Noen antar at mellom 20-40000 norske kvinner lider av sykdommen. Noen tyske klinikker mener at så mye som 11% av et lands kvinner har sykdommen. De fleste uten å vite det.Hvorfor skal så mange kvinner gå rundt i smerter uten at leger tar dem på alvor? Hvor langt skal det gå før man får den hjelpen man trenger? Så langt at sykdommen er blitt så invalidiserede at man faller ut av både arbeidslivs og det sosiale livet? Er det fordi ingen menn har sykdommen at leger ikke tar oss kvinner på alvor?
I likhet med mange andre, så merket jeg i puberteten at beina mine vokste. og det i en helt annen takt enn overkroppen. Verken jeg eller foreldrene mine tenkte så mye over det. Jeg ar alltid vært ei stor jente, og beina var vel som de var av den grunn tenkte vi. Jeg har alltid vært aktiv, men jeg husker at jeg hadde endel smerter, beina var tunge å dra med seg rundt. Jeg fikk veldig lett blåmerker. Til tider så jeg ut som et blått kart. Ingen tenkte noe over det. Sånn var det bare. Etter jeg fikk datteren min, så ble alt mye verre. Etter kreftoperasjonen ble det virkelig ille. Nå er beina mine svære. Jeg kaller de tømmerstokker, for jeg føler det er sånn de ser ut. Jeg vil helst gjemme dem vekk. Det er ingen god følelse å være annerledes. Det er ingen god følelse å kjenne seg tjukk og samtidig vite at mye av det jeg bærer på ikke kan slankes bort.
Denne uken hadde Norsk lymføem og lipødemforbund som jeg er leder av vår aller første fagdag. En dag hvor vi ønsket å invitere fagfolk og helsepersonell til å få informasjon om to skjulte sykdommer. Vi ønsket å gi medlemmer og andre interesserte den samme informasjonen. Vi ville også snakke om livsglede når sykdom inntreffer. Lymfødem er noe mer kjent blant legene enn lipødem, men også lymfødem trenger helsepersonell mer kunnskap om. Man trenger flere fysioteraputer som kan behandle, og man trenger lik helsehjelp over hele landet. Leger må gi informasjon om at lymfødem er en av senskadene man kan få etter kreft. Informasjon og behandling er stikkordene. Ingen fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter min kreftoperasjon hvor de fjernet lymfeknuter. Ingen reagerte da jeg på kontroll etter kontroll lurte på om noen visste hvorfor beina vokste så. Hadde jeg bare visst tidlig, så hadde nok ikke mine bein vært så store som de nå er. Kanskje hadde jeg klart å holde sykdommen i sjakk. Klart jeg har vært mye sint på grunn av dette, men det hjelper ikke å være sint og bitter. Jeg måtte lære meg og akseptere om livet mitt skulle bli godt å leve. Jeg overlevde kreften, og jeg ble en solskinnshistorie som min fantastiske lege, Steinsvåg hele tiden sa til meg. Beina er prisen jeg måtte betale, og etter å ha kjent på skam og bitterhet lenge, så betaler man gjerne den prisen for å få livet i gave.
Lipødem er en smertefull sykdom. Det er et vanskelig arbeid vi har foran oss for få leger og spesialister til å se oss, høre oss og tro oss. En lege jeg snakket med sa at den beste måten å få oppmerksomhet på er å stå på barrikadene. Han mente vi måtte gjøre som puppedamene gjorde da de krevde fortgang i rekonstruering av bryst. De viste puppene sine – vi må vise beina våre. Kanskje er det den måten vi kan nå frem på. Kanskje må vi vise verden hvordan beina våre faktisk er. De enorme smertene våre kan vi ikke vise, men vi kan vise hvordan et lipødem ser ut i de ulike stadiene, og vi kan vise hvor ille det kan bli om man ikke blir trodd og får hjelp. Mine bein er uten håp. Pr. i dag det kun en ting som hjelper, og det er en spesiell type fettsuging hvor man fjerner flere liter væske. Resultatet for de fleste er selvsagt en mindre omkrets, men det viktigste er at smertene forsvinner, og man får livet tilbake. I dag må man ta opp lån for å få gjort denne type fettsuging fordi staten ikke dekker dette. Hvor lenge skal kvinner sette seg i gjeld for å få den hjelpen de trenger, og hva med disse som ikke kan ta opp lån? Vi snakker om kostbare operasjoner.
Omgivelsene ser bare tjukke kvinner. Ingen vet hvorfor, og ingen kjenner historiene våre. Ingen kjenner de intense smertene, ingen kjenner hevelsene, ingen kjenner hvordan det er å ha en hud som er så sprengt at den nesten sprekker, ingen kjenner fortvilelsen over at aktivitet for mange er en utfordring, ingen kjenner fortvilelsen over at bevegeligheten er blitt så redusert for mange at man sliter i hverdagen og man sliter på jobb, ingen kjenner på den store skammen over egen kropp, og ingen kjenner på stigmatiseringen vi møter fordi samfunnet bare ser at vi er tjukke. Vi snakker om år med sårhet, stigmatisering og smerte
Jeg har skammet meg mye. Skammen over de store, stygge beina mine har hatt en stor plass i livet mitt. Det å vise beina mine, det koster fortsatt mye. Jeg skammer meg fortsatt, men kun i perioder. Jeg har lært og akseptere, og faktisk kjenne på takknemlighet over livet, at kreftsykdommen ikke vant over meg. Men det er perioder hvor beina er så hovne og smertefulle at jeg er sint, og fortvilet. Det er ganger hvor jeg kjenner på at jeg helst vil gjemme beina bort. I dag når jeg sitter her og blogger, så er beina veldig vonde. Jeg kjenner hvor sprengte de er, og jeg kjenner at kompresjonsstrømpene skulle ha vært tatt på med en gang jeg stod opp.
I dag har jeg lyst at dere skal lese en artikkel som ble publisert på vi.no denne uken. En viktig artikkel : https://www.vi.no/helse/cecilies-bein-vokste-ustoppelig/71683215
Dersom du bor i Bergen, så skal NLLF ha fagdag der førstkommende torsdag kl.19.30. Fagfolk kan komme kl.17.00. Stedet er Lærings og meistringssenteret.
Bor du i Trondheim, så er du velkommen til fagdag torsdag den 7.november kl.19.00. Her kan fagfolk komme kl.1630. Stedet er Comfort Hotell Park.
Under fagdagene så møter du våre fremste på lymfødem og lipødem samt at Lise Askvik snakker om livsglede når sykdom inntreffer.
For to uker siden hadde jeg en giveaway på bloggen hvor du kunne vinne en Levis bukse, og en Levis t-skjorte i plus size. Er det ikke fantastisk at man får Levis i plus size. Vil du være med i trekningen, legg igjen en kommentar,så har du fortsatt mulighet til å være med i trekningen. Trekningen skjer i morgen.
Lurer du på noe om lipødem el lymfødem, så sjekk ut NLLFs hjemmeside nllf.no
Kjære Heidi. Jeg leser dette og tårene renner, jeg kjenner så inderlig på fortvilelsen og skammen over de tykke vonde beina. Jeg måtte vente i 32 PR før jeg endelig fikk diagnosen lipødem og ikke bare feit… så mange år med sårhet, stigmatisering og smerte, og nå er der gått så langt at det er ikke noe å gjøre. Jeg beundrer deg, og jeg prøver såååå inderlig og godta at slik er det, men jeg får det ikke til. Jeg er avhengig av rullestol og scooter for å komme meg rundt pga mobilitetsproblemer, og det er det mye stigma rundt. En feit dame i rullestol…. Dette er et hjertesukk fra meg, og jeg håper jeg klarer en dag og akseptere beina og armene mine, . Håper og ønsker av hele mitt hjerte at det blir mere forståelse og kunnskap rundt dette hos våre leger. Takker så mye for at du er så åpen og at du viser et ansikt på sykdommen Heidi, du gjør en kjempejobb, og er for meg en inspirasjon , tusen takk❤️❤️
Kjære Marianne,
Nå er det mine tårer som renner. Det er så vondt å lese at du måtte vente 32 år på en diagnose. Jeg blir også så sint, og fortvilet. Hva skal til for at legene skal tro oss? Hvorfor skal leger i Norge tro at vi bare er feite kvinner som bare må legge om livsstilen vår? Om menn hadde hatt de samme utfordringene, så hadde mye blitt gjort. Garantert! Det er så vondt å lese at du sliter med å akseptere, men jeg forstår deg, og jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Det er ikke lett å akseptere. Så mange år med sårhet, stigmatisering og smerte, så mye som kunne ha vært gjort for lenge siden om leger bare hadde tatt til seg kunnskap. I USA har diagnosen vært kjent siden 1941! I Tyskland er de langt fremme. I Sverige er de mye lengre fremme enn her. Det er leit å lese at du er en av de som sliter med mobiliteten. Så langt er det ikke kommet for meg, men beina ser ikke ut. Takk for at du er åpen om dine utfordringer og tanker. Jeg håper og tror a du en dag kan akseptere, men fy søren, det er ikke lett. Tusen takk for nydelige ord, Marianne – det varmer og gir meg alt jeg trenger for å jobbe videre med denne viktige saken. Vi skal vinne frem, uansett hvor lang tid det tar! Kanskje må vi stå på barrikadene, og vise hva lipødem faktisk er.
Håper på at det kan kommet foredrag om lymfeødem og lipødem i Tromsø også. Takk for at du opplyser oss 😊 Og ja T-skjorter i merke klær e mangel vare for pluss size 😉
Det kommer fagdag til Tromsø i første del av 2020. dato er ikke satt ennå, men den blir klar i løpe av nov/des vil jeg tro.
Hei. Tror NLLF har fått en knakende god leder i deg Heidi. Du brenner for oppgaven og står på. Lykke til. Vil gjerne være med på trekningen.
Tusen takk for fine ord, Hillgunn! De varmer veldig!
Kjære Heidi! Vi er så fantastisk heldige som har fått en leder som deg i foreningen – ja at alle dere i styret jobber så bra i lag for å «vise oss «feite» damer frem». Jeg har selv lipolymfødem og ME, og pga smerter klarer jeg ikke å bruke kompresjonsstrømpebukser. Blir mye å sitte/ligge med beina høyt og gå jevnlig til fysioterapeut. Tenk om vi en dag kan få dekket nødvendige operasjoner, at politikerne forstår hvor mye penger som egentlig kan spares på det og ikke minst hvor mange av oss som kan få tilbake litt av livskvaliteten sin. Heier på oss alle Lipo- og lymødemikere, og er det noen som leser min kommentar som ikke er medlem i foreningen som Heidi er leder for, oppfordrer jeg dere til å melde dere inn. Tror en også kan være støttemedlem. Levis bukse og t-skjorte trodde jeg var en drøm fra ungdommen, hadde vært gøy å vinne.
Kjære Esther Marie! Tusen takk for nydelige ord fra deg! Denne tilbakemeldingen varmet virkelig, og gir meg påfyll til å fortsette med arbeidet vi er i gang med. Det er et stort lerret å bleke, og det er så utrolig vanskelig å nå frem til leger og spesialister, men vi er i gang, og ting skjer selv om det skjer sent. I NLLF kan man absolutt være støttemedlem, og så skulle jeg ønske at mange som vet de har sykdommen melder seg inn. Fortsatt er det veldig mange, spesielt kvinner med lipødem som ikke er medlem, og vi trenger medlemmer for å bli større, og dermed stå sterkere. Igjen – tusen takk!!
Det er virkelig godt at dere prøver å gjøre dette kjent.
Har ikke fått besøkt Celli ennå, men vil veldig gjerne være med i trekningen av Levi’s buksa.
Jeg har aldri i mitt liv har eid en Levi’s bukse, så det hadde vært en drøm som kunne blitt virkelighet
nå i voksen alder. <3
Vi har en stor jobb foran oss med å spre mer informasjon om sykdommene, men jobben er i gang 🙂
Jeg vil ogsaå gjerne være med i trekningen . Og,jeg gleder meg til fagdagen i Bergen. Håper mange stiller opp .Heidi,du er en flink inspirasjon til oss i forbundet.😊😊
Tusen takk for veldig fine ord, Jane! De varmer virkelig! Gled deg til Bergen 🙂
Ikke positiv opplevelse, Æ vet æ ha stygge føtter og det er blikkfang. Pga smerte🥵 i en fot ble jeg innlagt på akutten på st olav . Det skulle settes venflon i foten kom en sykepleier og skulle sette . Da jeg tar av meg teppet ser jeg ho reagere og snur og løper ut😱 tok en stund før ho kom inn igjen, uten noe snakk, satte venflon og gikk . 😢
Uff, Nina 🙁 Slikt skal man da ikke måtte oppleve!! Det hadde jeg sagt i fra om. Det er helt klar store utfordringer med sykdommen vår….