I dag har jeg lyst til å skrive litt om min lymfehverdag. Jeg har lyst til å skrive om tømmerstokkene mine som jeg har slitt lenge med å akseptere at er så store som de er. Om bein som er tykke, harde, ømme, og vonde. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein. Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker. Slike som meg burde fått offentlig støtte til basseng hjemme i hagen, eller så burde svømmehallen vært lukket visse perioder en dag i uken slik at vi også kunne fått gleden av å bade, for jeg elsker å bade! Det er sikkert ikke så mange som tror akkurat det i og med at jeg sjeldent beveger meg ut i vannet når det er mange rundt meg, men vann er deilig, og jeg storkoser meg.

Alle damene på dette bildet har lipødem – i 3 forskjellige stadier.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg er antagelig født med lymfeødem. Når jeg var liten, og i min barne, og ungdomstid, så var det vel ingen som visste hva dette var en gang. Ikke at jeg er så gammel, men når man ser hvor lite leger vet om lymfeødem i dag, så kan man jo tenke seg hvor lite de visste for de årene tilbake da jeg var barn. Til og med i dag, så er det svært få fagpersoner som har stor kunnskap om lymfeødem. Antagelig er det ikke nok prestisje i å kunne mye om lymfesystemet enda lymfesystemet har en veldig viktig funksjon i kroppen vår. Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, men de var store, og de var større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i, og selv om jeg vel ikke var den raskeste på 60 meteren, så var vel ikke det beinas skyld. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. For det var i leggene det satt. Selv om lårene også var store, så var unormalheten i leggene mine. Jeg har vært en størrelse for stor hele livet, og om jeg skal være helt ærlig, så var aldri det noe problem for meg verken i barne, eller ungdomsårene. Jeg visste jeg var større enn de fleste andre, men det var få som brydde seg om det. Venner, og klassekamerater så meg for den jeg var, og jeg hadde en flott oppvekst! Klart jeg ble ertet litt, men det var jeg ikke alene om, og det var småerting som sjeldent stakk særlig dypt. Jeg vet foreldrene mine tidlig tok tak i det at jeg var stor, men verken lege, eller helsesøster var bekymret. Valpefettet var ikke bare valpefett, og på vekta i 4.klasse sa skolelegen at jeg var for tjukk…men ingen gjorde noe…den dag i dag ser jeg rødt når jeg ser vedkommende. Jeg husker at mamma reagerte på at beina mine var så store. Allerede på barneskolen, så slet jeg med å få bukser som passet over leggene .Beina forble store, men jeg hadde egentlig lite fokus på det. Det var liksom en del av meg.

Etter hvert som jeg ble voksen, så hadde beina egentlig bare blitt større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten. Jeg tror det var da lipødemet som hadde ligget latent slo ut for fullt.  Jeg hadde også disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også. Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for ett års tid siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Lipødem er ingen anerkjent diagnose i Norge. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort, men symptomene kan klart bli bedre om man er i god form. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Hovedgrunnen til tømmerstokkene mine er nok likevel mitt medfødte lymfeødem, et ødem som slo ut i full blomst etter en større operasjon i 2002. Etter fjerning av lymfeknuter, så kan mange oppleve at de utvikler lymfeødem. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til tømmerstokker! Legene så det, men verken sa, eller gjorde noe. De visste hvorfor, eller burde ha visst hvorfor. Leggene var såpass store at bukser på stormote butikker satt som pølseskinn om de i det hele tatt passet. Jeg hater pølseskinn, og jeg visste nøyaktig hvor store leggene mine var, og dermed orket jeg ikke traske butikker i håp om at det kanskje kunne være noe…det at man ikke finner bukser som passer, det gjør bare situasjonen enda verre…man blir bare enda mer deprimert. Jeg har vært så mye i kjelleren på grunn av disse tømmerstokkene av noen bein, og det har tatt meg mange år for overhode å klare og akseptere sykdommen. Hvorfor meg? Hvorfor skal jeg slite med dette? Hvorfor var det akkurat jeg som fikk sykdommen, og kunne jeg ha gjort noe for ikke å få dette? Jeg kunne ikke ha gjort noe. Sykdommen er medfødt, og beina mine ble enda sykere etter operasjonen i 2002.

At lipødem, og lymfeødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med…alt er ikke bare lipødem, og lymfeødem.  Jeg kan bli bedre i lymfeødemet, ødemene/hevelsene kan bli mindre, men det vil alltid være der. Lymfesystemet som leger ikke anser som viktig nok, det er uhyre viktig. Lymfesysyemet jobber sammen med blodomløpet. Skader på systemet gjør at væske blir liggende igjen, og ulike kroppsdeler hovner opp. Det kan være medfødt, eller det kan oppstå etter skade, eller operasjon. Hos meg er det nok begge deler, men operasjonen gjorde at det ble så ille som nå. Legen visste lite. Jeg leste, og leste. Jeg brukte en haug av timer på å lete etter informasjon på nettet, og takket være meg selv, så fant jeg en fysioteraput her i Kristiansand som var spesialutdannet innen lymfedrenasje, og selv med for mange pasienter, så tok hun meg inn, og jeg møtte en engel 🙂 Etter hvert møtte jeg en engel til, og takket være disse to fantastiske fysioteraputene, så fikk jeg den hjelpen jeg trengte, og jeg fikk en mye bedre hverdag, ikke minst mentalt. Det er så utrolig viktig å møte de riktige menneskene som virkelig er der for deg, og som bryr seg slike mine to fysioteraputer har gjort hele veien.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem har vært tøff. Det er ikke lett å akseptere at man er kronisk syk, og det er ikke lett det og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, bein som verker, er ømme, og hovne, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skulle store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Om jeg ikke får bukser på butikker, så finnes det dyktige sydamer som kan hjelpe meg. Jeg føler jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå ha tunge dager, men jeg prøver da å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har disse tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Engel nummer 3, den mest fantastiske legen ved Sørlandet Sykehus fortalte meg så mange ganger hvilken solskinnshistorie min historie ble, og det er dette jeg tenker på når beina plager meg som mest.

