Fredag var verdens lymfødemdag. En dag som betyr mye for mange av oss som lever med denne kroniske tilstanden – men som fortsatt er lite kjent for veldig mange. Hele mars er faktisk lymfødem-måneden, og det gir en god anledning til å sette fokus på en sykdom som ofte blir oversett, misforstått eller oppdaget altfor sent.
Min historie med lymfødem
Min historie med lymfødem startet etter kreftbehandling i 2002. I forbindelse med operasjonen ble lymfeknuter fjernet, noe som senere førte til at lymfesystemet ikke klarte å gjøre jobben sin slik det skulle.
Men diagnosen kom ikke med en gang. Beina mine ble gradvis større og større. Leggene vokste, hevelsen økte, og det ble etter hvert både tungt og smertefullt. Likevel var det ingen som reagerte. Ingen som sa: dette kan være lymfødem. Så jeg begynte å lete etter svar selv. Jeg satt i timesvis og googlet, leste og prøvde å forstå hva som skjedde med kroppen min. Til slutt kom jeg over informasjon om lymfødem – og plutselig falt mange brikker på plass. Diagnosen fikk jeg til slutt hos en fysioterapeut som var spesialutdannet i lymfedrenasje. Jeg husker hvor rart det var å både få en forklaring – og samtidig få beskjed om at dette var noe jeg skulle leve med resten av livet.
Å leve med “tømmerstokker”
Det tok lang tid å akseptere. Beina mine var enorme. Jeg pleide å si at jeg hadde tømmerstokker i stedet for legger. De var tunge, hovne og vonde, og de begrenset meg mye mer enn jeg ønsket å innrømme. Jeg fikk også høre mange ganger at leggene mine alltid kom til å være så store. Uansett om jeg ville klare å gå ned i vekt, så ville lår og legger forbli store. Sånn var det bare. Men akkurat det har jeg faktisk klart å motbevise, og det er jeg innmari stolt av. Etter at jeg gikk ned 40 kilo, har beina mine blitt både mindre og mye bedre. Lymfødemet er der fortsatt – og vil alltid være der – men forskjellen er stor. Jeg har mindre hevelse, mindre smerter og en helt annen bevegelighet. Jeg føler jeg danser på roser, og det er en følelse jeg aldri trodde jeg skulle få. Det å kjenne at beina jobber med meg, og ikke mot meg. Jeg kan fortsatt bli hoven i leggene, men det kan ikke sammenlignes med tiden før jeg startet denne endringsreisen.
Derfor er kunnskap viktig.
Hva er egentlig lymfødem?
Lymfødem er en kronisk hevelse som oppstår når lymfesystemet i kroppen ikke klarer å transportere lymfevæske slik det skal. Lymfesystemet er en viktig del av kroppens immunforsvar og fungerer som et slags dreneringssystem som transporterer bort avfallsstoffer og overflødig væske fra vevet. Når dette systemet ikke fungerer som det skal, kan væsken hope seg opp i kroppen. Resultatet blir hevelse – ofte i armer eller bein – som kan bli både smertefull og begrensende.
Hvem kan få lymfødem?
Lymfødem kan ramme både kvinner og menn, og det finnes flere årsaker til at det oppstår. Noen er født med et lymfesystem som ikke fungerer helt optimalt. Dette kalles primært lymfødem og kan vise seg allerede i barndommen eller senere i livet. Andre får det som følge av sykdom eller behandling. Dette kalles sekundært lymfødem. Den vanligste årsaken i Norge er etter kreftbehandling, spesielt når lymfeknuter er fjernet eller skadet i forbindelse med operasjon eller strålebehandling.
Symptomer på lymfødem
Lymfødem utvikler seg ofte gradvis, og mange merker ikke hva som skjer før hevelsen har blitt ganske tydelig. Typiske symptomer kan være: hevelse i armer, bein, hender eller føtter, følelse av tyngde eller spreng i området, stram eller hard hud, nedsatt bevegelighet, smerter eller ubehag og at klær, sko eller smykker plutselig blir trange. For noen kan hevelsen komme og gå i starten, mens den etter hvert kan bli mer permanent dersom den ikke behandles.
Hvordan oppdages det?
