Ett nytt kapittel har startet

I går startet ett nytt kapittel i livet mitt. I går ble jeg vist stor tillit fra en herlig bukett mennesker som er sikker på at jeg det neste året vil gjøre en god jobb for en veldig viktig sak. Jeg er glad, ydmyk, stolt, og ikke minst, veldig spent. Noen nervøse sommerfugler er det også blandet sammen med alle de andre følelsene.

I går ble jeg valgt til ny leder for Norsk Lymfødem og lipødemforbund ( NLLF ). Det neste året skal jeg sammen med ett flott styre jobbe med å sette ett viktig fokus på lymfeødem og lipødem, to sykdommer som det er altfor lite kunnskap om.

Man regner med at mellom 100-150000 nordmenn har lymfødem, eller lipødem. Likevel har vi ingen rene spesialister på områdene. Altfor få vet at de har en, eller begge sykdommene. Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er så utrolig viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange har leger som ikke tar de på alvor. Så økt kompetanse er så utrolig viktig i tiden fremover. Det skal ikke være sånn at legestanden ikke tar oss på alvor.

Med så mange menn og kvinner som lider av enten lymfødem, eller lipødem, eller ofte også en kombinasjon av dette, så er det på tide at vi blir sett, at vi blir hørt, og tatt på alvor. Det neste året skal vi jobbe med nettopp disse tingene.

Jeg har veldig lite erfaring fra styrearbeid, men med meg inn i det nye styret, så har jeg masse engasjement, og masse personlig erfaring. Jeg brenner for å få fokus på sykdommene, og jeg har levd med lymfødem i 16 år. Jeg hadde ingen som fortalte meg at jeg kunne få lymfødem etter fjerning av lymfeknuter under kreftoperasjonen. Ingen fortalte meg at jeg hadde lymfødem da beina mine ganske raskt endret seg fra store bein til tømmerstokker. Ingen fortalte meg om lymfedrenasje, eller kompresjonsplagg, ingen fortalte meg at smertene, og hevelsene skyldtes sykdom. Ingen kunne trøste meg og fortelle meg at økning i volum ikke var farlig, ingen kunne fortelle meg at jeg kunne leve ett godt liv med sykdommen – alt måtte jeg finne ut av selv. Jeg har hatt mine kamper, ikke minst med NAV, og jeg har jobbet beinhardt med å akseptere sykdommen. Alle disse tingene skal jeg ta med meg inn som ny leder. Så er jeg jo heller ikke alene. Jeg har en herlig gjeng flotte mennesker som skal sitte i styret sammen med meg.

Jeg brenner for lymfødem, og lipødemsaken. Jeg brenner for økt faglig kunnskap, jeg brenner for ett større fokus på sykdommene.  Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg er opptatt av at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve ett godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men det er mulig. Klær og sko er også noe som er en stor utfordring for mange av oss som lever med sykdommene. Det er så viktig at vi får den hjelpen vi trenger uansett hvor i landet vi bor.

Det er mange følelser knyttet til at jeg det neste året skal være leder for ett så viktig forbund som Norsk lymfødem og lipødemforbund. Det er en stor jobb, og jeg måtte gå en del runder med meg selv, men jeg har så utrolig mange mennesker som tror på meg, og som ser egenskaper jeg ikke alltid ser så godt selv. Så jeg har troen, troen på at jeg skal kunne gjør en god jobb, og at jeg dermed skal være tilliten verdig.

Ta gjerne kontakt med meg dersom du har spørsmål rundt lymfødem, eller lipødem. Les gjerne linkene jeg har lagt ved, gå inn på medlemssiden vår, se litt på bildene. Vi har også en snapchat konto som er verdt å følge.

Lymfødem : https://nhi.no/sykdommer/blod/ulike-blodsykdommer/lymfodem/

Lipødem : https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/diverse/lipodem/

Medlemssiden : http://nllf.no/

12 kommentarer
    1. Gratulerer Heidi. Her kommer du til å gjøre en kjempegod jobb, det er jeg sikker på. Masse lykke til.

    2. Gratulerer med vervet, dette klarer du nok helt glimrende. 🙂 Det er ikke det dummeste å ha egen erfaring når en skal hjelpe andre i samme situasjon. Tenker du går et spennende, og travelt år i møte.

    3. Hipp hurra for deg som leder 👏🏼👍🏼
      Du har full støtte og backup fra mange dyktige mennesker rundt deg. Jeg gleder meg til fortsettelsen og tror du kan hjelpe til med å dra forbundet litt mere ut i verden. Det blir spennende!! Vi hørs 😊

    4. Gratulere atter en gang. Jeg gleder meg virkelig til å samarbeide med deg, i mange år fremover, håper jeg.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg