Ett nytt kapittel har startet

I går startet ett nytt kapittel i livet mitt. I går ble jeg vist stor tillit fra en herlig bukett mennesker som er sikker på at jeg det neste året vil gjøre en god jobb for en veldig viktig sak. Jeg er glad, ydmyk, stolt, og ikke minst, veldig spent. Noen nervøse sommerfugler er det også blandet sammen med alle de andre følelsene.

I går ble jeg valgt til ny leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund ( NLLF ). Det neste året skal jeg sammen med ett flott styre jobbe med å sette ett viktig fokus på lymfeødem og lipødem, to sykdommer som det er altfor lite kunnskap om.

Man regner med at mellom 100-150000 nordmenn har lymfødem, eller lipødem. Likevel har vi ingen rene spesialister på områdene. Altfor få vet at de har en, eller begge sykdommene. Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er så utrolig viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange har leger som ikke tar de på alvor. Så økt kompetanse er så utrolig viktig i tiden fremover. Det skal ikke være sånn at legestanden ikke tar oss på alvor.

Med så mange menn og kvinner som lider av enten lymfødem, eller lipødem, eller ofte også en kombinasjon av dette, så er det på tide at vi blir sett, at vi blir hørt, og tatt på alvor. Det neste året skal vi jobbe med nettopp disse tingene.

Jeg har veldig lite erfaring fra styrearbeid, men med meg inn i det nye styret, så har jeg masse engasjement, og masse personlig erfaring. Jeg brenner for å få fokus på sykdommene, og jeg har levd med lymfødem i 16 år. Jeg hadde ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter under kreftoperasjonen. Ingen fortalte meg at jeg hadde lymfødem da beina mine ganske raskt endret seg fra store bein til tømmerstokker. Ingen fortalte meg om lymfedrenasje, eller kompresjonsplagg, ingen fortalte meg at smertene, og hevelsene skyldtes sykdom. Ingen kunne trøste meg og fortelle meg at økning i volum ikke var farlig, ingen kunne fortelle meg at jeg kunne leve ett godt liv med sykdommen – alt måtte jeg finne ut av selv. Jeg har hatt mine kamper, ikke minst med NAV, og jeg har jobbet beinhardt med å akseptere sykdommen. Alle disse tingene skal jeg ta med meg inn som ny leder. Så er jeg jo heller ikke alene. Jeg har en herlig gjeng flotte mennesker som skal sitte i styret sammen med meg.

Jeg brenner for lymfødem, og lipødemsaken. Jeg brenner for økt faglig kunnskap, jeg brenner for ett større fokus på sykdommene.  Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg er opptatt av at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve ett godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men det er mulig. Klær og sko er også noe som er en stor utfordring for mange av oss som lever med sykdommene. Det er så viktig at vi får den hjelpen vi trenger uansett hvor i landet vi bor.

Det er mange følelser knyttet til at jeg det neste året skal være leder for ett så viktig forbund som Norsk lymfødem og lipødemforbund. Det er en stor jobb, og jeg måtte gå en del runder med meg selv, men jeg har så utrolig mange mennesker som tror på meg, og som ser egenskaper jeg ikke alltid ser så godt selv. Så jeg har troen, troen på at jeg skal kunne gjør en god jobb, og at jeg dermed skal være tilliten verdig.

Ta gjerne kontakt med meg dersom du har spørsmål rundt lymfødem, eller lipødem. Les gjerne linkene jeg har lagt ved, gå inn på medlemssiden vår, se litt på bildene. Vi har også en snapchat konto som er verdt å følge.

Lymfødem : https://nhi.no/sykdommer/blod/ulike-blodsykdommer/lymfodem/

Lipødem : https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Medlemssiden : http://nllf.no/

En tåre i øyekroken

I går fikk jeg ” dommen.” I går ringte endelig overlege Johan Sandberg for å gi meg resultatene av undersøkelsene jeg har vært igjennom med beina mine. Egentlig skulle jeg hatt resultatene for en god stund siden, men ting tar tid ved sykehuset her i byen. Resultatet av lymfoscintigrafien som jeg tok 28.august, de kom nettopp på bordet til Sandberg. I går kom telefonen fra sykehuset i Porsgrunn. Jeg var forberedt, men likevel kjente jeg en tåre i øyekroken.

Selv om jeg ikke har hatt noen forhåpninger om at noe kan gjøres i forhold til beina mine, så håpet jeg på en del svar. Spesielt posene ved knærne håpet jeg å få et svar på hva er, og jeg håpet at Sandberg kunne si noe om hva jeg kan forvente vil skje med beinas størrelse når jeg trener så mye som jeg gjør, og stadig går nedover i vekt. Kanskje kunne jeg få noen svar på hvor ødelagt lymfesystemet er, og er der andre ting her som er med på å ødelegge? Kanskje kunne legen si noe om der er forskjellige faktorer som gir meg utfordringene, og som gjør at spesielt leggene mine er som tømmerstokker. I går fikk jeg svarene jeg har ønsket. Om de var helt som jeg innerst inne hadde håpet på, det var de nok ikke, men samtidig slukket Sandberg ingen lys. Der er håp, og selv om håpet er lite, så skal jeg klamre meg til det som er, og gi jernet.

For å ta det først : For en fantastisk lege Sandberg er! Alle som på forhånd hadde fortalt meg nettopp det, de hadde helt rett! Foruten overlege Steinsvåg ved kvinneklinikken her i Kristiansand, så har jeg aldri møtt en mer fantastisk lege enn Sandberg. Han møtte meg på en måte som gjorde meg trygg med en gang, så smilende, så engasjert, så dyktig på faget. Han tok seg veldig god tid til å forklare, til å få meg til å forstå, og jeg var aldri et sekund i tvil om at han ville gjøre det kan kunne for å hjelpe meg, og for å gi meg de beste svarene han kunne. Ikke en gang bruke han vekten min som en årsak. Sandberg er første lege som har vært helt klar på at mine utfordringer i beina ikke skyldes overvekt. ” Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Det var da tårene kom. Jeg som alltid har blitt møtt av leger som bruker vekten mot meg i alt. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Mitt lymfeødem har ingenting med min overvekt å gjøre, men overvekten bedrer jo ikke ødemet, så det at jeg nå så bevisst jobber for å gå ytterligere ned i vekt, det vil jo selvsagt bare være positivt.

Etter lymfoscintigrafien ved sykehuset her i Kristiansand samt røntgenundersøkelsen ved Nøtterøy Ultralydinstitutt, så kom i går dommen. Sandberg som på forhånd hadde en følelse av at det var ett ødelagt venesystem som var mitt største problem, han kunne i går fortelle at resultatene viser at jeg har det man kaller et blandingsødem. Det betyr at både venesystemet, og lymfesystemet er affisert, altså ødelagt. Lymfoscinigrafien viste at lymfevæsken hadde en liten passasje et sted, mens væsken andre steder ikke hadde noe passasje. Væsken møtte fort motstand. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor fort væsken møter motstand. Sandberg kunne fortelle at lymfebanene mine er ødelagt, så noe operasjon av nye lymfebaner vil aldri være aktuelt for meg. I tillegg har jeg mer lymfeødem enn han på forhånd hadde trodd.

I tillegg til å ha mye lymfeødem, så er venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit på Nøtterøy Ultralydinstitutt var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange…

Åreknuter er vener som har svulmet opp fordi blodet ikke strømmer gjennom dem som de skal. Åreknuter oppstår når klaffene i noen av venene i beina ikke fungerer. Da øker trykket i venene slik at de utvides. Åreknuter oppstår ofte på baksiden eller innsiden av leggene, noen ganger går de oppover låret. Hos meg er de både her, og der, men aller verst oppover lårene faktisk. Åreknuter ser ut som lokale blålige hevelser på leggen eller låret. De kan stå ut fra huden, og både se og kjennes klumpete ut. Bena kan kjennes vonde eller pulserende, eller føles tunge. Noen ganger klør det. Åreknutene kan bli større dersom du står oppreist lenge eller i varmt vær. De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. 

 

Min beste venn fremover blir kompresjonsstrømpene. Sandberg var helt klar på at bruken av kompresjonsstrømper er veldig viktig for at beina mine skal samarbeide best mulig. Jeg synes selv jeg er flink, men jeg er ikke fanatisk. Når jeg er lei av kompresjonsstrømpene, så kaster jeg de gjerne vegg imellom, og bare nyter noen timer uten. Det er spesielt når kvelden kommer at strømpene blir tatt av, og jeg skal love deg at det og da kunne ta av seg disse tykke strømpene, det er en fantastisk følelse. Jeg høres kanskje ikke så flink ut, men jeg er flink, men for meg er det viktig å bruke strømpene slik at jeg ikke får et hat forhold til de. Jeg må gjøre slik jeg føler for. Dette er strømper for livet, og da må jeg kjenne på hva som er riktig bruk for meg. Hva andre gjør, og hva andre mener er riktig, det bryr jeg meg faktisk ikke om. Det er mine bein, mitt liv, og mine valg.

Hva med treningen? Jeg trener 5 økter i uken, og jeg vet jo at den tiden jeg har trent, så har leggene gått ned noe i størrelse. Jeg vet at der er muligheter til at noe positivt kan skje, noe Sandberg var helt enig i. Ødem kan bli mindre. En vektreduksjon vil kun være positivt. Helsegevinsten er jo utvilsomt veldig stor, og jo mindre vekt man har, jo bedre har jo også beina det. Vi ble enige om å fortsette på den veien jeg er på nå. Sandberg var dypt imponert over jobben jeg har gjort, og det føltes så utrolig godt å få så mye ros fra en lege. Så nå må jeg bare ta tiden til hjelp, og se hva jeg kan klare å oppnå. Fettvev vil jo forsvinne, og Sandberg mente at jeg nok ville oppleve smalere bein etter hvert som jeg klarte å gå ytterligere ned. Akkurat den beskjeden gjorde godt å høre. Der er håp. Der er muligheter. Det trengte jeg å høre. Det motiverer meg.  Posene ved knærne hadde jeg håpet han ville si at jeg kunne fettsuge sånn at de ville forsvinne, eller i alle fall bli mindre. Sandberg var helt ærlig på det var noe han ikke ville anbefale. Han mente at posene var relatert til vekten, og at man her vil oppleve at posene blir mindre etter hvert som vekten blir redusert. Jeg glemte å høre med han om operasjon av åreknutene, så det må jeg ta opp igjen med han.

Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Selv om jeg kjente på litt sorg etter samtalen med Sandberg i går, så har jeg ikke gitt opp håpet. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Dette noe er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Selv om jeg har mine utfordringer, så føler jeg meg likevel heldig. Jeg fungerer veldig bra. Beina er stygge, de er vonde, de er store, men de fungerer! De er i tillegg utrolig sterke. Jeg tenker på alle som kjemper en tøff kamp hver eneste dag, alle de som har det så mye tøffere enn meg. Joda, jeg kan klage, og synes synd på meg selv, men hvorfor skal jeg sørge, og være lei meg? Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, og smilet er tilbake. Jeg er en fighter.

 

Husk at du frem til 28.januar får 600 kr i rabatt på de nydelige skjefene i ull/ silke fra Schim Jolie
Bruk rabattkode HEI2018, og rabatten blir trukket av. Pris etter rabatt blir da 690 kr. En flott gave til deg selv – fordi du fortjener det <3
Skjerfene ser du her : https://www.thesilkshoop.com/ull-silke

 

 

 

Tårer og tanker

Så var det over. Begge undersøkelsene av beina mine er gjennomført. Mandag ble den siste undersøkelsen foretatt, og jeg kjenner at jeg sitter med så mye tanker, og følelser. Skal jeg være glad? Lei meg? Hva ligger egentlig i svarene jeg fikk på mandag? Hva betyr det de så på ultralydundersøkelsen for min hverdag, og mine bein? Juble blir feil, men skal jeg være litt glad, eller er det ingen grunn til nytt håp? Er dette like ille uansett hvordan man ser det? Nå er det bare å vente til dr. Sandberg i Porsgrunn ringer med resultater, og konklusjon. For meg har det vært en uke med både tårer, smil, og undring.

Mandag tok jeg turen til Dr. Geir Tveit som er Spes.med.radiologi om tittelen sier deg noe. Han driver Nøtterøy Ultralydinstitutt, ett privat institutt, men med en spesiell kompetanse som gjør at Sandberg henviste meg til han. Jeg har allerede gjennomført lymfoscintigrafi ved sykehuset her i Kristiansand for å se hvor åpne lymfebanene er. Denne undersøkelsen aner jeg ikke utfallet av ennå. På mandag skulle man ved hjelp av ultra se grundig, og nøye på venesystemet mitt. Her ville han også kunne se om jeg har, eller kan ha hatt blodpropper. Sandberg var veldig overrasket over at de ikke hadde sjekket dette før.

Konklusjonen var klar : Venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange…

Åreknuter er vener som har svulmet opp fordi blodet ikke strømmer gjennom dem som de skal. Åreknuter oppstår når klaffene i noen av venene i beina ikke fungerer. Da øker trykket i venene slik at de utvides. Åreknuter oppstår ofte på baksiden eller innsiden av leggene, noen ganger går de oppover låret. Hos meg er de både her, og der, men aller verst oppover lårene faktisk. Åreknuter ser ut som lokale blålige hevelser på leggen eller låret. De kan stå ut fra huden, og både se og kjennes klumpete ut. Bena kan kjennes vonde eller pulserende, eller føles tunge. Noen ganger klør det. Åreknutene kan bli større dersom du står oppreist lenge eller i varmt vær. 

Jeg fikk også en del overraskende svar på Nøtterøy. Det ene var at jeg antagelig ikke har så mye lymfeødem som først antatt. Hovedproblemet mitt er ødelagte vener. Det er disse som gjennom årene har laget så store problemer for meg. Det er dette som først og fremst gjør at beina er så store. Etter kreftoperasjonen i 2002 fikk jeg også noe lymfeødem. Da jeg fjernet åreknuter på et bein i Arendal for noen måneder tilbake, så ønsket ikke kirurgen at jeg skulle fjerne flere, noe han på Nøtterøy var dypt uenig i. Å få fjernet alle disse åreknutene i flere omganger, det ville hjelpe veldig på situasjonen min. Åreknuter kommer hele tiden tilbake, men da må jeg være forberedt på å fjerne disse med jevne mellomrom. Sandberg som henviste meg var heller ikke veldig for å fjerne åreknuter i fare for at årer ville sprekke, men kanskje konkluderer han annerledes etter ultralydundersøkelsen.

De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. I tillegg fikk jeg en beskjed som gjorde at det kom noen tårer i øyekroken. Jeg fortalte om min endringsreise, og det store vekttapet mitt, og at jeg var overrasket over at lavere vekt ikke ville være mer positivt for venene enn det ser ut til å være. Det var da tårene kom. ” Dette har ingenting med vekt å gjøre” sa Tveit. ” Å ha ødelagte vener som du har her, det er ikke vektrelatert. Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Jeg ble så glad! Endelig noe som ikke er sånn fordi jeg er tjukk. Endelig en lege som ikke skylder på vekta mi. Endelig en lege som ikke forteller meg hvor mye bedre ting hadde vært om jeg ikke hadde vært så tjukk. Er det rart det kom en tåre, eller flere?

Nå er det bare å vente på at dr. Sandberg ringer meg med sin konklusjon, og også med svar på den første undersøkelsen. Jeg håper jeg får åreknuteoperasjoner, og jeg håper at jeg slipper Arendal sykehus. Kirurgen der, og jeg ble vel venner til slutt, men det tok tid. Håpet er at kanskje Sandberg selv kan operere. Fortsatt venter jeg på mange svar, men mange ligger der allerede. Er det sånn at det nå er en større sjanse for at jeg kan trene beina mindre nå som der er mindre lymfeødem enn først antatt? Posene jeg har ved knærne, og som jeg drømmer om å fjerne, de er også fulle av små åreknuter. Opereres jeg, kan også de bli noe mindre. Det var lite fett, noe jeg selvsagt bør juble for, selv om fett hadde gjort at jeg lettere kunne trent det bort. Mange svar, men fortsatt mange ubesvarte spørsmål som kun en lege sitter med svaret på, og jeg håper han ringer snart.

En ting er jeg evig takknemlig for, og det er at jeg endelig er blitt tatt på alvor, og at jeg har blitt møtt av fantastiske fagfolk. For noen leger jeg har møtt! Leger som ser meg, og ikke vekta mi. Leger som virkelig ønsker å hjelpe slik at jeg skal få en bedre hverdag. Jeg er virkelig takknemlig.

Jeg har trukket en heldig vinner av den flotte ponchoen fra Zhenzi. Den heldige vinneren ble : MARIT NYSAND!!!! Gratulerer så masse, Marit med en herlig poncho som jeg er sikker på at du vil bli superfornøyd med!!! Jeg tar kontakt med deg i løpet av dagen 🙂 Ny giveaway kommer plutselig. Jeg kan jo røpe at tradisjonen tro, så blir det adventskalender på bloggen min i år også. Hver dag fra 1.-24.desember så skal en flott gave deles ut til en heldig leser, og jeg kan love deg at gavene virkelig er flotte! Her er det bare å glede seg!! Så mange flotte produsenter, firmaer, og butikker er med, så dette blir moro!! Nå er det kun ytterst få luker igjen å fylle, så er adventskalenderen klar. Ha en nydelig lørdag – vi blogges i morgen!

Ett smalt mareritt

” Rosander Lund, er det deg?” – jeg kunne for så vidt ikke se så mange andre som satt der i korridoren på nukleærmedisinsk avdeling, og ventet på å komme inn til oppsatt undersøkelse, så ja, Rosander Lund, det måtte da være meg. Jeg kjente jeg gruet meg godt da jeg reiste meg, og gikk inn i rommet hvor jeg skulle ta Lymfoscintigrafi, undersøkelsen som forhåpentligvis vil gi meg noen svar på hvordan lymfesystemet mitt fungerer. Jeg vet at lite kan gjøres for at lymfesystem, og venesystem skal bli bedre, men det er likevel godt å vite hvor landet ligger. Lymfoscintigrafien kan gi en del svar på dette. Ofte er leger ikke så villige til å ta denne undersøkelsen, og det er fordi ingenting kan gjøres når resultatet foreligger. Man kan i svært få tilfeller få nye lymfebaner, men man kan ikke fjerne lymfevæsken som ligger der og hoper seg opp. Hadde man fjernet den, så hadde den hopet seg opp igjen med en gang. For meg som pasient er det godt å vite hvordan innsiden ser ut, og for de som går til lymfedrenasje, så er det jo fint for fysioteraputen å vite hvor ødemet sitter.

Jeg vet andre har tatt den samme undersøkelsen som jeg tok på mandag, og jeg visste at stikkene man får for når væsken sprøytes inn kan være svært smertefulle, og jeg visste at undersøkelsen ville ta tid. På innkallelsen stod det at jeg måtte beregne 1,5 time. Målet med undersøkelsen er å skal se hvor åpne lymfebanene er, eller for min del, så blir det vel å se hvor fort væsken møter motstand, og hvor fort lymfevæsken hoper seg opp. Maskinen kan så måle hvor mye lymfevæske der er. På en skjerm kan man da følge med på hvordan væsken som er sprøytet inn beveger seg oppover i lymfebanene. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor ille det er, og hvor fort væsken møter motstand. Jeg frykter at væsken ikke kom særlig langt.

” Vet du hvor mye du veier ” – spørsmålet kommer hardt, og brutalt fra sykepleieren. Begge ser begge bort på den smale metallplaten jeg visstnok skal ligge på. Så var det vekten igjen da, og jeg kjente klørne ble kvesset ganske kjapt. Istedenfor å svare på spørsmålet fra sykepleieren, så spurte heller hvor mye metallplaten tålte. ” Ja, den tåler vel rundt 150 kg” svarer sykepleieren som vel ikke smilte for mye. 150 kg! Tror virkelig dama at jeg veier 150 kg? Ser jeg faktisk ut som en vandrende flodhest når dama er usikker på om metallplata vil tåle vekta mi? Jeg kjente jeg ble både forbanna, og lei meg på en gang. Ikke at jeg tror jeg er blitt en sylfide, men jeg følte meg alt annet enn en vandrende flodhest når jeg kom på sykehuset. Nå kjente jeg virkelig på the flodhestfeeling. Så når dama foran meg lurer på om jeg er over grensen på 150 kg, så fikk jeg sannelig ett kraftig slag i trynet.  Jeg fikk summet meg til å svare at visst metallplata tålte 150 kg, så ville den verken knekke, eller falle i bakken når jeg la meg oppå. Sykepleieren hadde kanskje forventet noe annet, men den smale metallplaten holdt den da jeg la meg oppå.

Det var klart for sprøytestikkene mellom tærne på begge føtter. Det var jo disse stikkene jeg grudde meg til. Det var disse som skulle være smertefulle. Kortvarige smerte, men likevel smerte. Jeg kjente så vidt ett bittelite stikk på den ene foten før hun sa hun var ferdig. På den andre foten kjente jeg ingen verdens ting. Jeg som hadde stålsatt meg, og jeg som hadde øvd meg på å prøve å tenke bort smertene. Da skulle vel resten av undersøkelsen bare en lek…trodde jeg. Jeg skjønner nå at undersøkelsen tas forskjellig fra sykehus til sykehus. Alt kommer nok an på hvor nytt utstyr man har, og på Sørlandet Sykehus har de nok ikke det mest moderne utstyret til lymfoscinitgrafien. Etter stikkene så skulle væsken som ble sprøytet inn da bevege seg oppover, og jeg fikk beskjed om å bevege føttene i ulike retninger, og jeg fikk beskjed om og ikke gå for hardt ut, for jeg skulle ligge sånn en liten stund. Hva en liten stund var, det var det aldri noen som sa noe om, ikke spurte jeg heller. Jeg tenkte i mitt lille hode at jeg kanskje ville ligge i 15-20 minutter, så jeg padlet i vei med føttene, bevegde de frem og tilbake, opp, og ned. Jeg begynte etter hvert å føle at dette tok mer enn litt tid. Da sykepleieren kom inn igjen, så hadde jeg ligget på denne forferdelige metallplaten i 30 minutter, og om jeg trodde jeg var ferdig, så tok jeg skammelig feil! ” Du må ligge litt til ” var beskjeden før hun forsvant ut igjen, og mens Bjørn Eidsvåg tonet ut av høytaleren, så måtte jeg fortsette å bevege føttene i alle verdens retninger. Korsryggen skrek! Jeg hadde så vondt! Aldri før har jeg fått vondt i korsryggen når jeg ligger på ryggen, men grunnen må være hardheten på platen. Knallhard metall, smalt og fælt. Det nyttet ikke å fortelle hvor vond korsryggen var. Jeg skulle bare ligge der jeg å ha det vondt.

Ca en time tok det før jeg kunne stoppe å bevege beina, og jeg så frem til å komme meg opp fra denne hersens metallplata, men jeg var jo ikke ferdig. Jeg skulle jo ta bilder også, så sykepleieren fant en god strikk, snurpet sammen føttene mine slik at de lå rolige, og begynte å stille inn apparatet. Da alt var inn stilt som det skulle, så fikk jeg beskjed om at bildene kunne tas, og at det nok ville ta litt tid. Apparatet skulle ta bilder fra tærne, og opp til magen, og her gikk det ikke fort! Apparatet gikk som en snegle oppover kroppen min mens beina lå fastbundet, og korsryggen skrek. Jeg vet ikke hvor lang tid undersøkelsen tok, men jeg hadde vært der 2 timer da jeg endelig kunne spasere ut sykehuset her i Kristiansand.

Jeg fikk ingen svar annet enn at legen var fornøyd med kvaliteten på bildene, så hva bildene viste, det aner jeg ingenting om. Når jeg kan få vite resultatet, det kunne de heller ikke si noe om. Undersøkelsen av venesystemet skal jeg ikke ta før i oktober, så jeg hadde jo håpet at jeg hadde fått vite hvordan det gikk med lymfoscinitgrafien før jeg skulle dit.  Det er overlege Sandberg i Porsgrunn som har henvist meg til begge undersøkelsene. Endelig blir jeg tatt på alvor, og endelig er det en lege som gjør det han kan for at vi skal få tegnet et bilde av hvordan det står til med beina mine. Endelig er det en lege med stor kunnskap om lymfeødem. Endelig er det en lege som virkelig engasjerer seg, og interesserer seg for sykdommen vår. Jeg har ingen forhåpninger, men jeg vil gjerne ha noen svar. Jeg vil vite hvordan det står til på innsiden av beina mine. Jeg vil vite hvor mye lymfeødem jeg har, og jeg vil vite hvor mye som er fett. Overlege Sandberg mente da jeg var hos han at store deler av venesystemet mitt er ødelagt, og at det er mye av grunnen til beina mine er så store. I tillegg er han ikke i tvil om at jeg har lymfeødem. Til og med jeg skjønner at dette er en svært dårlig kombinasjon for at beina skal kunne fungere som de bør.

Det er bare å vente på svar. Legge spenningen litt på hylla. Kanskje ønsker jeg å få noen flere svar. En svensk fysioteraput mente for en tid tilbake at jeg også har lipødem. Fysioteraputen min har vært innom det hun og, men jeg har likevel ikke typisk lipødem over hele kroppen. Likevel er jeg en person som gjerne ønsker svar om det er mulig å få de. Jeg vet at en lege i Bergen kan mye om lipødem, og jeg vet han setter diagnoser, og jeg vet også at veldig mange skal på konsultasjon hos han, og at mange har vært. Jeg vurderer nå om jeg skal be min fastlege henvise meg til legen i Bergen for å få svar på om jeg også har lipødem slik den svenske fysioteraputen mente. Jeg tenker det er viktig at vi får svar, og jeg vet det er mange der ute i samme situasjon som meg. Mange som har lymfeødem, mange som har ødelagte venesystemer, mange med lipødem. Mange vet at de har disse sykdommene, men langt flere er ikke klar over det. Langt flere har ikke fått diagnosen. Sliter du med hovne bein, sprengte bein, ømme bein, smertefulle bein, be legen ta deg på alvor! Får du lett blåmerker, er huden din øm ved berøring, har du tyngdefølelse, be legen din henvise deg til en som vet mye om problematikken.

 

Husk at jeg denne uken gir bort en flott boblejakke til en av dere som leser bloggen min. Boblejakken gis i samarbeid med Alexis Mote. Boblejakkene er akkurat slik jeg liker de : Fint design, flotte farger, god passform, og med god lengde. Boblejakkene fra Ciso går ett godt stykke ned forbi rompen, og det synes jeg betyr masse når man skal ha ei god boblejakke. Jakkene finnes i fire ulike farger : Burgunder ( ny farge nå i høst ), sort, marine og grått. Jakkene starter på  str. 42/44, og opp til størrelse 56. Boblejakken er vattert med avtagbar hette, og er i 100% polyester. Du kan se boblejakken her : http://www.alexismote.no/p/yttertoy/boblejakker/ciso-boblejakke-burgunder  Bli med i trekningen ved å legge igjen en kommentar på bloggen, ikke på Facebook siden. Husk navn, og husk epostadressen din. Lørdag trekkes en heldig vinner.

Neste stopp : Sykehuset

Dagen har kommet : ” Du har fått time til undersøkelse ved Radiologisk avdeling, nukleærmedisinsk seksjon ” . Dagen er i dag, og jeg kjenner at jeg gruer meg. Jeg gruer meg ikke bare litt, men jeg gruer meg ganske mye. Jeg aner ikke hva som venter meg annet enn hva jeg har blitt fortalt av andre som har tatt undersøkelsen. Jeg er nok litt pyse når det kommer til sykehus. Tankene går som regel alltid tilbake til sykdomstiden min tilbake i 2002, og alle kontrollene de påfølgende årene. Sykehus bringer frem vonde minner, og de gir liksom aldri slipp nesten uansett hva jeg skal dit å gjøre. Dessuten er jeg ikke glad i smerte. Ikke at så mange liker smerte, men jeg er nok litt redd for alt som kan være vondt. Kanskje er det smerteterskelen som er lav, eller kanskje ligger der noe i underbevisstheten som gjør at jeg er redd for smerte.

I dag skal jeg ta LYMFOSCINTIGRAFI. Vanskelig ord dette, og når jeg googler det, så kommer det ikke opp noen beskrivelse av undersøkelsen. Det jeg vet er at de i dag skal inn med et radioaktivt stoff i beina mine for å se på lymfesystemet. De skal se hvor åpne lymfebanene er, eller for min del, så blir det vel å se hvor fort væsken møter motstand, og hvor fort lymfevæsken hoper seg opp. Jeg vet at jeg skal få to stikk med væske i huden mellom tærne, og at dette skal være veldig smertefullt. Heldigvis varer visst smerten kun i 30-60 sekunder, så det er bare å bite tennene sammen. Maskinen kan så måle hvor mye lymfevæske der er. På en skjerm kan man da følge med på hvordan væsken som er sprøytet inn beveger seg oppover i lymfebanene. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor ille det er, og hvor fort væsken møter motstand. Jeg frykter at væsken ikke kommer langt. Mye av mitt lymfeødem sitter i leggene.

Denne undersøkelsen har eksistert lenge, men det er kun i den siste tiden at lymfepasienter er blitt henvist for å ta den. Jeg ante ingenting om denne type undersøkelse før jeg leste om den på Facebook siden til lymfeforeningen. Dette burde vært en undersøkelse man fikk ta ganske tidlig i et sykdomsforløp. Jeg vil tro at det er av betydning både for en pasient, og ikke minst for den som gir lymfedrenasje å vite hvor ødemet sitter. Jeg vet at der er personer med lymfeødem som har fått avslag på å ta den fordi sykehuset ikke har ansett den som viktig.

Lymfoscintigrafi er en av to undersøkelser jeg skal ha for å undersøke hvor ille tingenes tilstand faktisk er i beina mine. Det er overlege Sandberg i Porsgrunn som har henvist meg til begge. Endelig blir jeg tatt på alvor, og endelig er det en lege som gjør det han kan for at vi skal få tegnet et bilde av hvordan det står til med beina mine. Jeg har ingen forhåpninger, men jeg vil gjerne ha noen svar. Jeg vil vite hvordan det står til på innsiden av beina mine. Jeg vil vite hvor mye lymfeødem jeg har, og jeg vil vite hvor mye som er fett. Overlege Sandberg mente da jeg var hos han at store deler av venesystemet mitt er ødelagt, og at det er mye av grunnen til beina mine er så store. I tillegg er han ikke i tvil om at jeg har lymfeødem. Til og med jeg skjønner at dette er en svært dårlig kombinasjon for at beina skal kunne fungere som de bør.

I dag tar jeg den første undersøkelsen. I dag er det lymfesystemet. I oktober skal jeg til Nøtterøy for å undersøke venesystemet mitt. Dette er en spesiell ultraundersøkelse hvor de skal se på grundig, og nøye på venesystemet mitt. Her vil han også at de skal se om jeg kan ha hatt blodpropper. Sandberg var veldig overrasket over at de ikke hadde sjekket dette før.

Det blir spennende tider. Jeg er spent på hva undersøkelsene gir av svar. Sandberg virket veldig sikker på at venesystemet er ganske ødelagt, men nå skal vi få svar på hvor ødelagt det er, og hvordan tilstanden på lymfesystemet er. Vi var enige begge to i at jeg ikke skal miste håpet. Noe mindre vil legger, og lår kunne bli, og det noe, det er motivasjon nok for meg til å fortsette å trene, og gjøre gode ting for kroppen. Jeg er ganske overrasket over at jeg ikke tenker tanken på å gi opp trening, og hele livsstilsendringen når jeg nå vet at jeg nok må leve med store legger, og lår resten av livet.  Jeg kjenner at det gjør meg så utrolig stolt! Da er jeg sannelig kommet langt mentalt.

Jeg vet jo at den tiden jeg har trent, så har leggene gått ned i størrelse, så jeg vet at der er muligheter til at noe positivt kan skje, men de store endringene i størrelse, det var Sandberg veldig i tvil om. Likevel var han veldig klar på at vektreduksjon ikke vil være annet enn veldig positivt. Helsegevinsten er jo utvilsomt stor, og jo mindre vekt man har, jo bedre ha jo også beina det. Vi ble enige om å fortsette på den veien jeg er på nå, og så må jeg bare ta tiden til hjelp, og se hva jeg kan klare å oppnå. Fettvev vil jo forsvinne, og akkurat nå håper jeg at leggene er fulle av fettvev slik at jeg faktisk kan gå ned ganske mye i volum.

Jeg er klar for en ny dag. Først med lymfedrenasje, så lymfoscintigrafi. Smerten må jeg jo bare tåle. Det er bare ” å manne ” seg opp. Det som er kortvarig, det skal jeg klare. Kjenner at spenningen også ligger der. Spent på hva undersøkelsen sier. Motivasjonen skal uansett ingen klare å ta fra meg. Noe kan, og SKAL bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Noe er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Hvorfor skal jeg sørge, og være lei meg? Beina er som de er, og jeg er utrolig heldig som hver morgen kan stå opp av sengen, frisk og rask og ta fatt på en ny dag med nye gleder.

 

 

Husk at jeg denne uken gir bort en flott boblejakke til en av dere som leser bloggen min. Boblejakken gis i samarbeid med Alexis Mote. Boblejakkene er akkurat slik jeg liker de : Fint design, flotte farger, god passform, og med god lengde. Boblejakkene fra Ciso går ett godt stykke ned forbi rompen, og det synes jeg betyr masse når man skal ha ei god boblejakke. Jakkene finnes i fire ulike farger : Burgunder ( ny farge nå i høst ), sort, marine og grått. Jakkene starter på  str. 42/44, og opp til størrelse 56. Boblejakken er vattert med avtagbar hette, og er i 100% polyester. Du kan se boblejakken her : http://www.alexismote.no/p/yttertoy/boblejakker/ciso-boblejakke-burgunder  Bli med i trekningen ved å legge igjen en kommentar på bloggen, ikke på Facebook siden. Husk navn, og husk epostadressen din. Lørdag trekkes en heldig vinner.

Å leve med tømmerstokker

Jeg får så utrolig mange henvendelser fra dere som leser bloggen min med spørsmål om sykdommen min. Jeg har skrevet om det før, men jeg ser nødvendigheten av å sette litt fokus igjen. Jeg har både lymfeødem/lipødem, men også ett svært ødelagt venesystem. Etter at jeg satt fokus på lymfeødem/lipødem for kort tid tilbake, så er det mange av dere som lurer på om det er dette dere også kan ha. Dere kjenner dere igjen i det jeg skriver, dere kjenner dere igjen i beskrivelsen av hvordan det er å leve med lipødem/lymfeødem. Hvem kan gi dere et svar når fastlegen ikke kan? Det er det som er så utrolig synd. Om man spør fastlegen om lipødem, så vil dere høyst sannsynlig oppleve at legen sitter der som et spørsmålstegn, og det er nettopp det flere av dere har opplevd. Fastlegen kjenner ikke til lipødem, og da lurer jeg på hvordan det er mulig og ikke vite noe om en diagnose som ble kjent allerede på 40 tallet? Går man til andre land, så vet man masse om sykdommen, men her i Norge aner leger stort sett ingenting. Kanskje er det som en leser skrev at så lenge det kun er en sykdom som rammer kvinner, og hovedvekten av leger fortsatt er menn, så er det ikke spennende nok? Nå er det riktignok et lite fåtall av menn som blir rammet av lipødem, men det er ytterst få.

For dere som kjenner dere igjen i hverdagen til en med lipødem, og lymfeødem, så vet dere ikke hvor dere skal henvende dere når fastlegen ikke en gang aner at en sykdom som lipødem finnes. I Norge er det ingen spesialister på lipødem, men det finnes et fåtall leger som kan stille diagnosen. Den legen som flesteparten blir henvist til er Dr. Slagsvold som jobber ved avdeling for sirkulasjon ved Aker Universitetssykehus. Det er veldig lang ventetid, og legen er heller ikke den legen man helst ønsker å gå til, men ønsker man å få svar, og få stilt en diagnose, så er det til han man bør henvises. Nå er det også en lege i Bergen som heter Dr. Glambek som stiller lipødem diagnoser, og som det er mulig å bli henvist til fra fastlegen. Fysioteraputer som driver med lymfedrenasje kan ikke gi deg diagnosen. Skulle du kjenne deg igjen i hverdagen min, og alle andre kvinner som har lipødem/lymfeødem, så ikke gi deg før du har fått et svar. Om legen ikke ser ut til å bry seg, så be han henvise deg til Aker Universitetssykehus, eller til Bergen. Ikke gi deg selv om fastlegen din ikke vet. Der er hjelp å få i hverdagen om det er en, eller begge av disse sykdommene du faktisk har. Jeg tror mange kvinner lider av dette.

Det er utfordrende å gå rundt med hovne, svære bein. Bein som verker, som er ømme, som lett får blåmerker, og som er større enn ” normalt.” Det er utfordrende når beina sprenger, og ser ut som tømmerstokker. Vevet er hardt, og huden trenger masse pleie. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein. Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker.

Det er utfordrende å føle at man en del steder aldri mister vekt, at det noen steder bare sitter bom fast. Jeg fikk poser ved knærne, stygge, og bare til trøbbel. Nylig har jeg fått vite at disse posene nok er mer vektrelatert enn at det har med sykdommene å gjøre. Det betyr at jeg har ett lite håp om at disse posene kan både bli mindre, og kanskje forsvinne. Jeg har følt at de største problemene mine sitter fra hoften, og ned. Når jeg var liten, og i min barne, og ungdomstid, så var det vel ingen som visste hva dette var en gang. Ikke at jeg er så gammel, men når man ser hvor lite leger vet om lymfeødem i dag, så kan man jo tenke seg hvor lite de visste for de årene tilbake da jeg var barn. Til og med i dag, så er det altså svært få fagpersoner som har stor kunnskap om lymfeødem. Antagelig er det ikke nok prestisje i å kunne mye om lymfesystemet enda lymfesystemet har en veldig viktig funksjon i kroppen vår. Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, men de var store, og de var større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i, og selv om jeg vel ikke var den raskeste på 60 meteren, så var vel ikke det beinas skyld. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. For det var i leggene det satt, og fortsatt sitter. Selv om lårene også er store, så er unormalheten i leggene mine.

Etter hvert som jeg ble voksen, så har beina egentlig bare blitt større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten. Jeg tror det var da lipødemet som hadde ligget latent slo ut for fullt.  Jeg hadde også disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også. Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass.

Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for ett par år siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Lipødem er ingen anerkjent diagnose i Norge. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort, men symptomene kan klart bli bedre om man er i god form. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt. Som jeg har skrevet om før på bloggen, så er nok hovedgrunnen til tømmerstokkene mine et medfødt lymfeødem, et ødem som slo ut i full blomst etter kreftoperasjonen i 2002. Etter fjerning av lymfeknuter, så kan mange oppleve at de utvikler lymfeødem. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til svære tømmerstokker! At lipødem, og lymfeødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. Ett ødelagt venesystem som man ikke kan gjøre noe med. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med…alt er ikke bare lipødem, og lymfeødem.  Jeg kan bli bedre i lymfeødemet, ødemene/hevelsene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet som leger ikke anser som viktig nok, det er uhyre viktig. Lymfesysyemet jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon.

Noen av dere som følger bloggen har også lurt på hvordan lymfebehandling foregår/går ut på. Lymfedrenasje aktiverer lymfesystemet og er en massasje av lymfegangene. Lymfedrenasje er en behandling som går grundig til verks, og setter blant annet i gang flere renselsesprosesser i kroppen. Behandlingen går ut på at terapeuten bruker lette pulserende trykk med hendene for å stimulere lymfesystemet. Den milde massasjeformen fører lymfevæsken fra vevet til lymfeknutene, som renser lymfevæsken før den går ut i de store lymfeårene og videre tilbake til blodet. Massasjen starter ved halsen, så masseres magen før beina får grundig massasje. Behandlingen varer for min del i 60 minutter. For min del, så merker jeg veldig godt hvor mye mykere huden er blitt etter jeg startet med lymfedrenasje, og jeg kjenner hvor godt beina har av behandlingen. Som en del av behandlingen, så bruker man kompresjonsstrømper daglig. Jeg bruker strømper som går til knærne fordi jeg ikke har ødem høyere opp, men en del bruker også lårstrømper, eller strømpebukser. Jeg har også en maskin hjemme som heter pulsator som jeg legger beina mine inni, og maskinen masserer meg som om jeg var på behandling hos fysioteraputen.  Vi er heldige  Norge som kan få slike fantastiske hjelpemidler! Jeg har også CircAid som jeg bruker istedenfor bandasjer, så egentlig er det en hel vitenskap dette, og jeg blir stadig flinkere, og flinkere til å bruke alt jeg har som kan hjelpe beina mine i hverdagen. Jeg drømmer jo helt klart om den dagen da de kanskje kan gjøre noe med beina mine, men jeg vet det nok at det er langt fra realistisk å tro det. De som har lymfeødem i arm etter brystkreft er en pasientgruppe som nå opplever at ting skjer også her i Norge, men for min del må jeg akseptere, og leve med det. Man kan når man har lipødem foreta medisinsk fettsuging, men for meg, så er ikke det et steg jeg ønsker å ta, og jeg blir også frarådet på det sterkeste å gjøre det da det er det ødelagte venesystemet, og lymfeødemet som er mine to største problemer. Lipødemet er bare en liten del av hele bildet, og mine ødelagte systemer kan man dessverre ikke gjøre noe som helst med.

 

Jeg har MYE vekt i beinene mine, og spesielt i leggene. Jeg vet at mye av overvekten min ligger der, og jeg vet at lipødemet gjør at en del fett ikke vil forsvinne fra kroppen min. Alt det andre er jeg i ferd med å gjøre noe med. Mellom 40-50 kg har jeg gått ned, så det er ingen tvil om at mye av min overvekt er overvekt som ikke skyldes verken lipødem, eller lymfeødem, men begge deler er en del av helheten, og begge er, sammen med det ødelagte venesystemet med på å gjøre vektnedgangen ekstra vanskelig. Jeg hadde også lyst til å belyse dette igjen i dagens blogginnlegg fordi det garantert er mange der ute som sliter med mye av det samme uten å vite det, og fordi jeg får så mange henvendelser omkring disse tingene. Jeg har lyst til å ta med en del kjennetegn. Lipødem, og lymfeødem kan ha endel av de samme kjennetegnene. Når du har lymfødem, lagres væske i deler av eller hele kroppen. Denne væsken utvikler seg til vev. Et kjennetegn er at lipødem stopper ved ankelen. Når du har lymfødem er anklene også oppblåste og hevelsen strekker seg vanligvis ut på foten. Noen pasienter har begge diagnosene. Tegn på lipødem :

  • Tunge og vonde bein
  • Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
  • Tynn midje, men brede hofter og lår.
  • Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
  • Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Lymfeødemet mitt gir meg hovne bein, vonde bein, store bein, veldig hardt vev, og mye blåmerker. Jeg får lett roseninfeksjoner. Det ødelagte venesystemet gir meg misfargingen, og åreknutene.

Livet er innmari ålreit dere  selv med vandrende tømmerstokker som evige følgesvenner! Det handler om å akseptere, og la tømmerstokkene være en del av deg. Og beina mine er sterke som fy, noe som kommer godt med under mye hard trening. Kjenner du deg igjen i min lymfehverdag med lipødem, og lymdeødem ? Ikke gi deg selv om fastlegen ikke skjønner hva du prater om! Be om henvisning!

 

 

 

 

 

 

En tåre i øyekroken

I går var jeg på sykehuset i Porsgrunn. Hele tiden har jeg trodd at jeg skulle til Skien, så da var det sannelig godt at jeg i siste øyeblikk faktisk oppdaget at jeg skulle til Porsgrunn, og plastikk kirurgisk avdeling der. Selv om jeg ikke har hatt noen forhåpninger om at noe kan gjøres i forhold til beina mine, så håpet jeg på en del svar. Spesielt posene ved knærne håpet jeg å få et svar på hva er, og jeg håpet legen kunne si noe om hva jeg kan forvente vil skje med beinas størrelse når jeg trener så mye som jeg gjør, og stadig går nedover i vekt. Kanskje kunne jeg få noen svar på hvor ødelagt lymfesystemet er, og er der andre ting her som er med på å ødelegge så veldig? Kanskje kunne legen si noe om der er forskjellige faktorer som gir meg utfordringene, og som gjør at spesielt leggene mine er som tømmerstokker.

Jeg var utrolig spent da jeg gikk opp i 2.etasje til plastikk kirurgisk avdeling ved sykehuset i Porsgrunn. Ett lite lokalsykehus som tydelig bar preg av sommer, og stille tider. Ingen som hastet, og stresset rundt i korridorer, og ganger. Ingen leger, og sykepleiere som løp fra det ene til det andre. Med tanke på en del mindre koselige møter med spesialister som ser vekten før de ser deg, så kjente jeg på at jeg var spent. Jeg hadde fra flere av dere som leser bloggen fått høre at legen var fantastisk, og det samme sa fysioteraputen min, så jeg var trygg på at det stemte.

Lars Johan Sandberg er overlege ved plastikk kirurgisk avdeling i Porsgrunn, og det var han jeg hadde time hos i går. Utdannet i USA med masse arbeidserfaring derfra. Endelig en lege som interesserer seg for lymfeproblematikken. Endelig en lege som kan mye om lymfesystemet, og som ønsker å jobbe med det. Sandberg holder på med et forskningsprosjekt i forhold til kvinner som har hatt brystkreft, og av den grunn har utviklet lymfeødem i arm. Mange har vært hos han for å se om de kan være aktuelle kandidater for prosjektet, men for mange så er lymfesystemet for ødelagt.

For å ta det først : For en fantastisk lege Sandberg er! Alle som på forhånd hadde fortalt meg nettopp det, de hadde helt rett! Foruten overlege Steinsvåg ved kvinneklinikken her i Kristiansand, så har jeg aldri møtt en mer fantastisk lege enn Sandberg. Han møtte meg på en måte som gjorde meg trygg med en gang, så smilende, så engasjert, så dyktig på faget. Han tok seg veldig god tid til å forklare, til å få meg til å forstå, og jeg var aldri et sekund i tvil om at han ville gjøre det kan kunne for å hjelpe meg, og for å gi meg de beste svarene han kunne. Ikke en gang bruke han vekten min som en årsak. Ikke en gang nevnte han vekten min før jeg selv kom inn på det. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Jeg kjente at jeg hadde lyst til å gi han en klem når han underveis i samtalen var veldig klar på at jeg ikke tilhørte kategorien sterkt overvektig 🙂 Hurra!

Dagen i går ble en dag til ettertanke, og jeg kjente nok litt på skuffelsen etterpå. Jeg kjente vel en liten tåre i øyekroken da jeg gikk derfra, og akkurat den følelsen er det lenge siden jeg har kjent på. Ennå kan jeg kjenne litt på ” sorgen”, men jeg vet også at selv om alle svar nok ikke var som jeg håpet på, så ble jeg enig med legen om å fortsette den gode jobben jeg gjør, for det trenger ikke være slik han antar. Legen har ikke svarene med en 100% riktig fasit som han sa. Nå vil videre undersøkelser gi oss flere svar. Selv om jeg ikke hadde noen som helst forhåpninger om at noe kunne gjøres, så gikk forhåpningene litt på å få svar som kunne gi meg motivasjonen til å fortsette med jobben jeg gjør.

Overlegen var helt klar på hva utfordringene mine er. I tillegg til at jeg uten tvil har lymfeødem, så har jeg også et ødelagt venesystem. Fysioteraputen min har vært inne på det flere ganger, og har hatt helt rett. Fargen på beina, og åreknutene var tydelige indikasjoner på at venesystemet mitt ikke fungerer. Med lymfeødem, og ødelagt venesystem, så gir disse til sammen store utfordringer i forhold til bla størrelse. Selv de minste slagene mot leggene kan gi sår som jeg vil kunne slite med å få til å gro. Roseninfeksjonene jeg har hatt drøssevis av, og det harde vevet mitt er tydelige indikasjoner på at jeg har lymfeødem. Sandberg tenker at jeg også har lipødem, så her er det mange ulike faktorer som spiller inn.

” Sorgen ” jeg kjente på etter konsultasjonen, den gikk på hva jeg kan forvente i forhold til størrelsen på beina. Jeg har jo et håp om at treningen vil gi gode resultater også på beina, men der var Sandberg veldig i tvil. At jeg ville få veldig gode resultater på overkroppen var han ikke i tvil om, lårene ville jeg kanskje og etter hvert få resultater på siden de ikke er så hardt angrepet, men leggene, de var han i tvil om. Er det mye fettvev i leggene, så vil jeg jo merke at leggene vil kunne gå ned, men når venesystemet er så ødelagt som det er, og jeg i tillegg har lymfeødem, så vil det gi væskedannelse, og dermed vil jeg ha ett stort volum. Jeg kjente det stakk i meg da han sa det. Skal jeg aldri få oppleve at leggene mine blir mindre? Skal jeg alltid leve med disse tømmerstokkene?

Jeg vet jo at den tiden jeg har trent, så har leggene gått ned i størrelse, så jeg vet at der er muligheter til at noe positivt kan skje, men de store endringene i størrelse, det var Sandberg veldig i tvil om. Likevel var han veldig klar på at vektreduksjon ikke vil være annet enn veldig positivt. Helsegevinsten er jo utvilsomt stor, og jo mindre vekt man har, jo bedre ha jo også beina det. Vi ble enige om å fortsette på den veien jeg er på nå, og så må jeg bare ta tiden til hjelp, og se hva jeg kan klare å oppnå. Fettvev vil jo forsvinne, og akkurat nå håper jeg at leggene er fulle av fettvev slik at jeg faktisk kan gå ned i volum.

Posene ved knærne hadde jeg håpet han ville si at jeg kunne fettsuge sånn at de ville forsvinne, eller i alle fall bli mindre. Sandberg var helt ærlig på det var noe han ikke ville anbefale. Han mente at posene var relatert til vekten, og at man her nok ville kunne oppleve at posene ville kunne bli mindre etter hvert som vekten blir redusert. Fettsuging mente han ville gjøre ting mye verre for meg. Å foreta fettsuging med et såpass ødelagt vev, det kunne fort by på utfordringer. I tillegg hadde jeg små åreknuter i disse posene, noe som kunne gi store blødninger når de gikk inn og skulle fettsuge. Blødninger av den typen kunne være vanskelige å stoppe. Jeg husker jo at jeg fikk en veldig stor blødning da jeg tok åreknuter i Arendal i høst, og det ønsker jeg ikke å utsette meg selv for igjen.

Sandberg vil nå undersøke meg videre. Jeg skal til en spesiell ultraundersøkelse ved et røntgeninstitutt på Nøtterøy hvor de skal se på venesystemet mitt. Her vil han også at de skal se om jeg kan ha hatt blodpropper. Sandberg var veldig overrasket over at de ikke hadde sjekket dette før. I tillegg skal jeg foreta en undersøkelse hvor jeg får stikk mellom tærne, og får inn  kontrastvæske for å se på lymfebanene mine. De kan da se hvor det eventuelt stopper opp. Denne skal han søke om at jeg får her i Kristiansand. Visst ikke skal jeg tilbake til han i Porsgrunn.

Det blir spennende tider. Jeg er spent på hva undersøkelsene gir av svar. Sandberg virket veldig sikker på at venesystemet er ganske ødelagt, men nå skal vi få svar på hvor ødelagt det er, og hvordan tilstanden på lymfesystemet er. Vi var enige begge to i at jeg ikke skal miste håpet. Noe mindre vil legger, og lår kunne bli, og det noe, det er motivasjon nok for meg til å fortsette. Jeg var også utrolig overrasket over at jeg ikke en gang i går tenkte tanken på å gi opp trening, og hele livsstilsendringen. Ikke en gang kom tanken! Jeg kjente at det gjorde meg så utrolig stolt! Da er jeg sannelig kommet langt mentalt.

De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg må bli som det er. Noe kan kanskje bli mindre, men noe vil forbli der…for alltid. Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye, mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg altså disse fettansamlingene som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Selv om jeg kjente på en sorg etter besøket hos Sandberg i går, så har jeg ikke gitt opp håpet. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Noe er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Hvorfor skal jeg sørge, og være lei meg? Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, og smilet er tilbake.

 

Sykehuset i Skien neste stopp

Jeg er så spent, og jeg kjenner at jeg grugleder meg. Til fredag skal jeg på sykehuset i Skien, og treffe en lege jeg aldri før har truffet, en lege som kan mye om lymfeødem, og som skal se på mitt lymfesystem. Legen jeg skal til er utdannet i USA, og har mye arbeidserfaring derfra. Legen jobber bla med brystkreftopererte som har fått lymfeødem etter stråling. Dersom pasientenes lymfebaner er i orden, så kan man opereres, og nye lymfebaner blir funnet. Jeg har ikke fått lymfeødem etter brystkreft, men det er operasjonen etter kreftsykdommen i 2002 som er en stor årsak til sykdommen min.

Lipødem i ulike stadier

 

Mitt lymfesystem er garantert helt ødelagt. Det er det som er de fakta for de fleste med lymfeødem. Det jeg er spent på er å finne ut hva som er lymfeødem, hva som er lipødem, og hva som er fett. Hva kan slankes bort, og hva kan ikke? Hva slags bein må jeg regne med å leve med, og hva slags håp er der for at beina kan bli noe mindre etter hvert som jeg trener, og går ned i vekt? Jeg har lært meg å leve med at beina mine er som store tømmerstokker. Jeg har akseptert at jeg har et lymfeødem, og et lipødem som alltid vil være en del av meg. Jeg vet at dette er sykdommer som vil følge meg livet igjennom, og at mirakler neppe vil skje. Likevel er det godt om man kan få noen svar på hvor ille ødemet egentlig er.

Mange mener at vi som har lymfeødem, og lipødem skal være forsiktige i forhold til visse type trening. Jeg merker j veldig godt at visse treningstyper gjør at beina mine sliter litt ekstra når jeg er ferdig. Jeg kan få vonde bein etter trening, men likevel er gevinsten jeg får ved trening så mye større. Jeg må sette ting litt opp mot hverandre. For meg er den store gevinsten med vektnedgang, en sterkere, og sunnere kropp mye viktigere enn at bein er vonde etter en del type trening. Når jeg ser hva jeg oppnår, så vil jeg heller ha vonde bein, eller ta så utrolig mange hensyn. Fysioteraputen min er helt enig i at å trene som jeg gjør gir meg den største gevinsten. Så for meg er det ikke aktuelt å endre på treningene. Jeg kommer til å trene like mye, og like hardt som jeg gjør.

En av de store utfordringene med å ha disse tømmerstokkene er at jeg også har noen lekre ” poser ” ved knærne. Antagelig er disse et resultat av lipødemet mitt, men både fysioteraputen, og meg er veldig usikre på hva disse posene kommer av. Lekre er de ikke, og de gir bare trøbbel. De er store, og de tar plass, og det er en utfordring i forhold til bukser. Er ” posene ” lipødem, eller er det lymfevæske i de? Eller er det rett, og slett kun fett i de? Mitt store håp er at de er fylt med væske som kan fjernes. For en fantastisk følelse det ville være om man kunne gå inn å tappe disse posene for væske! Det hadde betydd mer enn det er mulig å forklare. De stygge posene hadde vært borte, og jeg hadde hatt en utfordring mindre. For meg hadde det betydd en hel masse.

Hadde jeg fått diagnosen mye tidligere enn hva jeg gjorde, så hadde nok ikke jeg hatt så store tømmerstokker av noen bein som det jeg faktisk har. Beina mine hadde nok ikke vært i stadiet de er i om noen hadde visst, og om noen hadde fortalt meg. Det er bittert å tenke på, men jeg har lagt bitterheten bak meg. Selv om verden går videre, og legevitenskapen går videre, så er det fortsatt bare en mikroskopisk del av legene i dette landet som vet noe om lipødem for eksempel, en diagnose som ble kjent på 40 tallet! Jeg har vært en størrelse for stor hele livet. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt?

Jeg er spent på fredagens konsultasjon i Skien. Ikke at jeg tror at noe kan gjøres. Lymfesystemet mitt er garantert helt ødelagt, men kanskje jeg kan få noen viktige svar. Svar på hva som er hva, og hva jeg må forholde meg til. Vil beina sakte, men sikkert kunne bli mindre ved å fortsette den gode jobben som jeg gjør? Er det mulig å tømme de lekre posene ved knærne? Jeg har mange spørsmål, og jeg håper på like mange svar etter fredagens besøk i Skien.

 

Lykken er strømper som sklir ned

Det finnes vel ikke noe som er mer irriterende enn strømper som sklir nede. Strømper som man hele tiden må dra opp fordi de sklir ned, og etter noen få skritt, så sklir de ned…. igjen. Jeg er sikker på at mange kjenner på frustrasjonen bare ned tanken. Opp, og ned, opp, og ned på ubrukelige strømper som man bare vil kaste vegg i mellom ved første anledning! Strømper som ikke sitter som de skal er sykt irriterende!

For meg er strømper som sklir ned også lykke, en stor lykke som jeg kjenner på i disse dager. Kanskje tror du at jeg ikke føler meg helt bra, at jeg kanskje er litt vinglete. Jeg skrev jo nettopp at strømper som sklir ned er frustrerende, og så begynner jeg å snakke om lykke. På tide å bestemme seg kanskje?

Vi snakker ikke om vanlige strømper. VI snakker om kompresjonsstrømpene mine. Kompresjonsstrømpene som jeg må ha på meg hele dagen pga lymfeødemet mitt. Tykke kompresjonsstrømper i klasse 3 som fort kan bli et mareritt på varme dager, men som jeg vet jeg må bruke om beina skal spille på lag med meg. Kompresjonsstrømpene som jeg er så lei av at jeg har lyst til å kaste de vegg i mellom mer enn en gang. Kompresjonsstrømpene som jeg ser viktigheten av å bruke for å unngå smerter, hevelse, og ubehag. Jeg vet så innmari godt at de er gull verdt for meg, derfor er jeg også veldig flink til å bruke dem.

Fire nye par med kompresjonsstrømper fikk jeg for kun få uker siden. Det er kanskje 5-6 uker siden. Strømpene satt som et skudd, og de var smalere enn de jeg hadde fått gangen før der igjen. Jeg ser tydelig at treningen jeg legger ned betyr masse for beina mine. Kompresjonsstrømpene er lagd på mål for å passe mine bein. Jeg kan ikke bare gå innom nærmeste apotek for å kjøpe meg kompresjonsstrømper. Her snakker vi tømmerstokker som trenger hjelp. Fysioteraputen min, Anne tar nøye mål hver gang nye strømper skal bestilles. Takk og lov for at vi bor i et land som Norge som gir støtte til kompresjonsstrømper, for slike strømper koster ganske mye mer enn et par vanlig strømper på Lindex.

Det er kun få uker siden jeg fikk fire par med nye strømper, og når jeg denne uken merker at kompresjonsstrømpene bare sklir ned, så kjenner jeg på en enorm lykkefølelse! Det betyr ikke at det er dårlig hold som gjør at strømpene sklir ned, men det betyr at jeg rett, og slett er blitt smalere i beina! Treningen fungerer, og jeg kjenner på følelsen av at det faktisk er mulig! Det er mulig at også tømmerstokkene mine kan bli smalere! Er det rart at jeg smiler når man kjenner på en slik følelse? Jeg har lyst til å juble! Jeg har lyst til å skrike av glede! Det er nesten så jeg kjenner en lite gledeståre i øyekroken, så mye betyr dette for meg! Selv den minste cm jeg har mistet på beina er en enorm lykke for meg. For dette gir meg håp. Håp om at tømmerstokkene mine har mulighet til å endre form. At tømmerstokkene mine kan bli smalere om jeg bare jobber hardt nok.

Den siste tiden har jeg trent masse på tredemøllen. Jeg har fått ny treningsglede ved å trene intervalltrening på tredemøllen. Jeg bruker alltid tredemøllen når jeg har egentrening på Spring, men intervalltreningen er mye mer slitsom, den gjør at jeg forbrenner mer kalorier, og jeg tenker at den vil gi mye bedre resultater. Datteren min som er rå på trening har flere ganger foreslått denne typen intervalltrening, og endelig fikk jeg prøvd det. En av våre flotte instruktører, Anette har gitt meg et program som jeg da følger. Jeg starter med å gå rolig i ti minutter, og så starter jeg med intervallene. Jeg har høy hastighet på tredemøllen. Jeg går først i 6.0 med litt motbakke, og så er jeg på mølla i rask gange i 30 sekunder, hopper av mølla i 15 sekunder, og så gjentar jeg dets amme i 5 repetisjoner. Etter fem repetisjoner, så går jeg rolig i 1 minutt for så å øke farten på tredemøllen, og fem nye repetisjoner. Jeg øker farten opp til 6.4 på de siste intervallen, og for meg er dette nesten løpefart. Jeg kan fortsatt øke litt før jeg føler jeg må løpe, og det å løpe er vel ikke en del av planen min 🙂

Med så mye trening på tredemøllen, så er det klart at beina får jobbet masse. Jeg velger å tro at det er all intervalltreningen på tredemøllen som er med på å gi resultater. Kanskje har ” ting ” endelig løsnet. Jeg vet egentlig ikke hva som er årsaken, men noe har skjedd, noe veldig positivt noe! Det å kjenne på denne enorme lykken, den er gull verdt! Det å kjenne på følelsen av at endringer har skjedd. Det å kjenne på følelsen av at jeg kanskje ikke må ha like store tømmerstokker for alltid, det er en helt fantastisk følelse å kjenne på. Jeg trenger virkelig disse oppturene i blant. De gir meg ny energi, de gjør at jeg vil fortsette å trene like hardt som jeg gjør.

Som jeg har skrevet om før på bloggen, så er nok hovedgrunnen til tømmerstokkene mine et medfødt lymfeødem, et ødem som slo ut i full blomst etter kreftoperasjonen i 2002. Etter fjerning av lymfeknuter, så kan mange oppleve at de utvikler lymfeødem. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til svære tømmerstokker! At lipødem, og lymfeødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med…alt er ikke bare lipødem, og lymfeødem.  Jeg kan bli bedre i lymfeødemet, ødemene/hevelsene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet som leger ikke anser som viktig nok, det er uhyre viktig. Lymfesystemet jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon.

Hurra for strømper som sklir ned! Hurra for den enorme lykkefølelsen strømper som sklir ned gir meg! Denne gode følelsen skal jeg kjenne på en stund, og om få minutter skal jeg på Spring for ei ny intervalløkt på tredemøllen. At treningen på tredemøllen skal ha gitt så gode resultater på så kort tid, det vet jeg ikke om er mulig, men at det har bidratt til at noe skjer, det er jeg i alle fall helt sikker på. I morgen må fysioteraputen min måle meg på nytt, og bestille nye kompresjonsstrømper til meg. Inntil nye strømper er på plass, så får jeg bare godta at strømpene sklir ned hele tiden. Frustrerende? Absolutt! Verdt litt frustrasjon? Så absolutt! At trening nytter er det ingen som helst tvil om. Alle dere vil kunne kjenne på den samme gode lykkefølelsen om man bare tar grep. Jeg var det man kaller et håpløst eksempel på en vandrende flodhest som ikke fikk til noen verdens ting, trodde jeg. Nå vet jeg at jeg kan, og at jeg mestrer. Det koster å ta grep. Det koster å foreta en endring, men for en følelse verdt å kjenne på når man ser, og føler at man lykkes 🙂

 

 

Alt er ikke som man tror

Den siste tiden har jeg fått en rekke henvendelser fra lesere av bloggen med spørsmål om lymfeødem/lipødem. Etter at jeg satt fokus på dette for kort tid tilbake, så er det mange av dere som undrer på om det er dette dere også kan ha. Dere kjenner dere igjen i det jeg skriver, dere kjenner dere igjen i beskrivelsen av hvordan det er å leve med lipødem/lymfeødem. Hvem kan gi dere et svar når fastlegen ikke kan? Det er det som er så utrolig synd. Om man spør fastlegen om lipødem, så vil dere høyst sannsynlig oppleve at legen sitter der som et spørsmålstegn, og det er nettopp det flere av dere har opplevd. Fastlegen kjenner ikke til lipødem, og da lurer jeg på hvordan det er mulig og ikke vite noe om en diagnose som ble kjent allerede på 40 tallet? Går man til andre land, så vet man masse om sykdommen, men her i Norge aner leger stort sett ingenting. Kanskje er det som en leser skrev at så lenge det kun er en sykdom som rammer kvinner, og hovedvekten av leger fortsatt er menn, så er det ikke spennende nok? Nå er det riktignok et lite fåtall av menn som blir rammet av lipødem, men det er ytterst få.

For dere som kjenner dere igjen i hverdagen til en med lipødem, og lymfeødem, så vet dere ikke hvor dere skal henvende dere når fastlegen ikke en gang aner at en slik sykdom finnes. I Norge er det ingen spesialister på lipødem, men det finnes et fåtall leger som kan stille diagnosen. Den legen som flesteparten blir henvist til er Dr. Slagsvold som jobber ved avdeling for sirkulasjon ved Aker Universitetssykehus. Det er lang ventetid, men ønsker man å få svar, og få stilt en diagnose, så er det til han man bør henvises. Fysioteraputer som driver med lymfedrenasje kan ikke gi deg diagnosen. Skulle du kjenne deg igjen i hverdagen min, og alle andre kvinner som har lipødem/lymfeødem, så ikke gi deg før du har fått et svar. Om legen ikke ser ut til å bry seg, så be han henvise deg til Aker Universitetssykehus. Ikke gi deg selv om fastlegen din ikke vet. Der er hjelp å få i hverdagen om det er en, eller begge av disse sykdommene du faktisk har. Lipødem spesielt er en sykdom jeg tror mange har, men som få vet om. Jeg tror mange kvinner lider av dette. Det er utfordrende å gå rundt med hovne bein. Bein som verker, som er ømme, som lett får blåmerker, og som er større enn ” normalt.” Det er utfordrende når beina sprenger, og ser ut som tømmerstokker. Vevet er hardt, og huden trenger masse pleie. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein. Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker.

Det er utfordrende å føle at man en del steder aldri mister vekt, at det noen steder bare sitter bom fast. Jeg fikk poser ved knærne, stygge, og bare til trøbbel. Jeg følte de største problemene mine satt fra hoften, og ned, og der var det ingen samarbeidsvilje heller i forhold til overkroppen. Når jeg var liten, og i min barne, og ungdomstid, så var det vel ingen som visste hva dette var en gang. Ikke at jeg er så gammel, men når man ser hvor lite leger vet om lymfeødem i dag, så kan man jo tenke seg hvor lite de visste for de årene tilbake da jeg var barn. Til og med i dag, så er det altså svært få fagpersoner som har stor kunnskap om lymfeødem. Antagelig er det ikke nok prestisje i å kunne mye om lymfesystemet enda lymfesystemet har en veldig viktig funksjon i kroppen vår. Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, men de var store, og de var større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i, og selv om jeg vel ikke var den raskeste på 60 meteren, så var vel ikke det beinas skyld. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. For det var i leggene det satt. Selv om lårene også var store, så var unormalheten i leggene mine.

Etter hvert som jeg ble voksen, så hadde beina egentlig bare blitt større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten. Jeg tror det var da lipødemet som hadde ligget latent slo ut for fullt.  Jeg hadde også disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også. Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for ett par år siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Lipødem er ingen anerkjent diagnose i Norge. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort, men symptomene kan klart bli bedre om man er i god form. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt. Som jeg har skrevet om før på bloggen, så er nok hovedgrunnen til tømmerstokkene mine et medfødt lymfeødem, et ødem som slo ut i full blomst etter kreftoperasjonen i 2002. Etter fjerning av lymfeknuter, så kan mange oppleve at de utvikler lymfeødem. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til svære tømmerstokker! At lipødem, og lymfeødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med…alt er ikke bare lipødem, og lymfeødem.  Jeg kan bli bedre i lymfeødemet, ødemene/hevelsene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet som leger ikke anser som viktig nok, det er uhyre viktig. Lymfesysyemet jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon.

Noe som har plaget meg mye er at jeg ikke kan jobbe 100%. Det har vært skamfullt, og jeg ble tidligere utrolig lei meg når jeg stadig hørte folk som hadde sin mening om dette. Jeg som var så aktiv, jeg som trente som jeg gjorde, hvorfor kunne ikke jeg jobbe 100% ? Jeg som alltid så frisk, og opplagt ut, jeg kunne da jobbe? Innimellom linjene, så er det sikkert mange som tror at jeg ikke vil jobbe. Det har vært mange onde tunger som alltid har en mening om både meg, og andre som ikke kan jobbe like mye som de mener at man kan. Det var, og det er fortsatt mange som ikke kan forstå at jeg ikke kan jobbe som jeg gjorde. Jeg trener, og jeg trener ganske mye, og for meg er trening er en viktig del av livet mitt. Trening gjør at jeg kan fungere bedre, og dermed ha en ha en god livskvalitet. For meg er det helsen, og livskvaliteten som er viktig. Samtidig så er jeg nå kommet til et punkt hvor jeg ikke bryr meg like mye om hva andre måtte mene. Om noen mener jeg kan jobbe fullt, så får de bare mene det. Om noen har behov for å mene hva jeg kan, og ikke kan, så får de bare styre i vei. Sannheten er det jeg som sitter på, og det er jeg som vet hva hvordan mine dager er, og hvordan min kropp fungerer. Det er jeg som kjenner mine begrensinger. De som vil kan få bytte kropp når som helst, så kanskje de lukker munnen med gaffateip når de kjenner hvordan  mine dager faktisk kan være.  Jeg skal ikke stå til ansvar for folk som mener, og tror noe om det meste, for sannheten, den er det jeg, og kun jeg som sitter på. Det er så godt å ha kommet dit at jeg rett og slett driter i onde tunger, og all verdens bedrevitere 🙂 Jeg synes bare synd på de som må mene som mye om alle andre. En ting er hva man ser på utsiden av et menneske, men ingen kan se innsiden.

Noen av dere som følger bloggen har også lurt på hvordan lymfebehandling foregår/går ut på. Lymfedrenasje aktiverer lymfesystemet og er en massasje av lymfegangene. Lymfedrenasje er en behandling som går grundig til verks, og setter blant annet i gang flere renselsesprosesser i kroppen. Behandlingen går ut på at terapeuten bruker lette pulserende trykk med hendene for å stimulere lymfesystemet. Den milde massasjeformen fører lymfevæsken fra vevet til lymfeknutene, som renser lymfevæsken før den går ut i de store lymfeårene og videre tilbake til blodet. Massasjen starter ved halsen, så masseres magen før beina får grundig massasje. Behandlingen varer for min del i 60 minutter. For min del, så merker jeg veldig godt hvor mye mykere huden er blitt etter jeg startet med lymfedrenasje, og jeg kjenner hvor godt beina har av behandlingen. Som en del av behandlingen, så bruker man kompresjonsstrømper daglig. Jeg bruker strømper som går til knærne fordi jeg ikke har ødem høyere opp, men en del bruker også lårstrømper, eller strømpebukser. Jeg har også en maskin hjemme som heter pulsator som jeg legger beina mine inni, og maskinen masserer meg som om jeg var på behandling hos fysioteraputen.  Vi er heldige  Norge som kan få slike fantastiske hjelpemidler! Jeg har også CircAid som jeg bruker istedenfor bandasjer, så egentlig er det en hel vitenskap dette, og jeg blir stadig flinkere, og flinkere til å bruke alt jeg har som kan hjelpe beina mine i hverdagen. Jeg drømmer jo helt klart om den dagen da de kan operere også mine bein. De som har lymfeødem i arm etter brystkreft er en pasientgruppe som nå opplever at ting skjer også her i Norge…en dag er det kanskje også min tur. Man kan når man har lipødem foreta medisinsk fettsuging, men for meg, så er ikke det et steg jeg ønsker å ta pr. i dag. Om beina mine kan bli mindre, så må jeg likevel bruke kompresjon 24 timer i døgnet samt at man ikke vet hvordan beina vil bli på sikt. Kanskje fylles de opp igjen. Det er heller ingen dekning på en slik behandling, så det blir store kostnader man må betale selv. Når jeg ikke vet noe om hvor godt resultatet blir, så er det en behandling jeg ikke ønsker… men jeg gir ikke opp håpet!

 

Jeg har MYE vekt i beinene mine, og spesielt i leggene. Jeg vet at mye av overvekten min ligger der, og jeg vet at lipødemet gjør at en del fett ikke vil forsvinne fra kroppen min. Alt det andre er jeg i ferd med å gjøre noe med. Mellom 40-50 kg har jeg gått ned, så det er ingen tvil om at mye av min overvekt er overvekt som ikke skyldes verken lipødem, eller lymfeødem, men begge deler er en del av helheten, og begge er med på å gjøre vektnedgangen ekstra vanskelig. Jeg hadde også lyst til å belyse dette i dagens blogginnlegg fordi det garantert er mange der ute som sliter med mye av det samme uten å vite det. Jeg har lyst til å ta med kjennetegnene på lipødem :

  • Tunge og vonde bein
  • Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
  • Tynn midje, men brede hofter og lår.
  • Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
  • Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Kjenner du deg igjen i min lymfehverdag med lipødem? Ikke gi deg selv om fastlegen ikke skjønner hva du prater om! Be om henvisning! Lurer du på noe, så ta gjerne kontakt. Lag deg en god lørdag <3