Det er tidlig søndag morgen. Jeg er som vanlig våken, og oppe tidlig. Jeg sitter på sengekanten og studerer beina mine, noe jeg ofte gjør. I dag er en god dag. I dag er beina mine faktisk smale, og nesten fine nederst. Ingen smerte, ingen følelse av at det sprenger. Vakre er de ikke disse tømmerstokkene mine. Misfarga, ujevne, store, men denne morgenen er en god morgen for beina mine.

Jeg får mange henvendelser fra lesere som har det som meg. Noen har fått en diagnose, andre har ikke. De uten diagnose de vet bare at noe er galt, men ingen kan fortelle dem hva. Det er fortvilende at vi bor i et land hvor leger og helsepersonell vet så lite om spesielt lipødem, men kunnskapen kunne klart også vært mye større rundt lymfødem. Lipødem er en kvinnesykdom, og da er det nok dessverre sånn at det ikke er spennende nok for leger å fordype seg i.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

I dag hadde jeg lyst til å skrive litt om min lymfehverdag. Jeg har lyst til å skrive om tømmerstokkene mine som jeg har slitt lenge med å akseptere at er så store som de er. Om bein som er tykke, harde, ømme, og vonde. Bein som ikke tåler den minste, mikroskopiske åpningen i huden før infeksjoner slår ut i all sin blomst. Bein som har gjort at jeg har følt meg annerledes, og som har gjort at jeg aldri viser de. Jeg har skammet meg masse, vært frustrert, fortvilet, sint, og lei meg. Ofte alt på en gang. Hvorfor i all verden er det jeg som har fått den store æren av å få to slike tjukke, stygge tømmerstokker av noen bein.

Jeg går med langbukser om sommeren, jeg går nesten aldri med kjole, eller skjørt om ikke begge deler er fotside, og jeg bader aldri på steder hvor det er mange mennesker. Slike som meg burde fått offentlig støtte til basseng hjemme i hagen, eller så burde svømmehallen vært lukket visse perioder en dag i uken slik at vi også kunne fått gleden av å bade, for jeg elsker å bade! Det er sikkert ikke så mange som tror akkurat det i og med at jeg sjeldent beveger meg ut i vannet når det er mange rundt meg, men vann er deilig, og jeg storkoser meg.

Jeg er født med lipødem.  Beina mine i barndommen var ikke absolutt ikke som i dag, de var store, og de var nok større enn de fleste andres, men de plaget meg ikke. Jeg deltok i det alle andre deltok i. Jeg spilte håndball, jeg spilte vollyball, og jeg var ei aktiv speiderjente. Jeg fikk mye blåmerker uten at jeg tenkte så mye over det. Det var vanskelig å få bukser som passet i leggene, så jeg husker mamma hadde en stor jobb med å få tak i bukser til meg. Det var i puberteten det virkelig endret seg. Det var da jeg virkelig begynte å slite med store bein.

Etter hvert som jeg ble voksen, så ble beina bare større. Jeg tror mye skjedde under graviditeten også. Jeg hadde disse blåmerker som jeg fikk bare jeg så vidt var borti noe. Huden var øm, og føttene verket. Jeg vet jeg nevnte det for legen noe ganger. Vann i kroppen var svaret jeg fikk, og så fikk jeg beskjed om å ta vanndrivende. 

Ingenting hjalp. Da var jeg vel bare veldig tjukk da. Det var i alle fall konklusjonen jeg selv hadde, og legen hadde. Det var sikkert høy vekt som gjorde at beina verket, var hovne, og ømme. Alt ville bli bedre om jeg klarte å gå ned i vekt konkluderte legen med. Hvorfor er vekten grunnen til alt? Uansett hva man kommer til en lege med, så er det vekten som har skylden. Greit for legestanden å ha det og skylde på, men for oss det gjelder, så vil vi bli tatt på alvor. Alt skyldes ikke vekten. Vi kan da bli syke av andre grunner også.

Du verden så mange ganger jeg prøvde å gå ned i vekt. Dette har jeg blogget om tidligere, men det virket som om uansett hvor hardt jeg prøvde, så var det noe som aldri ville bort. Lite visste jeg da at jeg hadde lipødem. Hadde jeg visst det som jeg vet i dag, så hadde så mange brikker falt på plass. Lipødem er en sykdom svært få vet noe om, og hadde det ikke vært for en svensk lymfeteraput som jeg var i behandling hos for tre års tid siden, så hadde jeg ennå ikke visst at jeg har lipødem. Dette er sykdommen med unormal ansamling av fett i underkroppen. Det er fettet man ikke kan slanke bort. Fettcellene blir etter hvert flere og presser på andre strukturer i vevet. Derfor blir det vondt.

Virkelig store ble beina mine etter kreftoperasjonen i 2002 da de fjernet lymfeknuter, og jeg utviklet lymfødem også. Lymfødem er en kjent senskade etter kreft. Jeg undrer meg fortsatt over hvorfor ingen fortalte meg at dette kunne skje! Etter  operasjonen i 2002, så ble beina bare enda verre, de ble plutselig til tømmerstokker! Legene så det, men verken sa, eller gjorde noe. De visste hvorfor, eller burde ha visst hvorfor. Leggene var såpass store at bukser på stormote butikker satt som pølseskinn om de i det hele tatt passet. Jeg har vært så mye i kjelleren på grunn av disse tømmerstokkene av noen bein, og det har tatt meg mange år for overhode å klare og akseptere sykdommen. Hvorfor var det akkurat jeg som fikk sykdommen, og kunne jeg ha gjort noe for ikke å få dette? Jeg kunne ikke ha gjort noe. Sykdommen er medfødt, og beina mine ble enda sykere etter operasjonen i 2002. At lipødem, og lymfødem er kroniske sykdommer, og at de begge vil følge meg hele livet, det har vært tøft og akseptere. I tillegg har jeg overvekten som jeg kan gjøre noe med. Det ” vanlige ” fettet kan jeg slanke bort, lipødemfettet forblir i kroppen. 

Hverdagen med lipødem/lymfødem har vært tøff. Det er ikke lett å akseptere at man er kronisk syk, og det er ikke lett det og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, bein som verker, er ømme, og hovne, men etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart å akseptere. Skulle store bein stoppe meg for å leve ett fint liv? Om jeg ikke får bukser på butikker, så finnes det dyktige sydamer som kan hjelpe meg. Jeg føler jeg har vunnet kampen om å akseptere, men jeg kan ennå ha tunge dager, men jeg prøver da å tenke på hvor heldig jeg faktisk er. Operasjonen i 2002 ble en solskinnshistorie som fort kunne blitt det motsatte. Jeg fungerer helt fint selv om jeg har disse tømmerstokkene som jeg vandrer rundt med. Jeg er aktiv, jeg trener, og beina er sterke.

Hverdagen min består i kompresjon på beina, hver eneste dag, året rundt. Det er blitt en vane, og når jeg er møkklei disse strømpene, så kaster jeg de vegg i mellom, og nyter deilige timer uten… når jeg ikke har kompresjon, så sprenger det godt, og jeg hovner opp ganske så kjapt. En gang i uken får jeg lymfedrenasje. Jeg blir til tider møkk lei alt som heter strømper, bandasjer, pulsator og taping – og du verden så godt det da er og kaste alt på båten ett lite øyeblikk. Det er ofte bare noen små øyeblikk som skal til før alt er helt greit igjen. Jeg er blitt vant til at jeg er mer utsatt for infeksjoner, og sår, og jeg har nok gått på en del flere antibiotika kurer enn mange andre, men sånn er det bare. 

Jeg har lyst til å ta med kjennetegnene på lipødem :

• Tunge og vonde bein
• Overkroppen og underkroppen har veldig forskjellig størrelse.
• Tynn midje, men brede hofter og lår.
• Du kan gå ned i vekt på overkroppen, men ikke på beina.
• Noen i familien har eller hadde samme symptomer.

Kjennetegn på lymfeødem :

Hevelse, vanligvis i arm eller bein. Hevelsen kan etter hvert føre til at vevet blir hardt. Man kjenner det ofte som spreng, tyngdefølelse eller en udefinerbar følelse av ubehag i armen eller beinet.

Alle har sitt å stri med, vi har alle våre ting, og jeg vet det er mange som er i nøyaktig samme situasjon som meg. Jeg lever veldig godt med mine tømmerstokkbein. Det har tatt tid og akseptere noe som er så synlig. Jeg har vært så sinna, jeg har vært så mye nede i den mørke kjelleren, jeg har grått, og vært frustrert. Det hjelper lite, men samtidig, så er det noe man må igjennom tenker jeg, og vi trenger det før vi klarer å akseptere. Det blir en sorgprosess. Jeg ble frisk etter operasjonen i 2002 – jeg fikk livet i gave . Til alle bedrevitere : dette er bare to av mange sykdommer som kan føre til høy vekt . Høy vekt har som regel en årsak . Og en viktig ting helt på slutten :  Ikke bare overse det dersom beina dine er unormalt hovne, eller du opplever mye smerte, og ømhet. Det er nok ikke alltid bare er vann, eller høy vekt som legene ofte sier…..

For mer om lipødem og lymfødem : www.nllf.no