De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt med det! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan jo normalt slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg ikke blir slik jeg ønsker. Noe kan kanskje bli mindre, men mye vil forbli der…for alltid.

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Innlegget i dag er litt langt, men det er så innmari viktig, så ta deg tid til å lese.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem, eller lipødem. Slanke kvinner, barn, ungdom kan bli rammet av begge sykdommene, menn kan bli rammet av lymfødem.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse.

Jeg har både lipødem, og lymfødem, noe som da kalles lipolymfødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i mye av dette. Lymfødem er mer kjent for legene enn lipødem. Lipødem er en sykdom svært få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men tall fra Tyskland sier at så mange som 10 % av et lands befolkning kan ha lymfødem, og lipødem.  Det er utrolig høye tall, og så sitter man her på berget om vet omtrent ingenting.

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. Man har hevelse i bena, men ikke i føttene.  Lipødem angriper kvinner. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem.

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfødem,og  lipødem. Jeg vet mange der ute kan lide av disse sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Leger må få større kompetanse. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

• Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
• Tap av elastisitet i huden
• Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
• Pasienten får lett blåmerker
• Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
• Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
• Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
• Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
• Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
• Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.
• Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

• Stadium 1: 

  Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

  Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

  Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

  Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

  

Symptomer på lymfødem er oftest:

• diffust ubehag
• tyngdefølelse
• sprengsmerter
• hevelse

Jeg har som nevnt en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem, i tillegg til ødelagt venesystem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp veldig fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen.  Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Visst du tror at du kan ha lymfødem, lipødem, eller begge deler, så er det kanskje ikke så mye hjelp å få hos fastlegen din. ” Det er bare å slanke seg jenta mi” er et svar veldig mange har fått. På siden til Norsk lymfødem og lipødemforbundet, så finner du mye nyttig informasjon, bla så finner du en oversikt over de fysioteraputene med spesialkompetanse innen lymfødem. Disse kan hjelpe deg. Ta kontakt med forbundet, eller ta gjerne kontakt med meg om du ønsker mer informasjon. Meld deg gjerne inn i forbundet vårt – sammen står vi sterkere! Du finner nettsiden vår her : http://nllf.no/

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, akkurat nå er jeg nok inne i en litt tung periode. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute, og ikke minst unge jenter har garantert lipødem uten å vite det. Mange menn har utviklet lymfødem etter sykdom, ofte etter for eksempel prostatakreft. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.  Du har krav på svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor!

Norsk Lymfødem – og lipødemforbud har i tillegg til hjemmesiden vår også en Facebookside. Denne finner du her : https://www.facebook.com/lymfoedem/

Vi har trukket vinneren av den flotte treningstightsen. Den heldige vinneren ble : GRETHE M. HELGESEN!! Gratulerer så masse, Grethe!!  Jeg tar kontakt med deg i løpet av dagen.