Jeg vet jeg banner i kirken, men jeg gjør det likevel. Jeg vet vi har ventet på sommer, og jeg er superglad på alle solhungrige nordmenns vegne, men jeg klager likevel : Dette er for varmt for meg.
Jeg skal aldri bli pensjonist i syden slik mange ønsker. Det er så flott å være brun og fin, men min kropp blir ikke bortskjemt med sol. I alle fall ikke underdelen min. Beina mine har vel sånn sett ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg tilbake i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin overalt jeg, det er jo så flott å være sommerbrun. Jeg har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun. Kanskje selvbruningskrem er noe for meg, eller spraytan. Vel, det siste er uaktuelt det også…jeg hadde aldri vist min kropp inne i ett slikt kabinett. Så da ender jeg vel på en selvbruningskrem dersom jeg var garantert å slippe skiller. Å se at man har brukt selvbruningskrem, det er ikke akkurat lekkert.
Det er jo en god grunn for at disse dagene blir for varme for meg. Grunnen er lipolymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte, de blir enda verre nå i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men de blir nå det. Beina sprenger noe enormt. Huden er steinhard, og beina verker veldig. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina er rett og slett skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de i varmen. På dager med en helt annen temperatur, så føles beina mine veldig fine. Klart de kan være både hovne og sprengte, men ikke på langt nær slik de er nå i varmen.
Jeg ” klager ” liksom ikke bare for å klage. Jeg vil ikke være vrang og vanskelig, eller sees på som ei som aldri blir fornøyd, men for mange er såpass varme dager en utfordring. Når jeg sitter i loftsetasjen min en søndag morra og blogger, så ser jeg at det er overskyet ute i dag, og en litt annen temperatur. Jeg tenker det er helt ålreit at det nå skal bli noen dager uten den intense, varme solen…men dagen i dag skulle jo sånn sett bli varm.
For å sette deg litt inn i problematikken. Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper i denne varmen. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men jeg ser at jeg har klasse 3 som er de nest tykkeste. Det er nesten tortur å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt, og selv om kompresjon hjelper på hovenheten, så svetter hele kroppen når kompresjonsstrømpene er på. Jeg bruker jo lårstrømper i det daglige. Nå har jeg måttet bruke knestrømper noen dager. Går jeg uten, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt.
Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir. Jeg hovner fort opp, men så er det prisen jeg må betale. Jeg liker å gå i sandaler om sommeren, og det er ikke akkurat verken lett eller pent med kompresjonsstrømper på. Jeg har ingen hevelse i føttene, så da fungerer det fint å gå barbeint i sandaler.
Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet og lipødemet forverrer seg når det blir en slik varme som vi har nå. Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, så det er klart at det også er rimelig varmt å gå med langbukser på slike dager som vi har nå. Har hatt litt skjørt på meg, og lang kjole, og det hjelper jo litt. Eller de tynne, nye sommerbuksene mine. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone.
Bading har det heller ikke blitt så mye av. De fleste badeplasser er overfylte når det er så varmt, og dere vet hvordan det er med meg og badedrakt når der er andre mennesker i nærheten. Her må jeg også legge til at på flere av reportasjene som har vært på nyhetene til både TV2 og NRK, så har man sett flotte, store kvinner i badedrakter på stranden, så da ble det tent et håp om at jeg kanskje er der selv en dag….neste sommer kanskje…neste sommer er klassisk 🙂
Som leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund, så har jeg de siste dagene fått flere telefoner fra fortvilte personer som har så hovne bein, og som er blitt enda verre nå i varmen. Dette er i tillegg personer som ikke aner om de har lymfødem eller lipødem, men felles for de alle er at de tror selv de har en av sykdommene, men så har de en lege som ikke tror på de. Leger som mener det er vann i kroppen, eller varmen, så da er det ingenting å bekymre seg for. Jeg er sikker på at flere av dere som leser bloggen også kjenner på lignende utfordringer i varmen, eller utfordringer som blir verre i varmen.
Hverdagen med lipødem/lymfødem kan være tøff. I denne varmen er det ekstra tøft. Mange kvinner, og menn der ute har det garantert som meg. Sliter du med hovenhet og verk uten å vite hvorfor, så ikke gi deg før du har svar. Om legen ikke tar deg på alvor, så tar du kontakt med en fysioteraput med utdannelse i lymfedrenasje. Oversikten over disse fysioteraputene finner du på nettsiden til NLLF : www.nllf.no
Jeg vet jeg kastet inn en brannfakkel i dag, og bannet høyt i kirken, men jeg hater ikke sol og varme. Jeg ønsker ikke dårlig vær. Jeg ønsker meg bare en litt lavere temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde gjennom sommeren. Så må jeg vel få meg en selvbruningskrem jeg da, så det kan se ut som om beina har ligget i solen i timesvis 🙂
Neste helg skal jeg vise dere noen virkelig go’biter fra et nytt, danske merke som jeg har blitt kjent med. Bare å glede seg!!
Kjære Heidi. Uff det er fælt med denne varmen. Selv jeg gleder meg til svalere tider. Skjønner du sliter veldig. Føler rett og slett med deg, selv om jeg ikke kan sette meg inn i din situasjon på noen måte. Men nå går vi visst mot litt kjøligere tider. Ønsker deg en god søndag. Hilsen Torbjørg.
Vi e mange som ønsker annen temperatur om dagen 😥 føttene verker, klør, smertefulle og svir . Med både lip/ lymfe , åreknuter og polynevropati 😥😥😥 ser frem til kjøligere dager . Drar føttene etter meg og hvert steg er smertefult
Ja akkurat! Det var det jeg forsøkte å si til sykepleieren i går som skal være spesialist på kompresjonstrømper. Hun skjønte slett ikke at det var problem i varmen. Dersom det var ubehagelig og klødde var det bare snakk om å smøre seg med en god lotion!
Det er bare ca en måned siden jeg startet med «elendigheten « så jeg ville ha råd og info
Takk for innlegget ditt Heidi!
Hei Astri! Da tror jeg rett og slett ikke at sykepleieren helt vet hva hun snakker om. Det kan være mange grunner til at kompresjonsstrømper er ubehagelig. En ting er jo at det ikke er fryd og gammen å gå med slikt i utgangspunktet hehe, men man venner seg til det dersom man får de riktige strømpene.
Er kompresjonsstrømpene målsydd akkurat til deg? Er det blitt tatt skikkelig mål på flere steder på beina dine? Og kompresjonsstrømpene er kommet fra leverandørene som er spesialister på dette? Det er så viktig at kompresjonsplaggene er målsydd akkurat til deg. Jeg regner med at du har lymfødem i beina? Har du vært hos fysioteraput med spesialkompetanse på dette? Visst ikke, så vil jeg råde deg til det. Jeg vet ikke hva slags kompetanse sykepleieren har, men det er mange sykepleiere/leger/hjemmesykepleiere som vet altfor lite. Jeg hjelper deg gjerne med navn på fysioteraputer som kan hjelpe deg med riktige strømper dersom du ikke har fått det. Det er riktig at det kan klø i varmen, og på generell basis, så er det uhyre viktig å smøre seg med en god bodylotion som er for vår hud, men det skal ikke være konstant ubehagelig å ha kompresjon på seg. I varmen som vi har hatt nå, så er det et mareritt fordi det er varmt å ha på seg rett og slett, men det skal likevel ikke være ubehagelig, eller vondt. Klart det er et problem i varmen når man går med så tykke kompresjonsplagg. Jeg er var fra før av, og blir jo enda varmere med slike tykke plagg på. Jeg vil også anbefale deg å melde deg inn i NLLF når du har lymfødem. Fagbladet vårt, Lymfeposten som kommer 4 ganger i året er et veldig godt blad med utrolig mange flotte, informative og lærerike artikler. Du kan melde deg inn på : http://www.nllf.no – og vil du jeg skal hjelpe deg med noe, så sier du i fra 🙂
Hei. Det er lov å banne i kjerka når situasjonen er som den er. Vil ikke si at det er det en gang. Med utfordringer i varmen er det lov å gi uttrykk for det 🥰
Det hjelper litt å dusje utenpå strømpene med kaldt vann. En stakket stund.
Jeg tåler ganske enkelt ikke varmen. Med astma og rosacea i tillegg til ødemene mine er jeg ikke utendørs i sånne temperaturer som de har nå. Da blir det inneliv med AC på 19 grader. Astmaen liker ikke det så godt heller, men av to onder…
Gleder meg til uka som kommer. Da blir det mer normal temperatur 🙂