Med tusen sommerfugler i magen

I dag setter jeg kursen for Oslo. Med min flyskrekk så velger jeg bort fly om jeg kan, så i dag skal jeg ta buss. NSB sliter med sine ting, så da velger jeg buss hele veien inn til hovedstaden. Selv med bussens 23 stopp, så er det behagelig med musikk på ørene, et blad med siste sladder, eller kjenner jeg meg selv rett, så sovner jeg raskt søtt. Det er ikke ofte jeg drar sånn alene, så jeg burde kanskje ha skilt som gir klar beskjed at denne damen reiser helt alene inn til store Oslo. Jeg har jo alltid klippen min med meg, veiviseren, han med den store stedssansen, nå skal mor sannelig finne frem alene, men de sier at Oslo Plaza omtrent ligger i samme bygningen som busstasjonen, så da er jeg rimelig trygg på at jeg vil komme dit jeg skal.

Foto : Jolie Photography

 

I morgen skal jeg lede mitt første styremøte i Norsk lymfødem og lipødemforbund. Jeg gleder meg til å starte jobben, selv om jeg også kjenner på sommerfuglene. Jeg tenker det er riktig at sommerfuglene er der. Jeg skal være spent, og bittelitt nervøs. Jeg går til nye, ukjente oppgaver. Organisasjonsarbeid er helt nye ting for meg. Jeg har mye å lære, og mye å sette meg inn i. Jeg har lest og lest siden jeg ble valgt. Noe sitter, men det er nok mye jeg må bla tilbake i etter hvert. Det blir nok en bratt læringskurve, men jeg er ikke alene. Jeg skal lede et styre sammen med 6 kvinner, og en mann. Jeg vet ikke om det er han, eller vi som er mest heldige, men det skal bli fint å ha med en mann på laget. Der er nemlig også mange menn som får lymfødem, mange etter prostatakreft.

Om jeg ikke er den med mest organisasjonserfaring, så har jeg ett stort engasjement for saken, og jeg har masse personlig erfaring å ta med meg inn i arbeidet. Jeg har levd med lymfødem i snart 16 år, lipødem antageligvis enda lengre. Jeg har kjempet mine kamper for å bli trodd, for å få behandling, for å få den hjelpen jeg har hatt krav på. Den tidligere fastlegen min visste knapt hva lymfødem var, og lipødem, da skjønte han ingenting. Ikke var han så veldig interessert i å lære så mye om det heller. Han var vel mer skeptisk til det jeg fortalte enn interessert. Og det er slik så mange har det. Man blir ikke trodd. Legene vet så lite. Så istedenfor å ta pasienten på alvor, så skal man lide seg gjennom hverdagen med alle utfordringene det gir å ha både lymfødem, og lipødem. Lipødem er en kvinnesykdom. Det er nærmest kun kvinner som blir rammet, og da er det heller ikke like interessant for legene. Det skal da ikke være sånn. Vi er faktisk syke, men ingen ser det. Ingen tar oss på alvor. Ingen tror oss. Nå er det på tide at noen hører på oss, ser oss, og hjelper oss!

Jeg har mange tanker, og ideer som jeg skal ta med meg inn i arbeidet som styreleder. Tanker og ideer som forhåpentligvis kan være gode for forbundet, for medlemmene våre, for arbeidet med å bli synlige, og for arbeidet med å bli tatt på alvor blant politikere og leger. Jeg har fått en tillit fra landsmøtet, en tillit som jeg skal ta godt vare på. Det er så mange som tror på meg. Jeg håper jeg leverer. Jeg håper jeg blir en god leder. En leder som får styret til å jobbe godt sammen. En leder som lytter, som kan delegere, og som involverer alle. Jeg er ikke god på alt, men sammen med meg har jeg andre som er gode på sitt. Det blir viktig at vi får riktige personer på riktig plass. At vi får jobbe med det vi er gode på. Det er viktig med en god tone, det må være rom for smil og latter. Alt må ikke være alvor hele tiden. Jeg må være troverdig, og tydelig, jeg må motivere, og jeg må også våge å ta noen tøffe valg, og skjære igjennom om det trengs.

I morgen er vårt først styremøte som nytt sentralstyre. Vi er fra hele landet. I morgen og mandag skal vi jobbe oss gjennom mange saker, og starte ett utrolig viktig arbeid. Man antar at 3 % av et lands befolkning har lymfødem, og lipødem. Det er utrolig høye tall. Det er bare en brøkdel som vet om det. Hvordan skal disse vite hva de feiler når legestanden ikke vet nok om sykdommene. Istedenfor går så mange rundt med hevelser, og smerter man ikke aner årsaken til. Hadde jeg visst mye tidligere at jeg hadde lymfødem, så hadde heller ikke mine bein vært som de er i dag. Jeg fikk INGEN informasjon verken på Radiumhospitalet, eller på kvinneklinikken ved Sørlandet Sykehus om at jeg kunne utvikle lymfødem etter kreftoperasjonen. Det er bittert å tenke på. Vi har virkelig en jobb å gjøre.

Jeg gleder meg. Jeg er spent, og jeg har sikkert tusen sommerfugler i magen – men jeg er veldig klar!

 

Du kan lese mer om lymfødem, og lipødem her : http://nllf.no/ . Du kan også ta kontakt med meg om det er noe du lurer på.

 

 

 

 

13 kommentarer
    1. Buss er toppers, jeg tar alltid bussen til Oslo 😍 Er her nå og skal dra hjem igjen på mandag 😍 God tur og masse lykke til, fine du 😘 Dette klarer du nok m glans 😍 Klem

    2. Så bra innlegg, allerede gjør du en god jobb Heidi. 😊👍 Har tru på at du vil gjøre en god jobb videre, og ønsker deg lykke til. 🌺🤗 Skulle så gjerne vært der og jobbet videre, med deg. Men kroppen ga tydelig beskjed om at jeg burde ta pause. Fortsetter kun som leder for Lipødemutvalget, for å få gjort en så god jobb som mulig der. 😊👍 Klem 🤗

    3. Det gikk så bra! Hun kjørte med stø hånd gjennom en kjempelang saksliste, på det som også var mitt aller første sentralstyremøte. De der sommerfuglene i magen, fløy rundt uten grunn. En veldig god start! Gleder meg til fortsettelsen med denne sjefen her!
      Elin

    4. Elin Madsen: Kjære Elin. Tusen takk!! For noen flotte ord fra deg. Du aner ikke hvor mye disse ordene betydde for meg å lese. Jeg ble så glad, og jeg ble så rørt. Kom nok en tåre, eller to i øyekroken nå.
      Takk for at du er med på laget, Elin. Du er ei grepa dame som virkelig vil gjøre en god jobb for forbundet vårt, og jeg gleder meg så til å jobbe med deg fremover, og bli enda mer kjent med deg!!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg