De er store, faktisk kjempestore. Jeg kamuflerer de godt, og enkelte tror nok bare jeg overdriver, men den harde fakta er at  de er unormalt store, og jeg kan ikke gjøre en dritt! Det er deprimerende, og det er frustrerende at stort ikke alltid kan bli smått når det er det man ønsker, men jeg må leve med at det er stort, og akseptere at dette er meg. Mye som er stort kan slankes mindre, og da er det tøft og måtte innse at en del av meg må bli som det er. Noe kan kanskje bli mindre, men noe vil forbli der…for alltid. Når jeg mange ganger har skrevet at beina mine er som tømmerstokker, så tror nok mange at jeg setter det på spissen, men jeg gjør ikke det. Beina mine ER som tømmerstokker! I tillegg har leggene mine vært harde som fy, men med god massasje, og drenasje, med bruk av kompresjon, og med god pleie, så er huden blitt mye, mye bedre. Lårene mine har ikke den glatte, pene huden overalt. Huden er litt sånn klumpete. Jeg får lett blåmerker, og ved knærne har jeg fettansamlinger som jeg skulle gitt mye for å bli kvitt. Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Skal store bein stoppe meg for å leve ett fint liv?

Se på disse flotte damene fra Australia! Her ser du lipødem i ulike stadier. Kjenner du deg igjen?
 

Jeg har fått mange henvendelser etter at jeg skrev om lymfeødem/lipødem på bloggen for en tid tilbake. Jeg har både lipødem, og lymfeødem, noe som da kalles lipolymfeødem. Jeg er sikker på at også flere som sitter og leser bloggen akkurat nå kanskje også har det akkurat som meg, eller kjenner seg igjen i endel av dette. Lymfeødem er kjent for legene, men lipødem er en sykdom få leger her til lands har kunnskap om. Nevn lipødem, og de sitter som et spørsmålstegn. De færreste bruker heller ikke tiden på å finne ut mer om en sykdom som ble kjent i USA allerede på 40 tallet, og som mange land har god kunnskap om, men ikke Norge. Her anerkjenner vi den bare så vidt. Man vet ikke hvor mange som er rammet, men det man vet er at lipødem er sykdommen hvor fettet ikke vil rikke seg. Det lar seg ikke slankes bort. Dette er en sykdom som vi ikke vet mye om. Noen tror den er veldig sjelden, mens noen rapporterer at den kanskje er vanlig i så mye som 11% av kvinner. Jeg er ganske sikker på at tallene er høye. Jeg tror ikke sykdommen er så sjelden som mange tror, og jeg håper at dersom du tror at du kan ha lymfeødem, lipødem, eller begge deler, at du tar en tur til fastlegen din. Fastlegen vil nok se spørrende på deg, og vedkommende vil nok være lite villig til å gå nærmere inn i dette, men stå på ditt! Krev at du blir henvist til en spesialist, eller en fysioteraput som har spesialisert seg på lymfedrenasje. Det er veldig få spesialister man kan bli henvist til, men der er heldigvis noen få leger, bla i Oslo, og Bergen.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Lipødem er fettet som ikke vil forsvinne, og de som er rammet av dette har nok kjent masse på frustrasjonen over dette fettet som aldri lar seg slankes bort. Lipødem er en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir “pæreform”. Pæreformen” er altså ikke alltid tegn på overvekt eller fedme. Lipødem kalles også for smertefullt fettsyndrom. Lipødem kan nemlig være innmari smertefullt, noe lymfeødem ikke er.  Karakteristisk for lipødem er symmetrisk, overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. I tillegg er det en tendens til hevelse i bena, men ikke i føttene, som blir verre når pasienten står.  Det er veldig sjelden lipødem angriper menn. Årsak til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Dette kan også ha hormonelle faktorer. Det er også veldig vanlig at flere kvinner i familien har lipødem. 

Jeg synes det er utrolig viktig å sette fokus både på lymfeødem, men også lipødem. Jeg tror mange kvinner der ute kan lide av denne sykdommen uten å vite det. Derfor er fokus så utrolig viktig. Det er mange ulike symptomer på lipødem, men symptomer kan også være forskjellig fra person til person. Man må ikke ha alle for å ha lipødem. Hender, og føtter er som regel ikke angrepet av lipødem. Her er noen av de vanligste :

Overfølsom for berøring, smerte i vevet i bena ved hvile, gange og når man blir berørt, og symmetrisk presentasjon, i begge bena.

• Fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet, og på den ytre delen av låret
• Tap av elastisitet i huden 
• Ikke stående grop i ødemet ved berøring i tidlig fase, kan bli til såkalt lipo-lymfødem
• Pasienten får lett blåmerker
• Lavkalori diett har ingen påvirkning på fettansamlingene
• Negativt Stemmer-tegn, det vil si at man kan løfte huden på foten eller hånden uten at underliggende vev følger med
• Begynner ofte under puberteten, ved graviditet eller ved overgangsalder
• Føtter og hender er vanligvis uberørte av sykdommen inntil siste fase
• Overkroppen er ofte slank, mens underkroppen utvikler fettansamlinger
• Pasienten blir mindre førlig ettersom tiden går og hvis sykdommen ikke blir behandlet​.

Nå er ikke dette bildet av meg, men ei flott, australsk kvinne som brenner for å sette fokus på lipødem. Mye av dette kan ligne på mine bein, om ikke alt.

Sykdommen utvikler seg i ulike stadier som dere ser på bildet under.

Stadium 1: Glatt hud. Hevelse blir verre ettersom dagen går og blir bedre ved hvile og ved å heve bena. Blir bedre ved behandling

Stadium 2: Huden har små groper. Pasienten kan få lipomer. Eksem og rosen kan være tilstede. Hevelse blir verre på slutten av dagen, og blir ikke alltid bedre ved hvile og heving av bena. Kan bli bedre ved behandling.

Stadium 3: Hardere bindevev.  Hevelse i bena konstant. Store mengder skinn og fett som henger. Ikke fullt så lett å behandle, og noen metoder er ikke lenger virksomme.

Stadium 4: Fibrosklerose og elefantiasis (elefantsyke). Konstant hevelse. Store mengder skinn og fett som henger. Lipo-lymfødem med lymfødem tilstede i tillegg til lipoødem. Vanskeligere å behandle.

Jeg har nevnt en blanding av både lipødem, og lymfeødem, kalt lipolymfødem. Det har tatt meg LANG tid å akseptere sykdommen, og at dette er en del av meg. Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så fort. Da er det faktisk en helt nydelig følelse å ta på seg kompresjonsstrømpene 🙂 Om nettene sover jeg med nattstrømper, og det høres nok ubehagelig ut, men det er akkurat det motsatte : nattstrømpene er behagelige, og gode å ha på seg. En gang i uken får jeg lymfedrenasje, en behandling som betyr mye for meg, og ikke minst for beina mine.  Hjemme har jeg pulsator slik at jeg kan ha hjemmebehandling. Jeg føler meg utrolig heldig som bor her jeg bor, og som kan få ett slikt flott tilbud som igjen kan lette min hverdag. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, smøring, og pulsator – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Det er deilig å føle seg rampete, og gjør det helt motsatte av det jeg bør 🙂 Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare. Når sant skal sies, så er leggene blitt noe mindre etter hvert som tiden går, så ting kan gå den veien også, men jeg vil alltid ha dette. Treningene jeg er blitt så flink med, de hjelper også. Jeg vet også at om jeg når målet mitt, og mister den vekten jeg ønsker, så vil jo helt klart beina bli noe mindre, og de vil bli mye mer glade 🙂

Hverdagen med lipødem/lymfeødem kan være tøff. Jeg føler likevel jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå har tunge dager, men når dagene er tunge, så prøver jeg  å tenke på hvor heldig jeg egentlig er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, beina er sterke som fy, så egentlig bør jeg smile. Mange kvinner der ute har garantert lipødem uten å vite det. Kjenner du igjen en del av symptomene som jeg har skrevet om på bloggen i dag, prat med fastlegen, og krev en henvisning slik at du kan få svar, veldig viktige svar! Ikke godta en fastlege som ikke tar deg på alvor! Der finnes sider på Facebook for de av oss som har lymfeødem, og lipødem. Disse finner du her: https://www.facebook.com/groups/149182971902542/?fref=ts og en egen kun for lipødem : https://www.facebook.com/groups/1506014652998277/?fref=ts

Vi har også trukket en heldig vinner av den flotte gaven fra Nais! En heldig vinner får en flott veske fra Tim og Simonsen samt et gavekort på 500 kr som kan brukes i butikken. Den heldige vinneren ble : SYLVI LARSEN !!! Gratulerer så masse, Sylvi med både veske, og gavekort!! Jeg tar kontakt i løpet av dagen 🙂 Neste lørdag blir det en ny, og flotte giveaway på bloggen – gled dere!! Gled dere også til bloggen i morgen – den er virkelig verdt å lese!

)