Fett er ikke ett fett

Fedme er et av våre absolutt største samfunnsproblem, men fedme er ikke bare fedme. Rundt 100000 norske kvinner har lipødem, sykdommen som gjør at kroppen produserer fett som ikke kan slankes bort. Sykdommen er svært smertefull, og kan i verst fall være invalidiserende. Veldig mange kvinner i Norge går daglig rundt med vonde, hovne, smertefulle bein, og ingen kan fortelle dem hvorfor. Når skal lipødem bli anerkjent? Når skal norsk helsevesen ta oss på alvor, og gi oss nødvendig hjelp? Hvorfor blir vi med lipødem bare sett på som feite?

13.august er Arendalsuken i gang igjen. ” Alle ” er i Arendal denne uken. Her møtes aktører innen politikk, samfunns og næringsliv. Det er en politisk møteplass, og skal bla bidra til at organisasjoner og enkeltpersoner kommer i direkte kontakt med våre mest sentrale nasjonale aktører innenfor politikk, organisasjons- og næringsliv.

Norsk Lymfødem og Lipødemforbund skal også i år være tilstede med stand under Arendalsuken. Kanskje kan vi få viktige personer i tale. Kanskje kan vi nå frem til noen som kan få øynene opp for sykdommene våre. I år skal NLLF også arrangere debatt under Arendalsuken. Dette er noe vi gjør for første gang, og vi er veldig spente. I Arendal skal vi sette fokus på Lipødem, og debatten ” Fett er ikke ett fett ” blir en spennende debatt med ett uhyre viktig tema.

Man antar at rundt 100000 norske kvinner har lipødem. Spør en fastlege om lipødem, og de fleste vil sitte som et spørsmålstegn, og gi deg en resept på vanndrivende. Har du store lår, legger, rompe? Er disse kroppsdelene større enn overkroppen? Det typiske bildet for lipødem er en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og eventuelt hofte og sete-parti, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Lipødem : Forandringen kan strekke seg fra hoften ned til anklene, og kan ramme over og/eller underarmer. Hevelsen slutter ved ankler og håndledd, altså er ikke føtter og hender påvirket. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”.

Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt. Lipødem fettceller kan bare ta opp fett, ikke gi det fra seg. Over tid utvikles også ekstra markerte fettputer på innsiden av knær, og på utsiden av lår ( ridebukseforandringer ), på innsiden av leggen, rett under kneledd. På leggene finnes hoveddelen av lipødemfettet på baksiden, mens det er forsiden på lårene. Rumpeballer er generelt forstørret. En stor del av kvinner med lipødem er i tillegg overvektig, slik at forskjellen mellom overkropp og underliv blir mindre synlig. Dette gjør også diagnosen vanskeligere.

Huden er i begynnelsen glatt og spenstig, men mister etterhvert elastisiteten, og det oppstår tydelige hudforandringer (appelsinhud/cellulitt). Senere blir hud og underhudsfett stivere og fastere, som tegn for arrdannelse (fibrose) med varige skader. Da finnes også mørkebrune pigmentforandringer av huden, som regel på leggene. Dessverre er mitt lipolymfødem kommet så langt at det er slik min hud er : hard, lite elastikk og med pigmentforandringer på leggene. I tillegg er jo min sykdom kommet så langt at mine legger og lår er veldig store, spesielt leggene. Mine hender, og fingre er også angrepet, men det er fordi jeg har lipolymfødem, altså en blanding av lipødem og lymfødem. Jeg har varige skader av lymfebanene.

Lipødempasienter har som regel innskrenket livskvalitet, som står i sammenheng med framgangen av utviklingen.

  • Den tydelige disproporsjonen fra beina (og armer) i forhold til overkroppen er ikke bare et kosmetisk problem. Det kan bli vanskelig å finne f.eks. passende sko fordi ankler er så store at det er umulig å få på seg støvletter e.l. om vinteren.
  • I varmt vær, etter mye ståing/gåing eller annen fysisk aktivitet lider pasientene ofte av spenningsfølelse og trykk-/berøringssmerter på huden.
  • Lipødempasienter får veldig lett blåmerker etter mindre slag eller støtt.
  • Huden i de rammete områder utvikler tiltagende cellulitt forandringer (appelsinhud).
  • Pasientene beskriver ofte en kuldefølelse i huden, uansett værforhold eller den reelle temperaturen.
  • Over tid blir fettmengden så stor, at det reduserer muligheten for fysisk aktivitet og mobilitet, både pga økt vektbelastning og innskrenket bevegelighet av leddene. Store fettputer på innsiden av lårene fører til feilstilling av beina, og med dette til tidlig slitasje av ankel-, kne- og hofteledd. Pasientene trenger leddproteser hyppigere og oftere enn andre mennesker.
  • Dessuten gnager innsiden av lårene mot hverandre og kan lede til sår og eksem.

