kirurgiske inngrep, så ta det på alvor. De fleste fastleger kan dessverre ennå for lite om lymfødem, og ofte blir man satt på vanndrivende fordi legen tenker vann i kroppen, vanndrivende er noe lymfødempasienter IKKE skal ha. Mitt råd er at du hopper over fastlegen, og finner en fysioterapeut i nærheten av deg som har spesialkompetanse innen lymfødembehandling. I dag trenger du ingen henvisning fra fastlegen for å få time hos en fysioterapeut. I dag kan man bare ta kontakt selv. Disse fysioterapeutene kan ved å undersøke deg, og gjennom din sykdomshistorie si om du har lymfødem. Har du lymfødem, så vil du da få kompresjonsplagg spesialsydd til akkurat deg. Det er så viktig for utviklingen av lymfødemet at man får spesialtilpasset kompresjonsplagg som man må bruke daglig.

Lurer du på om du har utviklet lymfødem, så ikke vent, men gjør noe med det. Ikke gi deg før du har et svar.

Det er synd at man må bruke så mye tid og krefter på slike kamper. Det burde være en selvfølge at man får opplysning om alt av senskader etter kreftoperasjoner, eller andre type inngrep som kan gi senskader. Det er trist når dere kan fortelle meg at mange fortsatt ikke får denne type informasjon. Det har ikke skjedd all verdens på enkelte fronter fra 2002 og frem til i dag….. men igjen: IKKE gi deg!

Jeg husker ikke så mye fra denne tiden. Mye er visket ut, bevisst eller ubevisst. Jeg liker at det er sånn selv om det er noe jeg ikke burde ha visket ut. Informasjon som kunne vært fint og husket på.

Mars er en viktig måned for meg, og for alle andre som er rammet av lymfødem. Mars er den internasjonale lymfødem måneden, en måned hvor fokuset settes på sykdommen verden over. Mange land markerer nok denne måneden mer enn vi gjør i Norge, men det er viktig at vi også her hjemme setter fokus. Fokus på hva denne sykdommen er, hvem som rammes, hva som finnes av hjelpemidler og ikke minst hvordan man kan leve et best mulig liv med en sykdom som man vil ha hele livet. Lymfødem er en kronisk sykdom, og den rammer både barn, menn og kvinner. Mange tror det er en kvinnesykdom, noe som altså ikke stemmer. Lymføem kan være primært, altså medfødt, og det kan være sekundært, altså at det oppstår når et friskt lymfesystem blir skadet. Årsakene til det kan feks  være, operasjon, stråleskader, slag, brudd, infeksjoner, spredning av kreft. Veldig mange kreftpasienter utvikler lymfødem som en senskade fordi lymfeknuter blir fjernet. Det var min kreftsykdom som er årsaken til at jeg fikk lymfødem.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

I 2002 ble jeg rammet av livmorkreft. Dette har jeg skrevet om på bloggen tidligere. Hører man ordet kreft, så tenker man ofte på døden, i alle fall er det ofte det ordet som først faller ned i hodene våre når vi hører det. Og jeg skal innrømme at jeg var der jeg og. Kreft, og døden hører liksom sammen i hodene våre, selv om vi innerst inne vet at det ikke er tilfelle. Norge er i verdenstoppen i kreftoverlevelse.

I går leste jeg en kronikk som jeg første gang leste for flere år siden. Kronikken satte ett utrolig viktig søkelys på livet etter en kreftsykdom. Jeg ble sittende lenge etter å ha lest kronikken. Så bra at noen våger å fortelle hvordan livet etter kreftsykdommen kan være for veldig mange. Man er evig takknemlig for å være frisk, for å være en overlever. Likevel er det veldig få som snakker om livet etter sykdommen, for den kan også ha sine utfordringer. Man er ikke utakknemlig fordi om man snakker om utfordringene.

Kraftige blødninger fikk alarmklokkene til å ringe. Første sjekk viste normal celleforandring. Blødningene fortsatte, og neste sjekk viste kreft i stadiet 0. Jeg reiste til Radiumhospitalet for operasjon der. En vellykket operasjon. Ingen spredning, og jeg var heldig, der var ikke noe behov for verken strålebehandling, eller cellegift. Jeg tror jeg levde i en boble den første tiden. Jeg tror ikke helt jeg skjønte at jeg hadde vært syk, og jeg tror ikke helt jeg skjønte hva jeg hadde vært igjennom. Jeg fikk fort mitt vanlige liv tilbake. Jeg sørget aldri, og har heller aldri sørget. Jeg har mange ganger tenkt at jeg må være skrudd sammen på en helt spesiell måte som ikke sørget, og nesten ikke gråt, men redselen for døden, den kjente jeg virkelig på.

Når jeg forlot sykehuset etter den aller siste kontrollen, så forlot jeg sykehuset i 100% visshet om at alt ville bli som før, at livet jeg hadde satt på vent kunne starte på nytt, og i visshet om at kreften var borte, og at jeg var frisk – da gråt jeg. Jeg gråt tusenvis av tårer. Tårene var for den tøffe beskjeden, og den vonde tiden. Tårene var ikke for barn nummer 2 som jeg aldri fikk, men tårene var i glede over det flotte barnet jeg hadde fått lov å få. Tårene var for sorgen, og gleden, de var for takknemligheten, og optimismen, men aller mest, så var de for livet.

Jeg var en av de heldige. Jeg hadde verken strålebehandling, eller cellegift. Men jeg fjernet lymfeknuter. Fjerningen av lymfeknutene er årsaken til det store lymfeødemet mitt. Det har også vært tøft psykisk. I blant er jeg så utrolig lei av bein som er som tømmerstokker. Jeg er lei av hovne, vonde, og ømme bein, jeg er drittlei kompresjonsstrømper, og nattstrømper, og de gangene jeg er der, så kan det nok være at jeg klager litt. De store lymfebeina var prisen jeg måtte betale for å bli frisk, og den første tiden, så følte jeg at dette var en høy pris å betale. Jeg følte det så forferdelig urettferdig! Jeg har vært så sinna, så frustrert, og så lei meg. For selv om jeg er evig takknemlig for livet, så har man lov til å være frustrert over det som kan komme i kjølevannet. Å klage er ikke ensbetydende med å være utakknemlig.

Dette er lårstrømpene mine som jeg bruker hver eneste dag. De går bra fot til øverst på kneet, og tro det eller ei, de er veldig komfortable å ha på seg. Når jeg trener, så har jeg lårstrømper som er noe tynnere. Det tar også litt tid å få på seg disse lårstrømpene. Man kan ikke ha dårlig tid når de skal på. Det er masse stoff som skal fra foten og helt opp til det øverste på lårene. Når kompresjon i tillegg skal sitte tett, så tar det en del lengre tid enn å ta på seg et par sexy stay ups kan man si. Så er det varmt når de skal på…ja, du ser tegninga. Strømpene har kompresjonsgrad 3. Høyeste kompresjonsgrad er 4. Strømpene jeg hadde før gikk til knærne. For noen dritt strømper. De skled ned hele tiden. Vi var ikke gode venner. Kanskje, og mest sannsynlig, så er det mine bein som har skylden for at de skled, og ikke strømpene i seg selv, men det er fint å gi skylden på noen andre som ikke kan protestere. Så fikk jeg lårstrømper. En helt ny verden. Lårstrømper med dobbel silikonkant øverst. Sitter som et skudd, faktisk behagelige å ha på seg, og jeg føler absolutt at jeg mangler noe om jeg går en dag uten. Jeg er blitt god venn med lårstrømpene, og de gir den gode kompresjonen jeg trenger.

Jeg har tatt meg selv i nakken mange ganger. Jeg ble frisk, og fikk lov til å leve, og så sutrer jeg over størrelsen på beina. Utfallet kunne fort ha blitt ett helt annet om gynekologen ikke hadde reagert som hun gjorde. Krefttypen var hissig. Så hvor er fornuften i å klage? Visst valget stod mellom livet, og døden, så hadde vi jo alle valgt livet. Det som er mest utfordrende er forventningene. Forventningene om at alt skal være som før hele tiden, og at man skal fungere akkurat som før. Mange vil klare å fungere som før, andre vil ikke. Jeg har mine tømmerstokker som byr på store utfordringer. i perioder. Beina er hovne, av og til vonde, og huden er veldig hard der ødemet sitter. Infeksjoner setter seg fort, og huden kan klø pga kompresjonen. Huden må passes på, og man skal helst bruke dusjsåpe og bodylotion uten parfyme. Der er jeg ikke alltid like tro…

• Hverdagen med lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager i blant. Når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy.

Akkurat nå er jeg inne i en utrolig god periode. Jeg er veldig flink til å bruke lårstrømpene, det merker jeg at hjelper mye. Jeg er flink til å ta vare på huden, og jeg har fått en fantastisk fysioterapeut. Og i mars dere, så maler vi måneden i lymfødemets tegn og farge.

Jeg har trukket en vinner av den flotte softshelljakken som jeg la ut på bloggen forrige helg. Den heldige vinneren ble: ANNE SONDOV!! Gratulerer så masse, Anne! Du får plutselig en mail fra meg.

Nyt lørdagen fine blogglesere – vi blogges igjen i morgen!

Reklame | Studio

Jeg går egentlig bare rundt og smiler for tiden. Jeg synes jeg er på en veldig god plass, og akkurat nå er det mye som går min vei. Denne uken har jeg avsluttet uke nummer to av intensivbehandlingen av beina mine, og jeg er veldig fornøyd med resultatet som er oppnådd til nå.

I to uker har jeg nå gått med bandasje på beina. Først det ene beinet i en uke, og denne uken, så har begge beina vært bandasjert. Målet er at bandasjeringen skal presse ut væske, og at volumet da skal minke. Jeg skal innrømme at det er litt slitsomt å gå med bandasjer over en periode på to uker, men det er så verdt det, og jeg er så heldig som har fått en fysioterapeut som ser viktigheten av at vi prøver å få volumet ned. En fysioterapeut som hele tiden ser muligheter, og som virkelig vil at jeg skal få all den hjelpen jeg kan få, og som finnes.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Det er mye bandasjer som rulles på beina mine. Først en tynn strømpe innerst mot huden, så vatt, og deretter bandasjer, masse bandasjer. Det blir litt å rulle opp når bandasjene tas av, så jeg er blitt en kløpper på å rulle bandasjer nå. Så opplever man i blant at bandasjene kanskje ikke sitter hele døgnet til jeg skal til fysioterapeuten igjen, at de løsner litt, og da kan det fort bli litt sånn frustrerende moro. Men alt i alt, så har dette gått veldig bra, og det er like spennende hver dag jeg kommer til fysioterapeuten for å se om målene har gått ned noe.

Og målene, de har gått ned. Det er ulike mål som tas fra nederst på ankelen og opp til starten av låret. Jeg har gått ned ulikt på de forskjellige plassene, men i snitt, så snakker vi vel om at jeg har gått ned ca 5 cm, og det er faktisk ganske så mye. Når jeg tok av bandasjene i går, så var det nesten rart og skulle ta på seg kompresjonsstrømpene igjen. Jeg kjente fort at beina føltes så mye lettere, og det var ingen tvil om at jeg kunne se at beina var blitt mindre. Når jeg faktisk så det, ja, da kom det en liten gledeståre. I natt har jeg brukt nattstrømpene, og jeg opplever faktisk at de sklir ned, så dette er veldig moro.

Intensivbehandling er krevende for både fysioterapeuten og pasienten. Det tar masse tid, så slike behandlinger må planlegges. Jeg er så heldig at jeg skal bandasjeres to dager neste uke, og så skal vi vurdere om vi skal ta en ny uke etter det. Kanskje tar vi en pause etter neste uke for å ta en ny runde noe senere. Jeg kjente at det var veldig godt å få av bandasjene i går, men samtidig, så er det så motiverende å gjennomføre denne type behandling når man ser at det faktisk fungerer, og at det er håp om man bare er tålmodig.

Nå er det evigheter siden vi har hatt en giveaway på bloggen, så i dag skal dere lesere få stå litt i fokus. I dag har jeg nemlig tenkt å gi bort en flott jakke på bloggen min.