Noe som har plaget meg mye er at jeg ikke kan jobbe 100%. Det har vært skamfullt, og jeg ble tidligere utrolig lei meg når jeg stadig hørte folk som hadde sin mening om dette. Jeg som var så aktiv, jeg som trente som jeg gjorde, hvorfor kunne ikke jeg jobbe 100% ? Jeg som alltid så frisk, og opplagt ut, jeg kunne da jobbe? Innimellom linjene, så er det sikkert mange som tror at jeg ikke vil jobbe. Det har vært mange onde tunger som alltid har en mening om både meg, og andre som ikke kan jobbe like mye som de mener at man kan.Det var, og det er fortsatt mange som ikke kan forstå at jeg ikke kan jobbe som jeg gjorde. Jeg trener, og jeg trener ganske mye, og for meg er trening er en viktig del av livet mitt. Trening gjør at jeg kan fungere bedre, og dermed ha en ha en god livskvalitet. For meg er det helsen, og livskvaliteten som er viktig. Samtidig så er jeg nå kommet til et punkt hvor jeg ikke bryr meg like mye om hva andre måtte mene. Om noen mener jeg kan jobbe fullt, så får de bare mene det. Om noen har behov for å mene hva jeg kan, og ikke kan, så får de bare styre i vei. Sannheten er det jeg som sitter på, og det er jeg som vet hva hvordan mine dager er, og hvordan min kropp fungerer. Det er jeg som kjenner mine begrensinger. De som vil kan få bytte kropp når som helst, så kanskje de lukker munnen med gaffateip når de kjenner hvordan  mine dager faktisk kan være.  Jeg skal ikke stå til ansvar for folk som mener, og tror noe om det meste, for sannheten, den er det jeg, og kun jeg som sitter på. Det er så godt å ha kommet dit at jeg rett og slett driter i onde tunger, og all verdens bedrevitere 🙂 Jeg synes bare synd på de som må mene som mye om alle andre. En ting er hva man ser på utsiden av et menneske, men ingen kan se innsiden.

Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så kjapt. En gang i uken får jeg lymfebehandling. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, og taping – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare.  Det ene bildet på bloggen viser taping av det ene beinet mitt. Ganske utrolig at denne type taping kan gjøre min hud mykere, og bedre. Leggene blir noe mindre etter hvert som tiden går, men det viktigste er å holde huden myk. Jeg må smøre meg ofte, og jeg må bruke spesielle kremer for min hud.Treningen jeg er blitt så flink med, den hjelper også. Jeg vet også at om jeg når målet mitt, og mister den vekten jeg ønsker, så vil jo helt klart beina bli noe mindre, og de vil bli mye mer glade 🙂 Dagene mine består også av bruk av pulsator. En egen massasjemaskin som jeg kan legge beinet i, og som da skal massere tilnærmet likt som en lymfeteraput. Vi er heldige  Norge som kan få slike fantastiske hjelpemidler! Jeg har CircAid som jeg bruker istedenfor bandasjer, så egentlig er det en hel vitenskap dette, og jeg blir stadig flinkere, og flinkere til å bruke alt jeg har som kan hjelpe beina mine i hverdagen. Jeg drømmer jo helt klart om den dagen da de kan operere også mine bein. De som har lymfeødem i arm etter brystkreft er en pasientgruppe som nå opplever at ting skjer også her i Norge…en dag er det kanskje også min tur. Jeg gir ikke opp håpet!

Jeg har MYE vekt i beinene mine, og spesielt i leggene. Jeg vet at mye av overvekten min ligger der, og jeg vet at lipødemet gjør at en del fett ikke vil forsvinne fra kroppen min. Alt det andre er jeg i ferd med å gjøre noe med. Mellom 40-50 kg har jeg gått ned, så det er ingen tvil om at mye av min overvekt er overvekt som ikke skyldes verken lipødem, eller lymfeødem, men begge deler er en del av helheten, og begge er med på å gjøre vektnedgangen ekstra vanskelig. Jeg hadde også lyst til å belyse dette i dagens blogginnlegg fordi det garantert er mange der ute som sliter med mye av det samme uten å vite det. Jeg har lyst til å ta med kjennetegnene på lipødem :

• Tunge og vonde bein
• Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
• Tynn midje, men brede hofter og lår.
• Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
• Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Kilde: Lipoedema UK

Kjennetegn på lymfeødem :

Hevelse, vanligvis i arm eller bein. Hevelsen kan etter hvert føre til at vevet blir hardt. Man kjenner det ofte som spreng, tyngdefølelse eller en udefinerbar følelse av ubehag i armen eller beinet.

Jeg føler ikke at jeg er nødt til å fortelle om mine utfordringer, eller at jeg vil unnskylde min overvekt, men der ligger en årsak bak det meste. Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Jeg lever veldig godt med mine tømmerstokkbein. Det har tatt tid og akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Jeg har så mye å være fornøyd med, og jeg har så mye å være glad for, så nå er det de tingene som skal få fokus. Jeg ble frisk etter operasjonen i 2002 – jeg fikk livet i gave 🙂 Til alle dere bedrevitere : dette er bare to av mange sykdommer som kan føre til høy vekt . Høy vekt har som regel en årsak – tenk over det neste gang du vil kommentere en overvektig person.  Og en viktig ting helt på slutten :  Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..