I dag sitter jeg med en tåre i øyekroken. En tåre for så mye egentlig, men mest fordi jeg føler at vi i går fikk markert Lipødemdagen på en god måte. Jeg sitter med så mange gode følelser rundt dagen i går. Kanskje er det nå ting løsner litt, at vi endelig kan få satt lipødem på dagsorden hos de som faktisk bestemmer. Jeg føler gårsdagen var en start, en liten en, men en viktig start. Vi hadde flotte damer som i går stod på stand bla i Oslo og Bergen. Damer som delte ut informasjon om sykdommen så mange kvinner har, men som der er så lite kunnskap om hos legene at de lider seg gjennom dagene uten noen form for hjelp. Når skal Helse Norge høre på oss, se oss og forstå oss? Er det nå vi faktisk må opp på barrikadene, og kreve?

Tusen takk til alle dere som i går både leste, og delte blogginnlegget mitt om lipødemdagen. Jeg har aldri tidligere hatt et innlegg som har blitt lest av så mange, og delt av så mange. Tåren i øyekroken er også av glede, og stolthet. Jeg håper alle som leste, og som lider uten å ha fått noe svar, at de ikke gir seg. Krev svar! Krev at du blir hjulpet. Ikke godta at legen sier du må slanke deg, og trene mer. Ikke godta vanndrivende medisiner sånn uten videre. Nå må jeg jo legge til at aktivitet er viktig da, så det bør man jo være flink på hver dag. Aktivitet og ett sunt kosthold er alltid gode ting.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har vært igjennom det som er av undersøkelser for å se på tilstanden på beina mine. Dette fordi jeg har lymfødem i tillegg til lipødem. Jeg har tatt lymfoschintigrafi for å se om væsken passerer som den skal. Lymfoscintigrafien viste at lymfevæsken hadde en liten passasje et sted, mens væsken andre steder ikke hadde noe passasje. Væsken møtte fort motstand. Hos en frisk person uten lymfeødem, så vil væsken bevege seg fint oppover i lymfebanene. For oss som har lymfeødem, så er det store spørsmålet hvor fort væsken møter motstand. Lymfebanene mine er ødelagt, så noe operasjon av nye lymfebaner vil aldri være aktuelt for meg. I tillegg har jeg mer lymfeødem enn man på forhånd hadde trodd.

På Nøtterøy tok jeg en spesiell ultra undersøkelse av venesystemet mitt. venesystemet mitt er ingenting å skryte av. Her er mye ødelagt. Jeg er full av åreknuter i begge beina, her er det lekkasjer, og venene fungerer ikke som de normalt skal. For mange er åreknuter en kosmetisk sak, men for andre, som meg, så er det i tillegg til skjemmende, en tilstand som er med på å gjøre beina mine til ømme, verkende, og hovne tømmerstokker. Jeg tror dr. Tveit på Nøtterøy Ultralydinstitutt var overrasket over hvor mye åreknuter jeg har, og også hvor store de er. Jeg ble overrasket selv. Veldig mange ser jeg, men at det var så mange. Dette betyr et blandingsødem i tillegg til lipødem. De dype venene mine er 100% friske. DET var en svært gledelig beskjed å få. Jeg har ingen blodpropper, og har heller ikke hatt noen. 

Min beste venn fremover blir kompresjonsstrømpene. Og nattstrømpene. Og pulsatoren. Bruken av kompresjonsstrømper er veldig viktig for at beina mine skal samarbeide best mulig. Jeg synes selv jeg er flink, men jeg er ikke fanatisk. Når jeg er lei av kompresjonsstrømpene, spesielt på de varme dagene vi har hatt i det siste, så kaster jeg de gjerne vegg imellom, og bare nyter noen timer uten. Det er spesielt når kvelden kommer at strømpene blir tatt av, og jeg skal love deg at det og da kunne ta av seg disse tykke strømpene, det er en fantastisk følelse. Jeg høres kanskje ikke så flink ut, men jeg er flink, og får skryt av fysioteraputen min…men for meg er det viktig å bruke strømpene slik at jeg ikke får et hat forhold til de. Jeg må gjøre slik jeg føler for. Dette er strømper for livet, og da må jeg kjenne på hva som er riktig bruk for meg. Hva andre gjør, og hva andre mener er riktig, det bryr jeg meg faktisk ikke om. Det er mine bein, mitt liv, og mine valg.

Jeg har alltid trodd at jeg ” bare er tjukk.” At jeg var en vandrende flodhest som aldri klarte å gå ned i vekt. Endelig skjønner jeg at overvekten ikke er årsaken til at beina mine er som de er, og jeg blir så sint når jeg tenker på hvor mange leger som har brukt dette mot meg i så mange år. Jeg gråt en tåre da dr. Sandberg i Porsgrunn som første lege ikke snakket vekt. Ikke en gang brukte han vekten min som en årsak. Sandberg var første lege som har vært helt klar på at mine utfordringer i beina ikke skyldes overvekt. ” Du kunne ha veid 50 kg og hatt akkurat de samme utfordringene.” Det var da tårene kom. Jeg som alltid har blitt møtt av leger som bruker vekten mot meg i alt. Det er første gangen jeg har møtt en lege som faktisk sier at overvekt er så mye mer enn dårlig kosthold. Det er første gangen jeg har hørt en lege snakke om alle andre faktorer som skaper overvekt. Sandberg var helt klar på at overvekt også handler om gener, og hormoner. Mitt lipolyfødem har ingenting med min overvekt å gjøre, men overvekten bedrer jo ikke situasjonen, så det at jeg nå så bevisst jobber for å gå ytterligere ned i vekt, det vil jo selvsagt bare være positivt.

Det er ikke alltid lett å akseptere , og det er ikke lett og skulle akseptere at man må leve med tømmerstokker som bein, store romper, eller store armer. Etter hvert som tiden har gått, så har jeg klart det. Jeg har  ikke gitt opp håpet om en bedre kropp. Noe kan bli mindre, og det er dette som jeg nå skal fokusere på. Dette “noe ” er motivasjon god nok, og store bein skal ikke stoppe meg for å leve ett fantastisk godt liv. Jeg er i tillegg så heldig å få lov til å lede Norsk Lymfødem og Lipødemforbund sammen med en flott gjeng mennesker. Sammen tror jeg vi kan gjøre noe,  noe som vil være viktig for de som sliter med disse utfordringene dag ut og dag inn. Jeg tror gårsdagen var en liten, men viktig start.

Jeg har merket lipolymfødemet mye mer nå i sommer, og utfordringene har vært mye tøffere enn på lenge, men jeg kan ikke sette meg ned og synes synd på meg selv. Det er så viktig å endre fokus. Finne livsgleden. Finne de tingene i livet som gir glede, og mening. Beina er stygge, de er vonde, de er store, men de fungerer. De er i tillegg utrolig sterke. Jeg tenker på alle som kjemper en tøff kamp hver eneste dag, alle de som har det så mye tøffere enn meg. Joda, jeg kan klage, og jeg synes synd på meg selv i blant, men jeg må slutte å sørge, og være lei meg. Beina er som de er. Ferdig sørget! Den lille tåren i øyekroken er tørket bort, iallefall den som var for utfordringene jeg har, men tåren for glede og stolthet, den skal få være bittelitt til 🙂

For meg info om lympødem og lipødem : www.nllf.no

I dag er siste mulighet til å være med i trekningen om det flotte armbåndet fra Collection til en verdi av 299 kr. Sølvfarget wrap armbånd med nydelige perler.  Mange av armbåndene fra Collection finne si to størrelser, så her kan også kraftige håndledd få armbånd. Legg igjen en kommentar, og du er med i trekningen. Vi trekker en vinner i morgen.