Jeg er så spent, og jeg kjenner at jeg grugleder meg. Til fredag skal jeg på sykehuset i Skien, og treffe en lege jeg aldri før har truffet, en lege som kan mye om lymfeødem, og som skal se på mitt lymfesystem. Legen jeg skal til er utdannet i USA, og har mye arbeidserfaring derfra. Legen jobber bla med brystkreftopererte som har fått lymfeødem etter stråling. Dersom pasientenes lymfebaner er i orden, så kan man opereres, og nye lymfebaner blir funnet. Jeg har ikke fått lymfeødem etter brystkreft, men det er operasjonen etter kreftsykdommen i 2002 som er en stor årsak til sykdommen min.

Lipødem i ulike stadier

Mitt lymfesystem er garantert helt ødelagt. Det er det som er de fakta for de fleste med lymfeødem. Det jeg er spent på er å finne ut hva som er lymfeødem, hva som er lipødem, og hva som er fett. Hva kan slankes bort, og hva kan ikke? Hva slags bein må jeg regne med å leve med, og hva slags håp er der for at beina kan bli noe mindre etter hvert som jeg trener, og går ned i vekt? Jeg har lært meg å leve med at beina mine er som store tømmerstokker. Jeg har akseptert at jeg har et lymfeødem, og et lipødem som alltid vil være en del av meg. Jeg vet at dette er sykdommer som vil følge meg livet igjennom, og at mirakler neppe vil skje. Likevel er det godt om man kan få noen svar på hvor ille ødemet egentlig er.

Mange mener at vi som har lymfeødem, og lipødem skal være forsiktige i forhold til visse type trening. Jeg merker j veldig godt at visse treningstyper gjør at beina mine sliter litt ekstra når jeg er ferdig. Jeg kan få vonde bein etter trening, men likevel er gevinsten jeg får ved trening så mye større. Jeg må sette ting litt opp mot hverandre. For meg er den store gevinsten med vektnedgang, en sterkere, og sunnere kropp mye viktigere enn at bein er vonde etter en del type trening. Når jeg ser hva jeg oppnår, så vil jeg heller ha vonde bein, eller ta så utrolig mange hensyn. Fysioteraputen min er helt enig i at å trene som jeg gjør gir meg den største gevinsten. Så for meg er det ikke aktuelt å endre på treningene. Jeg kommer til å trene like mye, og like hardt som jeg gjør.

En av de store utfordringene med å ha disse tømmerstokkene er at jeg også har noen lekre ” poser ” ved knærne. Antagelig er disse et resultat av lipødemet mitt, men både fysioteraputen, og meg er veldig usikre på hva disse posene kommer av. Lekre er de ikke, og de gir bare trøbbel. De er store, og de tar plass, og det er en utfordring i forhold til bukser. Er ” posene ” lipødem, eller er det lymfevæske i de? Eller er det rett, og slett kun fett i de? Mitt store håp er at de er fylt med væske som kan fjernes. For en fantastisk følelse det ville være om man kunne gå inn å tappe disse posene for væske! Det hadde betydd mer enn det er mulig å forklare. De stygge posene hadde vært borte, og jeg hadde hatt en utfordring mindre. For meg hadde det betydd en hel masse.

Hadde jeg fått diagnosen mye tidligere enn hva jeg gjorde, så hadde nok ikke jeg hatt så store tømmerstokker av noen bein som det jeg faktisk har. Beina mine hadde nok ikke vært i stadiet de er i om noen hadde visst, og om noen hadde fortalt meg. Det er bittert å tenke på, men jeg har lagt bitterheten bak meg. Selv om verden går videre, og legevitenskapen går videre, så er det fortsatt bare en mikroskopisk del av legene i dette landet som vet noe om lipødem for eksempel, en diagnose som ble kjent på 40 tallet! Jeg har vært en størrelse for stor hele livet. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. Det skulle gjøre susen. Særlig om det gjorde! Visst det ikke var vann, så var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og konklusjonen jeg slo meg til ro med. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville nok bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt?

Jeg er spent på fredagens konsultasjon i Skien. Ikke at jeg tror at noe kan gjøres. Lymfesystemet mitt er garantert helt ødelagt, men kanskje jeg kan få noen viktige svar. Svar på hva som er hva, og hva jeg må forholde meg til. Vil beina sakte, men sikkert kunne bli mindre ved å fortsette den gode jobben som jeg gjør? Er det mulig å tømme de lekre posene ved knærne? Jeg har mange spørsmål, og jeg håper på like mange svar etter fredagens besøk i Skien.