Jeg vet jeg banner i kirken, men jeg gjør det likevel. Jeg vet vi har ventet på sommer, og jeg er superglad på alle solhungrige nordmenns vegne, men jeg klager likevel : Dette er altfor varmt for meg! Jeg skal aldri bli pensjonist i syden slik min bedre halvdel prater om. Min bedre halvdel elsker sol og varme, og det ser man på han. Så brun og flott. Og så er det meg da med en kropp som har fått svært lite sol på seg. beina har vel ikke sett sol på mange år. Det blir noen få minutter av gangen, og så piler jeg inn i skyggen. Der sitter jeg og synes litt synd på meg selv. Jeg skulle gjerne vært brun og fin jeg, det er jo så fint å være sommerbrun, men har vel innsett at skyggen kanskje ikke er den riktige plassen å være om man vil bli skikkelig brun. Kanskje selvbruningskrem er noe for meg, eller spraytan. Vel, det siste er uaktuelt det også…jeg hadde aldri vist min kropp inne i ett slikt kabinett.

Det er en god grunn for at disse dagene blir for varme for meg. Grunnen er lipolymfødemet mitt. De svære tømmerstokkene mine som fra før av er store, og sprengte, de blir enda verre nå i varmen. En skulle nesten ikke tro noe kunne bli verre, men det blir de nå. Beina sprenger noe enormt. Huden er steinhard, og beina verker veldig. Man kjenner hovenheten. Man kjenner hvordan det sprenger, beina er rett og slett skikkelig vonde. I tillegg føles det jo som om jeg drasser rundt på betongblokker, så tunge føles de.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Du kan tro det er deilig å ha på seg kompresjonsstrømper i denne varmen. Jeg ble et øyeblikk noe usikker om jeg har de tykkeste, eller de nest tykkeste strømpene, men du kan tro det er varmt og godt å gå med kompresjon i varmen. Det føles som om 10 kg svette legger seg under strømpene – det er rett og slett grusomt. Går jeg uten, så hovner jeg opp med en gang, så i utgangspunktet er det ingen god løsning det heller. Likevel er jeg ikke den flinkeste jenta i klassen når det er så varmt. Det hender både titt og ofte at jeg må ta av meg kompresjonen. Jeg vet jeg ikke følger boken når jeg gjør det, men det handler om å gjøre dagene mine så gode som mulig. Jeg må kunne komme meg gjennom dagene på en måte som er best mulig for meg, og betyr det mindre kompresjon, så er det sånn det blir.

Jeg er ikke alene om å slite i varmen. Jeg er ikke alene om å kjenne på hvordan lymfødemet og lipødemet forverrer seg når det blir en slik varme som vi har nå. Man skal jo heller ikke ha direkte sol på ødemer, så man bør dekke til for eksempel beina når man sitter ute i sola. Hos meg får beina aldri sol. Jeg går jo aldri i shorts, eller kort skjørt. Jeg skjuler det som skjules kan av tømmerstokker, så det er klart at det også er rimelig varmt å gå med langbukser på slike dager som vi har nå. Har hatt litt skjørt på meg, og det hjelper jo litt. Jeg vet jeg burde gått med kortere bukser, jeg vet jeg burde fått mer luft på beina, men det er nok et stykke utenfor min komfortsone.

Som leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund, så har jeg de siste dagene fått flere telefoner fra fortvilte personer som har så hovne bein, og som er blitt enda verre nå i varmen. Dette er i tillegg personer som ikke aner om de har lymfødem eller lipødem, men felles for de alle er at de tror selv de har en av sykdommene, men så har de en lege som ikke tror på de. Leger som mener det er vann i kroppen, eller varmen, det er ingenting å bekymre seg for. Jeg er sikker på at flere av dere som leser bloggen også kjenner på lignende utfordringer i varmen.

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. I denne varmen er det ekstra tøft.  Mange kvinner, og menn der ute har det garantert som meg. Sliter du med hovenhet og verk uten å vite hvorfor, så ikke gi deg før du har svar. Mange kvinner der ute har feks lipødem uten å vite det. Kjenner du deg igjen i symptomene som jeg nevner her, så snakke med fastlegen din. Tar ikke vedkommende deg på alvor, så tar du kontakt med en fysioteraput med utdannelse i lymfedrenasje. Denne oversikten finner du på hjemmesiden til NLLF : www.nllf.no

Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

Overfølsom for berøring, smerte i vevet i bena ved hvile, gange og når man blir berørt, og symmetrisk presentasjon, i begge bena.

• Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
• Tap av elastisitet i huden 
• Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
• Pasienten får lett blåmerker
• Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
• Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
• Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
• Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
• Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
• Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.

Lymfødem : Hevelse, vanligvis i arm eller bein. Hevelsen kan etter hvert føre til at vevet blir hardt. Man kjenner det ofte som spreng, tyngdefølelse eller en udefinerbar følelse av ubehag i armen eller beinet. Tilstanden er ikke farlig, men kan gi plager av varierende omfang.

Jeg hater ikke sol og varme. Jeg ønsker ikke dårlig vær. Jeg ønsker meg bare en litt lavere temperatur som gjør at jeg kan fungere så nogenlunde jeg også gjennom sommeren.