Dere som følger bloggen min vet at jeg har en stor kjærlighet for klær som kommer fra Studio og Gozzip. Og jakken jeg skal gi bort i dag, den kommer fra Studio. Jakken er en flott softshelljakke, og har en verdi på 1499 kr.

Jakken du kan bli den heldige eier av, det er en sporty jakke med dyreprint i softshell -kvalitet. Jakken har  A-form, den har hette og lommer foran. Ermene har elastiske mansjetter og krokbånd, og har mykt varmende fôr. Lengden på jakken er 99 cm. Modellen bruker størrelse S og er 170 cm høy. Jeg bruker vanligvis M i klær fra Studio, men akkurat disse kan man nok gå opp en str i. Jeg har M, og takket være at jeg nå har gått ned litt, så får jeg akkurat kneppet jakken nå, men da jeg fikk den, så ble den for trang. 

Visst du har lyst på den flotte softshelljakken fra Studio, så legger du igjen en kommentar på bloggen. Kommentaren legger du igjen her, og ikke i kommentarfeltet på bloggens Facebook side. Når du kommenterer, så fortell også hvilken størrelse du ønsker jakken i. Jakken kan ikke byttes da den gis direkte fra Studio, og ikke en av butikkene som selger merket.

Jeg håper mange har lyst til å være med i trekningen om jakken, og husk: en må vinne, og det kan like godt være deg som en annen

Julekolleksjonen fra Gozzip og Studio er nå på vei ut til butikkene. Noen butikker har fått julekolleksjonene, andre får den i nær fremtid. Jeg håper jeg skal kunne vise litt fra de flotte kolleksjonene på bloggen i morgen.

Nyt lørdagen!

I går skrev jeg litt om Saxenda. Akkurat nå føler jeg at den har effekt, og jeg er veldig spent på fortsettelsen. Jeg krysser alt jeg har for at den kan hjelpe meg i kampen mot kiloene. Sammen med kostholdet, og sammen med masse god trening. Jeg er på en veldig god plass akkurat nå, og jeg nyter å ha det akkurat sånn.

Det er også andre ting som gjør at jeg føler at jeg er på en veldig god plass for tiden, og det er i forhold til lymfødemet mitt. Det er lenge siden jeg har fått regelmessig behandling. Ikke fordi behovet ikke har vært der, men rett og slett fordi det er for få fysioterapeuter her i Kristiansand som har spesialkompetanse på lymfedrenasje, så det er vel 3 år siden jeg har hatt regelmessig behandling. Terapeuten jeg brukte hadde så fulle lister at jeg ikke kunne komme tilbake der etter en avtalt pause. Beina mine trenger absolutt behandling, så jeg har merket godt at det er så lenge siden jeg har fått drenasje. Nå som Søgne og Songdalen er blitt en del av Kristiansand kommune, så søkte jeg litt i disse to kommunene, og fant en terapeut i Songdalen som også hadde tid til å ta meg inn til behandling.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Det er alltid litt skummelt når man skal til nye fagpersoner. Det er jo ikke det gøyeste jeg vet når jeg må vise beina mine til nye personer, men da er det selvsagt en trøst at dette jobber de med. Så er man selvsagt veldig spent på kjemien, for den må også være på plass når man skal til behandling en gang i uken. Så jeg kjente definitivt på masse sommerfugler i magen når jeg satt på venterommet første gangen, og ikke minst når jeg skulle ta av meg og vise beina. Men alt gikk som en drøm. Fysioterapeuten er et fantastisk menneske som ser meg, og som har et stort ønske om å gjøre alt hun kan for å hjelpe meg. Jeg har aldri før møtt en slik fagperson. Etter å ha sett på beina, og kjent på de, så var hun helt klar på to ting: det ene var at det meste i mine legger, det er ødem. Det andre var at her skulle det bandasjeres. Det var jo nesten så det kom noen tårer. Å få høre at leggene ikke bare  er fulle av fett, at de ikke bare er tjukke, det var så godt å høre. Kreftsykdommen jeg fikk i 2002 er årsaken til at beina er som de er. Fjerning av lymfeknuter ga lymfødem som senskade, men jeg fikk beholde livet. Akkurat dette tenker jeg mye på når det er vanskelig å akseptere.

At jeg nå skal bandasjeres, det kan bety enormt mye for meg. Jeg har fått intensivbehandling en eneste gang i løpet av alle årene jeg har hatt lymfødem. En uke i løpet av alle disse årene. Intensivbehandling er noe en terapeut skal tilby pasientene sine med lymfødem, men det er tidkrevende, og da er det mange som føler at de ikke har tid til å tilby det. Det er innmari synd, for det kan bety så mye for så mange.

Hverdagen min består av kompresjonsstrømper som går fra fot og opp til lår. Skikkelig sexy stay ups Jeg bruker kompresjonsgrad 3. Høyeste er 4. Det høres ille ut, og jeg gruet meg veldig til å gå fra knestrømpe til lårstrømpe, men det er ikke ille i det hele tatt. Det er faktisk blitt behagelig å ha på seg, og når jeg ikke bruker strømpene, så er det noe som mangler. Sommeren var et mareritt, men ut over det, så er det blitt en del av min hverdag. Sexy stay ups…kanskje ikke, men veldig innafor, og den sexy følelsen, den bestemme man selv

Etter høstferien, så skal jeg i første omgang få to uker med intensivbehandling, og intensivbehandling betyr at jeg da skal bandasjeres fra nederst på beina, og opp til lårene. Det er kun føttene som ikke skal bli bandasjert da jeg ikke har ødem der. Her snakker vi masse bandasje, og jeg kommer garantert til å føle meg som en mumie i denne perioden. Hver dag i to uker skal jeg til fysioterapeuten. Kort fortalt så får jeg først drenasje, og deretter legges bandasjer. Først en tynn innerstrømpe, så «padding» som er lag på lag med vatt rundt føttene. Deretter legges det lag med kompresjonsbandasjer over dette. Det bandasjeres i ulike retninger for å oppnå best mulig kompresjon. Målet er å få ut så mye væske som mulig. Hver dag tas bandasjene av hos terapeuten, så behandling og deretter på med bandasjene igjen. Mange har en utrolig god effekt av bandasjering, så jeg er så utrolig spent. Mange opplever plutselig å se beina deres i en helt annen størrelse enn før bandasjering. Jeg husker den uken jeg gjorde dette for mange år tilbake, så kjente jeg ikke igjen beina mine. Oppnår jeg god effekt av dette, så gjentar man en slik intensivbehandling med jevne mellomrom, og bestiller kompresjonsstrømper som da er mindre. Klart jeg tenker mye på hvor fantastisk det hadde vært om jeg klarte å oppnå mindre volum på leggene. Det hadde vært så fantastisk at jeg ikke har ord som kan forklare det godt nok. I drømmene mine, så ser jeg det for meg. Nå håper jeg at drømmer kan bli litt virkelig.

Jeg er så takknemlig for at jeg har møtt på en slik fantastiske fysioterapeut. Man er ikke vant til å bli sett på denne måten, og jeg er ikke vant til å kjenne på at noen faktisk vil gjøre det de kan får å hjelpe så beina kan bli mindre, og bedre. En slik opplevelse gjør også veldig mye for at jeg er på en veldig god plass nå. Hver uke går jeg nå til vanlig lymfedrenasje, og etter høstferien, da er vi i gang med intensivbehandling. Jeg blir nok mye hjemme i disse ukene, men det er alltid nok å gjøre her. Kan ikke vandre rundt med meter på meter med bandasje på beina. Fysioterapeuten har sagt at jeg kan prøve meg på trening selv om jeg har bandasjer, så dersom joggeskoene passer, og jeg kan bevege meg sånn nogen lunde, da skal jeg absolutt trene. Kan ikke gå to uker uten å trene om jeg ikke er helt nødt.

Jeg vurderer å kjøpe meg en ergometersykkel som jeg kan ha hjemme. Nå som jeg trener såpass mye, så vet jeg at jeg hadde brukt den. Dersom du har noen gode tips til en god ergometersykkel, så tar jeg gjerne i mot tips. Den må ikke ha all verdens programmer, og den må være enkel å betjene…samtidig må det ikke koste en haug

Ha en nydelig søndag! Malingen av soveromsveggene ble gjennomført i går, og jeg er så fornøyd med den nye fargen, slate lavender. Varm farge som gir den gode følelsen når man skal legge seg. Nå har jeg et par utfordrende områder igjen å male. Det er såå smalt mellom vinduet og skyvedørsgarderoben, at å male der, det er ikke lett…men jeg må finne en løsning. Ei gulvlist må også ha litt maling. Så skal jeg endelig få gardiner på soverommet Frem til nå har jeg hatt lift gardiner. Så må jeg ha nytt nattbord, og litt småting. Det føler alltid med en del mer enn kun å male litt vegger Så måtte jeg bare vise de flotte hettegenserne fra Pont Neuf igjen på bloggen. De er så utrolig fine!

Forbanna lymfebein. Det er akkurat sånn jeg føler det for tiden.

Varme dager er drittdager. Eller det blir feil å si at dagene er dritt, for det stemmer overhode ikke. Det blir mer riktig å si utfordrende. Dagene er utfordrende på enkelte plan. Utfordrende på et spesielt plan.

Vi har alle vårt. Vi har alle drittdager, og utfordrende dager. Egentlig bør jeg kanskje lukke glidelåsen, men jeg vet at det jeg skriver om i dag, det gjelder mange der ute, og på min egen blogg, der kan jeg klage litt. Føler vel ikke at jeg klager heller, men man kjenner litt på fortvilelsen i blant når beina  tar sommerferie. Istedenfor å nyte varmen vi har hatt, så vil beina til Nordpolen. Beina vil slettes ikke nyte sola. Da protesterer de. Enten ved å bli så varme, noe som igjen betyr at jeg er nødt til å flykte i skyggen, eller de får meg til å ” synde ” ved å kaste kompresjonsstrømpene vegg imellom. Det siste har jeg gjort masse denne sommeren…for å overleve. Jeg vet jeg får betale for det, men da velger jeg heller sprengte, harde og vonde bein istedenfor at jeg kollapser i varmen.

Strømpene jeg bruker til vanlig, når det ikke er sommer, de har kompresjonsgrad 3. Høyeste kompresjonsgrad er 4. Strømpene jeg hadde før gikk til knærne. For noen dritt strømper. De skled ned hele tiden. Vi var ikke gode venner. Kanskje, og mest sannsynlig, så er det mine bein som har skylden for at de skled, og ikke strømpene i seg selv, men det er fint å gi skylden på noen andre som ikke kan protestere. Så fikk jeg lårstrømper. En helt ny verden. Lårstrømper med dobbel silikonkant øverst. Sitter som et skudd, faktisk behagelige å ha på seg, og jeg føler absolutt at jeg mangler noe om jeg går en dag uten. Jeg er blitt god venn med lårstrømpene, og de gir den gode kompresjonen jeg trenger.

Når jeg er dritt lei kompresjonsgrad 3, så tar jeg på meg kompresjonsgrad 2. De er tynnere, og enda mer behagelig å ha på seg. De gir ikke like god kompresjon, men det er mine bein og meg som bestemmer. Så blir det de de tynnere lårstrømpene, så blir det akkurat de. Det er også disse tynnere jeg bruker på sommeren. Du kan jo tenke deg hvor deilig det hadde vært om du måtte gå med tykke strømpebukser i varmen, som i tillegg sitter sååå tight inntil beina. Da kan du tenke deg sånn ca hvordan det er å gå med kompresjonsstrømper opp til lårene i sommervarmen. Og tenk deg den deiligste følelsen når jeg bare  vrenger de av meg når jeg blir skikkelig drittlei. Beina er fri for en liten stund.

Det går noen få minutter fra jeg vrenger av meg kompresjonsstrømpene, og er i “beina er fri himmelen” til jeg kjenner at noe skjer med beina…de begynner å hovne, jeg kjenner det begynner å sprenge, men etter en dag i varmehelvete, så vil jeg heller kjenne at det sprenger, og at jeg hovner enn å ta på meg strømper igjen. Nei, jeg er ikke den flinkeste jenta i klassen som går med strømper 24/7 i en sånn varme som nå, men da får jeg heller banne i kirken, eller være rampete og ulydig. Til syvende og sist er det kun en som vil lide av en slik avgjørelse, og det er meg.