Lipødem fører som regel før eller siden til en betydelig reduksjon av livskvaliteten, og tilleggsskader som gjør at pasienter kan bli invalidisert og uføre.Spenningssmerter i beina (og armer) kan bli så intense at kvinnene ikke lengre kan gå selv korte turer uten å måte hvile etterpå.Vekten av lipødemfettet er en tyngdebelastning for hele kroppen. Fettttputer redusere mer og mer for å kunne bøye ankel- og kneleddene; dette lager etter hvert betydelige problemer ved vanlig gåing, eller f.eks. trappestiging.

Vi har fire ulike stadier :

  • Stadie 1: Huden er fremdeles glatt, underhudsfett fortykket, fettstruktur finknudret
  • Stadie 2: Begynnende cellulitt forandringer, fettstruktur grovknudret
  • Stadie 3: I tillegg blir fett og hud stivere/fastere (fibrose), store deformerende hud/fettfolder på innsiden av knær og lår
  • Stadie 4: stadie 3, inkludert manifest lymfødem

Hverdagen med lipolymfødem kan være tøff. Til tider utrolig tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Jeg fungerer fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke som fy. Samtidig så kjenner jeg mer og mer på utfordringene som lipolyfødemet gir meg, spesielt nå i varmen : Vonde bein, smertefulle bein, veldig hovne, sprengte bein. Jeg merker det i hender, fingre, jeg har stygge poser ved knærne som ødelegger så mye. Mitt største ønske er og kunne fettsuge disse posene.

Årsaken til lipødem er ukjent, og dermed finnes det ikke i dag en behandling som kan forebygge, eller helbrede sykdommen. Man kan pr i dag kun lindre plager, og behandle symptomer. Lymfedrenasje sammen med kompresjonsplagg er viktig for alle med lipødem/lipolymfødem. Dette hjelper på væskeansamling og trykk i vevet. Vanndrivende medisiner har ingen effekt verken på lipødem, eller lymfødem, så si nei om legen vil skrive ut resept på dette til deg. Dietter og slankekurer fungerer heller ikke. Fettmengden kan i dag reduseres ved hjelp av en spesiell type fettsuging som heter TLA. Denne er det i dag kun få leger som utfører her i Norge, så her gjelder det å gå til de som innehar denne kompetansen. Pasienter som har utført dette forteller om en forbedret livskvalitet. Pr. i dag dekkes ikke disse inngrepene av det offentlige, så her må man betale av egen lomme.

Mange kvinner der ute lever med lipødem uten selv å vite det. Kjenner du deg igjen i mye av det jeg skriver om i dag, så ta kontakt med en fysioteraput med tilleggsutdannelse innen lymfedrenasje. Man trenger ikke henvisning fra fastlegen lengre, så du kan selv ta direkte kontakt. På hjemmesiden til NLLF, så finner du en oversikt over fysioteraputer som driver med lymfedrenasje. De fleste har nok venteliste, men ring likevel rundt. Du finner oversikten her : http://nllf.no/    På samme side finner du også informasjon om Norsk Lymfødem og lipødemforbund, og du finner informasjon om både lipødem og lymfødem. Du kan også finne masse nyttig informasjon her : https://plastkir.no/behandlinger/fettsuging-liposculpture/lipodem/

Fredag 17.august inviterer Norsk Lymfødem og Lipødemforbund til debatt i Arendal. Der vil man bla møte Dr. Emmes som er en av få leger i Norge som driver med medisinsk fettsuging av lipødem. Riktig behandling, helseutvikling og livskvalitet er stikkord for debatten. Vi håper mange tar turen til Arendal denne dagen, og følger debatten vår. Debatten finner sted på No.9 kaffe og platebar mellom kl.11-13.00. Ellers er du også hjertelig velkommen til å besøke standen vår. Vi er på plass under hele Arendalsuken.

Jeg har håpet og jeg har troen på at vi en dag skal vinne kampen som vi i dag kjemper for å få Helse Norge og politikerne til å se oss, forstå oss, og ikke minst godkjenne at lipødem er en kronisk, smertefull sykdom som så mange kvinner lider av, og dermed gi oss den hjelpen vi trenger. Vi gir oss ikke. Vi starter i Arendal…..

 

 

Kilder : Plastikkirurgisk Institutt AS og NLLF

 

3 kommentarer
    1. Dette var godt skrevet. Beskrevet akkurat som jeg føler det. Deler denne slik at mine venner også får lese. Både for å kunne forstå meg bedre og for å få tips om symptomer i forhold til egen kropp 😃 ønsker deg en riktig god helg 😃

    2. Et flott innlegg 🙂 Det er utrolig hvor mye huden kan strekke seg, og utrolig mye hud som blir til overs etter at noen slanker seg eller tar slankeopperasjoner.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg