Denne helgen er en spennende helg for meg. For første gang deltar jeg på landsmøte i Norsk lymfeødem og lipødemforbund. Det er første gang overhode at jeg deltar på et landsmøte. Det er her beslutninger tas, og hvor veien stakes ut videre. Landsmøte er forbundets høyeste organ. 

Jeg befinner meg i Drammen, og bor veldig godt på hotell her. Ei hel helg alene. Utrolig godt, men også rart for meg som nesten aldri har vært ei helg uten min bedre halvdel. Sikkert mange som ler nå, og jeg smiler selv, men gjennom våre snart 25 år som ektefeller, så har jeg vært veldig lite borte fra han. Han som ivrig fisker har nok vært litt mer borte.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Lymfe og lipødemsaken er viktig for meg. Det er viktig at stadig flere får vite om sykdommene. Jeg tror det er mange der ute som sliter med det samme som oss, men som ikke vet det. Mange som har leger som ikke tar de på alvor fordi legen ikke tar dem på alvor, og sender de hjem med en resept på vanndrivende fordi de mener hevelsene skyldes vann i kroppen. Eller at lipødem fortsatt ikke er en godkjent diagnose i Norge.

Jeg brenner for økt kunnskap, ikke minst i forhold til leger. Vi trenger spesialister på lymfeødem og lipødem, noe vi i dag ikke har. Etter en kveld med flotte damer i går kveld, så skjønner jeg hvor store ulikheter det er i ett og samme land. Det er stor forskjell i behandlingstilbud, og stor forskjell i hva som dekkes av kompresjonsmateriell. Slik skal det ikke være!

For meg har det tatt evigheter og akseptere hvordan mine bein ble etter kreftoperasjonen i 2002. Jeg er evig takknemlig for at jeg ble frisk – jeg er en evig takknemlig overlever….men etter fjerning av lymfeknuter, så har jeg fått legger som tømmerstokker. Det tar tid å akseptere slikt . Å ha slike « unormale « bein, bein som er hovne, væskefylte og vonde, det tar tid og akseptere. Kanskje kan jeg gå ned litt i volum , men her snakker vi tålmodighet! Men jeg har klart å akseptere, og lever ett veldig godt liv med mine utfordrende bein.

Jeg brenner for at vi skal lære å akseptere, lære å mestre, og at utfordringene våre ikke skal være oss. Jeg brenner for at vi skal lære å endre fokus, at vi skal kunne leve et godt liv på tross av lymfeødemet vårt, el lipødemet vårt . Lett er det ikke, men mulig er det.

Jeg skal nå gjøre meg klar til start av landsmøte. En god frokost, så er vi i gang. Jeg har ikke stemmerett, men jeg skal lytte og jeg skal lære. Kanskje blir jeg involvert i forbundets viktige arbeid når helgen er over og valgene er tatt. Dette blir spennende!8