Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Man regner med at så mange som 100000 norske kvinner har lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Vi vet at en del kvinner har forlatt arbeidslivet, og gått over på uføretrygd.

Veldig mange kvinner i Norge går daglig rundt med vonde, hovne, smertefulle bein, og ingen kan fortelle dem hvorfor. Også mange unge jenter utvikler lipødem i puberteten. Volumet fra livet og ned øker, man må ofte legge treningen på hylla fordi smertene blir for intense. Når skal norsk helsevesen ta oss på alvor, og gi oss nødvendig hjelp? Hvorfor blir vi med lipødem bare sett på som feite? Hvorfor tror ikke legen på oss når vi forteller om hvordan hverdagen vår er? Hvorfor er vi bare tjukke, og må slanke oss? Når skal vi sett, hørt og trodd? 

Tirsdag var den internasjonale lipødemdagen, og mandagen hadde NLLF markering på Eidsvolls Plass utenfor Stortinget. Det er første gangen vi har en slik stor markering. Vi gjennomførte, og vi har all grunn til å være stolte. Markeringen utenfor Stortinget ble avsluttet med et kveldsmøte hvor bla dr. Stefan Emmes deltok. Emmes er blant våre fremste på lipødem, og foretar private operasjoner i Bergen. Utenfor Stortinget fikk vi også møte to kvinnelige helsepolitikere fra Høyre. Både Torill Eidsheim og Guro Angell Gimse lyttet og lærte, og begge ønsket å gjøre noe i kampen for diagnostisering og retten for operasjon gjennom det offentlige.

 

Alle disse har lipødem i ulike stadier.

Man anslår at ca 350 millioner kvinner i verden har lipødem. Det er nok også store mørketall, da mange har sykdommen uten å vite det. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og hofte og sete-partiet, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

“Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere.

Nå i voksen alder, så ser jeg at ting endret seg for meg i puberteten. Jeg skjønte det ikke da. Jeg hadde bare store lår og legger. Jeg ser på bilder fra tenårene at det var da beina begynte å øke i volum. Min mor som absolutt ikke er overvektig, hun sliter også med store bein. Søsteren min har også fått diagnosen lipødem. Lipødem forekommer ofte under, og etter puberteten, under svangerskap, og i forbindelse med overgangsalder, altså ved hormonelle forandringer. Som tenåring blir du kanskje plutselig overrasket over at du har mer cellulitter enn venninnene dine. Kanskje er man til og med mer aktiv enn klassekameratene, men er likevel større rundt hofter og bein enn noen av de andre. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det min hud er hard, lite elastisk og huden på beina er flere steder mindre pen. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Man får veldig lett blåmerker, det er for mange smertefullt og bare berøre huden. De fleste opplever smerter og ømhet i legger og lår. I tillegg har man ubehag og tyngdefølelse. Tretthet og lite energi er også typisk ved lipødem.

 

Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier:

 

Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken.

Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av lipødemet.

Type 3: Man finner lipødem fra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene.

Type 4: Armene (og overkroppen) er berørt i tillegg til beina.

Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet

Lipødem stadium 1: Huden er enda myk og glatt.

Lipødem stadium 2: Huden har en svært bulkete overflate/ cellulitter. Lipomer kan utvikles. Kan forekomme eksem og rosen. Som ved lymfødem

Lipødem stadium 3: Vevet kan hardne og bli fibrotisk. Hud, fettdepoter og vev har begynt å «henge».

Lipødem stadium 4: Lipolymfødem. Man har utviklet i tillegg et lymfødem (hevelse/væskeansamling). I noen tilfeller utvikles kronisk venøs insuffisiens (svikt i blodkarene).

Hverdagen med lipolymfødem kan være tøff. Til tider utrolig tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Jeg fungerer fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy. Samtidig så kjenner jeg mer og mer på utfordringene som lipolyfødemet gir meg : Vonde bein, smertefulle bein, veldig hovne, sprengte bein. Jeg merker det i hender, fingre, jeg har stygge poser ved knærne som ødelegger så mye. Mitt største ønske er og kunne fettsuge disse posene. Men jeg har akseptert. Det er sånn jeg er. 

Behandling for lipødem er som ved lymfødem : kompresjonsplagg, bandasjering, pulsator og manuell lymfedrenasje. Vanndrivende medisiner har ingen effekt verken på lipødem, eller lymfødem, så si nei om legen vil skrive ut resept på dette til deg. Dietter og slankekurer fungerer heller ikke. Fettmengden kan i dag reduseres ved hjelp av en spesiell type fettsuging. Denne er det i dag kun få leger som utfører her i Norge, så her gjelder det å gå til de som innehar denne kompetansen. Pasienter som har utført dette forteller om en forbedret livskvalitet. Pr. i dag dekkes ikke disse inngrepene av det offentlige, så her må man betale av egen lomme.

Mange kvinner der ute lever med lipødem uten selv å vite det. Kjenner du deg igjen i mye av det jeg skriver om i dag, så ta kontakt med en fysioteraput med tilleggsutdannelse innen lymfedrenasje. Man trenger ikke henvisning fra fastlegen lengre, så du kan selv ta direkte kontakt.  På hjemmesiden til NLLF, så finner du en oversikt over fysioteraputer som driver med lymfedrenasje. De fleste har nok venteliste, men ring likevel rundt. Du finner oversikten her :http://www.nllf.no/

Du kan lese mer om lipødem her http://www.nllf.no/lipodem/

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og tro oss. Jeg tror vi vinner kampen om diagnostisering, nødvendig helsehjelp og operasjon dekket av det offentlige. NLLF er i gang med et svært viktig arbeid. Ingenting er gjort med et knips, men kampen er i gang.