Jeg trener også med kompresjon. Det er det aller beste for beina, men jeg svetter jo dobbelt på denne tiden…varmt ute, sånn sett svalt inne, men med kompresjon når pulsen virkelig øker. Helt nydelig kan du tro. Men på trening er jeg ganske tro, og bruker strømpene. Det er fordi det er svalt inne på treningssenteret.

Det tar også litt tid å få på seg disse lårstrømpene. Man kan ikke ha dårlig tid når de skal på. Det er masse stoff som skal fra foten og helt opp til det øverste av lårene. Når kompresjon i tillegg skal sitte tett, så tar det en del lengre tid enn å ta på seg et par sexy stay ups kan man si. Så er det varmt når de skal på…ja, du ser tegninga.

Jeg vet jeg banner i kirken i dag, men jeg hater ikke sol og varme altså. Jeg ønsker ikke dårlig vær, bare ikke altfor varme dager. Jeg ønsker meg en temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Du kan jo se for deg det herlige synet av en kokt hummer som svetter i strie strømmer , for det er meg på varme dager med kompresjon opp til lårene. Kompresjon som blir kastet vegg i mellom når jeg vet at jeg skal være hjemme resten av dagen. Så får tømmerstokker bare bli til betongblokker.

Jeg skal aldri bli pensjonist i syden. Det er virkelig flott å være brun og fin, gjerne mer enn  kun om sommeren, men min kropp er vel ikke akkurat bortskjemt med sol. I alle fall ikke fra livet og ned. Beina mine har vel sånn sett ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg tilbake i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin overalt jeg, det er jo så flott å være sommerbrun. Jeg har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun selv om det faktisk er sånn at man også blir brun i skyggen. Man må bare ha en porsjon god tålmodighet. Nå har jeg jo testet ut selvbruning til beina mine, noe som fungerte helt optimalt, men for min del, så vil jeg neste gang fra medium til dark.

Sånn. Da fikk jeg ut litt frustrasjon. Nå skal jeg finne frem de nye lårstrømpene som jeg fikk i posten på torsdag. Så skal jeg ut å male. En benk som jeg har ute på terrassen trengte litt kjærlighet i form av litt maling. En benk i litt gammel look sånn utseendemessig. Jeg var fast bestemt på at benken skulle males sort. Min mor, som ellers ikke har noen formeninger om farger og interiør, hun mente benken burde være grå. Jeg har kun tenkt sort i mitt hode, men samtidig ble jeg veldig fortrolig med tanken på en grå benk. Maling ble kjøpt. Jeg traff på en perfekt farge der jeg stod i malingsavdelingen på Coops Obs Bygg lettere forvirret sammen med en haug gråfarger. Jeg tok den som så finest ut. Den er kjempefin! Så den tenkte sorte benken har fått første strøket grått. Nå skal den få sitt andre, og forhåpentligvis siste strøk.

I morgen, da skal jeg vise lekre klær på bloggen. Nyt lørdagen!

Jeg vet jeg banner litt i kirken nå, men jeg gjør det likevel. Jeg vet vi har ventet på sommer, og jeg er superglad på alle solhungrige nordmenns vegne, men jeg klager likevel : Dette har vært noe for varmt for meg.

Jeg skal aldri bli pensjonist i syden slik mange ønsker. Det er så flott å være brun og fin, men min kropp blir ikke bortskjemt med sol. I alle fall ikke fra livet og ned. Beina mine har vel sånn sett ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg tilbake i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin overalt jeg, det er jo så flott å være sommerbrun. Jeg har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun. Kanskje selvbruningskrem er noe for meg, eller spraytan. Vel, det siste er uaktuelt det også…jeg hadde aldri vist min kropp inne i ett slikt kabinett. Så da ender jeg vel på en selvbruningskrem dersom jeg var garantert å slippe skiller. Å se at man har brukt selvbruningskrem, det er ikke akkurat lekkert. Jeg husker da disse selvbruningskremene kom, og da snakker vi evigheter siden. Da gikk jo mange rundt med orange hud. Heldigvis har mye skjedd siden da.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Jeg ville nok ikke hatt selvbruningskrem på de stedene hvor solen får slippe til hos meg. Der vil jeg ha ekte farge, men på resten av kroppen, så kunne jeg gjerne brukt det, bare for å få følelsen av og ikke være konstant bleik, spesielt på denne tiden. Men jeg er livredd for å få et mislykket resultat. Livredd for skjolder. Ikke at så mange andre hadde sett det pr dags dato, men likevel…Jeg tror det er endel som bruker selvbruning, og kvaliteten er jo helt klart en annen enn da den kom på markedet. Dersom du har vært borte i selvbruning, så tips meg gjerne. Likbleke ben kunne godt hatt litt farge, for følelsens skyld. Jeg er nok litt opptatt av å føle meg vel. Noen mener jeg er jålete, og mener de det, så er jeg veldig komfortabel med det. Jeg har tatovert øynebryn, lepper og eyeliner, jeg går til fotpleie, jeg tar laser mot skjemmende hår på haken, jeg striper håret, lakker negler for å nevne endel, og alle disse tingene er viktige for meg. Det å tatovere øynebryn, lepper og eyeliner er feks en av de beste investeringene jeg har gjort. Jeg skal fortelle mer om tatoveringene jeg har gjort i et senere blogginnlegg, og da skal dere også få møte Torhild som er verdens beste på disse tingene. Så ja, jeg er forfengelig på mange området, og endel vil sikkert kalle meg jålete, men selv er det følelsen av å føle meg vel som er viktig…og det er viktig for meg å være kvinne. Så litt farge på beina kunne vært noe. Solarium, det skal jeg helst ikke være i pga lymfødemet, og jeg hadde heller ikke dratt dit i disse koronatider.

Det er jo en god grunn for at disse dagene blir for varme for meg. Grunnen er lymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte, de blir enda verre nå i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men de blir nå det. Beina sprenger noe enormt. Huden er steinhard, og beina verker veldig. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina er rett og slett skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de i varmen. På dager med en helt annen temperatur, så føles beina mine fine. Klart de kan være både hovne og sprengte, men ikke på langt nær slik de er nå i varmen.

Jeg ” klager ” liksom ikke bare for å klage. Jeg vil ikke være vrang og vanskelig, eller sees på som ei som aldri blir fornøyd, men for mange er såpass varme dager som vi har hatt, en utfordring. Når jeg sitter i loftsetasjen min en lørdag morra og blogger, så ser jeg at det er overskyet ute i dag, jeg tror sannelig det regner litt på morrakvisten. Helgen skulle vel bli noe grå og regnfull her i sør. Temperaturen, den er også en helt annen. Jeg tenker det er helt ålreit at det nå skal bli noen dager uten den intense, varme solen.

For å sette deg litt inn i problematikken. Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper i denne varmen. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men jeg ser at jeg har klasse 3 som er de nest tykkeste. Det er nesten tortur å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt, og selv om kompresjon hjelper på hovenheten, så svetter hele kroppen når kompresjonsstrømpene er på. Vi snakker om at jeg svetter skikkelig. Jeg bruker jo lårstrømper. Tidligere brukte jeg knestrømper. Lårstrømper er en helt ny hverdag for meg. Så mye bedre for meg enn knestrømper. Går jeg uten kompresjon, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt.

Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir. Jeg hovner fort opp, men så er det prisen jeg må betale. Jeg liker å gå i sandaler om sommeren, og det er ikke akkurat verken lett eller pent med kompresjonsstrømper på. Jeg har ingen hevelse i føttene, så da fungerer det fint å gå barbeint i sandaler. Nå har jeg fått lårstrømper uten tå, og det fungerer veldig fint når jeg har sandaler. Jeg har også fått kompresjon i klasse 2 for å prøve om jeg svettet mindre da, noe jeg gjorde. De gir ikke mye kompresjon til meg, men det føles godt å ha det på, så da er det helt innafor.

Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet forverrer seg når det blir en slik varme som vi har nå. Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt heller. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, så det er klart at det også er rimelig varmt å gå med langbukser på slike dager som vi har nå. Har hatt litt skjørt på meg, og lang kjole, og det hjelper jo litt. Eller de tynne, nye sommerbuksene mine. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone.

Jeg vet jeg kastet inn en liten brannfakkel i dag, og bannet høyt i kirken, men jeg hater ikke sol og varme altså. Jeg ønsker ikke dårlig vær. Jeg ønsker meg bare en litt lavere temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Sånn som de siste dagene, da har temperaturen vært veldig levelig. Så må jeg vel få meg en selvbruningskrem jeg da, så det kan se ut som om beina har ligget i solen i times-vis.

Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Man regner med at så mange som 100000 norske kvinner kan ha lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Vi vet at en del kvinner har forlatt arbeidslivet, og gått over på uføretrygd fordi de har mistet mobiliteten.

Man anslår at 10% av verdens kvinner  har lipødem. Det er nok også store mørketall, da veldig mange har sykdommen uten å vite det. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og hofte og sete-partiet, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

“Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere. Når man går med sykdommen ubehandlet over lang, så blir man mindre aktiv, og da kan mange med lipødem utvikle fedme.

Nå i voksen alder, så ser jeg at ting endret seg for meg i puberteten. Jeg skjønte det ikke da. Jeg hadde bare store lår og legger. Jeg ser på bilder fra tenårene at det var da beina begynte å øke i volum. Min mor som absolutt ikke er overvektig, hun sliter også med store bein. Søsteren min har også fått diagnosen lipødem. Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten, under svangerskap, og i forbindelse med overgangsalder, altså ved hormonelle forandringer. Som tenåring blir du kanskje plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje er man til og med mer aktiv enn klassekameratene, men er likevel større rundt hofter og bein enn noen av de andre. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det min hud er hard, lite elastisk og huden på beina er flere steder mindre pen. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men man mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Man får veldig lett blåmerker, det er for mange smertefullt og bare berøre huden. De fleste opplever smerter og ømhet i legger og lår. I tillegg har man ubehag og tyngdefølelse. Tretthet og lite energi er også typisk ved lipødem.

Denne måneden fikk lipødem for første gang fokus på NRK. Lipødem ble en av sakene i nyhetene, og det ble også en nettsak, begge laget av NRK Rogaland. At NRK endelig satte fokus på lipødem, det gledet et lederhjerte. Jeg ble stolt over at alt arbeidet vi legger ned for å få lymfødem og lipødem mer kjent, det hadde gitt resultater. Noen har klippekort i media, en viktig og ukjent sykdom som lipødem, og til dels også lymfødem, det er ikke noe media er særlig interessert i å snakke om, eller skrive om. Så innslaget på NRK, og også på nett, det var absolutt ei fjær i hatten for NLLF, og mange hadde fått dette med seg. Vi fikk mange henvendelser.

I dag er det ingen som diagnostiserer lipødem. Skal man foreta operasjon for å fjerne lipødemfett, så må man betale det av egen lomme. Tilhører man Helse Nord så har man ved UNN startet med lipødemoperasjoner. Helt i det små, men der er et tilbud der. Ting er kanskje i ferd med å skje. 1.mars skal det plastikk kirurgiske miljøet levere en rapport til Helsedepartementet hvor de skal si noe om det bør etableres et kirurgisk behandlingstilbud i Norge til pasientgruppen. De skal vurdere utredning og behandlingsmetoder, og hvilke kriterier som skal legges til grunn for kirurgisk behandling. Jeg tror operasjon vil bli et offentlig tilbud etterhvert, så vi er spente på rapporten, og tiden videre. Det vil uansett gå tid før tilbudet er på plass.

Det er et spennende, og utrolig givende arbeid å få lov til å lede NLLF. Det er tungt til tider fordi det er et vanskelig arbeid å nå leger, helsepersonell, og ikke minst media. Det er ikke alltid like lett å bli hørt, sett og trodd. Jeg tror likevel vi er på riktig vei, og at ting nå kommer til å skje. Jeg skulle likevel ønske at leger lyttet mer på pasientene sine, og ikke bare gir den letteste løsningen når man ikke vet nok om sykdommen. Da er det enkleste å si at de må slanke seg og spise mindre. Jeg skulle ønske at media så hvor alvorlig denne sykdommen faktisk er, og kunne være med å sette fokus.

Jeg legger med link til nettsaken som NRK Rogaland lagde : https://www.nrk.no/rogaland/lipodem_-kvinnesykdommen-som-er-lite-kjent-1.14769641

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og tro oss. Jeg tror vi vinner kampen om diagnostisering, nødvendig helsehjelp og operasjon dekket av det offentlige. NLLF er i gang med et svært viktig arbeid. Ingenting er gjort med et knips, men kampen er i gang.

Noen antar at mellom 20-40000 norske kvinner lider av sykdommen. Noen tyske klinikker mener at så mye som 11% av et lands kvinner har sykdommen. De fleste uten å vite det.Hvorfor skal så mange kvinner gå rundt i smerter uten at leger tar dem på alvor? Hvor langt skal det gå før man får den hjelpen man trenger? Så langt at sykdommen er blitt så invalidiserede at man faller ut av både arbeidslivs og det sosiale livet? Er det fordi ingen menn har sykdommen at leger ikke tar oss kvinner på alvor?

I likhet med mange andre, så merket jeg i puberteten at beina mine vokste. og det i en helt annen takt enn overkroppen. Verken jeg eller foreldrene mine tenkte så mye over det. Jeg ar alltid vært ei stor jente, og beina var vel som de var av den grunn tenkte vi. Jeg har alltid vært aktiv, men jeg husker at jeg hadde endel smerter, beina var tunge å dra med seg rundt. Jeg fikk veldig lett blåmerker. Til tider så jeg ut som et blått kart. Ingen tenkte noe over det. Sånn var det bare. Etter jeg fikk datteren min, så ble alt mye verre. Etter kreftoperasjonen ble det virkelig ille. Nå er beina mine svære. Jeg kaller de tømmerstokker, for jeg føler det er sånn de ser ut. Jeg vil helst gjemme dem vekk. Det er ingen god følelse å være annerledes. Det er ingen god følelse å kjenne seg tjukk og samtidig vite at mye av det jeg bærer på ikke kan slankes bort.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Denne uken hadde Norsk lymføem og lipødemforbund som jeg er leder av vår aller første fagdag. En dag hvor vi ønsket å invitere fagfolk og helsepersonell til å få informasjon om to skjulte sykdommer. Vi ønsket å gi medlemmer og andre interesserte den samme informasjonen. Vi ville også snakke om livsglede når sykdom inntreffer. Lymfødem er noe mer kjent blant legene enn lipødem, men også lymfødem trenger helsepersonell mer kunnskap om. Man trenger flere fysioteraputer som kan behandle, og man trenger lik helsehjelp over hele landet. Leger må gi informasjon om at lymfødem er en av senskadene man kan få etter kreft. Informasjon og behandling er stikkordene. Ingen fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter min kreftoperasjon hvor de fjernet lymfeknuter. Ingen reagerte da jeg på kontroll etter kontroll lurte på om noen visste hvorfor beina vokste så. Hadde jeg bare visst tidlig, så hadde nok ikke mine bein vært så store som de nå er. Kanskje hadde jeg klart å holde sykdommen i sjakk. Klart jeg har vært mye sint på grunn av dette, men det hjelper ikke å være sint og bitter. Jeg måtte lære meg og akseptere om livet mitt skulle bli godt å leve. Jeg overlevde kreften, og jeg ble en solskinnshistorie som min fantastiske lege, Steinsvåg hele tiden sa til meg. Beina er prisen jeg måtte betale, og etter å ha kjent på skam og bitterhet lenge, så betaler man gjerne den prisen for å få livet i gave.

Lipødem er en smertefull sykdom. Det er et vanskelig arbeid vi har foran oss for  få leger og spesialister til å se oss, høre oss og tro oss. En lege jeg snakket med sa at den beste måten å få oppmerksomhet på er å stå på barrikadene. Han mente vi måtte gjøre som puppedamene gjorde da de krevde fortgang i rekonstruering av bryst. De viste puppene sine – vi må vise beina våre. Kanskje er det den måten vi kan nå frem på. Kanskje må vi vise verden hvordan beina våre faktisk er. De enorme smertene våre kan vi ikke vise, men vi kan vise hvordan et lipødem ser ut i de ulike stadiene, og vi kan vise hvor ille det kan bli om man ikke blir trodd og får hjelp. Mine bein er uten håp. Pr. i dag det kun en ting som hjelper, og det er en spesiell type fettsuging hvor man fjerner flere liter væske. Resultatet for de fleste er selvsagt en mindre omkrets, men det viktigste er at smertene forsvinner, og man får livet tilbake. I dag må man ta opp lån for å få gjort denne type fettsuging fordi staten ikke dekker dette. Hvor lenge skal kvinner sette seg i gjeld for å få den hjelpen de trenger, og hva med disse som ikke kan ta opp lån? Vi snakker om kostbare operasjoner.

Omgivelsene ser bare tjukke kvinner. Ingen vet hvorfor, og ingen kjenner historiene våre. Ingen kjenner de intense smertene, ingen kjenner hevelsene, ingen kjenner hvordan det er å ha en hud som er så sprengt at den nesten sprekker, ingen kjenner fortvilelsen over at aktivitet for mange er en utfordring, ingen kjenner fortvilelsen over at bevegeligheten er blitt så redusert for mange at man sliter i hverdagen og man sliter på jobb, ingen kjenner på den store skammen over egen kropp, og ingen kjenner på stigmatiseringen vi møter fordi samfunnet bare ser at vi er tjukke. Vi snakker om år med sårhet, stigmatisering og smerte

Jeg har skammet meg mye. Skammen over de store, stygge beina mine har hatt en stor plass i livet mitt. Det å vise beina mine, det koster fortsatt mye. Jeg skammer meg fortsatt, men kun i perioder. Jeg har lært og akseptere, og faktisk kjenne på takknemlighet over livet, at kreftsykdommen ikke vant over meg. Men det er perioder hvor beina er så hovne og smertefulle at jeg er sint, og fortvilet. Det er ganger hvor jeg kjenner på at jeg helst vil gjemme beina bort. I dag når jeg sitter her og blogger, så er beina veldig vonde. Jeg kjenner hvor sprengte de er, og jeg kjenner at kompresjonsstrømpene skulle ha vært tatt på med en gang jeg stod opp.

I dag har jeg lyst at dere skal lese en artikkel som ble publisert på vi.no denne uken. En viktig artikkel : https://www.vi.no/helse/cecilies-bein-vokste-ustoppelig/71683215

Dersom du bor i Bergen, så skal NLLF ha fagdag der førstkommende torsdag kl.19.30. Fagfolk kan komme kl.17.00. Stedet er Lærings og meistringssenteret.

Bor du i Trondheim, så er du velkommen til fagdag torsdag den 7.november kl.19.00. Her kan fagfolk komme kl.1630. Stedet er Comfort Hotell Park.

Under fagdagene så møter du våre fremste på lymfødem og lipødem samt at Lise Askvik snakker om livsglede når sykdom inntreffer.

For to uker siden hadde jeg en giveaway på bloggen hvor du kunne vinne en Levis bukse, og en Levis t-skjorte i plus size. Er det ikke fantastisk at man får Levis i plus size. Vil du være med i trekningen, legg igjen en kommentar,så har du fortsatt mulighet til å være med i trekningen. Trekningen skjer i morgen.

Lurer du på noe om lipødem el lymfødem, så sjekk ut NLLFs hjemmeside nllf.no

Jeg vet jeg banner i kirken, men jeg gjør det likevel. Jeg vet vi har ventet på sommer, og jeg er superglad på alle solhungrige nordmenns vegne, men jeg klager likevel : Dette er for varmt for meg.

Jeg skal aldri bli pensjonist i syden slik mange ønsker. Det er så flott å være brun og fin, men min kropp blir ikke bortskjemt med sol. I alle fall ikke underdelen min. Beina mine har vel sånn sett ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg tilbake i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin overalt jeg, det er jo så flott å være sommerbrun. Jeg har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun. Kanskje selvbruningskrem er noe for meg, eller spraytan. Vel, det siste er uaktuelt det også…jeg hadde aldri vist min kropp inne i ett slikt kabinett. Så da ender jeg vel på en selvbruningskrem dersom jeg var garantert å slippe skiller. Å se at man har brukt selvbruningskrem, det er ikke akkurat lekkert.

Det er jo en god grunn for at disse dagene blir for varme for meg. Grunnen er lipolymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte, de blir enda verre nå i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men de blir nå det. Beina sprenger noe enormt. Huden er steinhard, og beina verker veldig. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina er rett og slett skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de i varmen. På dager med en helt annen temperatur, så føles beina mine veldig fine. Klart de kan være både hovne og sprengte, men ikke på langt nær slik de er nå i varmen.

Jeg ” klager ” liksom ikke bare for å klage. Jeg vil ikke være vrang og vanskelig, eller sees på som ei som aldri blir fornøyd, men for mange er såpass varme dager en utfordring. Når jeg sitter i loftsetasjen min en søndag morra og blogger, så ser jeg at det er overskyet ute i dag, og en litt annen temperatur. Jeg tenker det er helt ålreit at det nå skal bli noen dager uten den intense, varme solen…men dagen i dag skulle jo sånn sett bli varm.

For å sette deg litt inn i problematikken. Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper i denne varmen. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men jeg ser at jeg har klasse 3 som er de nest tykkeste. Det er nesten tortur å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt, og selv om kompresjon hjelper på hovenheten, så svetter hele kroppen når kompresjonsstrømpene er på. Jeg bruker jo lårstrømper i det daglige. Nå har jeg måttet bruke knestrømper noen dager. Går jeg uten, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt.

Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir. Jeg hovner fort opp, men så er det prisen jeg må betale. Jeg liker å gå i sandaler om sommeren, og det er ikke akkurat verken lett eller pent med kompresjonsstrømper på. Jeg har ingen hevelse i føttene, så da fungerer det fint å gå barbeint i sandaler.

Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet og lipødemet forverrer seg når det blir en slik varme som vi har nå. Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, så det er klart at det også er rimelig varmt å gå med langbukser på slike dager som vi har nå. Har hatt litt skjørt på meg, og lang kjole, og det hjelper jo litt. Eller de tynne, nye sommerbuksene mine. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone.

Bading har det heller ikke blitt så mye av. De fleste badeplasser er overfylte når det er så varmt, og dere vet hvordan det er med meg og badedrakt når der er andre mennesker i nærheten. Her må jeg også legge til at på flere av reportasjene som har vært på nyhetene til både TV2 og NRK, så har man sett flotte, store kvinner i badedrakter på stranden, så da ble det tent et håp om at jeg kanskje er der selv en dag….neste sommer kanskje…neste sommer er klassisk

Som leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund, så har jeg de siste dagene fått flere telefoner fra fortvilte personer som har så hovne bein, og som er blitt enda verre nå i varmen. Dette er i tillegg personer som ikke aner om de har lymfødem eller lipødem, men felles for de alle er at de tror selv de har en av sykdommene, men så har de en lege som ikke tror på de. Leger som mener det er vann i kroppen, eller varmen, så da er det ingenting å bekymre seg for. Jeg er sikker på at flere av dere som leser bloggen også kjenner på lignende utfordringer i varmen, eller utfordringer som blir verre i varmen.

Hverdagen med lipødem/lymfødem kan være tøff. I denne varmen er det ekstra tøft.  Mange kvinner, og menn der ute har det garantert som meg. Sliter du med hovenhet og verk uten å vite hvorfor, så ikke gi deg før du har svar. Om legen ikke tar deg på alvor, så tar du kontakt med en fysioteraput med utdannelse i lymfedrenasje. Oversikten over disse fysioteraputene finner du på nettsiden til NLLF : www.nllf.no

Jeg vet jeg kastet inn en brannfakkel i dag, og bannet høyt i kirken, men jeg hater ikke sol og varme. Jeg ønsker ikke dårlig vær. Jeg ønsker meg bare en litt lavere temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Så må jeg vel få meg en selvbruningskrem jeg da, så det kan se ut som om beina har ligget i solen i timesvis

Neste helg skal jeg vise dere noen virkelig go’biter fra et nytt, danske merke som jeg har blitt kjent med. Bare å glede seg!!