De er store. Jeg kamuflerer de godt med vide bukser. Enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre så mye med det. Det er deprimerende, og det er frustrerende i blant, men jeg har lært meg å akseptere. Dette er en del av meg, og vil alltid være det. Og tømmerstokkene mine, det er leggene mine.

På onsdag var det Verdens Lymfødemdag, og i hele mars vil det verden over vil settes fokus på sykdommen som man absolutt trenger mye mer kunnskap om. Snakk med legen din om lymfødem, det er ikke altfor mye vedkommende har lært om sykdommen i løpet av legestudiet. Det sier mye om hvor lite viktig man synes sykdommen er. Ingen er spesialister innen sykdommen i Norge. Vi har ( eller har hatt ? ) en overlege på sirkulasjon på Rikshospitalet som man ved mistanke om lymfødem kunne henvises til, men utover det, hvor er spesialistene? Veldig rart når man vet at det er så mange som blir rammet av sykdommen. Lymfødem rammer både kvinner og menn, så det er ingen kvinnesykdom heller. De fleste får lymfødem etter sykdom som har krevd operasjon, men noen er også født med sykdommen. Lymfødem skyldes ofte for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken. Når væsken blir liggende uten å bli transportert, så dannes ødemet.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg ble alvorlig syk i 2002. Jeg fikk kreftdiagnose uten fare for spredning, men en aggressiv type. Det hastet å bli operert, så kun kort tid etterpå ble jeg operert på Radiumhospitalet i Oslo. Akkurat som da jeg tok ut separasjonen, så stod jeg sterkt gjennom krisen. Etter siste kontroll, 5 år etter jeg ble operert, så gråt jeg skikkelig for første gang. Kroppen hadde vært i forsvar i 5 år. Når skuldrene kunne senkes, og jeg kunne puste normalt, vite at jeg var frisk, da gråt jeg, og det i strie strømmer.

Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine er som tømmerstokker. I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt noe bedre. Roseninfeksjoner har jeg hatt i bøtter og spann pga ødemet. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Absolutt ikke. Jeg har tunge dager hvor jeg er forbanna fordi ingen fortalte meg at lymfødem kunne være en senskade etter kreft, men man kan ikke skru tiden tilbake, så dag for dag, så måtte jeg jobbe med å akseptere, og om jeg ikke alltid aksepterer 100%, så synes jeg at jeg har klart det veldig fint likevel.

Det er ikke bare ” tjukke ” mennesker som har lymfødem. Slanke kvinner, menn barn, og ungdom kan bli rammet. Det er feks mange menn blir også rammet av lymfødem. Veldig mange av dem etter prostatakreft.  Det er ikke bare eldre som får lymfødem slik en leser fikk fortalt av sin lege, og det er heller ikke kun de av oss som har hatt kreft som utvikler lymfødem. Det er skremmende hvor lite legestanden vet. Det trengs virkelig økt kompetanse, og i mars vil det settes fokus på dette. Det er heller ikke kun i beina man kan få lymfødem. Det er nok mest vanlig at ødemet oppstår i armer og bein, men det kan også oppstå i ansikt, hals, ytre kjønnsorganer, rygg eller mage.

Selv om vi har en vei å gå for å øke informasjonen, og kompetansen om lymfødem, så er vi utrolig heldige her i Norge. Her får vi den hjelpen vi trenger. Vi får dekket kompresjonsplagg, og andre hjelpemidler som vi trenger. Vi har også spesialutdannede fysioterapeuter som kan gi oss lymfedrenasje. Det er definitivt ikke nok fysioterapeuter som har tatt denne tilleggsutdannelsen, så man må absolutt jobbe med å få utdannet flere, men vi har et godt behandlingstilbud. Det er veldig mange land som ikke har et slikt tilbud som det vi har. Vi trenger ikke gå lengre enn til noen av våre nordiske naboland. Så heldige, det er vi. Jeg har også vært så heldig og sittet som leder i Norsk lymfødem og lipødemforbund i 4 år, og har fått jobbet med masse for å bedre hverdagen for de som er rammet av lymfødem.

Jeg har en blanding av både lipødem, og lymfødem, kalt lipolymfødem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Jeg bruker kompresjonsstrømper som går helt opp til lysken. Det er blitt en vane å bruke disse, men jeg blir lei av de, og da kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… men når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner veldig fort opp. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene igjen. Om nettene sover jeg av og til med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. Men her er jeg ikke flink nok til å bruke de. Jeg får innimellom lymfedrenasje, en behandling som er godt for beina mine.  Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være utfordrende i blant. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere. Men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy.

Lurer du på hva symptomene på lymfødem er?

Kjenner du igjen en del av symptomene, enten på deg selv, eller noen nær deg, prat med fastlegen, eller ta kontakt med en fysioteraput med spesialkompetanse.

I mars settes det fokus på lymfødem, et veldig viktig fokus på en sykdom som kan ramme mange. Her i Norge må fokuset være på kunnskap, og at viktig informasjon om lymfødem blir gitt av helsepersonell til pasientene.

Jeg startet søndagen på tredemølla. Jeg har så smått begynt å løpe intervall på tredemølla. Jeg løper 10 sek, og går i 50. Sånn fortsetter jeg i 40 minutter. Ei veldig god økt. Dette er babysteps, og kun en dag i uken jeg gjør dette. Viktig å starte forsiktig, og da spesielt med tanke på knærne mine.

Nyt søndagen! Vi blogges til lørdag.