I dag setter jeg kursen for Oslo. Med min flyskrekk så velger jeg bort fly om jeg kan, så i dag skal jeg ta buss. Selv med bussens 23 stopp, så er det behagelig med musikk på ørene, et blad med siste sladder, eller kjenner jeg meg selv rett, så sovner jeg raskt søtt. Det er ikke ofte jeg drar sånn alene, så jeg burde kanskje ha skilt som gir klar beskjed at denne damen reiser helt alene inn til store Oslo. Jeg skal bo på hotell rett ved bussterminalen, så da er jeg rimelig trygg på at jeg kommer dit jeg skal.

Torsdag skal jeg lede mitt tredje styremøte i Norsk lymfødem og lipødemforbund, NLLF. Jeg gleder meg. Jeg skal også delta på medlemsmøte i lokallaget vårt i Oslo og Akershu, og jeg skal ha et møte med gynkreftforeningen som har mange medlemmer med lymfødem. Jeg føler meg trygg i rollen selv om vi kun har hatt to møter. Jeg gikk til nye, ukjente oppgaver. Organisasjonsarbeid er helt nye ting for meg. Jeg har mye å lære, og mye å sette meg inn i. Jeg har lest og lest siden jeg ble valgt i april. Jeg føler jeg allerede har lært mye. Jeg føler jeg har god kontroll, jeg er varm i trøya, men så har jeg også ett fantastisk styre. Flotte, dyktige mennesker som ønsker det samme. Flotte lagspillere som alle ønsker den samme retningen for NLLF. Sammen er vi utrolig gode. Uten ett så godt styret, så hadde man heller ikke fått jobbet så godt som vi gjør. Det har vært en bratt læringskurve. Jeg leder et styre sammen med 6 kvinner, og en mann. Jeg vet ikke om det er han, eller vi som er mest heldige, men det skal bli fint å ha med en mann på laget. Der er nemlig også mange menn som får lymfødem, mange etter prostatakreft.

Om jeg ikke er den med mest organisasjonserfaring, så har jeg ett stort engasjement for saken, og jeg har masse personlig erfaring å ta med meg i arbeidet. Jeg har levd med lymfødem i snart 16 år, lipødem antageligvis enda lengre. Jeg har kjempet mine kamper for å bli trodd, for å få behandling, for å få den hjelpen jeg har hatt krav på. Den tidligere fastlegen min visste knapt hva lymfødem var, og lipødem, da skjønte han ingenting. Ikke var han så veldig interessert i å lære så mye om det heller. Han var vel mer skeptisk til det jeg fortalte enn interessert.

Det er slik så mange har det. Man blir ikke trodd. Legene vet så lite. Så istedenfor å ta pasienten på alvor, så skal man lide seg gjennom hverdagen med alle utfordringene det gir å ha både lymfødem, og lipødem. Mange har også en blanding, et lipolymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom. Det er nærmest kun kvinner som blir rammet, og da er det heller ikke like interessant for legene. Det skal da ikke være sånn. Vi er faktisk syke, men ingen ser det. Ingen tar oss på alvor. Ingen tror oss. Nå er det på tide at noen hører på oss, ser oss, og hjelper oss!

Jeg har mange tanker, og ideer som jeg har tatt med meg inn i arbeidet som styreleder. Tanker og ideer som forhåpentligvis vil være gode for forbundet, for medlemmene våre, for arbeidet med å bli synlige, og for arbeidet med å bli tatt på alvor blant politikere og leger. Jeg fikk en tillit fra landsmøtet, en tillit som jeg skal ta godt vare på. Det er så mange som tror på meg. Jeg håper jeg sammen med styret leverer. Jeg håper jeg blir en god leder. Jeg ønsker å være en leder som får styret til å jobbe godt sammen. En leder som lytter, som kan delegere, og som involverer alle. Jeg er ikke god på alt, men sammen med meg har jeg andre som er gode på sitt. Det er viktig at vi har riktige personer på riktig plass. At vi alle får jobbe med det vi er gode på. Det er viktig med en god tone, og det må være rom for smil og latter. Alt må ikke være alvor hele tiden. Jeg må være troverdig, og tydelig, jeg må motivere, og jeg må også våge å ta noen tøffe valg, og skjære igjennom om det trengs. Jeg håper jeg er de tingene.

Torsdag er vårt tredje styremøte. Vi er fra hele landet. Torsdag skal vi jobbe oss gjennom mange saker, og fortsette ett utrolig viktig arbeid. Man antar at 10 % av et lands befolkning har lymfødem, og lipødem. Det er utrolig høye tall. Det er bare en brøkdel som vet om det. Hvordan skal disse vite hva de feiler når legestanden ikke vet nok om sykdommene. Istedenfor går så mange rundt med hevelser, og smerter man ikke aner årsaken til. Hadde jeg visst mye tidligere at jeg hadde lymfødem, så hadde heller ikke mine bein vært som de er i dag. Jeg fikk INGEN informasjon verken på Radiumhospitalet, eller på kvinneklinikken ved Sørlandet Sykehus om at jeg kunne utvikle lymfødem etter kreftoperasjonen. Det er bittert å tenke på. Og hva med lipødem? Skal leger sitte uten informasjon om en sykdom som rammer så mange kvinner?  Vi har virkelig en stor jobb å gjøre, og vi, vi er i gang.

 

Les mer om NLLF og lymfødem her :   http://nllf.no/

Les mer om lipødem her : http://lipodembergen.no/hva-er-lipodem/en-detaljert-forklaring/