Dessverre opplever mange at lymfødem ikke blir oppdaget med en gang. Symptomene kan forveksles med andre ting, som vektøkning, dårlig sirkulasjon eller vanlig væskeansamling. Opplever man vedvarende hevelse i en arm eller et bein, spesielt etter operasjoner hvor lymfeknuter er fjernet, bør det undersøkes nærmere. Da jeg ble operert på Radiumhospitalet i 2002, så var det ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymdfeknuter. Heller ikke på alle etterkontrollene på Sørlandet Sykehus var det noen som fortalte meg at lymfødem kunne være en senskade. Beina ble større ogs tørre, men ingen hadde noe svar. Jeg håper og tror at informasjonen i dag er mye bedre enn da rundt dette.
Behandling av lymfødem
Lymfødem kan ikke kureres, men det kan behandles og holdes under kontroll. Behandlingen består ofte av flere ting i kombinasjon: kompresjonsplagg (strømper eller ermer), manuell lymfedrenasje utført av spesialutdannet terapeut, bevegelse og trening, hudpleie, og i noen tilfeller bandasjering. Målet er å redusere hevelse, bedre sirkulasjonen og forebygge forverring. BIldet som AI har laget i dag, det viser en del av det jeg bruker daglig. Vel, kompresjonsplaggene ser nok ikke ut som på bildene hehe, men de viser at kompresjonsstrømper er en del av livet til oss med lymfødem. Jeg bruker kompresjonsstrømper som går helt opp til lysken. Jeg grudde meg til å bruke de husker jeg, men i dag elsker jeg de. Jeg legger ikke merke til de en gang lengre. Om nettene har jeg nattstrømper, rosa og fine. Jeg bruker en strømpe som er noe ” tynnere ” når jeg trener enn i det daglige ellers. Om sommeren har jeg strømper uten tå.
Det er mange der ute som går rundt med udiagnostisert lymfødem. Noen tror de bare har “tykke legger”. Andre får høre at det handler om vekt eller dårlig sirkulasjon. Men lymfødem er en medisinsk tilstand som fortjener både kunnskap, forståelse og riktig behandling. Jo tidligere man oppdager det, jo bedre kan man bremse utviklingen. Derfor er dager som Verdens lymfødemdag – og hele lymfødem-måneden i mars – så viktige. De minner oss på at kunnskap kan gjøre en enorm forskjell. For noen kan det faktisk være starten på å endelig få svar.
💛 Og kanskje viktigst av alt: Det går an å leve et godt liv – også med lymfødem.
Lag deg en god søndag der du er! Vi blogges til lørdag!
Tenk at du måtte lete deg frem til svar… burde jo vært opplysningsplikt på de som kan få dette etter behandling. Jeg har alltid slitt med dårlig blodsirkulasjon i en fot og etter prolaps med isjas fir 1,5 år siden har den aldri blitt bra igjen . Både smerter og hovenhet. Har hatt 2 åreknuteopr også gjennom årene på denne foten. De kommer jo bare igjen så det er slett ikke pent.. tenkte på apoteket nå og bestille kompresjonsstrømper nå. Takk for opplysende innlegg
Ja, det var fortvilende å se legger og lår bare ese ut, spesielt leggene. Jeg spurte både spesialistene på kvinneklinikken hvor jeg gikk til kontroll etter kreftoperasjonen, og jeg spurte fastlegen min. Ingen nevnte lymfødem med et ord. Og man visste også tilbake i 2002 at lymfødem kunne være en senskade etter kreft. Har du sjekket om kompresjonsstrømper kan bli dekket av det offentlige? Kommer man under en støtteordning, så får man målsydde kompresjonsstrømper, og de er spesialtilpasset akkurat til den som skal ha de, og de har en helt annen kompresjon. Om hovenhet kommer av sykdom, operasjon og lignende, så kan man kanskje komme inn under dekning. Jeg har også hatt to åreknuteoperasjoner, og etter siste, så det fint lenge. Etter jeg har tatt av meg så mye, så har de virkelig blomstret frem igjen. Jeg ser virkelig ikke ut. Lårene mine har blitt et åreknutekart. Har fått innvilget ny operasjon innen desember.